Goodbye

Het is goed zo, het verhaal is verteld, zelfs inclusief toegift. Alle emoties passeren nu voor de tweede keer de revue en de conclusie die ik daaruit kan trekken is dat de ervaringen uiteindelijk vrij universeel zijn. Een geruststellende gedachte die deze punt voor mij alleen maar bevestigd.

Het wordt tijd om weer naar morgen te gaan kijken, de draad van het 'normale' leven weer op te pakken (al heb ik geen idee meer hoe dat er ook alweer uitzag, maar dat biedt alleen maar nieuw perspectief). Ik heb sterk de behoefte het boek te sluiten, in elk geval het openbare gedeelte ervan.

Dit blog heeft mij in de storm van gebeurtenissen helpen verwoorden wat er allemaal speelde. Daardoor heb ik aan veel, vaak heftige emoties tekst kunnen geven en voor mezelf de rust in het verhaal kunnen houden. Onze omgeving was altijd uit eerste hand geïnformeerd, waardoor de verhalen niet nog spannender werden dan het al was en het dagelijks leven niet nog meer gedomineerd werd door de kanker dan strikt noodzakelijk.

Wij zijn de afgelopen 21 maanden omringd door zoveel mooie en lieve mensen, daar zijn we allebei helemaal stil van. We hebben op de meeste berichten door alle hectiek niet persoonlijk kunnen reageren, maar hebben elk smsje, berichtje, kaartje, voicemailtje en cadeautje gelezen, bewonderd en vooral gevoeld. En ieder teken van meeleven heeft ons een stukje sterker gemaakt. Zonder onze omgeving en alle mooie en lieve woorden weet ik niet of we zo rechtop hadden kunnen blijven staan. Dank jullie wel klinkt zo nietig voor wat ik eigenlijk voel.

Wij gaan nu weer opbouwen hier en dit gezin rustig laten landen in de normale wereld.

Je kunt het leven nou eenmaal niet regisseren, maar wat je doet met hetgeen je pad kruist kun je wel zelf bepalen. Mij is daardoor nooit iets afgenomen, slechts heel veel gegeven!

x Astrid

Chemo afgerond

De laatste chemokuur is achter de rug; 28 zakken gif verdeeld over 20 dagen verspreid over 10 weken.
Toen het laatste infuus eruit gehaald werd vloeide er toch wat tranen; het is voorbij, het is eindelijk voorbij..

Heel voorzichtig spiek ik even door mijn wimpers en ik zie daar een gezin staan wat in geen enkel opzicht meer lijkt op dat gezin van 21 maanden geleden. Voel een intense brok in mijn keel en kan het wel uitschreeuwen van verdriet, pijn en boosheid. Alsof ik het opeens allemaal mag voelen.

Maar dat is niet het enige wat ik voel, ik voel ook ongelooflijk veel trots en bewondering voor Daan en onze kinderen. De kinderen zijn ongelooflijk stoer en sterk gebleven, buigen steeds mee met de wind die waait; passen zich aan en gaan weer door. Ze hebben in hun jonge leventje al zo verschrikkelijk veel bereikt en bewezen, ik ben diep van ze onder de indruk en ze verdienen wat mij betreft alle 3 de ultieme hoofdprijs!
Daan heeft de afgelopen tien hel-weken doorstaan zonder ook maar 1x een zucht te slaken. In stilte en in zijn eigen cocon. Vanmiddag ging de deur weer open en hij is meteen vertrokken naar een feestje!

De kinderen hebben, in tegenstelling tot ons volwassenen, de 4 kuren volledig onafhankelijk van elkaar beleefd. Zij overzien niet het geheel van een behandeling en kunnen daardoor niet anticiperen op ziek zijn, beter voelen, weer ziek zijn etc.. Daardoor verrast het ze iedere keer weer opnieuw ondanks de uitleg vooraf (zien is pas geloven/begrijpen). Dat maakte dat iedere chemoweek als een opzichzelfstaande gebeurtenis werd ervaren en de emoties dus ook steeds opnieuw en als nieuw werden beleefd.
Vanmiddag hebben we met z'n 5-ven alles concreet afgesloten met veel Jip & Janneke champagne en het hele Appie borrel arsenaal! Het was een heerlijk feest!

Over 3 weken krijgt Daan een ct scan om de situatie opnieuw in kaart te brengen. De arts is bijzonder positief en maakt zich geen zorgen. Wij dus ook niet.
Mijn scans hebben ook een kleine promotie ondergaan; er zit vanaf nu 3 maanden tussen de scans!

Helaas hebben nu de eerste patiënten in NL te horen gekregen dat ze geen Yervoy voorgeschreven krijgen. De oncologen vechten voor het medicijn en zijn in conclaaf met diverse partijen om op zeer korte termijn tot een voorlopige oplossing te komen.

x Astrid

Een magnum it is!!

Gisteravond laat onverwacht toch de uitslag van de Pet/ct scan gekregen en die is helemaal schoon!! En net gehoord dat de mri scan van mijn hoofd ook helemaal goed is! Merk aan een voorzichtige glimlach bij mijn radiotherapeut dat hij er ook beetje bij beetje steeds meer vertrouwen in begint te krijgen!

De champagne is open en het smaakt naar meer....heel veel meer!!

x Astrid

Kwartet

"In de categorie talismannen,... heeft u voor mij..... een kaarsje?"

Morgenochtend weer een Pet/ct scan en ik besef me opeens dat we letterlijk nog geen enkel glas champagne hebben gedronken op mijn complete response, zo rechtstreeks zijn we in het volgende 'project' gedoken. Als een totaal natuurlijke vanzelfsprekendheid bestaat het onderwerp van de een op de andere dag niet meer.

Tot vandaag, want voel nu de spanning ineens binnenkomen. Opeens is daar 'ook nog' het andere verhaal waar ik even niet omheen kan, waarvan de status opnieuw bepaald gaat worden morgen en donderdag. Heel even weer dringt de realiteit in z'n volle omvang tot me door en ben ik opzoek naar een veilige plek die even helemaal nergens lijkt te zijn...

In een bijna-paniek moment vraag ik me af of dat uitgestelde champagne feestje zich wel nogmaals voor gaat doen. Besef me opeens dat we moeten voorkomen dat we deze speciale gebeurtenis (hoe begrijpelijk ook) niet nogmaals ongemerkt mogen laten passeren.

"In de categorie mousserend,.....heeft u voor mij......een dikke vette magnum!"

x Astrid

Veel taart

Kuur 3 is achter de rug. De bloedwaarden waren in orde, alleen hb (rode bloedlichaampjes) aan de lage kant en daarom heeft Daan vandaag naast de chemo ook een bloedtransfusie gekregen. Nu weer 2 weken aansterken. Het einde is in zicht en dat helpt mentaal enorm. Daan heeft zich de eerste helft van deze week toch wel slecht gevoeld, maar klimt langzaam uit het dalletje.

Gister is Femmetje mee geweest naar het ziekenhuis. We merkten dat ze zich steeds meer zorgen aan het maken was om Daan en zich dingen begon af te vragen. Ze beseft zich ook maar al te goed dat allebei haar ouders met kanker te maken hebben/hadden.
Je merkt dat ze groter wordt en de situatie beter gaat begrijpen. Dat begrip is confronterend, snijdt dwars door je moederziel en tegelijkertijd heeft het ook iets heel moois.
Dan lopen we hand in hand door de gang van dat grote ziekenhuis en zie ik haar alles in stilte in zich opnemen. Als Daan in het ziekenhuisbed gaat liggen bekommert ze zich continue om hem, houdt alles en iedereen heel scherp in de gaten. Het woord 'trots' benadert de grootheid van het gevoel wat je dan hebt voor je kind geenszins.

Door haar mee te nemen naar een chemokuur voorkomen we hopelijk dat ze een eigen beeld in haar hoofd creëert van de chemotherapie en het ziekenhuis (die plaatjes zijn nl vaak een heel stuk angstiger dan de werkelijkheid). Nu heeft ze met eigen ogen kunnen zien hoe het ziekenhuis eruit ziet, hoe de medicijnen gegeven worden en het ook best een beetje gezellig is met z'n allen op dat bed met een groot stuk taart! De verpleegkundigen op de afdeling speelden meteen in op haar aanwezigheid, dat maakte alles tot een hele bijzondere dag. En zoals Fem daarna tegen haar jarige nichtje zei:"..nee, niet alleen mijn vader heeft kanker, mijn moeder ook hoor, maar die is gelukkig alweer beter!......Zullen we nu die verjaardagstaart gaan halen??"

Dinsdag 6 september heb ik mijn Pet/ct scan en krijg daarvan 14 september de uitslag (tijdens de chemo van Daan, ach, we zijn er dan toch!). Donderdag 8 september Mri scan in Tilburg met aansluitend het resultaat. Nog even tanden op elkaar en aan het einde van die week vieren we Daans laatste chemo en dan gaan we weer taart halen Fem!

x Astrid

Yervoy niet meer beschikbaar??

Vanochtend hoorde ik het onvoorstelbare bericht dat de academische ziekenhuizen in Nederland vandaag hebben besloten geen Ipilimumab meer voor te schrijven aan patiënten met melanoom metastasen. De behandeling is te duur ($120.000 per gehele behandeling, 4 giften).

Geneesmiddelen die in het ziekenhuis worden toegediend, worden uit het ziekenhuisbudget betaald. Voor hele dure geneesmiddelen bestaat hierop een uitzondering en hoeft het ziekenhuis 'slechts' 20% uit eigen budget te betalen.
Voor Yervoy bekent dat nog steeds $24.000 per patiënt en dat kunnen de academische ziekenhuizen, naar zeggen, niet betalen. Daarbij is Yervoy nog niet in de ziekenhuis budgetten voor 2011 opgenomen (geneesmiddel is in Europa goedgekeurd in juni 2011), dus vormt grote onvoorziene kostenpost. De academische ziekenhuizen vrezen door toediening van Yervoy, op korte en lange termijn, voor rode cijfers en hebben dus gezamenlijk besloten per direct te stoppen met het voorschrijven ervan aan patiënten. Om een lijn te trekken zullen alle ziekenhuizen die Yervoy toedienen zich achter dit besluit scharen (kan ook niet anders, want de eventuele extra toestroom van patiënten uit de academische ziekenhuizen die besloten hebben hiermee voorlopig te stoppen is onbetaalbaar).

Dan is er na 30 jaar eindelijk een medicijn die melanoom metastasen kan behandelen, levensverlengend danwel genezend en dan kan het niet worden voorgeschreven ivm te hoge kosten en beperkte budgetten. En niemand is verantwoordelijk. De politiek niet, want die creëren in de wet toch de toegang tot welk noodzakelijk goedgekeurd medicijn dan ook. De farmaceut niet, want die moet deze hoge prijs wel vragen want er is 10 jaar aan onderzoek (en een dure overname) aan voorafgegaan wat nu moet worden terugverdiend en de ziekenhuizen worden op hun verliezen afgerekend en moeten dus keuzes maken.

Het moet voor de behandelend artsen gekmakend zijn om een patiënt tegenover je te hebben zitten die je nu geen Yervoy meer kunt aanbieden. Een keuze van leven of dood die bepaald wordt door een geldkwestie.

Het schijnt een aloud probleem te zijn in de gezondheidszorg (zie Zembla "Het dure kankermedicijn" december 2005) Afleveringen: ZEMBLA). Iedereen vindt dat de patiënten geholpen moeten worden, alleen niemand specifiek voelt zich daadwerkelijk verantwoordelijk en wil ervoor betalen. En de belangen binnen het systeem zijn te uiteenlopend om tot een constructieve lange termijn oplossing te komen. Hoe schrijnend is dat...

Heb begrepen dat er op dit moment nog geen mensen op een wachtlijst staan. Wat mensen kunnen doen om dit ook te voorkomen is zich aanmelden bij stichting Melanoom http://www.melanoom.nfk.nl/. Hoe meer aanmeldingen hoe beter (dus ook als je geen patiënt bent!). Deze stichting kan aan de bel trekken en hoe groter hij is, hoe krachtiger hij kan reageren.

Thx

Groundhog day

De situatie is veranderd en daarmee merk ik ook langzaam dit blog. Merk dat mijn eigen ervaringen beschrijven nu Daan alles ondergaat steeds minder fijn voelt. Heb veel te schrijven, maar schrijf het meeste niet meer op. Het betreft nu namelijk niet mijzelf. Mijn ervaringen en belevingen ten aanzien van deze nieuwe situatie zijn ondergeschikt aan het proces waar Daan nu doorheen gaat en het voelt daarom ergens ongepast het uitgebreid over mijn eigen gevoel te hebben. En zijn persoonlijke proces ga ik hier niet beschrijven, dat is van hem.

Dit blog had ook allang afgerond moeten zijn. Had die beruchte woensdag de tekst in mijn hoofd al klaar waarmee ik dit verhaal zou gaan afsluiten. Merk dat ik nu steeds vaker in herhaling val (logisch, want we vallen natuurlijk ook letterlijk in herhaling..), maar dat stoort me opeens, voelt als wiel voor de 2e maal opnieuw uitvinden.

Heb het ook helemaal gehad met die vakantie, of ben ik nu een ontaarde moeder? Kan me ook niks schelen trouwens, ben het nl helemaal zat om iedere ochtend om 6:45 uur de eerste brand al te moeten blussen omdat de ene barbie de bikini van de ander haar barbie heeft 'geleend' zonder te vragen of dat ik wakker word van het pleisterwerk dat van het plafond afbrokkelt want ze zijn weer een paar scènes uit 'Kung Fu Panda 2' aan het naspelen op de verdieping boven ons... En nadat ik dan als een soort feeks die schattige anarchistjes weer tot de orde heb geroepen (ja, I don't do mornings), besef ik me ook hoe leeg mijn eigen emmer eigenlijk is en door wat voor een emotioneel intensieve periode we heen gaan, wij alle 5, ieder op z'n eigen manier.
Niet zielig, maar gewoon even een besef momentje (wat het half naar beneden gekomen plafond weer volstrekt aanvaardbaar maakt gezien de omstandigheden...!)

x Astrid

Mogelijkheden

Ik word niet gekweld door de vraag 'waarom ik, waarom wij'.
In de eerste plaats niet omdat je op die vraag concreet geen antwoord gaat krijgen en je daarmee je energie stopt in een loos project (energie is schaars deze dagen). En in de tweede plaats zijn alle mogelijke hypothetische antwoorden voor mij bij voorbaat onbevredigend. Ze zijn of te vaag en bieden daardoor geen enkele houvast of ze zijn te onverbiddelijk en absurd en dan geeft het niets dan een vervelend gevoel.

Het is nu eenmaal zo, wat de rede daarvan ook moge zijn.
Dat geeft je als mens wel de keuze wat je daarmee gaat doen. Ik ben ervan overtuigd dat mensen altijd keuzes hebben, in welke situatie dan ook. Ga je kijken wat de beperkingen zijn, wat het je afneemt of ga je zoeken naar de nieuwe mogelijkheden, naar de positieve ervaringen die het je onverwacht geeft.
Ik denk graag in mogelijkheden en niet in beperkingen.
De afgelopen anderhalf jaar heb ik ervaren als een zeer intense periode, die vooral gedomineerd wordt door bijzondere vriendschappen, oprechtheid van mensen, onvoorwaardelijke liefde en vooral heel veel besef daarvan. Deze dingen bepalen hoofdzakelijk mijn dag, al is die soms nog zo stressvol of somber. Ik geloof heilig dat er iedere dag iets moois is, zonder voorbij te willen gaan aan het verdriet of de stress. Ik zelf ben en blijf verantwoordelijk voor de beleving van iedere dag, niets en niemand anders en dat geeft een goed gevoel.

Het leven loopt 'niet helemaal' zoals ik het me had voorgesteld, maar ondanks dat brengt het me heel veel meer dan ik ooit had durven hopen.

People are always blaming their circumstances for what they are. I don't believe in circumstances. The people who get on in this world are the people who get up and look for the circumstances they want, and if they can't find them, make them!
George Bernard Shaw

x Astrid

Nieuwe tekening

Fientje gister in de auto:"mam, ik kan het alfabet boeren...!" ...(?!?)... Ik kijk geschokt in mijn achteruitkijkspiegel en zie daar een klein schattig meisje zitten met 2 vlechtjes in haar haar, een halve duim in haar mond en een hele grote grijns op haar gezicht.... Het resultaat van de opmerking was duidelijk naar alle tevredenheid..!

Daan zijn 2e kuur zit er weer op. Hij heeft zich deze week een heel stuk beter gevoeld dan tijdens de eerste kuur. Het was duidelijk de tumor die hem voornamelijk ziek maakte en die is inmiddels aanzienlijk geslonken. Confronterend hoe kanker je lijf letterlijk kan opvreten.
De bloedwaarden van Daan waren nog steeds aan de lage kant maandag dus hij krijgt vanmiddag (en na de overige 2 kuren) nog een Epo-injectie om zijn beenmerg extra witte bloedlichaampjes te laten aanmaken.

De rust keert langzaam terug hier in huis nu Daan zich zoveel beter voelt en de eerste resultaten zichtbaar goed zijn. Voel wel dat dat gevoel van rust bijzonder fragiel is. Begin september heb ik namelijk weer al mijn scans. Heel even dringt de absurditeit en kwetsbaarheid van alles weer tot me door. Besef me dat als we deze hoofdstukken eindelijk eens mogen afsluiten er van de oude 'levens tekening' wellicht niets dan vage lijnen over zijn. We mogen hopelijk straks een mooi blanco papier pakken en er met nieuwe kleuren een verse tekening op maken. Ik heb er zin in, stroom over van alle plannen!

x Astrid

Going strong

Daan is gister in het Nki-Avl geweest voor gesprek met de internist. De tumormarkers in het bloed waren weer volledig normaal (o.a. LDH gezakt van 1131 naar 216, 250 is bovengrens).  De tumor in zijn buikholte was niet meer te voelen. Dit alles geeft aan hoe gevoelig deze vorm van kanker is voor chemotherapie. De bloedwaarden (witte- en rode bloedlichaampjes) waren nog wel erg laag. Deze chemo (carboplatin) spaart de nieren, maar geeft weer grotere klap aan beenmerg. Maandag wordt er  nogmaals bloed geprikt en bepaald of Daan meteen door kan met de 2^e kuur of dat deze een paar dagen moet worden uitgesteld. Hoe dan ook goed nieuws en dat geeft een enorme booster. 

Daan voelt zich deze week ook beter dan de afgelopen 2 maanden bij elkaar. Is zelfs weer 3 kilo aangekomen (er schuilt een ware ‘feeder’ in mij..!).

Van de een op de andere minuut hebben Daan en ik van plek gewisseld. Opeens moet híj van alles ondergaan, moet zich vermannen, schrap zetten en schakelen. Heb  heel veel respect voor de rust en overtuiging waarmee hij dat doet.  Zoals hij het beschrijft:”niets dramatisch, maar vooral een bijzonder vervelende behandeling..”.

Ik aan de andere kant van het bed. Als je sterk in het vandaag leeft is dat gewoon de nieuwe werkelijkheid, is het slechts een praktisch feit voor nu. Ik leef op dit moment in een hele kleine cocon. Heb behoefte aan overzicht, want dat geeft houvast. Ik maak mijn wereld zo klein als nodig om dat te creëren.
 Het besef van onze situatie is vooral latent. Die volle omvang is iets voor morgen (in retrospect zijn de feiten ook meestal zachter). Ondanks en dankzij vandaag geloof ik heilig in morgen, zonder daarin vandaag over te willen slaan.

 Het zijn in elk geval 2 processen die volledig los van elkaar staan, mijn ziekteproces speelt geen rol in wat er nu bij Daan speelt, is buiten het goede nieuws, nu ook niet belangrijk, het is verleden tijd.

Ook staat het volledig los van hoe de ander zijn rol heeft ingevuld of beleefd. Je wordt namelijk zo enorm op je ‘dierlijke basis’ terug geworpen in zo’n periode, dat je enkel en alleen vanuit jezelf kunt reageren en handelen.  We zijn allebei verschillende personen en hebben allebei onze eigen krachten. Die moet je niet vergelijken, je kunt je er enkel door laten inspireren.

De vakantie is begonnen en we zitten heerlijk met z’n 5jes in Friesland, telefoons op stil, even helemaal niets.  In de eerste week van een vakantie vindt altijd een onderlinge ‘social reset’ van de kinderen plaats. Dan moet ieder weer even z’n plek in de roedel terug vinden cq verdedigen… (lees wordt er gebeten, geknepen en gekrabd).

Fem en Fien hadden ruzie om een fiets-tractor in de tuin. Ik zei dat niemand op die tractor mocht totdat ze samen een goede afspraak hadden gemaakt. Nog geen minuut later komt Fientje tevreden vertellen dat ze een echte afspraak hadden. Toen ik vroeg wat de afspraak was riep ze :” Fem gaat op de tractor en ik moet een andere auto zoeken...!”.

x Astrid

Orde op zaken

Heel af en toe is er een klein besef-momentje en dan grijpt er een hele grote hand recht naar mijn keel. Heel even maar, want dat soort momenten remmen af, vertragen en dat kunnen we ons nu niet permitteren. Je geest zit ook zo in elkaar, die blokt, zodat je prioriteiten kunt stellen om letterlijk te overleven. Een interessant mechanisme, vooral ook omdat het zelfs een tweede keer weer even feilloos functioneert.
Dat is ook de reden dat ik mensen die het drama van dit verhaal enorm benadrukken als een soort 2e natuur omzeil. Niet uit onaardigheid, maar uit zelfbescherming. Drama en verdriet gaan op dit moment even niet samen met handelen en overleven, het leidt slechts af.

De eerste kuur zit erop, 5 stuks afgestreept. Toen Daan donderdag voor het eerst op de dagbehandeling kwam (afdeling waar alle chemokuren worden toegediend) werd hij opgehaald door de verpleegkundige die mijn hele Ipilimumab kuur heeft toegediend. In de ontvangstruimte kwam ze enthousiast op me aflopen en zei:"Nou, heb gewoon het verkeerde dossier gepakt!". Toen ze nog een blik op de naam wierp en Daan zag zitten trok ze helemaal wit weg. Dit was toch wel een klein diepte puntje in haar carrière..
De eerste week chemotherapie is eigenlijk een beetje tegengevallen. We hadden allebei verwacht dat de eerste kuur niet voor al te veel bijwerkingen zou zorgen. Maar Daan is behoorlijk ziek van alle medicijnen en ligt al de hele week in bed. Nu twee weken rust en bijtanken.

Tijdens zo'n periode ervaar je in één klap op wie je zonder mits en maren blind kunt terugvallen. Dat is pure rijkdom. Onvoorwaardelijke vriendschappen als deze zijn het die het leven kleuren, die zorgen ervoor dat zelfs in een periode als deze wij hardop kunnen blijven zeggen dat we ongelooflijke geluksvogels zijn.

We willen iedereen enorm bedanken voor het meedenken over een huisje in augustus, de reacties waren overweldigend, te lief! Hebben inmiddels iets gevonden voor die week.

Dit weekend voor het eerst in 12 dagen weer enige rust gehad. De kids allemaal uit logeren en spelen en daardoor even tijd om weer een beetje orde op zaken te stellen thuis en in ons hoofd. Dat geeft enig gevoel van controle terug aan de absurd chaotische twee weken die we achter de rug hebben. Alsof je na minuten lang meegezogen te zijn door een enorme draaikolk midden op zee plots weer boven komt. Weliswaar nog steeds midden op de oceaan, maar je kunt in elk geval weer ademen halen!

x Astrid

One down

De kop is eraf, nummer 1 zit erin. Unheimisch is het wachten op je 1e chemokuur. Geen idee wat je te wachten staat en geen idee hoe je je gaat voelen (alleen dat al maakt je ziek). Daarom geeft het afstrepen van die eerste kuur een enorme opluchting. Morgen is de drill in elk geval bekend en levert geen extra stress op. Daan laat alles in totale rust op zich af komen. Hij ligt nu in bed en voelt duidelijk dat ze gestart zijn vandaag.

Ik ben in een totale combat mode en schiet op alles wat beweegt, kan daar even helemaal niks aan doen. Vanochtend op de afdeling ben ik na 2 uur wachten eens gaan informeren of de chemo voor Daan al was gearriveerd (wordt ter plekke door laboratorium gemaakt). Die was blijkbaar allang op de afdeling, maar de verpleegkundige van Daan kon geen infusen prikken en haar collega's waren druk want ze moesten nog patiënten wassen (quote) dus we moesten maar even geduld hebben...(aanleggen infuus kost niet meer dan 2 minuten).
Heb ze toen uitgelegd dat kanker en geduld niet echt lekker combineren en geen infuus kunnen aanleggen op zo'n afdeling het vertrouwen ook niet echt ten goede komt... Heb ze ook maar even verteld dat als er niet binnen 15 minuten een infuus in z'n arm zat (die chemo wordt nl met een rede geen dag van tevoren klaar gemaakt) ik hem zelf naar de dagbehandeling zou rijden en daar een infuus ging regelen. Vijf minuten later zat Daan op de OK (?!) en daar is uiteindelijk het infuus geprikt (hebben het over een gewoon infuus in onderarm). De rest van de dag ben ik doodgezwegen op de afdeling, maar de chemo kon worden aangehangen.

Tot en met zaterdag krijgt Daan chemo, dan 2 weken rust. Het komt zoals het komt en mijn grote held is zo verschrikkelijk dapper en sterk!

x Astrid

Change of plan

Pathologie heeft vandaag bevestigd dat het gaat om een seminoom, de gunstige variant van kiemcelkanker. Zoals de arts letterlijk zei:"het is fantastisch nieuws!" (Hij weet het wel te verkopen...).

Vandaag de hele dag bezig geweest met de vraag of Daans nier sterk genoeg is voor de standaard chemotherapie. Aan het einde van de dag is er besloten toch met de alternatieve chemotherapie te starten die de nieren minder belasten. De functie van de nier is zich aan het herstellen, maar de kans dat de standaard chemotherapie (BEP kuur) de nier kapot maakt is te groot.

Planning nu als volgt: start morgenochtend, 5 daagse kuur op de dagbehandeling, dus Daan mag aan het einde van de dag weer naar huis (doordat kuur minder belastend is voor de nieren is een opname in het ziekenhuis niet nodig). Dan twee weken rust en dit 4x, dus 1 kuur meer. Bijwerkingen en resultaten zijn hetzelfde.

Zijn bijzonder opgelucht dat de pathologie nu definitief is en de artsen geen enkele twijfel hebben dat Daan hiervan gaat genezen. Morgenochtend aan de slag.

x Astrid

On a mission

Daan is sinds vrijdag thuis. Maandag wordt hij weer opgenomen en wordt er zeer waarschijnlijk gestart met de chemotherapie. Een 7 daagse opname waarvan 6 aaneengesloten dagen chemo. Dan twee weken rust met twee keer een dagopname en deze cyclus 3 maal. In totaal dus 9 weken.

Op de ct scan en thorax foto van afgelopen vrijdag zijn geen uitzaaiingen gevonden (behalve die ene lymfeklier in zijn buikholte die reeds bekend was). De uitslag is nog niet officieel, dus morgen krijgen we dat hopelijk bevestigd. Daan's linkernier heeft door de stuwing een tik gehad en moet zich dit weekend herstellen, want de chemotherapie is anders een extra (risico 'te grote') aanslag op zijn nier. Er is een alternatieve chemotherapie die de nieren aanzienlijk minder belast, maar we gaan natuurlijk voor het meest giftige goedje!
Morgen krijgen we de definitieve diagnose (pathologie was nog niet binnen vrijdag), maar alles wijst op een seminoom, vorm van kiemcelkanker.

Deze vorm van kanker is bijzonder goed te genezen, daar laat geen van de oncologen enige twijfel over bestaan (kennen de 'wat terughoudendere' blik). We houden de focus hierop, moeten ons nu heel goed blijven concentreren op het eindresultaat. Zijn en voelen ons niet zielig; we're on a mission and failure is not an option.

Nu alles in hoge snelheid aan het regelen voor de komende 9 weken. Vooruit plannen is lastig, want zo'n week als vorige week kan je alleen maar behappen door steeds maximaal 1 uur vooruit te denken en dat bijt het maken van een functionele lange termijn planning. Gister is hier een legertje vrienden neergestreken en de grote lijnen van de planning tot half september ligt er.
Ondertussen heb ik met de tondeuse Daan een nieuwe coup aangemeten, op een paar kleine happen in het haardek na (gebruiksaanwijzing was zoek): he's looking good!

Vanochtend tijdens het ontbijt hebben we de kinderen verteld dat papa kanker heeft. We hebben benadrukt dat de dokter papa helemaal beter gaat maken. We hebben de chemotherapie besproken en dat papa kaal wordt. We hebben ze voorgelezen uit 'Casper Chemo' om in kindertaal alles nogmaals uit te leggen. Samen hebben we een lijstje gemaakt wat we voor papa kunnen doen als hij zich niet zo lekker voelt; hij gaat stierlijk verwend worden!!
Toen ik ze vroeg of ze vragen hadden zei Fientje:"Ja, waar blijft mijn thee??". En zo is het ook, de dagelijkse dingen spelen een onvoorstelbaar belangrijke rol in ons gezin nu, die vormen de houvast voor de kinderen.

Nog even 2 praktische vragen. Allereerst iedereen leeft enorm met ons mee, ik kan niet zeggen hoeveel kracht en positieve energie dat geeft: DANK JULLIE WEL!!
Onze zomervakantie hebben we geannuleerd en we zouden graag een huisje huren in NL (max anderhalf uur van Amsterdam) voor de week na de 2e kuur: 8 tot 14 augustus. Ideeën heel welkom!
Tenslotte wil ik graag iedereen vragen niet zomaar langs te komen thuis, maar even sms-en of het uitkomt. Daan & ik zijn allebei behoorlijk moe en hebben de beperkte rust die we krijgen heel hard nodig. Thx.

x Astrid

En toen

Een kleine update van het front.
Daan had vannacht wederom bijna niet geslapen van de pijn. In overleg met de huisarts hebben we besloten hier niet mee verder te rommelen, want het wordt op deze manier een grote uitputtingsslag. En hij moet juist sterk en fit zijn om eventuele chemotherapie goed te kunnen doorstaan.

Onze huisarts heeft geregeld dat we direct in het AVL terecht konden rond de middag en toen startte de rollercoaster pas goed. Eerst een uitgebreid gesprek en onderzoek waarin werd vastgesteld dat we sowieso met kanker te maken hebben. De vraag is welk soort. Ter plekke werd elk onderzoek geregeld dat nodig is om tot een goede diagnose te komen: thoraxfoto, bioptie, echo's, plaatsen nierdrain om nier te ontlasten ivm pijn en bloedanalyse. Aan het einde van de middag is de diagnose zo goed als zeker kiemcelkanker en aansluitend hierop is Daan zelfs vanavond nog geopereerd. Hij ligt in het AVL nu. Morgen ct scan en hopelijk bespreken plan van aanpak (waarschijnlijk volgende week start chemotherapie).

Deze diagnose is binnen de mogelijkheden de beste uitkomst. Het is bijzonder goed te behandelen, het reageert direct op de chemotherapie.

De snelheid waarmee vandaag onderzoeken en acties elkaar afwisselden zijn onbeschrijflijk en zijn daarvoor de artsen onvoorstelbaar dankbaar. Dat we vandaag zo goed als zeker weten waar we mee te maken hebben en hoe de komende periode eruit zal gaan zien is een 'grote luxe', te bedenken dat we daar anders nog 2 weken op hadden moeten wachten en dus ook met het aanvangen van de behandeling.

Het is onwerkelijk en bizar dat dit nu gebeurt. We krijgen geen tijd om daarover na te denken en dat is maar goed ook. Er moet nu gehandeld worden en een hele hoop geregeld. Dat we het gaan fixen staat buiten kijf, daar twijfelen we geen van beiden aan. Daan moet zsm met zijn behandeling starten en de kinderen moeten heel goed begeleid gaan worden in deze periode. En het is overweldigend hoe iedereen klaar staat om ons daarin te ondersteunen...

We gaan t doen, no doubt!!
x Astrid

Er komt een man bij de dokter van z'n vrouw...

Doordat Daan zich al een tijd niet goed voelt en de klachten aanhielden is hij gister naar de huisarts geweest. Bloedonderzoek wees s'middags uit dat zijn waarden afwijkend zijn. Vanochtend meteen een echo laten maken en daar is een sterk vergrote lymfe klier tegen zijn ruggengraat gevonden. De radioloog denkt aan een lymfoom, kanker dus, en verwijst hem direct door naar een internist.

Mijn behandelend arts in het NKI is internist en hematoloog en daar hadden we vanmiddag 'gelukkig' toch al een afspraak mee staan. Hij bevestigde na het bestuderen van de beelden en gegevens van Daan de verdenking van een lymfoom. Daan gaat vrijdag door de scans en krijgt een punctie in het Nki-Avl. We hebben nu allebei zo'n lelijk groen afspraken kaartje van het AVL...

Voelen ons intens verdrietig en hebben even tijd nodig om te bevatten wat er vandaag gebeurd is. In een film zou je het scenario niet kunnen verkopen in verband met de ongeloofwaardigheid..

Maar we zijn inmiddels pro's, weten hoe dit proces in z'n werk gaat en zijn klaar voor de strijd! I am even more pissed off than before, so bring it on!

Mijn uitslagen zijn gelukkig goed. Daan is in de allerbeste handen bij mijn/zijn internist..

Wellicht ten overvloede, de kinderen zijn niet op de hoogte, we wachten concrete informatie af (kinderen  kunnen niets met misschien). Het verzoek aan ieder om school gewoon school te laten blijven voor onze kinderen. Dit onderwerp graag niet daar bespreken in bijzijn van onze of jullie kinderen. Dank voor jullie begrip en dat is overigens tot nu toe ook altijd super gegaan, uiteraard ook dank daarvoor.

x Astrid

MRI schoon!

Een hele intensieve dag was het vandaag.

Om 7:45 uur ving de Pet/ct scan aan in het Nki-Avl. Aansluitend weer heel wat bloed afgestaan (klein half litertje) ivm een onderzoek waar ik aan mee doe (heb natuurlijk weer iets getekend wat ik niet tot in detail gelezen heb, want dit schema (lees tappen) loopt blijkbaar nog een tijdje door). 

Daarna door naar Tilburg gereden, naar het Gamma Knife Centrum in het St. Elisabeth ziekenhuis. Daar is in de laatste ader die nog niet gemollesteerd was vandaag de contrastvloeistof naar binnen gespoten en Godzijdank hebben ze prachtige foto's gemaakt;  de foto's van mijn hoofd zijn weer helemaal schoon! Er zijn geen woorden voor wat deze arts voor mij heeft gedaan en bereikt.  

Heb het eens uitgerekend (moet toch iets als je in die scans ligt) en heb de afgelopen anderhalf jaar 10 Pet/ct scans gehad, 11 MRI scans en 2 hoge dosis ct scans. Op die afdelingen is het inmiddels ook 'je' en 'jij' en 'hoe is het met de kinderen'...! Ben me nog aan het afvragen of dat nou richting hoogtepunt of dieptepunt gaat..

Aanstaande woensdagmiddag krijgen we de uitslag van de Pet/ct scan. Nog even heel hard nagelbijten en dan hopelijk de officiële complete response verklaring. En dan komen die Black Eyed Peas dus echt optreden in de achtertuin, 'cause I've got a feeling...!!!

x Astrid

Scans

Morgen scans en de spanningen vieren hoogtij. Alsof de relatieve ontspanning van de afgelopen 4 weken alle sluizen heeft opengezet. De emmers zijn leeg, emotioneel slepen we onszelf naar morgen, het verstand zal ons er heenbrengen, maar iedere vezel in ons lijf protesteert.

De marathon is voorbij, maar nu pas zie ik de open wonden aan onze voeten en bij het aanschouwen van die wonden dringt het besef van de pijn pas goed door. Maar we moeten het certificaat nog ophalen en die laatste meters naar de jury met de stempels zijn loodzwaar.

Het leven verandert als je zoiets als dit meemaakt. Het verandert je als mens. Ik kan nog niet zeggen hoe het mij verandert heeft, maar weet wel dat als je dingen alsof voor het laatst beleefd je ze voor het eerst pas echt ziet en ervaart. En die ervaring maakt het leven ook nieuw en fris, doet je op een andere manier naar het leven kijken. Ik laat het op me afkomen en zie het als een heel erg groot geschenk.

x Astrid

Nieuwe werkelijkheid

Verdriet en emoties zijn persoonlijk. Daar kan je ook alleen maar op je eigen manier mee omgaan. Er zijn zoveel manieren om er mee om te gaan als verschillende personen en niemand kan je vertellen hoe het moet, je moet het ondergaan.

Afgelopen anderhalf jaar hebben Daan & ik op verschillende manieren beleefd, ondergaan en ervaren. Als partner van bekijk je veel dingen vanuit een ander perspectief dan als patiënt. Je hebt allebei je eigen proces, eigen angsten en eigen manier van vluchten uit de boze droom, met daarin natuurlijk een bepaalde overlap.  

Het bittere besef dat ik niet wist hoeveel tijd ik nog zou krijgen om met onze kinderen en ons gezin samen te zijn heeft mijn focus heel sterk in het nu gebracht. Want mocht ik voortijdig afscheid moeten nemen van ze, dan is ons gezinsleven, in deze hoedanigheid, definitief niet meer. Dus iedere normale dag die ik onze kinderen en daarmee ons gezin kan geven is er één. En ik tel graag op in plaats van af.

Ik heb me de afgelopen anderhalf jaar erg geconcentreerd op het normale dagelijkse leven en de ziekte zich daar zoveel mogelijk naar laten schikken in plaats van andersom. Ik ben daardoor weinig actief met de dood bezig geweest, want ik wist gelukkig “vandaag ga ik niet dood”, dus over naar de orde van de dag, zo normaal en alledaags mogelijk.
Die normale dagen bepalen namelijk de stevigheid van de kinderen, die vormen hun veilige basis, dus die hebben de hoogste prioriteit. Hoe meer van dat soort dagen ik, wij, ze kunnen geven, hoe veerkrachtiger en zelfverzekerder ze zullen zijn en daarmee hopelijk in staat emotioneel te overleven indien, God verhoedde, nodig.  

Nu, na dat overweldigende goede nieuws, voelt het alsof ik weer helemaal moet schakelen naar een nieuwe werkelijkheid. En die werkelijkheid is niet diezelfde werkelijkheid als voor de uitzaaiingen. Het voelt alsof ik me opnieuw moet oriënteren op het nieuwe leven. Alsof je door een hele lange tunnel rijdt en aan de andere kant van de berg ziet de wereld er onverwacht (nl niet vooruit gekeken) heel anders uit. Wellicht is het niet de wereld die anders is, maar ikzelf…

x Astrid

Vandaag

Merk dat het woord 'genezen' verschillende meningen toekomt. Sommige mensen zijn zeer sceptisch ten aanzien van deze woorden; vinden mij wellicht naïef overkomen doordat ik het woord in mijn context hardop gebruik.

Het zegt iets over de menselijke behoefte aan zekerheid en structuur. Wij denken en leven vaak in 'lange termijn' (zeker mijn generatie), leggen de te halen doelen steeds opnieuw ver weg aan de horizon.
Mijn horizon heeft zich de afgelopen anderhalf jaar verplaatst naar vandaag. Mijn doelen en verwachtingen zijn gericht op nu, want dat kan ik overzien en invullen met kleine zekerheden die weer enig gevoel van controle terug geven.

En vandaag ben ik genezen verklaard, in elk geval tot aan de volgende scans. Vier weken klinkt misschien niet veel, maar het is onnoemelijk groot vanuit het perspectief waar ik vandaan kom. En ik heb geen enkele behoefte om dat weg te relativeren door me nu te gaan focussen op lange termijn zekerheid. Als ik dat doe, laat ik dit mooie moment aan me voorbij gaan. Zekerheid is sowieso een relatief begrip als je ooit met kanker te maken hebt gehad. Die zekerheid moet je zoeken in jezelf, in kleine behapbare dingen en dus als het even kan in vandaag.

Op internet hebben we onderzoeksresultaten gevonden van een fase 1 en fase 2 clinical trial voor Ipilimumab. Van de 143 deelnemers die allen Ipi toegedient hebben gekregen waren er 3 mensen met een complete response. Al deze 3 mensen hebben tot op de dag van vandaag nooit meer iets met de ziekte te maken gehad (respectievelijk, 8 jaar, 5,5 jaar en 5 jaar na de 'complete response' bevestiging).
De onderzoekspopulatie is veel te klein om er wetenschappelijke conclusies aan te verbinden, maar 100% is 100% for now! (Ieder beetje 'zekerheid' pakken we natuurlijk wel mee!!)

Maandag 4 juli heb ik alle scans ingepland staan. S'ochtends Pet/ct en s'middags Mri hoofd in Tilburg met aansluitend de uitslag. Woensdag 6 juli krijg ik in het nki-avl de uitslag van de Pet/ct scan.

Voor nu pak ik het woord genezen met 10 handen aan, dompel mijzelf daar diep in onder en probeer het met man en macht te beseffen en te voelen (wat redelijke uitdaging is na anderhalf jaar 'kong fu fighting'!).

Enne.......

x Astrid

Next step

De hele week ben je aan het fantaseren over hoe je zal reageren stel dat je dat ongelooflijk bijzondere nieuws zou mogen krijgen. Hele feesten zijn de revue gepasseerd, vele kratten champagne zijn er in gedachten doorheen gegaan en de 'Black Eyed Peas' zouden optreden in de achtertuin.

En dan mag je daadwerkelijk dat onvoorstelbaar goede nieuws krijgen.... maar je staat zó stijf van de adrenaline en je hebt jezelf zó schrap gezet, dat alle emoties bevroren zijn. Dus geen hysterisch tuinfeest met een OD aan champagne en über coole band... maar onwerkelijkheid, verstandelijke euforie en stilte is wat ons voornamelijk treft. De emotionele ontlading moet allemaal nog komen.

Het is ongelooflijk dat na de diagnose van vorig jaar februari; 4 tumoren in mijn hoofd, 1 in mijn schouder, 1 in mijn bil, 1 in mijn zij, een aantal klieren in mijn hals, 1 in mijn bovenbeen, 1 op mijn dunne darm en 1 in mijn buikholte ik nu te horen heb mogen krijgen dat alles weg is. Zoals de arts zei:" ...dit zou 2 jaar geleden ondenkbaar zijn geweest..".

Het bijzondere van Yervoy is dat niet het medicijn zelf de tumoren aanvalt (zoals bij chemotherapie), maar dat het je eigen immuunsysteem triggert de tumoren te herkennen en op te ruimen. Dat betekent dat mijn eigen afweermechanisme de tumoren/kankercellen nu herkent en deze ALLEMAAL heeft opgeruimd. Een structurele oplossing dus (dat structurele geldt overigens niet voor alle mensen die op Ipi reageren). Maar mocht een tumor onverhoopt toch terug komen, dan heeft onderzoek uitgewezen dat patiënten vaak een 2e keer ook op Ipi reageren.

Over 4 weken heb ik weer scans (MRI hoofd & Pet/ct). Dat is standaard protocol, want bij de meeste patiënten kunnen ze niet bij de eerste scan al een conclusie trekken (Yervoy heeft tijd nodig om te gaan werken, resultaat vaak pas zichtbaar op scans na 16-20 weken). Ik heb dus veel geluk dat uit deze scan al een conclusie valt te trekken. Als die scans ook goed zijn, dan kunnen ze officieel zeggen dat ik genezen ben (voor nu) en kom ik in een 3 maandelijkse controle terecht.

Nu eerst even landen en de rust terug in huis krijgen, met z'n 5-jes helemaal niets doen. En helemaal niets voelt zo ongelooflijk groot!

x Astrid

COMPLETE RESPONSE!!!

Alles is weg, ik ben helemaal schoon!!! Nergens meer enige activiteit te bespeuren, het is weg, gone, verleden tijd, passé, niks, niets, nada meer!!

Om 16:15 uur stond de afspraak met mijn internist gepland. Het spreekuur liep enorm uit, waren pas om 18:10 uur aan de beurt. Ik dacht op een goed moment dat mijn hart het zou gaan begeven van al die afschuwelijke spanningen.
Toen eindelijk kwamen de verlossende woorden:" het gaat heel goed met u, alles is weg, u bent voor nu genezen!"....

Het dringt allemaal nog nauwelijks tot me door, voel me totaal verdoofd, het is allemaal zo groot dat ik me er even geen raad mee weet. Ik laat het maar even over me heen komen!

x Astrid

Kiekjes

Sta strak van de adrenaline, weet van links naar rechts even niet waar ik het moet zoeken. De foto's zijn gemaakt, nu no way back, de uitslag is bij de arts al bekend. Woensdag aan het einde van de middag is onze afspraak; de tijd kruipt..

Pet/ct scan

Daan ligt al 4 dagen zo goed als uitgeschakeld op de bank (met z'n handen geklemd om een doosje valium en pijnstillers) want die is door z'n rug gegaan.

Verder blijft het dagelijks leven gewoon lekker het dagelijks leven. Stond gister op de BBQ op 't hockeyveld met de kids toen iemand aan mij vroeg waar die eigenlijk uithingen. Ik moest bekennen dat ik ze al even niet gezien had, maar voegde daar ontspannen aan toe dat het zo fijn is dat ze al wat groter zijn en zich inmiddels wel een beetje weten te gedragen. Toen ik dat zei keek ik even om me heen en zag tot mijn grote schrik 2 meisjes slechts gekleed in hun onderbroek en drijfnat over het hoofdveld heen rennen..... de kinderen waren weer terecht...!

x Astrid

Stress circus

Vorige week voor Daan's werk samen weg geweest en met de landing op Schiphol voelde ik letterlijk de adrenaline kraan weer langzaam open gaan; de week van die spannende scan komt nu heel dichtbij.

Die spanning went nooit en hij is altijd groter dan je denkt. Voor mijn gevoel begin ik de dag heel ontspannen en stressloos, maar als ik mezelf dan aan de ontbijttafel op alles wat beweegt kortaf hoor reageren en zelfs de hond mij niet meer aan durft te kijken, besef ik mij dat de meningen over de 'ontspannen toestand' van mama wellicht verdeeld zullen zijn...

En daar gaan we weer het onontkoombare stress circus in...
Het allerergste vind ik het voor onze kinderen. Die op hun 5de, 7e en 8ste jaar met zoveel nare spanningen te maken krijgen. Spanningen die ze, ondanks de uitleg, voor een deel nog helemaal niet goed kunnen plaatsen, maar wel degelijk voelen en meenemen. Vind het soms heel moeilijk dat ook hun leven zo op z'n kop is gezet door mijn ziekte en dat ze daardoor emotioneel een extra zware tas moeten meesjouwen in vergelijking tot hun leeftijdgenootjes.
Als ouders sta je met je rug tegen de muur en het enige wat je kunt doen is dit accepteren en samen met je kinderen opzoek gaan naar hoe ze die zware tas het beste kunnen dragen, zodat hij ze zo min mogelijk zal beknellen of belemmeren. En kunnen alleen maar hopen dat deze extra zware ballast ze uiteindelijk ook wijsheid en kracht voor de toekomst zal brengen.

Vandaag is Daan geopereerd aan een dubbele liesbreuk. Hij is 2 prachtige matjes rijker en van veel pijn verlost gelukkig. Gek om opeens aan de andere kant van het bed te staan. Een beetje machteloos voelde ik me toen hij werd weggereden en erg opgelucht toen hij weer in one piece teruggebracht werd.
Dan besef ik me weer extra hoe zwaar het is voor mijn directe omgeving om steeds maar weer met me mee te gaan en mee te leven en tegelijkertijd niets kunnen doen. Ben ze zo dankbaar.

x Astrid

Nieuwe schoenen

De data van de scan en uitslag zijn gewijzigd, maandag 30 mei heb ik de Pet/ct scan en woensdag 1 juni de uitslag.

Het voelt soms allemaal zo surrealistisch. Heb nu het dagelijks leven weer een beetje opgepakt en dan lijkt alles zo heerlijk ver weg. Maak ik me weer lekker druk over medeweggebruikers (het lijkt wel alsof helemaal niemand fatsoenlijk kan rijden behalve ik..), heb onze hond laten castreren en daarmee ons huwelijk op het spel gezet (crisis gelukkig bezworen) en ook de kinderen gedogen mijn gezag weer.

STOEPJE...

Maar besef me dat er over 2 weken foto's gemaakt gaan worden die een heleboel gaan bepalen. Slaan de medicijnen aan of moeten we de ziekte met nog meer middelen te lijf gaan. De arts uit Parijs heeft benadrukt dat Ipilimumab, Yervoy, tijd nodig heeft om te gaan werken, dus dat komende scan misschien geen uitsluitsel geeft. Dat we zelfs lichte progressie zouden kunnen zien op de scan en dat dat niet meteen betekent dat Ipi niet aanslaat. De kans is aanwezig dat we 8 weken later een 2e scan nodig zullen hebben om definitief te kunnen beoordelen of Ipi wel of niet aanslaat. Als de scan duidelijk verbeterd is (of helemaal schoon) of sterke progressie laat zien dan kunnen we wel een definitieve conclusie trekken. Ik ga voor schoon; nooit te bescheiden inzetten in deze toch!

Interessant hoe de ziekte onbewust in veel dingen een rol speelt. Tijdens de hockeywedstrijd vandaag attendeerde een teamgenootje mij op een gat in mijn hockeyschoen. Ik besefte mij dat die er al sinds het begin van het seizoen in zit en ik verzin steeds nieuwe medicijn-gerelateerde-deadlines om nieuwe schoenen aan te schaffen, want wil wel zeker weten dat ik op die schoenen nog héél véél wedstrijden ga spelen! Maar heb vandaag geconstateerd dat het gat echt niet meer kan, dus die foto's aanstaande maandag 30 mei better be good, want vind dat ik alle excuses inmiddels wel gehad heb en ben hoognodig toe aan dat paar nieuwe schoenen!!

x Astrid

Ontladen

Voel me goed na Ipi 4, klein beetje vermoeid, maar verder geen klachten.
Zonder me na zo'n dag ziekenhuis altijd graag een beetje af, even alleen zijn (uitdaging in de vakantie), gedachten weer op een rijtje zetten, ontladen. Het is alsof ik dan weer even moet terugschakelen naar het dagelijks leven, naar thuis. In de aanloop naar scans of behandelingen sluit ik mezelf onbewust af voor alles om me heen. Soort van verdedigingsmechanisme wat in werking wordt gezet; concentratie en afstand zijn nodig om mezelf schrap te zetten tegen angst en pijn. Het loslaten van die concentratie en het uitdoen van dat harnas kost ook weer tijd.

Dit merken de kinderen ook. Voor hen is het zo'n periode ook lastig; ik ben fysiek wel thuis, maar mijn gedachten zijn heel ergens anders. In die dagen voelen zij feilloos aan dat de regels niet meer 'streng' bewaakt worden door moeders en kapen meteen het schip!
Als ik dan na een tijdje weer uit mijn cocon kom heerst hier thuis een Villa Kakelbont sfeertje. Om te beginnen wordt er op mijn corrigerende stemgeluid de eerste paar uur überhaupt niet gereageerd. Vervolgens zie ik dat Fem zich mijn gehele make-up verzameling heeft toegeëigend en daar de hele familie mee heeft toegetakeld, oefent Christiaan zijn karate sprongen uit op zijn favoriete zusjes en heeft Fientje de oppas weten te overtuigen van haar groente allergie, dus eet 3x daags slechts brood met hagelslag...

Het doet me beseffen en het doet mij pijn dat ons hele gezin zo vaak moet worstelen met spanningen, angst en onrust en dat dat op ieder van ons 5-ven een eigen impact heeft. Ik ben dan ook zo verschrikkelijk trots op onze 3 kleine anarchistjes, hoe veerbaar ze zijn en hoe ze van iedere situatie weer iets vrolijks kunnen maken. Ze zijn het allergrootste cadeau en mijn bron van inspiratie!

x Astrid

Eenzaam

Omringd door onvoorstelbaar veel mensen en tegelijkertijd beseffen wat eenzaamheid is.
Deze ziekte leert mij te aanvaarden soms eenzaam te zijn. Een ernstige ziekte hebben is uiteindelijk een heel eenzaam proces. Het is namelijk zo persoonlijk dat het voor geen twee mensen hetzelfde is. Daardoor kan niemand je echt vertellen hoe je dingen moet benaderen, voelen of verwerken. Je moet het zelf uitvinden door het te ondervinden. En dat ondervinden is een continue proces, kent geen pauzes, kent geen tijdelijke escapes. Je zit als het ware letterlijk gevangen; als het bezoek vertrekt ben je weer alleen.

Het leven dat door gaat voelt soms zo 2 ledig. Het geeft heel veel energie en houdt je met 2 benen op de grond. En tegelijkertijd confronteert het je met de continuïteit van je ziekte proces en het niet hebben van escapes in tegenstelling tot je omgeving. Dan voel ik me soms onmachtig en boos, want ik lig aan de ketting en kan al ruim een jaar geen enkele stap zetten. En ik wil zo graag, God wat wil ik graag, wat wil ik graag weer een normaal leven. Dat is eigenlijk mijn allergrootste wens, dat ik weer 7 dagen per week onverdeeld de moeder van mijn kinderen mag zijn.

Je zult het helemaal zelf moeten doen, hoe je het ook wendt of keert. En dat proces is van tijd tot tijd heel eenzaam.

Morgen Ipi 4, daarmee de laatste van deze kuur.
Ben klaar voor de ultieme prison break!

x Astrid

Salut!

De mri scan van mijn hoofd is schoon! Wat een fantastisch fijn bericht was dat! Het spreekuur van de arts liep ruim een uur uit, een bijzonder lang uur.. Dan zit ik een uur lang autistisch met mijn ipod op 10 m'n gehoor naar de knoppen te helpen, loop ik een uur lang mezelf oneindig veel moed in te spreken en ben ik een uur lang alle vluchtroutes nauwkeurig aan het bestuderen. Maar alle foto's zagen er blakend gezond uit en onze arts was enorm tevreden.

Wat een geluk dat we ons vorig jaar niet bij het behandelplan van de VU hebben neergelegd om een algehele schedelbestraling te starten, maar dat we via vrienden bij het Gamma Knife Centrum in Tilburg (grootste neurochirurgische centrum van NL) terecht zijn gekomen voor een stereotactische bestraling (bestraling alleen gericht op de tumoren). De kans dat ik met een algehele schedelbestraling nu van alle tumoren in mijn hoofd verlost zou zijn geweest was aanzienlijk veel kleiner en de behandeling en bijwerkingen aanzienlijk heftiger.

Na de uitslag zijn we in de auto gestapt en naar Parijs gereden (ontladen met je voet op het gaspedaal in pure therapie als ik Daan mag geloven..!). En daar zit je dan samen, midden in die prachtige stad op een terrasje met een heel groot glas  Franse wijn... life is great!

x Astrid

Marathon

Emotionele tegenstrijdigheden zijn aan de orde van de dag. Dat hoort bij de het beleven van deze ziekte (ok, en een beetje bij het vrouw zijn).

Het ene moment wordt mijn emotie volledig beheerst door het dagelijks leven. Beleef ik een totale nervous breakdown omdat mijn kinderen binnen met waterpistolen achter elkaar aanzitten en de verf van de muren aan het schieten zijn..
En het andere moment ben ik over de juni vakantie na aan het denken en besef ik me opeens weer ten volle dat het misschien de laatste vakantie zou kunnen zijn met onze kindjes. En nee, daar gaan we natuurlijk niet van uit, het komt helemaal goed en Ipi gaat absoluut mijn leven redden. Maar ik ben niet naïef en besef me ter degen dat als de medicijnen niet aanslaan en de ziekte opeens de overhand zou gaan nemen het in een paar maanden over en uit kan zijn. 

Mijn hoofd stroomt af en toe helemaal over van alles. Het steeds schakelen tussen die emoties kost veel energie. Dan voel ik me soms de enige nuchtere op een dronken feestje; dan ben je even heel eenzaam in je beleving van alles.

Woensdag de mri-scan in Tilburg, voel de spanning oplopen, m'n hart zit in mijn keel als ik eraan denk. Rijden daarna door naar Parijs en hebben donderdag gesprek met de arts die een zeer goed overzicht heeft van alle lopende en opstartende clinical trials ten aanzien van melanoom metastasen. Gaan s'avonds schandalig lekker eten en rijden vrijdag weer naar huis.

Het is een mentale marathon en daarbij horen nou eenmaal ongemakken, maar we gaan hem uitlopen no matter what, zèlfs binnen een mooie tijd en de overwinning zal zoet zijn en zal de opgelopen blessures verzachten..

x Astrid

Ipi 3

Ipi 3 zit erin. Kreeg weer koorts tijdens de toediening, maar voel me niet ziek. Alle bloedwaarden (inclusief tumor marker) waren volledig normaal en mijn ijzer is ook weer aangevuld. Allemaal positief dus.

Woensdag 27 april MRI scan van mijn hoofd in Tilburg, 4 mei vierde gift Ipi en 23 mei de controle Pet/ct om te kijken of het is aangeslagen. Donderdag 26 mei krijg ik daarvan de uitslag, die me nu al een knoop in mijn buik bezorgt als ik eraan denk. De internist heeft een aantal back up plans liggen mocht Ipi niet werken, dus dat geeft een rustig gevoel. Eind april gaan we naar Parijs om daar met nog een andere arts te spreken over zijn ideeën ten aanzien van (God verhoedde) de volgende stap.

Ondertussen draait het leven gewoon door hier. Fem had een spreekbeurt over varkens en ging met een gelikte power point presentatie op haar usb-stickje naar school... ben nu geloof ik officieel van de vorige generatie!
Bij het ontbijt probeerde Daan met z'n tijd mee te gaan en zei tegen Christiaan (die met een enigszins ontploft kapsel aan tafel zat), 'hé, je lijkt op Justin Bieber!'. Dit viel natuurlijk helemaal verkeerd bij onze oudste dochter die ook besmet is met het Bieber-fever; ze had werkelijk nog nooit zóiets stoms gehoord en broerlief en papa werden even genadeloos gereset.. Dit alles moest qua geluid Fientje overtreffen want die was inmiddels uit volle borst het nummer 'Baby, baby' van deze Bieber-god door ieder gesprek heen aan het zingen en begeleide zichzelf hierbij met haar bestek trommelend op alle pindakaas en appelstroop potten...  Laat ik daar alleen aan toevoegen, dat ik geen ochtendmens ben....!

x Astrid

Feest

"Mam, wat eten we vanavond?" vraagt Fientje terwijl ik sta te koken. "Dat is een verrassing, lieverd" zeg ik haar, hopende de 'dat-vind-ik-vies-tantrum' nog even uit te stellen. "Oh.....denk je dat ik die verrassing ga eten mama?" "....waarschijnlijk niet Fien!"

Fientje vierde dit weekend alsnog haar 5e verjaardag. Twaalf kleine kleutertjes, allen met een gemiddelde concentratie span van 30 seconden en een heerlijk hoog 'roze' gehalte (behalve Fien, die was verkleed als bouwvakker).

Geschminkt door Fem

Woensdag weer dagje NKI/AVL, bezoek aan scala artsen en 3e gift Ipilimumab. 

Bring it on!

x Astrid

Geluk

Als iemand het heeft over de zomervakantie, dan besef ik me dat ik die helemaal niet concreet kan maken in mijn gedachten. Mijn leven biedt overzicht aan precies 3 weken, verder vooruit denken of plannen is niet mogelijk. In die 3 weken probeer ik met alles wat ik in me heb het dagelijks leven van ons gezin zo normaal mogelijk te laten verlopen, want iedere gewone dag is er 1 (and I would give the world for at least a thousand more!).

Vind het af en toe een redelijke uitdaging om de normaal zo vanzelfsprekende dingen van alle dag te organiseren. Doordat mijn leven zich iedere keer in zulke kleine, niet repeterende cycli afspeelt (kan o.a. slecht inschatten welke dagen ik fit en minder fit ben) is er van regelmaat geen enkele sprake meer. En als de regelmaat ontbreekt voelt het alsof je iedere dag opnieuw moet zoeken naar die balans en je extra je best moet doen om nog enig gevoel van controle te houden. 

Wat is nou eigenlijk geluk, stelde een vriendinnetje vanmorgen. Ik denk dat geluk in jezelf zit. De grote kunst is om het daadwerkelijk te zien. Kinderen worden intuïtief geboren en wij leven in een hele cognitieve maatschappij (dat geeft de mens enige grip op het ongrijpbare en anders zo chaotische leven). We leren kinderen af intuïtief te reageren op situaties (bv krijsend op de grond liggen in de Albert Heijn, want we nemen vandaag geen (lees: niet weer) 6 zakken lolly's mee). 

Geluk is niet een verstandelijk proces, geluk is een heel puur gevoel, ook wel intuïtie genoemd. Geluk is immaterieel en je hebt het altijd bij je. Het meest complexe van geluk is de waarneming ervan en daarvoor moet je terug naar die intuïtie die ons volwassenen soms vreemd is. 

Ik kan denk ik onbescheiden stellen dat ik in de categorie 'unfortunate people' val. Toch voel ik mij niet zo, want door alle heftigheid in mijn leven ben ik vrijwel volledig teruggeworpen op mijn intuïtie. Er is simpelweg geen ruimte in mijn hoofd voor allerlei afgewogen stap voor stap benaderingen (mijn intuïtie zegt mij dat het 100% goed komt, een statistische redenering vertelt me dat ik daar maar 10% kans op heb.) Die intuïtie maakt emoties heel intens (verkoop af en toe verbaal vis naar willekeurig onaardig persoon), maar het maakt mij ook een heel bewust gelukkig mens. 

x Astrid

Vieze koekjes

Soms word ik plots overvallen door de vraag of ik er over een paar maanden nog wel ben. Zo ook gister in de Albert Heijn, bij de koekjes. Ik was aan het overwegen welke koekjes ik voor de kinderen mee zou nemen dit weekend. Intensief speurend naar een suikervrij biologisch volkoren koekje (zo een waarbij zeker niet om een 2e exemplaar gebedeld zal worden) kruiste deze vraag mijn gedachten. Daar stond ik, dik betraande ogen en een pak heel vieze biologische volkoren koekjes in mijn hand... Ik bedacht mij dat je ook koekjes-technisch vandaag moet leven en niet morgen, dus heb de hele kar volgeladen met het totale assortiment lekkere koekjes, ijsjes en chips en ben bij thuiskomst onverdeeld benoemd tot de allerliefste moeder van de hele wereld!! 

De bijwerkingen zetten door. Woensdag toch naar het ziekenhuis geweest want de klachten namen toe, dus de arts wilde me zien. Mijn arts zei dat het zeer duidelijk Ipi bijwerkingen zijn en voegde daaraan toe dat dat een gunstig teken is; mijn lichaam reageert op het medicijn. Heb nu weer medicijnen gekregen om de bijwerkingen te remmen (ben een soort chemische vergaarbak). Merk dat ik gas terug moet nemen, voel me steeds minder fit (duizelig, misselijk, huidirritaties en vermoeid).

Niet fit voelen maakt gevoelig, gevoelig voor allerlei emoties. Maar ik voel ook irritatie, vooral ten aanzien van de herhaling van dit fenomeen. Het begint een vervelende herhaling te worden van steeds diezelfde emoties, ga ze ook niet meer opschrijven, ben even door de synoniemen heen. Begin ook ongeduldig te worden, wil zo graag door met mijn leven, heb zoveel plannen!

Krijg vaak te horen dat ik eens wat minder moet rennen en vliegen, maar dat 'rennen' is voor mij (buiten t feit dat het in mijn aard zit) ook een soort van overleving. Want juist dat rennen en fulltime bezig zijn met van alles en niets zorgt ervoor dat ik me met 2 handen kan blijven vast houden aan het leven en me er soms zelfs een beetje in kan verstoppen.

x Astrid

Yervoy

Een week verder, wat huidirritaties rijker en weer wat ijzer armer. De huidirritaties zijn een van de te verwachten bijwerkingen (orgaan ontstekingen; en de huid is ons grootste orgaan). Heb contact gehad met het ziekenhuis en we wachten even af hoe het zich ontwikkeld. Heb dubbel gevoel bij het verschijnen van de bijwerkingen, ben ergens blij dat mijn lichaam op de medicijnen reageert, soort van concreet teken dat het medicijn daadwerkelijk in actie is gekomen in mijn lijf.

Uit mijn bloedwaarden vorige week bleek dat mijn ijzergehalte weer enorm gezakt was, nog net op de ondergrens, maar duidelijk een sterk dalende lijn. Mijn hb was gelukkig nog in tact, maar als ik niets aan mijn ijzer zou doen is het een kwestie van tijd tot die hb weer gaat zakken. Helaas moest ik daar zelf achter komen nadat ik om een uitdraai van mijn bloedwaarden had gevraagd (de gespecialiseerd verpleegkundige had mijn bloed al uitgebreid bekeken en goedgekeurd). Op mijn verzoek heeft hij de uitslagen toch aan mijn arts laten zien en die vond dat er actie moest worden ondernomen. Nu ijzerpillen en dat vult alles weer aan, niets spannends gelukkig, maar als ik daarmee niet was gestart had ik waarschijnlijk over 2 weken bij de 3e gift wel minder goede bloeduitslagen gehad met alle onrust van dien.

Ook was er nog even een discussie over die eenmalige blinde vlek in mijn oog (4 dgn na de 1e gift). Mijn eigen internist was op dat moment niet aanwezig dus heeft een andere arts dit beoordeeld (terwijl ik toen der tijd  al uitgebreid contact had gehad met het ziekenhuis hierover). Deze keek waarschijnlijk vluchtig naar mijn dossier (kan ook bijna niet anders, want het is inmiddels een 20 cm dik pak papier) en hij zag dat ik ooit hersenmetastasen heb gehad dus sloeg meteen alarm en wilde een consult met een neuroloog. De schrik sloeg me om het hart, ze dachten namelijk weer aan een hersentumor. Tegelijkertijd was ik geïrriteerd, want ik had 4 weken voor die vlek nog een uitgebreide MRI scan gehad die schoon was, dus dit scenario was bijna onmogelijk. Toen ik mijn onrust en bedenkingen uitsprak tegen diezelfde verpleegkundige probeerde hij me gerust te stellen door eraan toe te voegen dat het vooral was om te kijken of het geen migraine is.... Hè ja vriend, don't call me stupid; ben hier in het Nederlands Kanker Instituut en daar denkt men in termen van wèl of géén tumor. Die migraine zal iedereen, inclusief mijzelf, een hele grote worst wezen!
Gelukkig was later mijn behandelend arts terug in het ziekenhuis en die heeft de afspraak met de neuroloog gecanceld onder hetzelfde argument. Wat een onnodige stress leveren dit soort snelle interpretaties toch op en nogmaals wordt duidelijk hoezeer je je eigen advocaat bent.

Terug naar heel goed nieuws: Ipilimumab is een paar dagen geleden goedgekeurd door de FDA (Food & Drug Administration) en heet vanaf nu Yervoy. Dat betekent dat het vanaf nu een officieel medicijn is voor patiënten met melanoom stadium 3 of 4 (en BMS er $120000 per behandeling voor mag gaan vragen). Het is voor het eerst sinds 13 jaar dat er een nieuw medicijn op de markt komt voor mensen met melanoom metastasen. En ondertussen lopen er op dit moment meer dan 150 clinical trials waar ze nieuwe medicijnen uitproberen om deze nare ziekte voor iedereen definitief te kunnen stoppen.
Hoop doet maximaal leven!

x Astrid

Ipi 2

Ipi 2 kan van het lijstje. De bloedwaarden waren normaal dus de 2e gift Ipilimumab kon worden toegediend. Zelfde ritueel als 3 weken geleden, eerst bloedprikken (nog even die leerling verpleegkundige laten oefenen op mijn toch al getergde aders, die mijn vriendinnetje verweet te geestig te zijn waardoor de naald steeds uit mijn ader schoot..! Nou was ze inderdaad heel grappig, maar 'hou die naald fatsoenlijk vast, woman!!!'). Dan 2 uur wachten, want het bloed moet worden onderzocht en daarna de Ipilimumab (duurt 4 uur; inlopen en na controles).

Kan alles goed 'parkeren' in de tussenliggende weken, maar zodra ik het ziekenhuis binnenloop overvalt de ziekte me iedere keer opnieuw. Dan ben ik opeens weer die kankerpatiënt en dan ook nog een uit de meest sneue categorie. Besef ik me weer even dat ik medicijnen krijg toegediend waar je voor moet zijn uitbehandeld (conventionele therapieën hebben gefaald) en dat ik de gemiddelde levensverwachting al ruim heb overtroffen.

Op een dag als deze vliegt het me allemaal enorm aan en voel ik me heel verdrietig. Ik ben het dan zo verschrikkelijk zat die klote bezoeken aan het ziekenhuis, iedereen die maar te pas en te onpas met naalden in mij zit te prikken, vieze medicijnen naar binnen pompt en gretig luistert naar de door mij ervaren bijwerkingen (is nl nieuw medicijn dus een beetje 'op hoop van zegen'). Ik ben die ziekte zóoo zat, die intense angst en die nare pijn:  IK WIL MIJN LEVEN TERUG; NU!!!

Ik heb het infuus er ook letterlijk in gekeken, wilde vreselijk graag weer naar huis (helemaal toen de man op de kamer naast ons gereanimeerd moest worden na het toedienen van de chemo.... dat komt de sfeer ook niet echt lekker ten goede).

Nu weer (zeer vermoeid) lekker thuis, ziekenhuis ver weg en de nachtmerrie maar weer even in het doosje met de deurtjes dicht. Verheug me op de komende 'tussen weken'.

x Astrid

Energy rush

Sinds de diagnose vorig jaar is mijn leven totaal gefragmenteerd. Ik leef in kleine periodes tussen onderzoeken en behandelingen in.

Maar ik kan vanuit het diepst van mijn hart zeggen dat ik in die 'tussen periodes' LEEF!! Leef in de meest intense zin van het woord. Mijn hoofd tolt dan, mijn spieren doen pijn, mijn hart gaat, dit keer ten goede, als een razende tekeer en ik kan mezelf dan amper bijhouden.

Het voelt zó goed om me goed te voelen dat ik een soort van energy rush beleef. Kan me weer even vol storten op het normale leven en genieten van de dagelijkse 'onbezorgdheid'; geen scans, geen uitslagen, geen nare onderzoeken.
Onbezorgdheid is lastig om echt te beseffen, want als je het bent besef je je het vaak niet genoeg en als het weg is kun je je dat gevoel daardoor niet meer goed voor de geest halen terwijl je er zo vreselijk naar terug verlangt.
Door de wetenschap dat ik aanstaande dinsdag weer een nieuwe dosis medicijnen ga krijgen en dat er vanaf dat moment misschien wel bijwerkingen gaan optreden die mij gaan beperken, ben ik mij heel erg bewust van de vrijheid van vandaag; dat ik alles kan, doe en mag.

Thuis genieten ook de kinderen mee van de nieuwe energie van mama: iedereen wordt nog even gauw gereset voor volgende week (het tijdelijke gebrek aan regie wordt steeds zichtbaarder!). Dus de gesprekken vinden weer keurig op ooghoogte plaats, elke zin begint met:" mama zíet dat jij...." en als de schoenen door de keuken vliegen deelt mama volledig beheerst en invoelend pen en papier uit, want ze willen het vast even van zich af tekenen....(weet niet of deze cursus voor het type Nollen-kinderen is geschreven, maar can't say I didn't try!).

Iep (de hond) was deze week ontsnapt. Na een tijdje zoeken ben ik in de auto gestapt om de buurt uit te kammen met een intens verdrietige Fem en een stuiterende Fien (die had zichzelf de rol van 'Inspector Gadget' aangemeten gewapend met riem, brokjes en tennisbal). Halverwege de zoektocht roept Fientje door de auto: "mam, wat doen we nou als Iep is plat gereden...?"
Fem barstte daarop in een nog hartverscheurender gehuil uit en verweet haar zusje werkelijk alles wat lelijk was...(is er kennelijk ook ingeslopen de afgelopen paar maanden???).

Inmiddels is de hond weer terecht, zijn de meisjes weer verzoend en ik ben me langzaam aan het voorbereiden op de heerlijke sushi van aanstaande dinsdag!

x Astrid

Angst

Het is voor mensen moeilijk te begrijpen en vooral voor te stellen dat een gezin met het 'zwaard van Damocles' boven het hoofd, het leven het grootste deel van de tijd gewoon net zo beleeft als minder bezorgde gezinnen. Wij maken ons hier nog steeds net zo druk over de kleur van het bordje, de grootte van het snoepje en de hoeveelheid hagelslag van broerlief op 't broodje als voorheen! (Ons gezinsleven speelt zich voornamelijk aan en rond de keukentafel af...)

Ik denk dat bezorgdheid relatief is, dat een mens gemaakt is om zich aan te passen aan het leven waar hij/zij mee te maken krijgt, puur door de oerdrang om te overleven. Je plaatst dingen heel snel in een ander perspectief, past je verwachtingen aan en beleeft het hoogst haalbare in dat nieuwe perspectief weer als ultiem.
En natuurlijk zijn er genoeg momenten dat je je even bewust bent van je nieuwe bril met die aangepaste glazen die je leven hanteerbaar en draaglijk maakt. En af en toe valt hij van je neus en zie je even helemaal niets meer, is alles onduidelijk en overvalt je een gevoel van emotionele chaos. Maar Goddank heeft de natuur ons gezegend met deze prachtige optiek; de mens is in staat, vanuit zijn drang om te overleven, steeds de juiste bril voor zichzelf op te zetten.

Bang zijn is niet erg, sterker nog, je bent een dwaas als je geen angst hebt. Moed is ook niet hetzelfde als niet bang zijn. Moed, zegt Mandela, is er voor zorgen dat je angst niet de boventoon gaat voeren, moed is leren omgaan met je angst.

The fearful die many times before their deaths;
The valiant never taste of death but once.
Of all the wonders that I yet have heard,
It seems to me most strange that men should fear;
Seeing that death, a necessary end,
Will come when it will come.
(William Shakespeare, Julius Caesar, 2. 2)

Kortom, leven in angst ontneemt je t leven en doodgaan moet je zeker niet meer dan 1 keer doen!

x Astrid

Emoties

Onbedoeld kunnen mensen soms hele domme dingen zeggen. En dan heb je ook nog mensen die dat voor anderen goed praten onder t motto 'ach joh, niet zo bedoeld'; alsof ík de onredelijke eikel ben die oversensitief reageert..! (In Leiden hadden we voor 'goede bedoelingen' en 'aardige mensen' een gracht!)

Begrijp heel goed dat ik niet de enige ben met verdriet en angst ten aanzien van mijn ziekte (ben de laatste die dat zal claimen) en dat er veel verschillende manieren zijn om met deze gevoelens om te gaan. Het is niet altijd even makkelijk elkaars 'taal' daarin te spreken, maar dat moet wel het streven zijn. Je moet steeds opnieuw opzoek willen gaan naar de 'vertaling' voor de woorden van de ander en die plaatsen in de context van de omstandigheid.

Een week als vorige week, met scans, uitslagen en eerste gift experimenteel medicijn zijn buitensporig zenuwslopende weken. Ze vallen me iedere keer een beetje zwaarder.
Het kost extreem veel energie om je schrap te zetten en mentaal te wapenen tegen alle emoties. De emoties van anderen zijn in zo'n specifieke week even ondergeschikt, of mensen dat nou leuk vinden of niet. Het is namelijk míjn gevecht, míjn lijf en vooral míjn gezin waar het om gaat. Niemand kan het voor me doen, dus doe ik het op míjn manier, ik zou ook niet anders kunnen, ik ben namelijk letterlijk aan het overleven.

Had gisterochtend opeens een blinde vlek in mijn oog die gelukkig na drie kwartier weer wegtrok. Meteen overleg met het ziekenhuis gehad en dit is inderdaad een mogelijke bijwerking die we goed in de gaten moeten houden. Gelukkig geen last meer van gehad en heel belangrijk, het is te behandelen, dus maak me geen zorgen. Voel me verder goed.

De uitslag dringt heel langzaam een beetje tot me door en geeft me zo'n enorme booster! Al het hele weekend zit t liedje van Gloria Gaynor in m'n hoofd.....I will survive!!

x Astrid

Ipilimumab

Een intensieve 3 dagen achter de rug, maar zoals gezegd: achter de rug!

Aan het einde van de middag kregen we de uitslag van de Pet/ct scan van afgelopen maandag en die is bijzonder goed! Geen nieuwe plekken (lees sinds maart 2010)! De 2 kleine plekjes die op de vorige scan duidelijk in regressie waren en al geen noemenswaardige omvang meer hadden zijn verder in celactiviteit afgenomen. De internist denkt dat de operatie op mijn immuunsysteem een positief effect heeft gehad.
Mijn bloedwaarden waren ook weer normaal, hb ruim boven ondergrens en mijn tumormarker zat weer binnen de normaal waarden (dezelfde waarde als mensen zonder melanoom), sterker nog, hij is niet eerder zo laag geweest! Kortom heel goed nieuws en onze arts was ook zeer tevreden (hij is wat streng van aard, so we count the blessings!)

Ik merk dat ik alleen maar cognitief kan reageren op het goede nieuws en niet emotioneel. Ik heb een harnas aangetrokken om de dingen die deze week moesten gebeuren te kunnen doen. Het duurt altijd even voor dat harnas weer uit is. (Dan sta ik opeens over een paar dagen midden in de Albert Heijn heel hard te huilen van blijdschap en alle ontlading!).

Afgelopen maandag tijdens de scan hield het apparaat er halverwege mee op en moest opnieuw opgestart worden. Was niet bijzonder ontspannen, want ik zat net helemaal in de scan toen alles uitviel. Moet zeggen dat ik me toen wel heel even moest concentreren om niet in paniek te raken. Maar alles is goed gekomen en het plaatje prachtig geworden!

Gister eerste gift Ipilimumab gehad. Gewapend met een lief vriendinnetje, dvd's en een enorme sushi bestelling die rond de lunch door Daan gebracht ging worden (pimp your own treatment) had ik er bijna zin in gekregen (dit spul gaat mij tenslotte definitief beter maken!). Ik was bloednerveus en ik bleek net voor de toediening opeens koorts te hebben. Na overleg kon de behandeling toch starten gelukkig. Het inlopen van het infuus verliep pijnloos en de koorts zakte tijdens de behandeling (voelde me overigens heel fit, dus volgens mij was die thermometer niet helemaal in orde).
Ik heb geen last van bijwerkingen zoals bij de chemotherapie. Eventuele bijwerkingen verwachten ze voornamelijk na de 3e gift. We shall see.

De vermoeidheid slaat nu toe, maar dat komt omdat ik eindelijk weer een klein beetje kan ontspannen. Ik ben een gelukkig mens!

x Astrid

In de sneeuw

Een dag voor de operatie werden we door het wintersport hotel gebeld dat er toch nog een kamer beschikbaar was en onder t motto 'no guts, no glory' hebben we lekker geboekt! De internist dacht eerst dat ik een grapje maakte toen ik vroeg of het ok was om te gaan skiën. Toen hij zag dat ik het meende voegde hij er hoofd schuddend aan toe:"als u mahr niet mit ein open boik terug komt, dahn vind ik alles best, jah!". So....here we are, in de sneeuw, op de ski's! Een heel erg groot kado! Fem & Christiaan vinden het geweldig in de skiklas, het kuikentje echter gedoogd de klas en roept de ganze dag:"ik háát skiën..!" Heb besloten dat ik graag voor de kosten van de psychotherapeut opdraai als ze 17 is en daar nog eens over wil babbelen, maar voor nu wordt er gewoon geskied!

Ondertussen nog even contact gehad met het NKI-AVL over de eerste week van maart. Maandag 28/2 PET-scan en bloedonderzoek, dinsdag 1 maart eerste gift Ipilimumab en woensdag 2 maart gesprek met de internist over de uitslag van de PET en bezoek dermatoloog. Ik zie er niet tegenop, ben ergens heel blij dat we gaan beginnen met deze systeembehandeling, nu gaan we iets starten wat als doel heeft de ziekte in het gehele lichaam definitief uit te roeien. Alle andere behandelingen waren symptomatische behandelingen.

Gister stonden Daan & ik boven aan de piste en hadden tegelijkertijd een besef-momentje. In stilte besefte we ons beide de mogelijkheid van 'de laatste keer'. Diep geraakt en geroerd door die gedachte was het ook zo bijzonder mooi. Zo samen uitkijkend over die prachtige bergen, zonder een woord te wisselen en elkaar toch tot in het diepst van je ziel begrijpen en aanvoelen. Soms kunnen woorden niet op tegen een stilte.

x Astrid

Willekeurig diner

"Mama, ik wil niet dat jij kanker hebt" zei Fem plomp verloren vanavond tijdens het eten. Dat was even schakelen, want ik was Fientje net aan het uitleggen dat ze de doperwten niet in haar neus moest stoppen. Maar zo zijn kinderen, die ervaren dit onderwerp niet als beladen, benaderen het praktisch. Heel verfrissend.

Christiaan was meteen gealarmeerd door het woord 'kanker' en informeerde of dat niet die ziekte is waar je aan dood gaat. Hoewel we het woord kanker vaker gebruiken, was het nu voor het eerst dat er een gerichte reactie kwam op het woord. (Kinderen koppelen vaker grote dingen pas op een ander moment terug).
Ik heb ze uitgelegd dat de meeste mensen gelukkig genezen van de ziekte kanker, maar dat er inderdaad ook mensen aan dood gaan. Fien laat vervolgens Fem & Christiaan nog even zien wat 'dood zijn' is door zichzelf languit in haar bord te storten en daar een tijdje 'levenloos' te blijven liggen..

Ik leg de kinderen uit dat de dokters er alles aan doen om mama beter te maken. Daarom moet mama zo vaak naar het ziekenhuis. Ik vertel ze dat ik na de vakantie ga beginnen met medicijnen die er voor moeten zorgen dat de bultjes, de kanker, nooit meer terug komt.
Christiaan reageert verdrietig en is bang dat ik die dag dan niet thuis ben als hij uit school komt. Fem vraagt hoe ze me de medicijnen gaan geven en maakt zich namens mij zorgen om het prikje. Fientje, inmiddels herrezen uit haar 'sterfscène', vertelt enthousiast en ondersteunend met veel grote gebaren hoe gezond deze medicijnen wel niet zijn.
Er vloeien tranen bij Fem en Christiaan en ik bijt m'n lip bijna stuk om me groot te houden. Ik vertel ze dat het niet fijn is om naar het ziekenhuis te gaan, maar dat ik me ook blij voel dat ik het medicijn ga krijgen, want ik wil heel graag beter worden. Al snel is iedereen het daarmee eens, droogt z'n tranen cq staakt het betoog en gaat opgelucht verder met de dopwerwten.

Het is bijzonder om te zien hoe alle 3 de kinderen anders met de situatie omgaan en vooral hoe snel dit onderwerp ter tafel kan komen en er met dezelfde vaart weer van kan verdwijnen. Inspirerend en confronterend tegelijk.

x Astrid

Dobbelstenen

"We hebben de dobbelstenen niet in onze macht, maar wel in onze hand" (J.H. Leopold). Met andere woorden, je kunt niet alles bepalen in het leven, maar je kunt wel handelen. Dat besef is een grote kracht, want het stelt je als mens tot veel meer in staat dan je in eerste instantie denkt.

Gister gesprek gehad met onze internist in het AVL, de hoofdbehandelaar zoals hij graag genoemd wordt! (Hij wordt af en toe doodmoe van het pondsplaatjes gekwartet van mij... maar het zijn mijn dobbelstenen..). Mijn hb is zich goed aan het herstellen, het ijzer moet nog verder worden aangevuld via staalpillen. Het bloed is i.e.g. goed genoeg om de eerste week van maart te starten met Ipilimumab. Het zijn 4 giften per infuus eens in de 3 weken. De bijwerkingen zijn de eerste weken goed te overzien (vermoeidheid, misselijk en buikklachten). Na 6 weken (2 giften) neemt de kans op acute ontstekingen van ogen en darmen toe. Is te behandelen, maar moet zeer alert blijven.

Ook hebben we het gehad over een volgende stap. God verhoedde dat dat nodig is, maar mocht de Ipilimumab niet aanslaan wil ik binnen een week kunnen doorschakelen naar een ander concreet plan. De internist heeft al een hele planning klaarliggen en heeft zelfs al een plek gereserveerd voor mij voor een nieuwe veelbelovende clinical trial die gaat starten in het NKI-AVL. Zijn motivatie daarvoor is dat ik zeer fit ben en ze willen de trial starten met de meest sterke mensen (want hoe kleiner de kans dat er mensen dood gaan aan de behandeling, wat de vergunning weer in gevaar zou kunnen brengen.. het is een ware romanticus die internist van ons!). Maar ik concentreer me maar even op het goede nieuws en dat is dat ik fit en sterk ben en dat het dus ook duidelijk de verwachting is dat ik dat zal blijven.

Maar first things first, de internist verwacht dat Ipi een zeer goede kans van slagen heeft, dus daar zetten we op in. We zijn in elk geval heel blij met deze arts die gelukkig ook alleen maar voor goud gaat!

x Astrid

Koekjes bakken

Het is bizar hoe zo'n ziekte een soort van full time job is. Je hele leven wordt er tegen je zin in door beheerst. Opeens sta je op een rangeerterrein geparkeerd, doe je niet daadwerkelijk meer mee aan het leven. En om je heen raast alles door. Af en toe lift je mee op de intercity van een ander en wordt je weer even meegezogen in die heerlijke energie van het leven, maar dat blijken steeds vaker slechts 'dag tripjes' te betreffen. Ben niet bitter, constateer slechts.

Het is een enorme worsteling om de balans erin te houden voor jezelf. De balans tussen de acceptatie van de situatie, de bijna onbeheersbare vechtlust, het intense verdriet en het diepe besef van je werkelijke,niet materiële, geluk. Tegenstrijdige emoties die met elkaar wedijveren om te mogen overheersen, iedere dag opnieuw. En geen van allen mogen te lang het toneel domineren, want dan zou je zomaar eens labiel en warrig verklaard kunnen worden.... mensen houden nou eenmaal van balans... De ellende van 'warrig' verklaard worden is dat dat rangeerterrein-technisch ook nog eens een soort demotie oplevert (ja, op 't rangeerterrein hebben we ook rangen en standen). Soort regen, drup verhaal.

Over naar de orde van de dag. Ik herstel gelukkig heel voorspoedig. Heb weinig pijn en heb zelfs t gevoel dat alle ingewanden weer hun originele plekje hebben terug gevonden..! Heb mijn huisarts plechtig moeten beloven rustig aan te doen en misschien zit in dat stuk van dit hoofdstuk nog wel de grootste uitdaging. Vandaag 50 cakejes en 100 koekjes gebakken, morgen staat er een grote chocolade taart en een pruimen pudding (gatverdamme!) op het menu...Verveel me verschrikkelijk!!! Dus mocht je willen langskomen en wat mee willen nemen, graag veel bloem, ongezoute boter en suiker, thx!

x Astrid

Thuis

Sinds vanmiddag 15:00 uur ben ik weer heerlijk thuis en lig in mijn eigen bed! Wat een kado! Ongelooflijk veel dank voor alle kaarsjes, kaartjes en smsjes en niet te vergeten de mensen die ervoor zorgen dat ons gezin in deze dagen gewoon kan doordraaien. Wat voel je je daar sterk en gesteund door! Krijg oprecht iedere keer zoveel energie van al die lieve mensen!
Alles is heel goed gegaan en dit is lekker achter de rug. Moet wel nog steeds heel rustig aan doen en voel duidelijk dat ze het 'een en ander' hebben uitgespookt in mijn buik, maar wat is het fijn om weer thuis te zijn! Lig braaf in mijn bed (hoor nu een aantal mensen cynisch zuchten; maar kan echt niet heel veel meer dan in m'n bed liggen dus wees gerust!)

De kindjes waren heel blij dat ik weer thuis kwam en hadden bedacht dit te vieren met een groot slaapfeest. Binnen een half uur na thuiskomst lagen alle matrassen en beren uit het hele huis in de kamer van Fem...! Kon gelukkig meteen weer de rol van "van mama mag nooit wat" op me nemen en binnen een uur na thuiskomst was de feestvreugde bij de kids beduidend afgenomen...(en lagen de matrassen weer netjes waar ze hoorden!). Het is zóó fijn om weer bij ze te zijn!

De tumor hebben ze radicaal kunnen verwijderen door een stuk uit mijn dunne darm te halen. Ze hebben daarbij met de scope mijn buikholte en lever bekeken en verder niets verdachts gezien gelukkig. Mijn hb en ijzer waren nog steeds zeer laag na de operatie dus gister heb ik nog staal toegediend gekregen via het infuus. Vandaag was mijn ijzer aanzienlijk gestegen en waarschijnlijk is met het verwijderen van de tumor mijn lage hb opgelost.

Tien februari gaan we naar het AVL, daar hebben we een gesprek met onze internist en gaan we het Ipilimumab traject voorbereiden. Er moet minimaal 4 weken tussen de operatie en de 1e gift zitten. Een van de chirurgen vertelde dat een kennis van hem 8 jaar geleden met een melanoom met metastasen werd geconfronteerd met uitzaaiingen in z'n longen. Hij was een van de eerste mensen die mee deed aan de clinical trials voor ipilimumab en is nu al 8 jaar 'free of disease'. Dit soort succes verhalen horen we graag! Ben er klaar voor, we gaan t doen!

x Astrid

Operatie goed gelukt!

Hallo allemaal,

Heb net het telefoontje van de chirurg gekregen dat alles goed gegaan is! Hij was zelf erg tevreden dus ik ook. De tumor zat op de dunne darm, daar hebben ze een stukje uitgehaald samen met nog een aantal vergrootte klieren in de omgeving. Alles bij elkaar waren ze in anderhalf uur klaar. Astrid ligt nog lekker te slapen,

Dank voor alle lieve berichtjes,

Liefs
Daan

Klaar voor de ok

'Nog 2 nachtjes slapen en dan gaat mama uit logeren...' zoals de kinderen gezellig aftellen, '..bij de dokter' (papa fronst een wenkbrauw, maar besluit z'n kruit niet meteen te verschieten).
Afgelopen zondag hebben we de kinderen verteld dat ik naar het ziekenhuis ga en de dokter het laatste bultje eruit gaat halen. Daar moet ik 5 nachtjes logeren, niet gezellig, maar wel heel fijn dat het bultje straks weg is. Na deze uitleg werd er enigszins ongeduldig gevraagd:" ben je nu klaar, want ik wil nu ook eindelijk iets vertellen!"... Tja, iets meer empathie had niemand misstaan, maar ben heel blij dat het onderwerp hier geen zwaar leven leidt! Besef me dat als ze zo in het ziekenhuis langskomen het een en ander concreet voor ze zal worden, maar kinderen zijn flexibel en soms liggen mensen even in het ziekenhuis, dat hoort bij het leven.

Afgelopen donderdag kreeg ik in het AMC te horen dat mijn hb veel te laag is (5,0). Nog even werd er getwijfeld of er niet een bloedtransfusie gegeven moest worden. Krijg nu staalpillen en heb een ossehaas-dieet met rode wijn voorgeschreven gekregen...niet slecht! (ook Daan is zeer gelukkig met dit advies, eindelijk een fatsoenlijke maaltijd op tafel!).
De meningen zijn verdeeld over de oorzaak van dit lage hb, de ene arts denkt dat het de na weeen zijn van de chemotherapie (is als je mijn bloedwaarden bekijkt ook precies terug te herleiden) en de andere arts zegt dat de tumor in mijn buik de boosdoener is. In beide gevallen is het probleem binnenkort opgelost, ik slik staalpillen dus langzaam wordt mijn ijzertekort weer aangevuld en als de tumor het probleem is dan is dat aanstaande vrijdag hopelijk verholpen.

Was donderdag ook nog even langs de afdeling gelopen waar ik zal verblijven. Daar vroeg mijn assertieve vriendinnetje die mee was die dag naar t AMC:" wij willen graag een eenpersoonskamer, hoe werkt dat precies?" We kregen toen een hele preek dat dat i.e.g. zo niet werkte, logistiek.., veel patienten.., moeilijk.. etc. "maar wat is uw naam?" Toen ik mijn naam noemde veranderde haar toon; ze keek op haar papier en zei met een zeer meelevende blik:" oh, mevrouw Nollen, ja, u staat op de lijst..., geen enkel probleem, een eenpersoonskamer moet absoluut lukken!"..... Ik was duidelijk het meest sneue geval dat was aangemeld deze week....!!

Maar daar laat ik me niet door uit t veld slaan, gister zei mijn eigen internist uit het AVL nog letterlijk:" ..de tumor moet radicaal verwijderd worden door de chirurg, want u wordt curatief behandeld!"(genezend behandeld). Dat wisten we natuurlijk al, maar kan het niet vaak genoeg horen!

De woorden die ik de afgelopen 2 weken het meest gebruikt heb zijn:" Oh mijn lieve God, wat zijn er toch een hoop bijzondere mensen.." Wij worden omringd door lieve mensen, lieve woorden en lieve gedachten. Als het iets minder goed gaat in je leven besef je je temeer hoe rijk je werkelijk bent en dat maakt het 'minder goede' ineens heel relatief..

x Astrid

MRI schoon!

Heerlijk nieuws gehad vandaag; de mri scan van mijn hoofd is helemaal schoon!! Wat is het toch iedere keer zenuwslopend, dat wachten in de wachtkamer tot de arts je binnenroept (altijd later dan de afgesproken tijd), kijken of je al iets aan z'n gezichtsuitdrukking kan aflezen (volstrekt onmogelijk) en dan eindelijk het verlossende woord. Er stroomde even een paar tranen over mijn wangen van alle opluchting. Dit geeft meteen een 100% go aan de operatie van volgende week, die kan nu helemaal doorgaan zoals gepland.

Morgen naar de anesthesist in het AMC, maandag CT scan en donderdagochtend (??) word ik al opgenomen (sta pas voor vrijdag rond de lunch op t schema...). Met andere woorden, iedereen die nog geen plannen heeft voor donderdag, ik verveel me zeer waarschijnlijk een slag in de rondte dus zeg join the party! ;-).

Gister nog totaal gênante toestanden meegemaakt met Iep (onze hond). Volgens Daan en mijn moeder had Iep een acute ontsteking aan z'n 'mannelijkheid' zullen we maar zeggen. Dus ik gister bij gratie Gods nog een afspraak weten te regelen bij de dierenarts voor onze 'zelf gediagnostiseerde bijna-terminale hond'. Eenmaal bij de dierenarts begon deze te lachen en vertelde mij:" mevrouw Nollen, uw hond heeft een erectie..!!" (Het staat nu vast; ons volgende huisdier wordt een vrouwelijke goudvis!!). Tot overmaat van ramp pakte de dierenarts een stoel voor mij, gebood me te gaan zitten en voegde hieraan toe:" laat ik het even voor u tekenen.." Vervolgens werd ik getrakteerd op een uitgebreide biologie les van eerst de geslachtsdelen van de koe, daarna het paard en uiteindelijk de hond!! Aan het einde van zijn betoog heb ik nog voorzichtig geïnformeerd of we het 'hele zaakje' er niet gewoon af moesten halen, met als gevolg dat ik nu definitief uit de gratie van onze dierenarts ben..(en die van mijn echtgenoot). Nou, dat komt dan mooi uit; ik regel die vrouwelijke goudvis, hij voortaan die over potente hond!

x Astrid

OK 28 januari

De operatie zal vrijdag 28 januari plaatsvinden in het AMC (Academisch Medisch Centrum in Amsterdam). Na overleg is besloten dat de operatie daar moet plaatsvinden want daar zit de meeste technische ervaring op dit specifieke gebied (en waarschijnlijk opereert onze behandelend chirurg uit het AVL mee). Dus nu in de molen van het AMC (kan inmiddels eigen pondsplaatjeskwartet samenstellen:" mag ik van u in de categorie academische ziekenhuizen....".) Ze gaan nog een hoge dosis CT scan maken om te kijken of ze de tumor duidelijker kunnen lokaliseren (ze weten niet exact waar die zit).

Aanstaande woensdag heb ik weer een MRI scan van mijn hoofd in Tilburg. Was heel slordig vergeten dat die afspraak stond (komt allemaal door dat heerlijke winter reces!) en werd daar gister even bruut aan herinnerd. Voelt alsof die "luie" stoel inmiddels met de kerstboom ritueel verbrand is, want heb deze week weer bijna dagelijks in het ziekenhuis gezeten. Vanuit die stoel lijkt t water altijd veel ijziger, maar eenmaal erdoorheen valt het best mee (wat een metafoor voor iemand die zelden tot nooit te water gaat..!). Het voelt nu in elk geval alsof ik weer 'actief' bezig ben met het genezingsproces, de focus naar t einddoel heb ik weer volledig in mijn vizier; ik ga hiervan genezen en met dat doel word ik ook behandeld.

Al onze lieve gupjes doen t weer dus dit weekend gaan Daan & ik nog even samen weg voordat de marathon van operatie en immuuntherapie van start gaan. Ik zeg zet de La chouffejes maar koud; Maastricht here we come!!

x Astrid