T minus 3

Nog slechts 3 dagen te gaan en dan staan de verhuizers op de stoep. Rede genoeg voor de schilder en timmerman om nog even 2 dagen op een andere locatie wat werkzaamheden te gaan verrichten! Inmiddels is definitief vastgesteld dat de beneden verdieping i.e.g. niet bewoonbaar is tot 18 oktober dus een aantal spullen gaan in de opslag. So it be.

We hebben nog niks gehoord van onze artsen, dus weten nog niet of we daadwerkelijk gaan beginnen met chemotherapie. Hebben 5 oktober weer een gesprek in Rotterdam om strategie nogmaals door te spreken. Ik zie het maar zo, deze nul-empatische internist heeft me in elk geval weer op scherp gezet. Hebben hele weekend en week het internet wederom afgestruind opzoek naar nieuwe publicaties en trials. We gaan in elk geval geen beslissing nemen zonder nieuwe scans die waarschijnlijk eind oktober zullen plaatsvinden.

Christiaan is een paar weken geleden begonnen in groep 3 waar hij leert lezen en schrijven. Vorige week keek ik in zijn schriftje waar hij zijn woordjes oefent en de vorderingen zijn niet gering, hij houdt er duidelijk een eigen interpretatie van "boom", "roos", "vis" op na: "poep", "plas", "pik" en "kost" stonden keurig steeds herhaald onder elkaar...was even schakelen, maar was onverminderd trots!

Een kleine impressie van de werkzaamheden:







x Astrid

Chemo?

Melancholisch voel ik me vandaag. Luister naar mooie muziek en stiekem beluister ik de tekst want misschien is het wel iets voor op mijn begrafenis-cd. Gek misschien om dit te lezen, maar ben er zelf al een tijdje mee "at ease". (Heb al mooi lijstje trouwens ;-)!) En no worries, ben alleen at ease met het muzieklijstje, wat ik nog meermalen zal moeten gaan aanpassen omdat het steeds opnieuw volledig gedateerd zal blijken te zijn!

Afgelopen donderdag gesprek gehad met de internist in het AVL. Die had zonder enige nieuwe aanleiding opeens besloten toch met chemotherapie te beginnen op korte termijn. Het ging ook wat laconiek; de goede man bladerde door mijn dossier, scrollde wat door mijn scans en concludeerde dat het tijd was voor chemo. De afweging is dat ik nu fit en sterk ben en wellicht daardoor een grotere response kans heb. Maar voor mijn gevoel speelt het standaard behandel protocol ook een grote rol (ik zelf zie protocollen liever als richtlijn ipv TomTom).
Ik moest wel even slikken, want op deze inhoud was ik niet voorbereid (en ben altijd zeer grondig voorbereid als ik een gesprek heb).
Enigszins overvallen en verslagen verlieten we het gesprek, want hadden in augustus weloverwogen besloten op basis van de scans geen actie te ondernemen (tumoren nl niet meetbaar). Inmiddels hebben we onze eigen arts gesproken en gaan alles opnieuw afwegen, varen op zijn mening, in hem hebben we zeer veel vertrouwen. We horen volgende week meer. Overigens had de internist ook goed nieuws en dat was dat 30% van de patiënten die Ipilimumab gebruiken (het medicijn (immuuntherapie) waar ik na de chemo mee start) worden genezen. Dit had onze "regisseur" uit Rotterdam ook al gezegd, maar een 2e arts die deze woorden gebruikt geeft weer een extra boost, dit was namelijk een jaar geleden niet denkbaar.

In emotioneel opzicht waren de afgelopen dagen heel intensief door de plotselinge 'change of plan' zonder aanleiding. Maar de boodschap dat ik hiervan echt kan genezen zorgt voor veel extra vechtlust.

x Astrid

Ziel pijn

Soms kan het verdriet je zo enorm verlammen, zo overvallen. Alsof je in een bodemloze put valt, er geen keerpunt is dat je weer naar adem laat happen. Het is alsof je verdrinkt in je eigen tranen. Ik heb het niet vaak dat ik zo "grenzeloos" verdrietig ben. Die intens diepe pijn wordt voornamelijk getriggerd door onderwerpen die mijn kinderen aangaan.
Laatst had ik het met een van de juffen over hoe we samen betreffend kind het beste kunnen begeleiden in de situatie ten aanzien van mijn gezondheid. Op dat moment besef ik me opeens dat we het hebben over een kind dat wel eens haar moeder zou kunnen verliezen. En dat kind is mìjn lieve meisje en die moeder dat ben ìk!!

Dieper in je ziel kun je als moeder niet worden geraakt. Het is een horror gedachte die tegelijkertijd in mij de allergrootste strijd- en vechtlust losmaakt die er maar is. Ik kan het wel uitschreeuwen:" IK GA DIT OVERLEVEN!!"

Donderdag weer gesprek in het AVL met een internist over eventuele medicijnen, oriënterend, om goed voorbereid en geïnformeerd te zijn mocht ik dit ooit nodig hebben. Ik zal de arts ook nog even op de hoogte brengen van dit feit!

x Astrid

Sportief

Hoe zal ik het eens beschrijven, ik kauw inmiddels stucwerk, denk alleen nog maar in kleurennummers en zie de aannemer iedere dag een groter katholiek kruis slaan bij het binnentreden van ons huis....., maar linksom of rechtsom, we moeten eind september ons eigen huis uit, dus op hoop van zegen..!

Ondertussen is het schooljaar weer begonnen en daarmee heb ik mijn favoriete nevenfunctie als chauffeur weer opgepakt. Tot nog toe was het goed te managen met 2 actieve kinderen, maar 3 kids naar verschillende activiteiten is topsport opzich. Het liefst plannen namelijk alle sportverenigingen hier de trainingen tussen 1 en 2 uur op de woensdagmiddag, met als gevolg dat de kids allemaal lekker uitgeraast zijn en la mama er om half 3 helemaal naast ligt.

Fientje heeft gister haar debuut als prima ballerina gemaakt, 19 kleine meisjes in het zachtroze en donswit huppelend door de zaal (zo nu en dan botsend, want we kunnen onze ogen niet afhouden van die prachtige nieuwe balletschoentjes..!) Fientje zoekt duidelijk nog een beetje naar balans, want tijdens de zwanenhuppel werd er af en toe een judo schop aan broerlief uitgedeeld die aan de kant zat te kijken...

Christiaan speelt dit jaar bij Borussia Dortmund (was even slikken voor de papa's een duitse club, de mama's baalden vnl van de kleur van het shirt..!) En Femmetje speelt voor het eerst "competitie"; Lelystad uit (45 min rijden) voor 2x een kwartiertje wedstrijd! Heerlijk!

Josephine



Meisjes F2



Borussia Dortmund





x Astrid

Dubbel

Alles is zo dubbel. Ik ben enerzijds verliefd op het dagelijks leven, de dagelijkse "ik kan het me s'avonds niet meer herinneren-momenten" en aan de andere kant wil ik ieder moment intens beseffen. Maar bij het beseffen hoort ook het emotioneel beleven van de ziekte. En die ziekte wil ik me juist zo min mogelijk beseffen, dus begeef ik me maar weer zo snel mogelijk in het dagelijks leven. Ik slinger heen en weer tussen twee redelijke uitersten; beide in positieve en negatieve zin.

Ik zou bij wijze van spreken het liefst de hele dag koekjes bakken met de kinderen en tegelijkertijd zou ik heel graag aan alle 3 een hele lange brief schrijven, voor later, just in case. En als ik koekjes aan het bakken ben, ben ik bang dat ik essentiële dingen uitstel en daarmee speel met afstel. Maar het schrijven van die brieven brengen me weer te dicht bij mijn allergrootste angst.

Besef me dat ik goed ben geworden in het "parkeren" van de ziekte. Heb ook (op dit moment) veel geluk, want heb een ziekte, maar ben niet ziek; dat vergemakkelijkt 't parkeren. Maar afgelopen week toen ik mijn hele verhaal aan iemand in detail vertelde, was ik opeens heel verdrietig door het besef dat dat afschuwelijke verhaal over mij ging.

Nu even terug naar het dagelijks leven: de verbouwing. Daan is weer aan het werk; afschuwelijk ongezellig en mis hem enorm. Mijn dagelijks leven bestaat sindsdien voornamelijk uit gipsplaten, mdf platen, glazen platen en latjes, heel veel latjes. De 1e reactie van iedereen die komt kijken is:" wow, wat knap dat jullie nog niet zenuwachtig zijn!" De verhuizing staat 29 september gepland en inderdaad, het lijkt alsof we vorige week begonnen zijn met verbouwen. Maar de bouwbegeleider glimlacht nog steeds (welliswaar vanaf zijn zonovergoten vakantieadres), dus blijven wij dat ook maar doen!

x Astrid