Merry Christmas

Wij wensen iedereen een hele fijne kerst (een zalige voor de katho's onder ons) en een heel gelukkig 2011!




Liefs,
Daan & Astrid
Femmetje, Christiaan en Josephine

Geen verrassingen

Onderzoek weer achter de rug. Gelukkig niets afwijkends gevonden in de dikke darm. Dat betekent dat de tumor of bij de dunne darm zit (minder complexe operatie) of ergens in de buikholte. Ze gaan me in elk geval opereren en de tumor verwijderen, wordt even zoeken, maar dat is geen obstakel gelukkig. Donderdag 30 december hebben we een gesprek met de chirurg die de operatie gaat uitvoeren, dan zullen we de details horen. Hij gaat de operatie uitvoeren met de chirurg die mij in maart ook geopereerd heeft en dat geeft een bijzonder veilig gevoel, hij is onze grote steun en toeverlaat in het AVL.

Kan me niet veel meer herinneren van de colonscopie door de medcijnen die ze hebben toegediend. Het verbaasde me wel dat het op de operatie afdeling plaatsvond en je na het onderzoek ook een tijdje geobserveerd wordt op de verkoeverkamers. Waar de meeste mensen in slaap vallen heb ik schijnbaar 40 minuten lang tegen de arts aan liggen kletsen (ze hebben zelfs extra medicijnen toegediend in de hoop dat ik ergens m'n mond zou houden, maar dat mocht niet baten!). Het is een raar gevoel dat ik me bijna niets meer kan herinneren van gister (medicijn werkt nog paar uur door). Heb gister middag Daan 3x gebeld over de uitslag, want die vergat ik steeds. Na de derde keer (hij zat in een vergadering) heeft hij me vriendelijk doch dringend verzocht even op te schrijven dat de uitslag goed was....(bleek een goede tip!).

Nu eindelijk even niets tot 30 december. Als het goed is word ik ergens in de eerste week van januari geopereerd en heb 4 tot 5 weken nodig om daarvan te herstellen. Daarna een Pet/Ct scan en aansluitend toch beginnen met Ipilimumab (geen meetpunt is ook een meetpunt zullen we maar zeggen).

Afgelopen weekend merkte ik dat alle verschillende scenario's van vorige week z'n tol hadden geeist. Voor het eerst in 10 maanden zat ik er emotioneel heel diep doorheen. Het soms uitzichtloze gevoel en het tegen wil en dank dominerende onderwerp kunnen soms intens verlammen. Verlammen in de letterlijke zin, want je zit op zo'n moment compleet gevangen in jezelf, bent beland in een emotionele vrije val en niets of niemand kan die val op dat moment breken. Maar gelukkig heeft iedere put een bodem (al voelt dat soms van niet) en het goede van een bodem is dat je dan alleen nog maar omhoog kan. Met nu dit onderzoek achter de rug en de rust van de operatie die doorgaat zonder extra verrassingen kan ik me weer op iets concentreren. Ik merk dat die concentratie voor mij heel belangrijk is, want zodra ik een duidelijk punt heb waar we naartoe gaan kan ik het in mijn leven integreren, wordt het een onderdeel van de "dagelijkse" dingen.

Nu eerst bijna kerstvakantie....we gaan een weekje logeren bij vriendjes in Dubai, kan sinds vandaag die gedachte voor het eerst echt toelaten en merk dat ik de hele dag al met een grote smile rondloop; wat een groot kado dat dit door kan gaan!

Klaar voor t kerstdiner op school


x Astrid

Opereren

Een week met veel geslinger van links naar rechts, maar vandaag is er een beslissing genomen en gaan we weer een nieuwe weg in. Ze gaan me opereren.

Woensdag aan het einde van de middag belde onze internist om de scan van dinsdag te bespreken. Hij was heel duidelijk, de DTIC (chemo) doet niet genoeg. Hij dacht zelfs dat de 4 plekken die verdwenen zijn door mijn eigen afweer komt en niet door toedoen van de chemo. Echter had hij nog een verdachte plek in mijn hals gevonden en ging dit opnieuw met de nucleair geneeskundige bespreken (die maakt en beoordeeld de Pet/Ct scan). Voorlopig plan: eventueel opereren, maar met extra nwe plek misschien toch direct Ipilimumab, met het risico dat de plek in mijn buik halverwege het Ipi traject voor complicaties gaat zorgen waardoor we de hele behandeling stil moeten leggen (en daarmee het aanslaan van Ipi riskeren).

Donderdag naar het ziekenhuis voor gesprek met weer de internist. Goed nieuws, na uitgebreid herevalueren van de plek in mijn hals is de definitieve conclusie een vetbultje en geen uitzaaiing. Goddank. Nu veranderd het plaatje opnieuw. We hebben nu met nog maar 1 tumor te maken, maar die is progressief (groeiend) en zoals gezegd zou voor complicaties kunnen gaan zorgen als hij in dit tempo doorgroeit. De voorkeur van de internist is nu opereren, maar hij moet dit eerst met de chirurgen bespreken en heeft me aangemeld voor het grote "melanomen overleg" wat vrijdag ochtend plaatsvindt. (Een overleg met verschillende disciplines allen gespecialiseerd in het melanoom).

Vrijdagochtend werd in meteen na het overleg gebeld door de internist en er ligt nu een plan op tafel: opereren, de tumor verwijderen en na de operatie een Pet/Ct scan maken om te kijken of ik dan inderdaad geen tumoren meer heb en nlv de scan bepalen of we starten met Ipilimumab. Aanstaande dinsdag heb ik een colonoscopie (darmonderzoek) om te kijken waar de tumor precies zit en aan de hand van die informatie gaat de chirurg een plan maken. Ze gaan in elk geval een stukje van mijn darm verwijderen (dunne of dikke, dat is nog niet duidelijk), die informatie moet ik nog krijgen.

Ik ben erg opgelucht dat er nu een plan is, maar de ervaring heeft me geleerd dat de planning nog al eens wijzigt.., dus stap voor stap, eerst de colonscopie afwachten. Het goede nieuws is dat als we het plaatje vanaf februari (ontdekking uitzaaiingen) bekijken er vanaf maart geen nieuwe plekjes bij gekomen zijn, er 4 plekjes uit zichzelf zijn verdwenen en er nog 1 plek is die groeit (mits de colonoscopie niet voor verrassingen zorgt). Als die zo chirurgisch verwijderd wordt hebben we hopelijk een "schoon" uitganspunt. Ik besef me goed dat als er eenmaal uitzaaiingen geconstateerd zijn er altijd nieuwe plekken zouden kunnen opkomen, maar heel soms ook niet. En iedere dag zonder nieuwe plekken is er 1. Daarbij worden ze iedere dag wijzer en de medicijnen geavanceerder, dus dat is alleen maar winst.

Mijn hele lijf doet pijn van alle spanningen deze week, van het steeds weer opnieuw schakelen naar een nieuw scenario. Toen ik afgelopen week midden in een restaurant nog harder dan mijn kinderen aan het gillen was dat ze niet zo moesten gillen besefte ik hoe gespannen ik eigenlijk was (en hoe onopgevoed mijn kinderen eigenlijk zijn!!).

x Astrid

Chemo slaat gedeeltelijk aan

Goed nieuws: 4 van de 5 plekken zijn geheel verdwenen of tot bijna niets gereduceerd. Een plek is in intensiteit toegenomen, maar was wederom niet op de (lage dosis) CT scan te zien. (Een Pet scan meet de intensiteit van de celdelingen, een CT scan meet het volume van een tumor). Kortom een gedeeltelijke respons op de chemotherapie. Dus nu de discussie of doorgaan met chemotherapie of starten met Ipilimumab. Morgen hebben we een belafspraak met onze internist en zijn benieuwd naar zijn mening. Het grootste kado van vandaag is dat er geen paniek is (was daar erg bang voor door de tumormarker die gestegen was), we kunnen in alle rust deze beslissing nemen, er dreigt geen acuut gevaar. De uitslag is overigens voorlopig, maar er hebben 2 artsen naar gekeken, dus heb alle vertrouwen in hun oordeel.

Wat een dag weer, zijn werkelijk helemaal gesloopt van alle spanningen, het wachten tot dat ene telefoontje is zenuwslopend. Maar dan dat heerlijke verlossende woord:" ik heb een goede uitslag voor jullie!". Ik begrijp nu de uitdrukking "ik hield mijn hart vast"; dat was letterlijk het geval!

Zitten nu heerlijk met een groot glas rode wijn (ja, daar is ie weer!) glazig op de bank, Klaas is exit, Claus heeft z'n entree gemaakt, lichtjes aan, cheesy cdtje en wat dennennaalden spray....ik verkeer in kerstsferen met dit kado op zak!!

x Astrid

Ciao Klaas

Zo, Klaas is weer naar huis en dat werd hoog tijd! Heb ieder jaar opnieuw een soort haat-liefde verhouding met die man. Het is werkelijk het heerlijkste kinderfeest dat er is, maar rond 6 december (of eigenlijk al rond 30 november) kan ik die man niet meer luchten of zien. Mijn kinderen doen ieder jaar opnieuw een poging om acute diabetes op te lopen door de overdaad aan pepernoten en ander snoepgoed. De tandarts verheugt zich alweer op de wintersportvakantie die binnenkort ingepland kan worden want er moeten weer heel wat Nollen-kiesjes gevuld worden vrees ik.
En om dan nog maar te zwijgen van de verwijten die Sinterklaas gemaakt worden doordat hij de verlanglijstjes niet goed gelezen heeft...(fonetisch vertalen is een vak apart). Maar het was weer een groot succes en iedereen was helemaal gelukkig met de opbrengst...! (We kunnen er een heel idyllisch verhaal van maken, maar dat is toch uiteindelijk waar het om draait!).

Morgen weer spannende dag voor de boeg. In de ochtend de Pet/Ct scan en hopelijk in de loop van de dag de uitslag. Ik krijg t koud als ik eraan denk. Maar ik voel me goed en fit en ben vol vertrouwen. Mochten jullie een kaarsje voorhanden hebben....heel graag!

x Astrid

Mijn wijze Fem

Wat kan je toch veel leren van een kind. Hun blik op het leven en hun praktische benadering van dingen. Volwassenen leven altijd in de toekomst, die denken in long term oorzaak-gevolg. En eventuele zorgen die op termijn zouden kunnen ontstaan beïnvloeden vaak al ons vandaag. Dit heeft vaak tot gevolg dat we vandaag of het nu helemaal niet durven te beleven zoals het daadwerkelijk is en daarmee dierbare tijd onbenut door onze handen laten glippen. Het leven in namelijk niet morgen, maar vandaag, nu. Als er morgen iets gebeurt heb je vandaag nodig om je aan vast te houden, die bewuste momenten zijn je 'fotoboek' om op terug te vallen.

Kinderen kijken anders naar de wereld. Zij leven in het nu en projecteren dingen op vandaag. Toen Fem de vraag werd gesteld wat haar verdrietig maakt als ze denkt aan mama's bultjes gaf ze het antwoord:"dat ze me vandaag niet van school kan halen"... De vraag werd gesteld een paar dagen na mijn chemotherapie, waardoor ik in bed lag. Dat maakte de bultjes voor haar opeens heel concreet en dit had een direct gevolg voor haar; nl dat mama niet op school stond! Als je het haar vandaag vraagt (waag het niet!!) dan zal ze waarschijnlijk zeggen:" ooh, ik ben vandaag niet verdrietig hoor". En dat is precies zoals het hoort te zijn! Ze opent mijn ogen met deze praktische benadering. Neem de dag zoals die komt en laat die niet vervuilen door negatieve what if scenario's. Als ik me vandaag ga focussen op mogelijke gevolgen van mijn ziekte krijg ik acuut de neiging om een anderhalve liter fles Prozac aan m'n lippen te zetten, maar als ik sec naar vandaag kijk voel ik me zo gezond als een vis, word ik Godsgelukkig van die onmogelijke sneeuw en is dit gezin heerlijk aan het genieten van 2 december! Die dag ga ik me toch niet laten afpakken door een eventueel doem scenario!!

x Astrid