Dobbelstenen

"We hebben de dobbelstenen niet in onze macht, maar wel in onze hand" (J.H. Leopold). Met andere woorden, je kunt niet alles bepalen in het leven, maar je kunt wel handelen. Dat besef is een grote kracht, want het stelt je als mens tot veel meer in staat dan je in eerste instantie denkt.

Gister gesprek gehad met onze internist in het AVL, de hoofdbehandelaar zoals hij graag genoemd wordt! (Hij wordt af en toe doodmoe van het pondsplaatjes gekwartet van mij... maar het zijn mijn dobbelstenen..). Mijn hb is zich goed aan het herstellen, het ijzer moet nog verder worden aangevuld via staalpillen. Het bloed is i.e.g. goed genoeg om de eerste week van maart te starten met Ipilimumab. Het zijn 4 giften per infuus eens in de 3 weken. De bijwerkingen zijn de eerste weken goed te overzien (vermoeidheid, misselijk en buikklachten). Na 6 weken (2 giften) neemt de kans op acute ontstekingen van ogen en darmen toe. Is te behandelen, maar moet zeer alert blijven.

Ook hebben we het gehad over een volgende stap. God verhoedde dat dat nodig is, maar mocht de Ipilimumab niet aanslaan wil ik binnen een week kunnen doorschakelen naar een ander concreet plan. De internist heeft al een hele planning klaarliggen en heeft zelfs al een plek gereserveerd voor mij voor een nieuwe veelbelovende clinical trial die gaat starten in het NKI-AVL. Zijn motivatie daarvoor is dat ik zeer fit ben en ze willen de trial starten met de meest sterke mensen (want hoe kleiner de kans dat er mensen dood gaan aan de behandeling, wat de vergunning weer in gevaar zou kunnen brengen.. het is een ware romanticus die internist van ons!). Maar ik concentreer me maar even op het goede nieuws en dat is dat ik fit en sterk ben en dat het dus ook duidelijk de verwachting is dat ik dat zal blijven.

Maar first things first, de internist verwacht dat Ipi een zeer goede kans van slagen heeft, dus daar zetten we op in. We zijn in elk geval heel blij met deze arts die gelukkig ook alleen maar voor goud gaat!

x Astrid