Veel taart

Kuur 3 is achter de rug. De bloedwaarden waren in orde, alleen hb (rode bloedlichaampjes) aan de lage kant en daarom heeft Daan vandaag naast de chemo ook een bloedtransfusie gekregen. Nu weer 2 weken aansterken. Het einde is in zicht en dat helpt mentaal enorm. Daan heeft zich de eerste helft van deze week toch wel slecht gevoeld, maar klimt langzaam uit het dalletje.

Gister is Femmetje mee geweest naar het ziekenhuis. We merkten dat ze zich steeds meer zorgen aan het maken was om Daan en zich dingen begon af te vragen. Ze beseft zich ook maar al te goed dat allebei haar ouders met kanker te maken hebben/hadden.
Je merkt dat ze groter wordt en de situatie beter gaat begrijpen. Dat begrip is confronterend, snijdt dwars door je moederziel en tegelijkertijd heeft het ook iets heel moois.
Dan lopen we hand in hand door de gang van dat grote ziekenhuis en zie ik haar alles in stilte in zich opnemen. Als Daan in het ziekenhuisbed gaat liggen bekommert ze zich continue om hem, houdt alles en iedereen heel scherp in de gaten. Het woord 'trots' benadert de grootheid van het gevoel wat je dan hebt voor je kind geenszins.

Door haar mee te nemen naar een chemokuur voorkomen we hopelijk dat ze een eigen beeld in haar hoofd creëert van de chemotherapie en het ziekenhuis (die plaatjes zijn nl vaak een heel stuk angstiger dan de werkelijkheid). Nu heeft ze met eigen ogen kunnen zien hoe het ziekenhuis eruit ziet, hoe de medicijnen gegeven worden en het ook best een beetje gezellig is met z'n allen op dat bed met een groot stuk taart! De verpleegkundigen op de afdeling speelden meteen in op haar aanwezigheid, dat maakte alles tot een hele bijzondere dag. En zoals Fem daarna tegen haar jarige nichtje zei:"..nee, niet alleen mijn vader heeft kanker, mijn moeder ook hoor, maar die is gelukkig alweer beter!......Zullen we nu die verjaardagstaart gaan halen??"

Dinsdag 6 september heb ik mijn Pet/ct scan en krijg daarvan 14 september de uitslag (tijdens de chemo van Daan, ach, we zijn er dan toch!). Donderdag 8 september Mri scan in Tilburg met aansluitend het resultaat. Nog even tanden op elkaar en aan het einde van die week vieren we Daans laatste chemo en dan gaan we weer taart halen Fem!

x Astrid

Yervoy niet meer beschikbaar??

Vanochtend hoorde ik het onvoorstelbare bericht dat de academische ziekenhuizen in Nederland vandaag hebben besloten geen Ipilimumab meer voor te schrijven aan patiënten met melanoom metastasen. De behandeling is te duur ($120.000 per gehele behandeling, 4 giften).

Geneesmiddelen die in het ziekenhuis worden toegediend, worden uit het ziekenhuisbudget betaald. Voor hele dure geneesmiddelen bestaat hierop een uitzondering en hoeft het ziekenhuis 'slechts' 20% uit eigen budget te betalen.
Voor Yervoy bekent dat nog steeds $24.000 per patiënt en dat kunnen de academische ziekenhuizen, naar zeggen, niet betalen. Daarbij is Yervoy nog niet in de ziekenhuis budgetten voor 2011 opgenomen (geneesmiddel is in Europa goedgekeurd in juni 2011), dus vormt grote onvoorziene kostenpost. De academische ziekenhuizen vrezen door toediening van Yervoy, op korte en lange termijn, voor rode cijfers en hebben dus gezamenlijk besloten per direct te stoppen met het voorschrijven ervan aan patiënten. Om een lijn te trekken zullen alle ziekenhuizen die Yervoy toedienen zich achter dit besluit scharen (kan ook niet anders, want de eventuele extra toestroom van patiënten uit de academische ziekenhuizen die besloten hebben hiermee voorlopig te stoppen is onbetaalbaar).

Dan is er na 30 jaar eindelijk een medicijn die melanoom metastasen kan behandelen, levensverlengend danwel genezend en dan kan het niet worden voorgeschreven ivm te hoge kosten en beperkte budgetten. En niemand is verantwoordelijk. De politiek niet, want die creëren in de wet toch de toegang tot welk noodzakelijk goedgekeurd medicijn dan ook. De farmaceut niet, want die moet deze hoge prijs wel vragen want er is 10 jaar aan onderzoek (en een dure overname) aan voorafgegaan wat nu moet worden terugverdiend en de ziekenhuizen worden op hun verliezen afgerekend en moeten dus keuzes maken.

Het moet voor de behandelend artsen gekmakend zijn om een patiënt tegenover je te hebben zitten die je nu geen Yervoy meer kunt aanbieden. Een keuze van leven of dood die bepaald wordt door een geldkwestie.

Het schijnt een aloud probleem te zijn in de gezondheidszorg (zie Zembla "Het dure kankermedicijn" december 2005) Afleveringen: ZEMBLA). Iedereen vindt dat de patiënten geholpen moeten worden, alleen niemand specifiek voelt zich daadwerkelijk verantwoordelijk en wil ervoor betalen. En de belangen binnen het systeem zijn te uiteenlopend om tot een constructieve lange termijn oplossing te komen. Hoe schrijnend is dat...

Heb begrepen dat er op dit moment nog geen mensen op een wachtlijst staan. Wat mensen kunnen doen om dit ook te voorkomen is zich aanmelden bij stichting Melanoom http://www.melanoom.nfk.nl/. Hoe meer aanmeldingen hoe beter (dus ook als je geen patiënt bent!). Deze stichting kan aan de bel trekken en hoe groter hij is, hoe krachtiger hij kan reageren.

Thx

Groundhog day

De situatie is veranderd en daarmee merk ik ook langzaam dit blog. Merk dat mijn eigen ervaringen beschrijven nu Daan alles ondergaat steeds minder fijn voelt. Heb veel te schrijven, maar schrijf het meeste niet meer op. Het betreft nu namelijk niet mijzelf. Mijn ervaringen en belevingen ten aanzien van deze nieuwe situatie zijn ondergeschikt aan het proces waar Daan nu doorheen gaat en het voelt daarom ergens ongepast het uitgebreid over mijn eigen gevoel te hebben. En zijn persoonlijke proces ga ik hier niet beschrijven, dat is van hem.

Dit blog had ook allang afgerond moeten zijn. Had die beruchte woensdag de tekst in mijn hoofd al klaar waarmee ik dit verhaal zou gaan afsluiten. Merk dat ik nu steeds vaker in herhaling val (logisch, want we vallen natuurlijk ook letterlijk in herhaling..), maar dat stoort me opeens, voelt als wiel voor de 2e maal opnieuw uitvinden.

Heb het ook helemaal gehad met die vakantie, of ben ik nu een ontaarde moeder? Kan me ook niks schelen trouwens, ben het nl helemaal zat om iedere ochtend om 6:45 uur de eerste brand al te moeten blussen omdat de ene barbie de bikini van de ander haar barbie heeft 'geleend' zonder te vragen of dat ik wakker word van het pleisterwerk dat van het plafond afbrokkelt want ze zijn weer een paar scènes uit 'Kung Fu Panda 2' aan het naspelen op de verdieping boven ons... En nadat ik dan als een soort feeks die schattige anarchistjes weer tot de orde heb geroepen (ja, I don't do mornings), besef ik me ook hoe leeg mijn eigen emmer eigenlijk is en door wat voor een emotioneel intensieve periode we heen gaan, wij alle 5, ieder op z'n eigen manier.
Niet zielig, maar gewoon even een besef momentje (wat het half naar beneden gekomen plafond weer volstrekt aanvaardbaar maakt gezien de omstandigheden...!)

x Astrid

Mogelijkheden

Ik word niet gekweld door de vraag 'waarom ik, waarom wij'.
In de eerste plaats niet omdat je op die vraag concreet geen antwoord gaat krijgen en je daarmee je energie stopt in een loos project (energie is schaars deze dagen). En in de tweede plaats zijn alle mogelijke hypothetische antwoorden voor mij bij voorbaat onbevredigend. Ze zijn of te vaag en bieden daardoor geen enkele houvast of ze zijn te onverbiddelijk en absurd en dan geeft het niets dan een vervelend gevoel.

Het is nu eenmaal zo, wat de rede daarvan ook moge zijn.
Dat geeft je als mens wel de keuze wat je daarmee gaat doen. Ik ben ervan overtuigd dat mensen altijd keuzes hebben, in welke situatie dan ook. Ga je kijken wat de beperkingen zijn, wat het je afneemt of ga je zoeken naar de nieuwe mogelijkheden, naar de positieve ervaringen die het je onverwacht geeft.
Ik denk graag in mogelijkheden en niet in beperkingen.
De afgelopen anderhalf jaar heb ik ervaren als een zeer intense periode, die vooral gedomineerd wordt door bijzondere vriendschappen, oprechtheid van mensen, onvoorwaardelijke liefde en vooral heel veel besef daarvan. Deze dingen bepalen hoofdzakelijk mijn dag, al is die soms nog zo stressvol of somber. Ik geloof heilig dat er iedere dag iets moois is, zonder voorbij te willen gaan aan het verdriet of de stress. Ik zelf ben en blijf verantwoordelijk voor de beleving van iedere dag, niets en niemand anders en dat geeft een goed gevoel.

Het leven loopt 'niet helemaal' zoals ik het me had voorgesteld, maar ondanks dat brengt het me heel veel meer dan ik ooit had durven hopen.

People are always blaming their circumstances for what they are. I don't believe in circumstances. The people who get on in this world are the people who get up and look for the circumstances they want, and if they can't find them, make them!
George Bernard Shaw

x Astrid

Nieuwe tekening

Fientje gister in de auto:"mam, ik kan het alfabet boeren...!" ...(?!?)... Ik kijk geschokt in mijn achteruitkijkspiegel en zie daar een klein schattig meisje zitten met 2 vlechtjes in haar haar, een halve duim in haar mond en een hele grote grijns op haar gezicht.... Het resultaat van de opmerking was duidelijk naar alle tevredenheid..!

Daan zijn 2e kuur zit er weer op. Hij heeft zich deze week een heel stuk beter gevoeld dan tijdens de eerste kuur. Het was duidelijk de tumor die hem voornamelijk ziek maakte en die is inmiddels aanzienlijk geslonken. Confronterend hoe kanker je lijf letterlijk kan opvreten.
De bloedwaarden van Daan waren nog steeds aan de lage kant maandag dus hij krijgt vanmiddag (en na de overige 2 kuren) nog een Epo-injectie om zijn beenmerg extra witte bloedlichaampjes te laten aanmaken.

De rust keert langzaam terug hier in huis nu Daan zich zoveel beter voelt en de eerste resultaten zichtbaar goed zijn. Voel wel dat dat gevoel van rust bijzonder fragiel is. Begin september heb ik namelijk weer al mijn scans. Heel even dringt de absurditeit en kwetsbaarheid van alles weer tot me door. Besef me dat als we deze hoofdstukken eindelijk eens mogen afsluiten er van de oude 'levens tekening' wellicht niets dan vage lijnen over zijn. We mogen hopelijk straks een mooi blanco papier pakken en er met nieuwe kleuren een verse tekening op maken. Ik heb er zin in, stroom over van alle plannen!

x Astrid