Vanmiddag de uitslag van de Pet/ct scan van vorige week dinsdag gehad en op basis van deze uitslag gaan we toch op korte termijn beginnen met chemotherapie. Een van de drie reeds bekende plekken liet duidelijk meer activiteit zien en er zijn nog 2 uitzaaiingen (zeer klein) bij mijn ribben gevonden. De overige 2 plekken zijn onveranderd.
Het blijft vreemd dat geen van de plekken op de hoge dosis CT scan (plakjes van 3mm) is te zien, maar de Pet/ct scan laat een duidelijke progressie van de ziekte zien. (Ook de arts kon niet verklaren waarom de scans niet met elkaar overeenkomen, was ook verrast, maar neemt nu liever het zekere voor t onzekere en start daarom de therapie.)
De aanvraag voor chemotherapie duurt anderhalve week, maar de arts (mijn Duitse vriend) zei:" mahr u kennende gaht u da niet mee akkohrd und gaht u das selbst regelen..!" Dat had hij goed aangevoeld; maandag ben ik aan de beurt (en als er morgen een afzegging is mag ik morgen komen).
Tja, wat zal ik zeggen... voel me intens verdrietig, wederom lamgeslagen en volkomen overdonderd. Hebben 2 weken mogen proeven van het "zorgeloze" leven en kan niet zeggen hoe verschrikkelijk fijn die hebben gevoeld. Het heeft me doen beseffen hoe op z'n kop ons leven de afgelopen 10 maanden heeft gestaan, wat het van ons als gezin, families en goede vriendjes heeft gevraagd. En nu ga ik van iedereen nog meer vragen en dat voelt bijzonder vervelend. En ja, ik weet t, ik kan er niets aan doen en neem t mezelf ook absoluut niet kwalijk, maar het snijdt dwars door je ziel als je de angst en het verdriet leest in de ogen van je ouders en je zusje en een traan ziet vallen op de wang van Daan bij het horen van deze doorstart. Ze voelen zich zo verschrikkelijk machteloos; ik kan het tenminste nog ondergaan! En dat bedoel ik totaal niet cynisch, integendeel, ik kan me makkelijker "schrap zetten" dan m'n omgeving, die is daarin namelijk in bepaalde mate afhankelijk van mij. Ingewikkeld allemaal.
Maar terug naar de realiteit, maandag gaan we beginnen en ik ben er helemaal klaar voor. Ik zie het maar als een positief evenement: ik krijg medicijnen die mijn lijf, die al bewezen heeft zich zeer sterk te verzetten tegen deze ziekte, gaat helpen vechten om die ziekte de absolute genadeslag te geven. Ik start met 2x chemo om de 3 weken, dan weer Pet/ct scan en kijken of er resultaat is (15 % van de mensen heeft hierop een response, 1-3 % een lange termijn response). Doet de chemo niets dan gaan we door met Ipilimumab, een immuuntherapie, de resultaten van dat medicijn zijn zeer veelbelovend (7 % algehele lange termijn response, lees genezen). Ik voel me nog onverminderd overtuigd van de goede afloop, laat me niet uit het veld slaan door een kleine tegenslag, al met al hebben we nog steeds te maken met een CT scan waarop helemaal niets te zien is en een MRI scan die ook prachtig schoon is!!!
Carpe diem!
x Astrid
donderdag 28 oktober 2010
donderdag 21 oktober 2010
MRI schoon!
Wat is t toch steeds weer bitter spannend t wachten op een uitslag. Met hartkloppingen en m'n ogen dicht zit ik in de wachtkamer met de ipod op 10. Na anderhalf uur uitlopen waren we eindelijk aan de beurt en kregen we het verlossende nieuws dat alles helemaal 100% in orde is! Ook vertelde de arts dat als er nog uitzaaiingen zouden zitten (tumoren die bv in maart nog te klein waren om te zien op de MRI) zo goed als altijd binnen 6 maanden wel zichtbaar zijn; kortom hij acht het zeer onwaarschijnlijk dat er nog iets van verkeerde cellen zitten! Wat een grote opluchting weer, wat een groot geschenk.
Dan weer even terug naar de verbouwing, wij zijn namelijk sinds gisteravond de gelukkige eigenaren van een binnenzwembad. Toen ik het bad leeg liet lopen hoorde ik beneden opeens een soort "waterval-geluid".... En jawel, al het badwater (+/- 400 liter) stroomde (lees spoot) via de wc op de begane grond zo de hal en de woonkamer in... Waarom ook niet! De spoedservice van de loodgieter bleek het concept spoed niet helemaal meegekregen te hebben dus die was er vanmorgen om 11:00 uur nog steeds niet, waardoor een aantal regenbuien voor nog wat extra litertjes zwemwater zorgden. (Fientje had de badeendjes maar alvast tevoorschijn gehaald). Inmiddels heeft de loodgieter alles opengemaakt en tot aan de straat zit onze riolering vol met bouwpuin en stucwerk. Alles moet open, alles moet vervangen worden. En dan heb ik het nog maar niet over de parketvloer die er misschien ook weer helemaal uit moet..! Het is een soort "Ook dat nog-soap" waar ik zelf ook de lol van begin in te zien. Het kan me allemaal niets schelen, wij hebben zoveel fantastisch nieuws gehad, ik word nergens meer sjagerijnig van!!
x Astrid
Dan weer even terug naar de verbouwing, wij zijn namelijk sinds gisteravond de gelukkige eigenaren van een binnenzwembad. Toen ik het bad leeg liet lopen hoorde ik beneden opeens een soort "waterval-geluid".... En jawel, al het badwater (+/- 400 liter) stroomde (lees spoot) via de wc op de begane grond zo de hal en de woonkamer in... Waarom ook niet! De spoedservice van de loodgieter bleek het concept spoed niet helemaal meegekregen te hebben dus die was er vanmorgen om 11:00 uur nog steeds niet, waardoor een aantal regenbuien voor nog wat extra litertjes zwemwater zorgden. (Fientje had de badeendjes maar alvast tevoorschijn gehaald). Inmiddels heeft de loodgieter alles opengemaakt en tot aan de straat zit onze riolering vol met bouwpuin en stucwerk. Alles moet open, alles moet vervangen worden. En dan heb ik het nog maar niet over de parketvloer die er misschien ook weer helemaal uit moet..! Het is een soort "Ook dat nog-soap" waar ik zelf ook de lol van begin in te zien. Het kan me allemaal niets schelen, wij hebben zoveel fantastisch nieuws gehad, ik word nergens meer sjagerijnig van!!
x Astrid
maandag 18 oktober 2010
Morgen Pet/ct, do MRI
Bizar eigenlijk, je neemt je voor van het dak te abseilen in een pak gemaakt van alleen maar slingers met een hele grote fles champagne in je binnenzak, maar als puntje bij paaltje komt zit je elkaar voornamelijk verdoofd en verdwaast aan te kijken (en blijk ik toch een stuk minder avontuurlijk te zijn dan gehoopt!). Het dringt allemaal mondjes maat tot ons door. Blijkbaar wapen je je als mens emotioneel tegen heftige gebeurtenissen en dat schild laat maar beetje bij beetje het heerlijke nieuws toe. Daan en ik hebben het hele weekend in elkaars arm geknepen om het nieuws van afgelopen donderdag door te laten dringen. En af en toe vliegen er vlinders door mijn buik, dan is er weer even zo'n "besef-momentje" en dan voel ik de kramp in mijn wangen van het glimlachen!
Morgenochtend vroeg de Pet/Ct scan in het AVL en donderdag de MRI scan in Tilburg. De uitslag van de Pet/ct krijgen we donderdag 28 oktober en de uitslag van de MRI a.s. donderdag aansluitend. Voel me niet zenuwachtig, alleen geen zin in al die troep die ze steeds weer inspuiten, mijn rechterarm lijkt inmiddels nl op die van een junk!
Ik kan niet zeggen hoe ik geniet van het simpel wegbrengen van mijn kindjes naar school, zonder die rottige angst in mijn achterhoofd. Weet niet hoe lang t mag duren, maar voor nu ben ik de allergelukkigste persoon op aarde!
x Astrid
Morgenochtend vroeg de Pet/Ct scan in het AVL en donderdag de MRI scan in Tilburg. De uitslag van de Pet/ct krijgen we donderdag 28 oktober en de uitslag van de MRI a.s. donderdag aansluitend. Voel me niet zenuwachtig, alleen geen zin in al die troep die ze steeds weer inspuiten, mijn rechterarm lijkt inmiddels nl op die van een junk!
Ik kan niet zeggen hoe ik geniet van het simpel wegbrengen van mijn kindjes naar school, zonder die rottige angst in mijn achterhoofd. Weet niet hoe lang t mag duren, maar voor nu ben ik de allergelukkigste persoon op aarde!
x Astrid
donderdag 14 oktober 2010
GEEN CHEMO!!!
De chemotherapie is afgeblazen want op de scans is HELEMAAL NIETS MEER TE ZIEN!!!
De infuusnaald hing werkelijk nog net niet in mijn arm, alle voorbereidingen waren al getroffen, rondleiding op chemo-afdeling, kennismaking met de oncologieverpleegkundige die de chemo zou gaan toedienen, bloedprikken en het laboratorium was de medicijnen al aan het klaarmaken. Zoals gezegd hadden we een heel strak schema gekregen dus op de valreep moesten we nog even langs de internist om de scans van afgelopen dinsdag te evalueren. Hij heeft het verslag van de radioloog wel 3x opnieuw moeten lezen voor hij zich omdraaide en zei:"er is helemaal niets meer te zien op de scans, alles is weg." "Dus de chemo gaan we afblazen!" (Je moet namelijk meetbare tumoren hebben anders kun je niet beoordelen of het aanslaat.) Ik kon hem wel zoenen (was onze Duitse vriend, het komt echt nog wel goed tussen ons!).
Ik kan het nog steeds niet geloven, opeens zit je in de auto terug naar huis ipv aan het infuus. Wat een ongelooflijk groot geschenk, zijn er helemaal beduusd van. De arts kan het moeilijk verklaren, het gebeurt heel soms bij patiënten. Het heeft zeer waarschijnlijk te maken met mijn immuunsysteem dat nu toch heel actief terug aan het vechten is tegen alle verkeerde cellen. Door wat dit opeens getriggerd wordt weten de artsen niet. Het is ook geen garantie voor de lange termijn, ik zal frequent gecontroleerd blijven worden, maar wat wel een feit is, is dat je eigen afweersysteem by far het krachtigste medicijn is wat je kunt hebben! En op dit moment ben ik "free of disease" en wie had dat durven dromen!!
Aanstaande dinsdag is er een Pet/ct scan gepland om het plaatje rond te maken, om op alle fronten te bevestigen dat er geen negatieve activiteit meer is. Donderdag 28 oktober bespreken we de uitslag van deze scan, maar de CT scan van afgelopen dinsdag geeft een veel nauwkeuriger beeld dan de Petscan.
Voel me Godsgelukkig en verdoofd, heb spierpijn van de spanning van vandaag, ga nu een hele grote fles champagne opdrinken en toast daarmee op jullie, want zonder jullie steun, kaartjes, gebeden, smsjes, 100de maaltijden, bloemen, kaarsjes en lieve gedachten zouden wij deze strijdt niet kunnen voeren!
Een hele grote DANK JULLIE WEL!!
x Astrid
De infuusnaald hing werkelijk nog net niet in mijn arm, alle voorbereidingen waren al getroffen, rondleiding op chemo-afdeling, kennismaking met de oncologieverpleegkundige die de chemo zou gaan toedienen, bloedprikken en het laboratorium was de medicijnen al aan het klaarmaken. Zoals gezegd hadden we een heel strak schema gekregen dus op de valreep moesten we nog even langs de internist om de scans van afgelopen dinsdag te evalueren. Hij heeft het verslag van de radioloog wel 3x opnieuw moeten lezen voor hij zich omdraaide en zei:"er is helemaal niets meer te zien op de scans, alles is weg." "Dus de chemo gaan we afblazen!" (Je moet namelijk meetbare tumoren hebben anders kun je niet beoordelen of het aanslaat.) Ik kon hem wel zoenen (was onze Duitse vriend, het komt echt nog wel goed tussen ons!).
Ik kan het nog steeds niet geloven, opeens zit je in de auto terug naar huis ipv aan het infuus. Wat een ongelooflijk groot geschenk, zijn er helemaal beduusd van. De arts kan het moeilijk verklaren, het gebeurt heel soms bij patiënten. Het heeft zeer waarschijnlijk te maken met mijn immuunsysteem dat nu toch heel actief terug aan het vechten is tegen alle verkeerde cellen. Door wat dit opeens getriggerd wordt weten de artsen niet. Het is ook geen garantie voor de lange termijn, ik zal frequent gecontroleerd blijven worden, maar wat wel een feit is, is dat je eigen afweersysteem by far het krachtigste medicijn is wat je kunt hebben! En op dit moment ben ik "free of disease" en wie had dat durven dromen!!
Aanstaande dinsdag is er een Pet/ct scan gepland om het plaatje rond te maken, om op alle fronten te bevestigen dat er geen negatieve activiteit meer is. Donderdag 28 oktober bespreken we de uitslag van deze scan, maar de CT scan van afgelopen dinsdag geeft een veel nauwkeuriger beeld dan de Petscan.
Voel me Godsgelukkig en verdoofd, heb spierpijn van de spanning van vandaag, ga nu een hele grote fles champagne opdrinken en toast daarmee op jullie, want zonder jullie steun, kaartjes, gebeden, smsjes, 100de maaltijden, bloemen, kaarsjes en lieve gedachten zouden wij deze strijdt niet kunnen voeren!
Een hele grote DANK JULLIE WEL!!
x Astrid
zaterdag 9 oktober 2010
Bang
Ik voel me bang. Bang voor de chemo die er aan komt, bang om dood te gaan, bang om mijn kindjes te moeten achterlaten, bang om Daan te moeten laten gaan, bang om de controle te verliezen, bang voor de toekomst omdat die zo onzeker is en vooral bang om mijn vertrouwen te verliezen, want dan slaat bang zijn om in doodsangst.
Met nu een concrete datum voor de chemotherapie en de "intercity trein" die dinsdag weer komt voorrijden komt die rot ziekte weer heel dichtbij. En ik voel me zó goed, zó fit en zó gelukkig dat ik merk dat m'n hele ziel en zaligheid protesteert tegen alles wat op stapel staat. Ik heb geen zin, ik wil niet, ik wil gewoon lekker ruzie blijven maken met mijn schilders, me ergeren aan de rij bij de kassa en lekker zeuren over kleren die in de hoek gegooid worden aan het einde van de dag.
Tegelijkertijd heb ik helemaal geen tijd voor angst en zelfmedelijden (medeleven kun je nu eenmaal niet tonen naar jezelf ;-)), moet me gaan opladen voor donderdag, me weer schrap gaan zetten en die angst omzetten in een meedogenloze drive om er weer voor te gaan. Want ik KAN, ik ZAL en ik GA dit winnen, linksom of rechtsom, t kan me niet schelen hoe, maar winnen zal ik, voor m'n kindjes, voor Daan en voor mezelf, want het leven is zóo verschrikkelijk mooi.
x Astrid
Met nu een concrete datum voor de chemotherapie en de "intercity trein" die dinsdag weer komt voorrijden komt die rot ziekte weer heel dichtbij. En ik voel me zó goed, zó fit en zó gelukkig dat ik merk dat m'n hele ziel en zaligheid protesteert tegen alles wat op stapel staat. Ik heb geen zin, ik wil niet, ik wil gewoon lekker ruzie blijven maken met mijn schilders, me ergeren aan de rij bij de kassa en lekker zeuren over kleren die in de hoek gegooid worden aan het einde van de dag.
Tegelijkertijd heb ik helemaal geen tijd voor angst en zelfmedelijden (medeleven kun je nu eenmaal niet tonen naar jezelf ;-)), moet me gaan opladen voor donderdag, me weer schrap gaan zetten en die angst omzetten in een meedogenloze drive om er weer voor te gaan. Want ik KAN, ik ZAL en ik GA dit winnen, linksom of rechtsom, t kan me niet schelen hoe, maar winnen zal ik, voor m'n kindjes, voor Daan en voor mezelf, want het leven is zóo verschrikkelijk mooi.
x Astrid
vrijdag 8 oktober 2010
Actie
Na beetje zeuren en beetje duwen is het gelukt om alle onderzoeken, gesprekken en de 1e chemo in te plannen voor volgende week. Dinsdag heb ik de CT scan, donderdag 13:15 uur intake gesprek met verpleegkundige die chemo gaat toedienen, 14:00 uur evaluatie met arts van CT scan en bespreken wat te verwachten van chemotherapie, 14:45 uur wordt de chemo gegeven. Zij dachten waarschijnlijk:"mevrouw wil een strak schema, well here it is!".
Vanmiddag heb ik telefonisch al het gesprek gehad met de nurse practitioner over eventuele bijwerkingen, gang van zaken tijdens behandeling en vervolg afspraken.
Wat is het toch goed geregeld hier in dit ziekenhuis, de mensen zijn er efficiënt, zijn, indien mogelijk, bereid dingen op korte termijn voor je uit te zoeken en stuk voor stuk begaan, maar zonder medelijden (Ik haat medelijden!).
Zoals Arthur Japin het verschil tussen medeleven en medelijden in zijn roman 'De Overgave' interessant heeft beschreven:
"Misschien dat medeleven het verdriet kan verzachten, medelijden maakt het alleen maar erger. Ik heb geen hoge pet op van mensen die je willen troosten. Best mogelijk dat andermans ellende je echt raakt, maar dan toch vooral vanwege het idee dat hun zoiets soortgelijks zou kunnen overkomen en hoe zij zich daaronder zouden voelen. Dit is niet hetzelfde als je verplaatsen in een ander, eerder het tegenovergestelde. Het gaat sommigen nou eenmaal makkelijker af de situatie op zichzelf te betrekken en zich voor te stellen welk effect die op hun eigen leven zou hebben dan het gevoel van de ongelukkige te doorgronden en daarop te reageren."
De woorden van een verbitterde en beschadigde hoofdpersoon, maar het beschrijft, op welliswaar onsubtiele wijze, mooi het nuance verschil tussen beide.
Even terug naar de dagelijkse gang van zaken hier in huize Nollen. Gister liep Fientje wat zoekend door de kamer en vroeg aan mij:" mam, weet jij soms waar m'n goeie oren zijn?" Ik draai mij vragend naar haar om en vraag haar wat ze precies bedoelt. Fientje herhaalt:"m'n goeie oren, waar liggen die?" Nog steeds begrijp ik er niets van en vraag haar voorzichtig:"hoezo?" Fientje:"nou, juf zei dat ik morgen mijn goeie oren mee naar school moet nemen!"
x Astrid
Vanmiddag heb ik telefonisch al het gesprek gehad met de nurse practitioner over eventuele bijwerkingen, gang van zaken tijdens behandeling en vervolg afspraken.
Wat is het toch goed geregeld hier in dit ziekenhuis, de mensen zijn er efficiënt, zijn, indien mogelijk, bereid dingen op korte termijn voor je uit te zoeken en stuk voor stuk begaan, maar zonder medelijden (Ik haat medelijden!).
Zoals Arthur Japin het verschil tussen medeleven en medelijden in zijn roman 'De Overgave' interessant heeft beschreven:
"Misschien dat medeleven het verdriet kan verzachten, medelijden maakt het alleen maar erger. Ik heb geen hoge pet op van mensen die je willen troosten. Best mogelijk dat andermans ellende je echt raakt, maar dan toch vooral vanwege het idee dat hun zoiets soortgelijks zou kunnen overkomen en hoe zij zich daaronder zouden voelen. Dit is niet hetzelfde als je verplaatsen in een ander, eerder het tegenovergestelde. Het gaat sommigen nou eenmaal makkelijker af de situatie op zichzelf te betrekken en zich voor te stellen welk effect die op hun eigen leven zou hebben dan het gevoel van de ongelukkige te doorgronden en daarop te reageren."
De woorden van een verbitterde en beschadigde hoofdpersoon, maar het beschrijft, op welliswaar onsubtiele wijze, mooi het nuance verschil tussen beide.
Even terug naar de dagelijkse gang van zaken hier in huize Nollen. Gister liep Fientje wat zoekend door de kamer en vroeg aan mij:" mam, weet jij soms waar m'n goeie oren zijn?" Ik draai mij vragend naar haar om en vraag haar wat ze precies bedoelt. Fientje herhaalt:"m'n goeie oren, waar liggen die?" Nog steeds begrijp ik er niets van en vraag haar voorzichtig:"hoezo?" Fientje:"nou, juf zei dat ik morgen mijn goeie oren mee naar school moet nemen!"
x Astrid
woensdag 6 oktober 2010
Kielhalen
Waar zal ik eens met m'n verhaal beginnen; zal ik starten met hoe graag ik onze schilder zou willen kielhalen of beginnen met dat ik bij nader inzien toch een hekel aan duitsers heb (mensen die mijn vader kennen zeggen nu dat ik erfelijk belast ben..)
Ik begin toch maar met het kielhalen, doodzonde dat ze dat tegenwoordig niet meer doen met dissidenten, zou de traditie graag in ere herstellen. Onze schilder kondigde vanmorgen nl doodleuk aan dat hij er geen zin meer in heeft. Hij heeft een geschil met onze bouwbegeleider en daar komen ze niet uit. "Sorry, mevlouw, daar kennen we niks an doen". De heren zijn op de hoogte dat ik volgende week of de week erna met chemotherapie begin wat het extra pijnlijk maakt. Hierdoor zitten we nu zowiezo tot half november in de chaos (oorspronkelijke oplever datum was 1 september). De keuken is niet te gebruiken, wij ontbijten, lunchen en dineren op de rand van ons bed. Geen probleem, krijgt niemand iets van, maar het einde moet wel in zicht blijven en dat zicht is momenteel zeer beperkt. Ben niet snel a-relaxed, maar dit was net 1 berichtje teveel vanmorgen.
Licht overgevoelig bracht ik vervolgens de kindjes naar school en juist op dat moment besluit mijn zoon toch alsnog over te stappen op de "boom, roos, vis" methode en legt met zijn letterdoos de zin "mama is lief" neer... volgens mij was z'n overhemd helemaal nat van de tranen die ik onopvallend probeerde te drogen achter z'n rug.
Dan nu die duitser. Deze arts heeft de gave (in combinatie met een ongelukkig accent) om in een 10 minuten consult iedere vorm van optimisme, hoop en positieve energie te doen verdampen. En hij bedoelt het ongetwijfeld allemaal veel minder ongelukkig dan dat het er uitkomt, maar heb besloten dat ik op een punt in mijn leven zit dat ik aan die 'mogelijke onhandigheid' even HELEMAAL GEEN BOODSCHAP HEB!
Hebben afgelopen maandag in Rotterdam met de 'regisseur' gesproken en na dat gesprek heb ik bijna "zin" gekregen in de chemotherapie. Hij heeft in alle rust zeer duidelijk uitgelegd dat deze chemo geen negatieve invloed heeft op je immuunsysteem, er zijn zelfs aanwijzingen dat het een positief effect kan hebben. De chemotherapie wordt toegediend 1x in de 3 weken (dagbehandeling) en de bijwerkingen zijn nihil. De dag van toediening (intraveneus) en de dag erna kan je je grieperig voelen en de week na toediening vermoeid. Ik verlies niet mijn haar.
We gaan nu eerst een hoge dosis CT scan maken (straling staat gelijk aan 200x 1 rontgenfoto...., klinkt goed). Aansluitend heb ik een gesprek met de internist en de nurse practitioner (verpleegkundige die de chemo begeleid). Hoor deze week wat de exacte data zijn.
Ik heb na het gesprek met onze arts uit Rotterdam een heel goed gevoel bij de beslissing om hiermee te beginnen. Hij vertelde dat de kans op een positieve respons (stabiliteit of regressie van de tumoren) 3x zo groot is omdat de plekjes reeds stabiel en piepklein zijn en ook de locatie van de 3 plekjes is gunstig. Hij was vol vertrouwen en wij daarmee ook!
x Astrid
Ik begin toch maar met het kielhalen, doodzonde dat ze dat tegenwoordig niet meer doen met dissidenten, zou de traditie graag in ere herstellen. Onze schilder kondigde vanmorgen nl doodleuk aan dat hij er geen zin meer in heeft. Hij heeft een geschil met onze bouwbegeleider en daar komen ze niet uit. "Sorry, mevlouw, daar kennen we niks an doen". De heren zijn op de hoogte dat ik volgende week of de week erna met chemotherapie begin wat het extra pijnlijk maakt. Hierdoor zitten we nu zowiezo tot half november in de chaos (oorspronkelijke oplever datum was 1 september). De keuken is niet te gebruiken, wij ontbijten, lunchen en dineren op de rand van ons bed. Geen probleem, krijgt niemand iets van, maar het einde moet wel in zicht blijven en dat zicht is momenteel zeer beperkt. Ben niet snel a-relaxed, maar dit was net 1 berichtje teveel vanmorgen.
Licht overgevoelig bracht ik vervolgens de kindjes naar school en juist op dat moment besluit mijn zoon toch alsnog over te stappen op de "boom, roos, vis" methode en legt met zijn letterdoos de zin "mama is lief" neer... volgens mij was z'n overhemd helemaal nat van de tranen die ik onopvallend probeerde te drogen achter z'n rug.
Dan nu die duitser. Deze arts heeft de gave (in combinatie met een ongelukkig accent) om in een 10 minuten consult iedere vorm van optimisme, hoop en positieve energie te doen verdampen. En hij bedoelt het ongetwijfeld allemaal veel minder ongelukkig dan dat het er uitkomt, maar heb besloten dat ik op een punt in mijn leven zit dat ik aan die 'mogelijke onhandigheid' even HELEMAAL GEEN BOODSCHAP HEB!
Hebben afgelopen maandag in Rotterdam met de 'regisseur' gesproken en na dat gesprek heb ik bijna "zin" gekregen in de chemotherapie. Hij heeft in alle rust zeer duidelijk uitgelegd dat deze chemo geen negatieve invloed heeft op je immuunsysteem, er zijn zelfs aanwijzingen dat het een positief effect kan hebben. De chemotherapie wordt toegediend 1x in de 3 weken (dagbehandeling) en de bijwerkingen zijn nihil. De dag van toediening (intraveneus) en de dag erna kan je je grieperig voelen en de week na toediening vermoeid. Ik verlies niet mijn haar.
We gaan nu eerst een hoge dosis CT scan maken (straling staat gelijk aan 200x 1 rontgenfoto...., klinkt goed). Aansluitend heb ik een gesprek met de internist en de nurse practitioner (verpleegkundige die de chemo begeleid). Hoor deze week wat de exacte data zijn.
Ik heb na het gesprek met onze arts uit Rotterdam een heel goed gevoel bij de beslissing om hiermee te beginnen. Hij vertelde dat de kans op een positieve respons (stabiliteit of regressie van de tumoren) 3x zo groot is omdat de plekjes reeds stabiel en piepklein zijn en ook de locatie van de 3 plekjes is gunstig. Hij was vol vertrouwen en wij daarmee ook!
x Astrid
vrijdag 1 oktober 2010
Verhuisd
Lang leven de chaos en lang leven de nieuwe start! Het is nog wat improviseren; we eten sinds woensdag met z'n 6-en van hetzelfde Winnie de Poeh bordje, iedere ochtend wordt eerlijk de enige jas verloot en Iep is inmiddels een prachtige hoogglans witte labrador geworden...!
De kids worden massaal opgevangen dit weekend dus kunnen Daan & ik even wat meters maken in huis. Het voelt zo verschrikkelijk fijn om hier nu te zitten, een soort symbolisch nieuw begin.
Vandaag eindelijk feedback gehad van onze arts. Chemotherapie gevolgd door Ipilimumab (immuuntherapie) lijkt toch de juiste route te zijn. Ik ben nu fit en gezond en daarmee vergroot ik de kans op 100 % genezing. Eerst gaan we scans maken en kijken of de plekjes meetbaar zijn, zo ja, dan ga ik aansluitend starten met 2 giften chemo. Deze gezelligheid staat rond de laatste 2 weken van oktober gepland, exacte data volgen. Maandag gaan we dit hele scenario nog eens doorspreken met "de regisseur" uit de Daniel den Hoed, om zeker te weten dat we met deze behandeling onszelf niet uitsluiten voor andere medicijnen.
Voel me rustig bij de (voorlopige) beslissing voornamelijk omdat deze nu weloverwogen genomen wordt. Als dit de weg naar genezen is, dan gaan we daarvoor, sterker nog, ik kan niet wachten om aan de slag te gaan. Kom maar door met die troep!
Morgen eerst nog even ontspannen in de Ikea....!
x Astrid
De kids worden massaal opgevangen dit weekend dus kunnen Daan & ik even wat meters maken in huis. Het voelt zo verschrikkelijk fijn om hier nu te zitten, een soort symbolisch nieuw begin.
Vandaag eindelijk feedback gehad van onze arts. Chemotherapie gevolgd door Ipilimumab (immuuntherapie) lijkt toch de juiste route te zijn. Ik ben nu fit en gezond en daarmee vergroot ik de kans op 100 % genezing. Eerst gaan we scans maken en kijken of de plekjes meetbaar zijn, zo ja, dan ga ik aansluitend starten met 2 giften chemo. Deze gezelligheid staat rond de laatste 2 weken van oktober gepland, exacte data volgen. Maandag gaan we dit hele scenario nog eens doorspreken met "de regisseur" uit de Daniel den Hoed, om zeker te weten dat we met deze behandeling onszelf niet uitsluiten voor andere medicijnen.
Voel me rustig bij de (voorlopige) beslissing voornamelijk omdat deze nu weloverwogen genomen wordt. Als dit de weg naar genezen is, dan gaan we daarvoor, sterker nog, ik kan niet wachten om aan de slag te gaan. Kom maar door met die troep!
Morgen eerst nog even ontspannen in de Ikea....!
x Astrid
Abonneren op:
Posts (Atom)
