Gister mocht ik 37 worden. Een rare dag waar verdriet en vrolijkheid elkaar afwisselden. Verdriet omdat ik me besef dat het nog maar de vraag is of ik mijn volgende verjaardag ook mag gaan vieren. En vrolijkheid omdat het natuurlijk een groot feest is dat ik 37 jaar ben geworden, want daar hadden de artsen in februari niet op durven inzetten! Daarbij waren mijn 3 kabouters in opperbeste feeststemming, want er stonden 2 taarten op tafel en dat haalt altijd het beste in ze naar boven..! Ben stierlijk verwend met prachtige tekeningen en schilderijen en overladen met lieve berichtjes en mailtjes, many thanks!!!
Dinsdag vertelde onze aupair tussen de thee en de koekjes door dat ze hepatitis B heeft. Dat was even heel erg schrikken want als ik hepatitis oploop dan kom ik niet meer in aanmerking voor het medicijn Ipilimumab en dat zou betekenen dat ik na de chemo uitbehandeld ben. Nou loop je niet zomaar hepatitis B op, maar laten we 't lot niet tarten... Helaas hebben we dus per direct afscheid moeten nemen van haar en dat komt zogezegd op een waardeloos moment aangezien ik nog niet helemaal fit ben, maar so it be.
Afgelopen maandag bleek uit mijn bloed dat mijn tumormarker gestegen was. Die heeft tot nu toe altijd onder de normaalwaarde gezeten en is voor het eerst daarboven gestegen (overigens nog steeds bijzonder lage waarden). Het is iets om nauwlettend in de gaten te houden en de scan van 7 december zal ons meer duidelijkheid verschaffen. Het is echter wel frappant dat de marker is gestegen nadat ik met de chemo ben gestart, dus het zou ook nog ruis kunnen zijn (afvalmateriaal van afsterfend tumorweefsel die de marker beïnvloed.). Het geeft een onrustig gevoel en brengt de onvoorspelbaarheid van de ziekte dichtbij.
Maar niemand heeft ooit beweerd dat je een marathon cadeau krijgt, dus "this is all in the game" zullen we maar zeggen!
x Astrid
donderdag 25 november 2010
dinsdag 23 november 2010
The day after
Eens in de zoveel tijd is daar dan die zogenaamde "kankerdag" (het is soms zo lekker om met dat rotwoord te gooien!). Gister 2e chemo gehad en het toedienen deed gelukkig veel minder pijn dan de vorige keer (het medicijn geeft vaatkramp). Vandaag voel ik me belabberd. Ben begonnen aan de "Greys anatomy" dvd, na door bijna al mijn vriendinnetjes versleten te zijn voor dwaas omdat ik nog nooit een aflevering gezien had, maar zelfs Mc Dreamy krijgt mij niet aan het glimlachen vandaag.
Als je je slecht voelt zijn de emoties ook veel intenser. Op dit soort dagen voel ik me heel verdrietig. Alsof ik dan even met de bril van een buitenstaander naar mijn diagnose kijk. Dan slaat de schrik me om het hart en dat besef slaat in als een bom. Niet dat ik me daar op andere dagen niet bewust van ben, maar om te vechten moet je je nou eenmaal concentreren op waar je naartoe wilt en niet op "oh God, wat vreselijk allemaal". Daar win je de oorlog niet mee. Je focust steeds op de hoop die gegeven wordt door behandelingen en ontwikkelingen. Die hoop houd je vast "until proven wrong", dan sta je even stil en voor je het weet heb je alweer iets nieuws gevonden om op te focussen en ga je weer volle kracht vooruit.
Op dit soort dagen na dan, dan doet mijn hele hart pijn. Pijn die zo verschrikkelijk diep gaat. Pijn die niemand weg kan nemen. Pijn waar je doorheen moet om weer plaats te maken voor vechtlust en energie om de marathon uit te lopen. Deze marathon is een ware hel, maar de overwinning zal zoet zijn. (Ga toch nog een rondje Mc Dreamy proberen!)
x Astrid
Als je je slecht voelt zijn de emoties ook veel intenser. Op dit soort dagen voel ik me heel verdrietig. Alsof ik dan even met de bril van een buitenstaander naar mijn diagnose kijk. Dan slaat de schrik me om het hart en dat besef slaat in als een bom. Niet dat ik me daar op andere dagen niet bewust van ben, maar om te vechten moet je je nou eenmaal concentreren op waar je naartoe wilt en niet op "oh God, wat vreselijk allemaal". Daar win je de oorlog niet mee. Je focust steeds op de hoop die gegeven wordt door behandelingen en ontwikkelingen. Die hoop houd je vast "until proven wrong", dan sta je even stil en voor je het weet heb je alweer iets nieuws gevonden om op te focussen en ga je weer volle kracht vooruit.
Op dit soort dagen na dan, dan doet mijn hele hart pijn. Pijn die zo verschrikkelijk diep gaat. Pijn die niemand weg kan nemen. Pijn waar je doorheen moet om weer plaats te maken voor vechtlust en energie om de marathon uit te lopen. Deze marathon is een ware hel, maar de overwinning zal zoet zijn. (Ga toch nog een rondje Mc Dreamy proberen!)
x Astrid
zondag 21 november 2010
Onze "Loekie"
Helaas is de keukenriolering net weer gecrashed en zitten we wederom in het half duister omdat de stoppen steeds doorslaan. Heb de Dreft maar alvast naast de Andrelon shampoo gezet zodat morgen na de kids de afwas in t bad kan.
Christiaan heeft net z'n noodvulling verloren en heeft nu een gapend gat in z'n kies. De tandarts heeft hier donderdag wat aan proberen te doen, maar Christiaans kies was niet te verdoven. Na 2x verdoving sloeg hij nog steeds dubbel van de pijn tijdens het boren, enorm zielig. Dit leidde natuurlijk tot steeds meer tranen en om nog maar te zwijgen van de angst die steeds groter werd. De tandarts had het plotseling gehad met het gehuil, smeet haar boor op t aanrecht en riep heel boos:" bekijk t maar, ik hou ermee op. Maak maar een nieuwe afspraak, ik ga koffie drinken!" En ze liep zo de behandelkamer uit. Ik was totaal verbijsterd en toen ik haar vroeg waarom ze opeens zo heftig reageerde voegde ze er aan toe waar Chris bij stond:" ik dacht dat hij een stoere jongen was, maar helaas, hier is geen beginnen aan." Ik heb haar wat cursussen aangeraden en de hele familie uit t bestand laten verwijderen. Hoe krijg je t toch voor elkaar om zo met kinderen om te gaan.. Gelukkig kan hij morgen terecht bij de tandarts van vriendjes (thx lieve schatten!!)
Verder heerlijkste weekend gehad met als absoluut hoogtepunt de premiere van "Het Geheim", een geweldige familiefilm, een absolute must see!
Gister stond Femmetje met haar school op de Sinterklaaskar tijdens de intocht in Naarden Vesting. Alle kinderen uit groep 4 waren als leeuwen verkleed en heb me vreselijk moeten inhouden om haar niet zogezegd met 'huid en haar' op te eten! Bij het ophalen rukte Fem zich nog even los van mij en rende op een Zwarte Piet af. Bij Piet aangekomen zei Fem al wijzend naar haar schoen:" Piet, dit is mijn schoen, dan weet je dat alvast voor vanavond, kijk maar even goed!" Piet beloofde meteen een groot en zwaar kado (lekker Piet), dus zeer tevreden keerden we terug naar huis.
Femmetje
Fem, Anne & de juffen
Morgen aan de slag, start om 9:30 uur en ben er klaar voor. Gewapend met een aantal Koefnoen afleveringen op de computer voor tijdens de chemo gaat het helemaal goed komen!
x Astrid
Christiaan heeft net z'n noodvulling verloren en heeft nu een gapend gat in z'n kies. De tandarts heeft hier donderdag wat aan proberen te doen, maar Christiaans kies was niet te verdoven. Na 2x verdoving sloeg hij nog steeds dubbel van de pijn tijdens het boren, enorm zielig. Dit leidde natuurlijk tot steeds meer tranen en om nog maar te zwijgen van de angst die steeds groter werd. De tandarts had het plotseling gehad met het gehuil, smeet haar boor op t aanrecht en riep heel boos:" bekijk t maar, ik hou ermee op. Maak maar een nieuwe afspraak, ik ga koffie drinken!" En ze liep zo de behandelkamer uit. Ik was totaal verbijsterd en toen ik haar vroeg waarom ze opeens zo heftig reageerde voegde ze er aan toe waar Chris bij stond:" ik dacht dat hij een stoere jongen was, maar helaas, hier is geen beginnen aan." Ik heb haar wat cursussen aangeraden en de hele familie uit t bestand laten verwijderen. Hoe krijg je t toch voor elkaar om zo met kinderen om te gaan.. Gelukkig kan hij morgen terecht bij de tandarts van vriendjes (thx lieve schatten!!)
Verder heerlijkste weekend gehad met als absoluut hoogtepunt de premiere van "Het Geheim", een geweldige familiefilm, een absolute must see!
Gister stond Femmetje met haar school op de Sinterklaaskar tijdens de intocht in Naarden Vesting. Alle kinderen uit groep 4 waren als leeuwen verkleed en heb me vreselijk moeten inhouden om haar niet zogezegd met 'huid en haar' op te eten! Bij het ophalen rukte Fem zich nog even los van mij en rende op een Zwarte Piet af. Bij Piet aangekomen zei Fem al wijzend naar haar schoen:" Piet, dit is mijn schoen, dan weet je dat alvast voor vanavond, kijk maar even goed!" Piet beloofde meteen een groot en zwaar kado (lekker Piet), dus zeer tevreden keerden we terug naar huis.
Femmetje
Fem, Anne & de juffen
Morgen aan de slag, start om 9:30 uur en ben er klaar voor. Gewapend met een aantal Koefnoen afleveringen op de computer voor tijdens de chemo gaat het helemaal goed komen!
x Astrid
woensdag 17 november 2010
Alive!
Als er een levensbedreigende ziekte bij je gediagnostiseerd wordt domineert de dood in eerste instantie en lijkt dan allesoverheersend. Het dreigt je leven en beleving te bepalen. Maar eigenlijk is daadwerkelijk doodgaan maar een heel klein moment in het geheel. En dat besef draait alles opeens om: ik lééf tot aan dat eventuele kleine moment, ik laat mij niet geestelijk begrafen en domineren door een diagnose, sterker nog, ik heb mij nog nooit zo intens levend gevoeld!
Ik heb er soms voor moeten vechten om niet alleen nog maar als kankerpatiënt gezien te worden, maar voel me nu oprecht weer m'n gewone zelf. Ik voel me geen kankerpatiënt met af en toe een normale dag; ik voel me Astrid en de moeder-van met af en toe een "kankerdag"; dan maken we een fotootje, gooien we wat gif naar binnen of praten bij over de stand van zaken....bij wijze van spreken dan. Daarbij ben ik laatst toegesproken door Al en die vatte mooi samen "what it takes to win the game" (dank E.).
Zie fragment:
Maandag aanstaande 2e gift chemo. Eerst bloedprikken, dan gesprek met de nurse practitioner om de bijwerkingen te evalueren en daarna het infuus. Zie er niet tegenop, het is het "toegangsbewijs" naar Ipilimumap, de immuuntherapie waar de meest recente onderzoeksresultaten uitwijzen dat het medicijn nog veelbelovender is dan aanvankelijk al gedacht werd. De resultaten liegen er niet om: een deel van de mensen geneest daadwerkelijk met dit medicijn. En daar hoor ik bij!
x Astrid
Ik heb er soms voor moeten vechten om niet alleen nog maar als kankerpatiënt gezien te worden, maar voel me nu oprecht weer m'n gewone zelf. Ik voel me geen kankerpatiënt met af en toe een normale dag; ik voel me Astrid en de moeder-van met af en toe een "kankerdag"; dan maken we een fotootje, gooien we wat gif naar binnen of praten bij over de stand van zaken....bij wijze van spreken dan. Daarbij ben ik laatst toegesproken door Al en die vatte mooi samen "what it takes to win the game" (dank E.).
Zie fragment:
Maandag aanstaande 2e gift chemo. Eerst bloedprikken, dan gesprek met de nurse practitioner om de bijwerkingen te evalueren en daarna het infuus. Zie er niet tegenop, het is het "toegangsbewijs" naar Ipilimumap, de immuuntherapie waar de meest recente onderzoeksresultaten uitwijzen dat het medicijn nog veelbelovender is dan aanvankelijk al gedacht werd. De resultaten liegen er niet om: een deel van de mensen geneest daadwerkelijk met dit medicijn. En daar hoor ik bij!
x Astrid
woensdag 10 november 2010
Loodgieter gezocht
Het is gelukkig weer zover, wij wassen sinds 2 dagen af in het bad boven. De riolering vanuit de keuken zit vol met bouwpuin of de keuken is niet goed aangesloten, daar zijn beide partijen het nog niet helemaal over eens... Ze voelen zich beiden i.e.g. niet verantwoordelijk, maar ondertussen is de keukenafvoer niet te gebruiken en hebben we continue kortsluiting ivm water dat overal heen gelekt is... Zodoende vertrokken we rond 17:00 uur maar weer met een Appie-tas vol eten naar een vriendinnetje om te koken!
Vandaag heeft onze huisclown haar eerste openbare optreden gehad op school. Vierentwintig kleine clowntjes hadden een hele voorstelling voor alle ouders voorbereid, het was hilarisch, geweldig en bijzonder aandoenlijk; om op te vreten waren ze!
Fien & Fem
Maandag 22 november staat de 2e gift chemo ingepland. Dinsdag 7 december heb ik weer een Pet/ct scan om te kijken of de chemo effect heeft. Ik heb er alle vertrouwen in!
x Astrid
Vandaag heeft onze huisclown haar eerste openbare optreden gehad op school. Vierentwintig kleine clowntjes hadden een hele voorstelling voor alle ouders voorbereid, het was hilarisch, geweldig en bijzonder aandoenlijk; om op te vreten waren ze!
Fien & Fem
Maandag 22 november staat de 2e gift chemo ingepland. Dinsdag 7 december heb ik weer een Pet/ct scan om te kijken of de chemo effect heeft. Ik heb er alle vertrouwen in!
x Astrid
vrijdag 5 november 2010
Need to know basis
Precies 3 volle dagen heb ik me wat minder fit gevoeld, vandaag voel ik me weer top, heerlijk en perfecte timing zo voor t weekend!
Wij worden soms geconfronteerd met uitgesproken meningen van mensen, voornamelijk over hoe ze vinden dat wij om zouden moeten gaan met de informatie over mijn ziekte naar onze kinderen toe. Het valt mij op dat een mening zo makkelijk gevormd is en een oordeel zo snel geveld.
Zo beschouwend van veraf is het misschien heel duidelijk en voor de hand liggend hoe je omgaat met wat je je kinderen precies vertelt in deze situatie. Maar neem van mij aan dat je je niet kunt voorstellen hoe het is om je kinderen ergens te moeten vertellen dat hun moeder kanker heeft en er misschien wel hartstikke dood aan gaat. Meer grond kan er als kind niet onder je voeten vandaan geschopt worden, meer angst kun je een kind niet inboezemen, meer verdriet kan je een kind niet aandoen. Dit zeg ik om aan te geven dat het proces van 'wat vertel ik', 'wanneer doen we dat' en 'met welke woorden' een zeer zorgvuldig, subtiel en emotioneel proces is waar wij als ouders tot in het diepst van onze ziel iedere dag mee bezig zijn en in de allerbeste banen proberen te leiden.
Helaas kregen we in februari geen handleiding mee over hoe je omgaat met kanker en kleine kinderen of over hoe je überhaupt omgaat met deze emotionele marathon. Dat moet je allemaal zelf uitzoeken, uitproberen en ondervinden. En ieder kind en gezin is anders, dus gaat daar weer op z'n eigen manier wel of niet mee om. Uit respect vraag ik dus deze 'opinie-rijke mensen' die mening niet meer hardop te ventileren tot een van ons er persoonlijk naar vraagt.
Dan nog goed nieuws voor alle zelf verklaarde digibeten: jullie zijn geen digibeet! Ik krijg regelmatig emails van mensen die na eindeloos proberen geen reactie kunnen achterlaten op deze blog. Het lag niet aan jullie, maar aan de instellingen en die zijn aangepast. (Niet dat er nog iemand durft te reageren waarschijnlijk na mijn strenge stukje over meningen ;-)! )
x Astrid
Wij worden soms geconfronteerd met uitgesproken meningen van mensen, voornamelijk over hoe ze vinden dat wij om zouden moeten gaan met de informatie over mijn ziekte naar onze kinderen toe. Het valt mij op dat een mening zo makkelijk gevormd is en een oordeel zo snel geveld.
Zo beschouwend van veraf is het misschien heel duidelijk en voor de hand liggend hoe je omgaat met wat je je kinderen precies vertelt in deze situatie. Maar neem van mij aan dat je je niet kunt voorstellen hoe het is om je kinderen ergens te moeten vertellen dat hun moeder kanker heeft en er misschien wel hartstikke dood aan gaat. Meer grond kan er als kind niet onder je voeten vandaan geschopt worden, meer angst kun je een kind niet inboezemen, meer verdriet kan je een kind niet aandoen. Dit zeg ik om aan te geven dat het proces van 'wat vertel ik', 'wanneer doen we dat' en 'met welke woorden' een zeer zorgvuldig, subtiel en emotioneel proces is waar wij als ouders tot in het diepst van onze ziel iedere dag mee bezig zijn en in de allerbeste banen proberen te leiden.
Helaas kregen we in februari geen handleiding mee over hoe je omgaat met kanker en kleine kinderen of over hoe je überhaupt omgaat met deze emotionele marathon. Dat moet je allemaal zelf uitzoeken, uitproberen en ondervinden. En ieder kind en gezin is anders, dus gaat daar weer op z'n eigen manier wel of niet mee om. Uit respect vraag ik dus deze 'opinie-rijke mensen' die mening niet meer hardop te ventileren tot een van ons er persoonlijk naar vraagt.
Dan nog goed nieuws voor alle zelf verklaarde digibeten: jullie zijn geen digibeet! Ik krijg regelmatig emails van mensen die na eindeloos proberen geen reactie kunnen achterlaten op deze blog. Het lag niet aan jullie, maar aan de instellingen en die zijn aangepast. (Niet dat er nog iemand durft te reageren waarschijnlijk na mijn strenge stukje over meningen ;-)! )
x Astrid
dinsdag 2 november 2010
One down
De eerste shift van het "gouden gif" zit erin; let the healing begin!
Uiteindelijk is het mee gevallen, iedereen is er enorm vriendelijk en behulpzaam en na 2 uur zaten we alweer in de auto terug naar huis. Buiten een pijnlijke infuusarm (het medicijn veroorzaakt vaatkramp) en een grieperig gevoel gister is er niets aan de hand. Daarbij voel ik me vandaag alweer een stukje beter. Het voelt voornamelijk heel surrealistisch om daar nu zelf te liggen aan een chemisch infuus, dat grote angstbeeld wat je toch altijd hebt gehad als je hoorde dat een ander dit moest ondergaan. De praktijk is veel minder angstig gelukkig en het doel zaligmakend!
Fientje komt net beteuterd naar boven en vertelt me dat "iemand" Iep in z'n oor heeft gebeten....(wat heb ik toch rare kinderen!) Ik vraag haar of ze weet wie dat heeft gedaan. Dat wist ze niet, Iep had haar alleen vertelt dat hij was gebeten in z'n oor...(toen wist ik genoeg). Ik heb Fientje verzocht om de "dader" te vertellen dat er niet meer in de oren van Iep gebeten mag worden! Vervolgens loopt ze weer weg en zegt:" ik ga Iep t goede nieuws vertellen mama!"
x Astrid
Uiteindelijk is het mee gevallen, iedereen is er enorm vriendelijk en behulpzaam en na 2 uur zaten we alweer in de auto terug naar huis. Buiten een pijnlijke infuusarm (het medicijn veroorzaakt vaatkramp) en een grieperig gevoel gister is er niets aan de hand. Daarbij voel ik me vandaag alweer een stukje beter. Het voelt voornamelijk heel surrealistisch om daar nu zelf te liggen aan een chemisch infuus, dat grote angstbeeld wat je toch altijd hebt gehad als je hoorde dat een ander dit moest ondergaan. De praktijk is veel minder angstig gelukkig en het doel zaligmakend!
Fientje komt net beteuterd naar boven en vertelt me dat "iemand" Iep in z'n oor heeft gebeten....(wat heb ik toch rare kinderen!) Ik vraag haar of ze weet wie dat heeft gedaan. Dat wist ze niet, Iep had haar alleen vertelt dat hij was gebeten in z'n oor...(toen wist ik genoeg). Ik heb Fientje verzocht om de "dader" te vertellen dat er niet meer in de oren van Iep gebeten mag worden! Vervolgens loopt ze weer weg en zegt:" ik ga Iep t goede nieuws vertellen mama!"
x Astrid
Abonneren op:
Posts (Atom)
