"Beste 16-jarige ik"

Afgelopen donderdag 21 maart is Stichting Melanoom een grote bewustwordingscampagne gestart via de social media. Deze campagne wordt gesteund door het Antoni van Leeuwenhoek.

Een deel van de melanomen kunnen we voorkomen door onszelf goed te beschermen tegen zon verbranding en onze huid iedere maand te checken op veranderingen. De campagne heet daarom:"Bescherm jezelf, check jezelf". 

Wij hopen dat dit filmpje door heel veel mensen zal worden gedeeld, zodat de boodschap 'Bescherm jezelf, check jezelf' iedereen zal bereiken. Samen kunnen we het aantal melanoom patiënten laten afnemen! Hoe mooi zou dat zijn....

Deel dit filmpje ajb via Facebook, Twitter, email etc! (Zie Youtube: "Beste 16 jarige ik')
Dank je wel!

Goodbye

Het is goed zo, het verhaal is verteld, zelfs inclusief toegift. Alle emoties passeren nu voor de tweede keer de revue en de conclusie die ik daaruit kan trekken is dat de ervaringen uiteindelijk vrij universeel zijn. Een geruststellende gedachte die deze punt voor mij alleen maar bevestigd.

Het wordt tijd om weer naar morgen te gaan kijken, de draad van het 'normale' leven weer op te pakken (al heb ik geen idee meer hoe dat er ook alweer uitzag, maar dat biedt alleen maar nieuw perspectief). Ik heb sterk de behoefte het boek te sluiten, in elk geval het openbare gedeelte ervan.

Dit blog heeft mij in de storm van gebeurtenissen helpen verwoorden wat er allemaal speelde. Daardoor heb ik aan veel, vaak heftige emoties tekst kunnen geven en voor mezelf de rust in het verhaal kunnen houden. Onze omgeving was altijd uit eerste hand geïnformeerd, waardoor de verhalen niet nog spannender werden dan het al was en het dagelijks leven niet nog meer gedomineerd werd door de kanker dan strikt noodzakelijk.

Wij zijn de afgelopen 21 maanden omringd door zoveel mooie en lieve mensen, daar zijn we allebei helemaal stil van. We hebben op de meeste berichten door alle hectiek niet persoonlijk kunnen reageren, maar hebben elk smsje, berichtje, kaartje, voicemailtje en cadeautje gelezen, bewonderd en vooral gevoeld. En ieder teken van meeleven heeft ons een stukje sterker gemaakt. Zonder onze omgeving en alle mooie en lieve woorden weet ik niet of we zo rechtop hadden kunnen blijven staan. Dank jullie wel klinkt zo nietig voor wat ik eigenlijk voel.

Wij gaan nu weer opbouwen hier en dit gezin rustig laten landen in de normale wereld.

Je kunt het leven nou eenmaal niet regisseren, maar wat je doet met hetgeen je pad kruist kun je wel zelf bepalen. Mij is daardoor nooit iets afgenomen, slechts heel veel gegeven!

x Astrid

Chemo afgerond

De laatste chemokuur is achter de rug; 28 zakken gif verdeeld over 20 dagen verspreid over 10 weken.
Toen het laatste infuus eruit gehaald werd vloeide er toch wat tranen; het is voorbij, het is eindelijk voorbij..

Heel voorzichtig spiek ik even door mijn wimpers en ik zie daar een gezin staan wat in geen enkel opzicht meer lijkt op dat gezin van 21 maanden geleden. Voel een intense brok in mijn keel en kan het wel uitschreeuwen van verdriet, pijn en boosheid. Alsof ik het opeens allemaal mag voelen.

Maar dat is niet het enige wat ik voel, ik voel ook ongelooflijk veel trots en bewondering voor Daan en onze kinderen. De kinderen zijn ongelooflijk stoer en sterk gebleven, buigen steeds mee met de wind die waait; passen zich aan en gaan weer door. Ze hebben in hun jonge leventje al zo verschrikkelijk veel bereikt en bewezen, ik ben diep van ze onder de indruk en ze verdienen wat mij betreft alle 3 de ultieme hoofdprijs!
Daan heeft de afgelopen tien hel-weken doorstaan zonder ook maar 1x een zucht te slaken. In stilte en in zijn eigen cocon. Vanmiddag ging de deur weer open en hij is meteen vertrokken naar een feestje!

De kinderen hebben, in tegenstelling tot ons volwassenen, de 4 kuren volledig onafhankelijk van elkaar beleefd. Zij overzien niet het geheel van een behandeling en kunnen daardoor niet anticiperen op ziek zijn, beter voelen, weer ziek zijn etc.. Daardoor verrast het ze iedere keer weer opnieuw ondanks de uitleg vooraf (zien is pas geloven/begrijpen). Dat maakte dat iedere chemoweek als een opzichzelfstaande gebeurtenis werd ervaren en de emoties dus ook steeds opnieuw en als nieuw werden beleefd.
Vanmiddag hebben we met z'n 5-ven alles concreet afgesloten met veel Jip & Janneke champagne en het hele Appie borrel arsenaal! Het was een heerlijk feest!

Over 3 weken krijgt Daan een ct scan om de situatie opnieuw in kaart te brengen. De arts is bijzonder positief en maakt zich geen zorgen. Wij dus ook niet.
Mijn scans hebben ook een kleine promotie ondergaan; er zit vanaf nu 3 maanden tussen de scans!

Helaas hebben nu de eerste patiënten in NL te horen gekregen dat ze geen Yervoy voorgeschreven krijgen. De oncologen vechten voor het medicijn en zijn in conclaaf met diverse partijen om op zeer korte termijn tot een voorlopige oplossing te komen.

x Astrid

Een magnum it is!!

Gisteravond laat onverwacht toch de uitslag van de Pet/ct scan gekregen en die is helemaal schoon!! En net gehoord dat de mri scan van mijn hoofd ook helemaal goed is! Merk aan een voorzichtige glimlach bij mijn radiotherapeut dat hij er ook beetje bij beetje steeds meer vertrouwen in begint te krijgen!

De champagne is open en het smaakt naar meer....heel veel meer!!

x Astrid

Kwartet

"In de categorie talismannen,... heeft u voor mij..... een kaarsje?"

Morgenochtend weer een Pet/ct scan en ik besef me opeens dat we letterlijk nog geen enkel glas champagne hebben gedronken op mijn complete response, zo rechtstreeks zijn we in het volgende 'project' gedoken. Als een totaal natuurlijke vanzelfsprekendheid bestaat het onderwerp van de een op de andere dag niet meer.

Tot vandaag, want voel nu de spanning ineens binnenkomen. Opeens is daar 'ook nog' het andere verhaal waar ik even niet omheen kan, waarvan de status opnieuw bepaald gaat worden morgen en donderdag. Heel even weer dringt de realiteit in z'n volle omvang tot me door en ben ik opzoek naar een veilige plek die even helemaal nergens lijkt te zijn...

In een bijna-paniek moment vraag ik me af of dat uitgestelde champagne feestje zich wel nogmaals voor gaat doen. Besef me opeens dat we moeten voorkomen dat we deze speciale gebeurtenis (hoe begrijpelijk ook) niet nogmaals ongemerkt mogen laten passeren.

"In de categorie mousserend,.....heeft u voor mij......een dikke vette magnum!"

x Astrid

Veel taart

Kuur 3 is achter de rug. De bloedwaarden waren in orde, alleen hb (rode bloedlichaampjes) aan de lage kant en daarom heeft Daan vandaag naast de chemo ook een bloedtransfusie gekregen. Nu weer 2 weken aansterken. Het einde is in zicht en dat helpt mentaal enorm. Daan heeft zich de eerste helft van deze week toch wel slecht gevoeld, maar klimt langzaam uit het dalletje.

Gister is Femmetje mee geweest naar het ziekenhuis. We merkten dat ze zich steeds meer zorgen aan het maken was om Daan en zich dingen begon af te vragen. Ze beseft zich ook maar al te goed dat allebei haar ouders met kanker te maken hebben/hadden.
Je merkt dat ze groter wordt en de situatie beter gaat begrijpen. Dat begrip is confronterend, snijdt dwars door je moederziel en tegelijkertijd heeft het ook iets heel moois.
Dan lopen we hand in hand door de gang van dat grote ziekenhuis en zie ik haar alles in stilte in zich opnemen. Als Daan in het ziekenhuisbed gaat liggen bekommert ze zich continue om hem, houdt alles en iedereen heel scherp in de gaten. Het woord 'trots' benadert de grootheid van het gevoel wat je dan hebt voor je kind geenszins.

Door haar mee te nemen naar een chemokuur voorkomen we hopelijk dat ze een eigen beeld in haar hoofd creëert van de chemotherapie en het ziekenhuis (die plaatjes zijn nl vaak een heel stuk angstiger dan de werkelijkheid). Nu heeft ze met eigen ogen kunnen zien hoe het ziekenhuis eruit ziet, hoe de medicijnen gegeven worden en het ook best een beetje gezellig is met z'n allen op dat bed met een groot stuk taart! De verpleegkundigen op de afdeling speelden meteen in op haar aanwezigheid, dat maakte alles tot een hele bijzondere dag. En zoals Fem daarna tegen haar jarige nichtje zei:"..nee, niet alleen mijn vader heeft kanker, mijn moeder ook hoor, maar die is gelukkig alweer beter!......Zullen we nu die verjaardagstaart gaan halen??"

Dinsdag 6 september heb ik mijn Pet/ct scan en krijg daarvan 14 september de uitslag (tijdens de chemo van Daan, ach, we zijn er dan toch!). Donderdag 8 september Mri scan in Tilburg met aansluitend het resultaat. Nog even tanden op elkaar en aan het einde van die week vieren we Daans laatste chemo en dan gaan we weer taart halen Fem!

x Astrid

Yervoy niet meer beschikbaar??

Vanochtend hoorde ik het onvoorstelbare bericht dat de academische ziekenhuizen in Nederland vandaag hebben besloten geen Ipilimumab meer voor te schrijven aan patiënten met melanoom metastasen. De behandeling is te duur ($120.000 per gehele behandeling, 4 giften).

Geneesmiddelen die in het ziekenhuis worden toegediend, worden uit het ziekenhuisbudget betaald. Voor hele dure geneesmiddelen bestaat hierop een uitzondering en hoeft het ziekenhuis 'slechts' 20% uit eigen budget te betalen.
Voor Yervoy bekent dat nog steeds $24.000 per patiënt en dat kunnen de academische ziekenhuizen, naar zeggen, niet betalen. Daarbij is Yervoy nog niet in de ziekenhuis budgetten voor 2011 opgenomen (geneesmiddel is in Europa goedgekeurd in juni 2011), dus vormt grote onvoorziene kostenpost. De academische ziekenhuizen vrezen door toediening van Yervoy, op korte en lange termijn, voor rode cijfers en hebben dus gezamenlijk besloten per direct te stoppen met het voorschrijven ervan aan patiënten. Om een lijn te trekken zullen alle ziekenhuizen die Yervoy toedienen zich achter dit besluit scharen (kan ook niet anders, want de eventuele extra toestroom van patiënten uit de academische ziekenhuizen die besloten hebben hiermee voorlopig te stoppen is onbetaalbaar).

Dan is er na 30 jaar eindelijk een medicijn die melanoom metastasen kan behandelen, levensverlengend danwel genezend en dan kan het niet worden voorgeschreven ivm te hoge kosten en beperkte budgetten. En niemand is verantwoordelijk. De politiek niet, want die creëren in de wet toch de toegang tot welk noodzakelijk goedgekeurd medicijn dan ook. De farmaceut niet, want die moet deze hoge prijs wel vragen want er is 10 jaar aan onderzoek (en een dure overname) aan voorafgegaan wat nu moet worden terugverdiend en de ziekenhuizen worden op hun verliezen afgerekend en moeten dus keuzes maken.

Het moet voor de behandelend artsen gekmakend zijn om een patiënt tegenover je te hebben zitten die je nu geen Yervoy meer kunt aanbieden. Een keuze van leven of dood die bepaald wordt door een geldkwestie.

Het schijnt een aloud probleem te zijn in de gezondheidszorg (zie Zembla "Het dure kankermedicijn" december 2005) Afleveringen: ZEMBLA). Iedereen vindt dat de patiënten geholpen moeten worden, alleen niemand specifiek voelt zich daadwerkelijk verantwoordelijk en wil ervoor betalen. En de belangen binnen het systeem zijn te uiteenlopend om tot een constructieve lange termijn oplossing te komen. Hoe schrijnend is dat...

Heb begrepen dat er op dit moment nog geen mensen op een wachtlijst staan. Wat mensen kunnen doen om dit ook te voorkomen is zich aanmelden bij stichting Melanoom http://www.melanoom.nfk.nl/. Hoe meer aanmeldingen hoe beter (dus ook als je geen patiënt bent!). Deze stichting kan aan de bel trekken en hoe groter hij is, hoe krachtiger hij kan reageren.

Thx