Plop niet thuis..

Aanstaande maandag staat de MRI-scan geplanned en aansluitend meteen een gesprek met de radiotherapeut. Begrijp dat dat enorm snel is allemaal en ben daar heel erg blij mee. (Grappig hoe snel een mens de lat verlegt in dat wat je een boost geeft..). De bestraling is in elk geval niet maandag. Vergt nogal wat voorbereidingen blijkbaar.

Onze chirurg uit het AVL heeft voor ons aansluitend een gesprek geregeld met de expert uit NL op het gebied van melanomen en metastasen. Hij coordineert alle clinical trials in NL. Hij zit in het Erasmus, dus touren nog even door naar Rotterdam. Het is fantastisch dat iedereen zich zo inzet om zo snel mogelijk actie te kunnen ondernemen, dat geeft veel vertrouwen.

Dan nog even terug naar Plopsaland...dat was dicht...ja, voelden ons inderdaad beetje een belg! Maar Antwerpen was heerlijk, zijn lekker met kindjes op stap geweest en hebben gelogeerd bij mijn schoonouders.

Ik wil nog even benadrukken dat ik genezend behandeld ga worden. De afgelopen 5 jaar zijn er enorm veel ontwikkelingen geweest op het gebied van medicatie. Heel lang hebben deze ontwikkelingen stil gestaan waardoor de behandeling van melanomen met metastasen heel beperkt was. Er lopen nu veel clinical trials die er zeer veelbelovend uitzien. Daarbij zijn de reguliere behandelingen enorm verbeterd. Verder ben ik super fit, heb geen klachten en de tumoren die er zijn, zijn heel erg klein en zeer goed te behandelen. En ik heb het allersterkste medicijn heel dicht bij me en dat zijn Daan & de kindjes. Kortom we hebben heel veel vertrouwen!

Morgen komt mn zusje uit Singapore, erg fijn om die weer even te zien. En maandag eindelijk actie, super!

x Astrid

Dinsdag 23 feb

De onduidelijkheid duurt nog even voort. Voor volgende week staat er in elk geval een MRI-scan geplanned in het VUMC. (Artsen gaan altijd af op eigen scans). Het is in elk geval een gunstig teken dat ze in het VU nu een MRI gaan maken, dat betekent dat ze zeer waarschijnlijk daar ook kunnen bestralen. Het bestralen gebeurt in het VU want het apparaat daar heeft minder last van "strooistraling" dan het apparaat in het AVL. Een van de 2 plekjes zit een halve cm naast mijn oogzenuw, dus precisie is geboden. De daadwerkelijke bestraling zal waarschijnlijk pas eind volgende week of de week daarna zijn. We hebben onze eigen arts in het AVL gesproken en die maakte zich daar absoluut geen zorgen over, meer dan optijd. Dat geeft i.e.g. een rustig gevoel.

Ondertussen kan ik binnenkort een almanak publiceren van namen en adressen van geweldige artsen over de hele wereld! Dank jullie wel voor alle namen en het rondvragen (en blijf vooral roepen!). Daan is inmiddels ook een halve specialist geworden op dit gebied; is door een leek nauwelijks meer te begrijpen ivm al het jargon..! Ik krijg het niet voor elkaar om op internet te zoeken, word er alleen maar onrustig van, dus ik stel mij op als een totaal passief konijn en eet wat ik voorgeschoteld krijg. Goddank voor mijn held Daan!

Morgen gaan we 3 dagen naar Antwerpen en een bezoekje brengen aan "Plopsaland" in Panne..(mag niet ontbreken op een beetje "bucket list"..!)

Dan nog even quote of the day:
Met het hele gezin zitten we aan tafel voor het diner:
Fientje (4 jaar en slechte eter) kijkt naar haar bordje en zegt:"mam, ik heb goed en ik heb slecht nieuws".
Ik kijk haar nieuwsgierig aan en vraag haar mij niet langer in spanning te houden.
Fien:"het slechte nieuws is dat ik niet van broccoli houd; het goede nieuws is dat ik toch geen honger heb!"....

x Astrid

Weer thuis

Zag er erg tegenop om weer naar Bussum te gaan, om de kindjes weer te zien, ondanks t feit dat ik ze verschrikkelijk heb gemist. Maar het is heerlijk om te merken dat dat geen tranendal veroorzaakte, de zijn een explosie van positieve energie en je bent dan acuut al je problemen vergeten. (En ze zijn gelukkig dusdanig slecht opgevoed dat je binnen 30 seconden alweer moet optreden om te voorkomen dat de een de ander afslacht..!!).

Het is heerlijk om weer hier te zijn en lekker de draad op te pakken. Kids hebben vakantie en we gaan enorm genieten van alles. Ga stoppen met mijn opleiding (met zeer veel pijn in mijn hart..) en hopelijk kan ik de draad in september weer oppakken. Maar dat brengt weer andere fijne dingen met zich mee (Cruijff heeft gelijk !).

Het is fijn om te merken dat, nadat ik vrijdagochtend hyperventilerend wakker werd van de paniek, de rust weer is teruggekeerd en het overgrote deel van de dag uit ultiem genieten bestaat.

We hebben trouwens van iemand heel lief een cd van Wouter Hamel gekregen, maar weten niet van wie?? Roep even! (en veel dank natuurlijk!).

Geniet van de voorjaarsvakantie!
x Astrid

Opladen in Amsterdam

Inmiddels zitten Daan & ik met zn tweetjes in Amsterdam. Alles laten bezinken, aan t opladen, veel aan het huilen en ook steeds meer aan het lachen. Moet eerlijk zeggen dat de uitslag van afgelopen donderdag als donderslag bij heldere hemel kwam. Dit hadden we niet tot een van de mogelijkheden gerekend. Ook de chirurg zei dat het ongelooflijk veel pech is. Je ziet bij niet veel vormen van kanker dat het zich niet eerst via de lymfen verspreidt. Daarbij was de kans zo verschrikkelijk klein dat ik met mijn melanoom uberhaupt met metastasen te maken zou krijgen. Maar ja, dat is dus even heel hard schakelen naar een nieuwe uitgangssituatie en dat zijn we hier in Amsterdam aan het doen.

We zijn aan het bellen geslagen, met iedereen die maar een link kan hebben met medici in binnen en buitenland die veel expertise hebben tav dit onderwerp. Ons belteam wordt aangevoerd door Brechje (mijn super schoonzusje) die vanmiddag de eerste belafspraak heeft met iemand uit NY. We willen deze week in kaart gaan brengen wat de verschillende mogelijkheden zijn en gesprekken hebben met zoveel mogelijk deskundigen. Zodoende kunnen we volgende week (als onze artsen van het AVL weer aanwezig zijn) ook een plan B, C en D maken.

Afgelopen vrijdag hebben we zelf alle scans en foto's van het AVL naar het VU medisch centrum gebracht want zij zullen mij zeer waarschijnlijk gaan bestralen. De VU heeft nog preciezere apparatuur, want 1 plekje in mijn hoofd zit een halve cm naast mijn oogzenuw. Hopelijk gaat dit komende of anders volgende week gebeuren.

We krijgen het vertrouwen weer terug, er zijn heel veel mogelijkheden en we gaan ze allemaal uitwerken en bekijken of het een optie is. Het gaat nogsteeds helemaal goed komen, echt waar! We gaan er voor, tot t graatje als t moet, maar we gaan winnen!

En zelf Fokke & Sukke willen helpen:



Keep smiling!
x Astrid

Helemaal stil

Lieve allemaal,

Eindelijk een reactie. Helaas geen goed nieuws gekregen vandaag. (Mijn gut-feeling staat bij t grofvuil). Er zijn 2 tumoren in mijn hoofd gevonden, een tumor in mijn arm en 1 in mijn bil. Kortom, uitzaaiingen op afstand, melanoom metastasen stadium IV.

Hele dag in AVL doorgebracht, 2 punkties gehad van bil en arm en gesprek met neuroloog, internist en chirurg. De neuroloog was positief en duidelijk. De twee plekjes zitten op gunstige plek en zijn klein, dus met 1x stereotactische bestraling eventueel weg te halen. Dat was dus redelijk goed nieuws. De plekjes in mijn bil en arm zijn niet spannend en zaaien verder niet uit. Het kliertje in mijn hals was op de pet-scan niet te zien.

Ze denken dat 3 1/2 jaar geleden er een paar cellen zijn verspreid en hebben "geslapen". Wat ze dan activeert is niet helemaal duidelijk, maar ze zijn duidelijk in actie gekomen. Het is ongelooflijk veel 'pech'. Met mijn melanoom hebben 0,1% van de mensen te maken met een metastasen.

Er is een experimentele therapie waar ze in maart in NL mee gaan beginnen. De resultaten zijn tot nu toe zeer positief. Ik mag daaraan mee doen mits ik aan een voorwaarde voldoe. Dat is dat mijn melanoom mutatie gevoelig is voor deze behandeling en ik geen actieve hersenmetastasen meer heb. Dit is in 50% van de personen het geval. Even afwachten dus.

Tja, wat moet ik zeggen..KKKKUUUUUUUTTTTZOOOI!!!! Ongelooflijk shit nieuws natuurlijk. Maar dat is dan ook alles wat ik erover ga zeggen, want drama zet geen zoden aan de dijk. We moeten aan de slag. Ik zie het als een dieptepunt, en dat hebben we nu gehad, dus nu vooruit. We gaan vechten, t varkentje is wat dikker en smeriger, maar messing with the wrong person. Zoals mijn neefje zei: '..it hasn't met a De Heer yet, better watch out!'

Als er iemand is die iemand kent die gespecialiseerd is in melanomen, binnen en buitenland, dan ben ik heel geinteresseerd.

We gaan de kindjes niets nieuws vertellen, behalve dat we nog steeds bezig zijn met de dokter die mama beter probeert te maken. Aan jullie het verzoek het ook niet met jullie kids te delen. Het is heel belangrijk dat het dagelijks leven hier gewoon doorgaat, er veel gelachen wordt en vooral heel veel genoten wordt van iedere dag. Met andere woorden, ik ben niet zielig en wil ook niet zo benaderd worden. T is klote, maar wil mijn en ons leven er niet meer dan strikt noodzakelijk door laten beinvloeden.

Ik ben niet naief en begrijp dondersgoed dat ik vandaag de hoofdprijs niet gewonnen heb, maar ik ben zo ongelooflijk klaar voor dit gevecht, ik ga ervoor en ga dit gevecht winnen.

Ik zal jullie op de hoogte blijven houden via dit blog.

x Astrid

Kaarsjes

Nou, d-day komt in zicht. Morgen (donderdag 18-02) om half 12 hebben we het gesprek met de chirurg. Ik ben volkomen rustig, heb er echt veel vertrouwen in. Het rustige gevoel is in deze periode niet te faken en dat maakt me nog rustiger. Begrijp me niet verkeerd, zie huizen hoog op tegen het gesprek morgen; ben ernstig onredelijk tegen random people, heb de hele tijd gelijk en heb al zeker 4 kilo paaseieren op...(waarom gaan vrouwen altijd eten als ze gestressed zijn??).

Ik wil jullie nog een keer bedanken voor alle lieve reacties, briefjes, bloemen, smsjes, mailtjes en hugs. Ik heb ze allemaal gelezen en woorden kunnen maar gedeeltelijk beschrijven wat dat voor ons betekent. Deze weken brengen je terug naar de essentie van alles. Datgene waar het in het leven allemaal echt om gaat. En dat heeft alles en alleen maar te maken met liefde en vriendschap. Ik besef me in elk geval dat ik een van de rijkste personen ben met zoveel mooie en lieve mensen om mij en ons heen.

Als jullie morgen om half 12 weer de hele Blokker/Target collectie willen ontsteken, dan ben ik jullie intens dankbaar!

x Astrid

Weekend

Vannacht heb ik een voorspellende droom gehad. (Dat ik mij ooit nog eens op dit terrein zou gaan begeven..!)Ik droomde dat iemand mij steeds probeerde dood te schieten, maar dit lukte niet. Tja, een beetje een brakke droom, maar de conclusie mag er zijn toch!

We leven in een roes hier, je wilt veel, maar komt tot niks. Gister waren we allebei verschrikkelijk moe; een ontlading van afgelopen week. De kindjes zijn nu met alle opa's en oma's naar de dierentuin toe, dus hebben we even rust in huis.

Ben het wachten helemaal zat, voelt als een soort vacuum waar je in zit. Wil het nu weten ook, vertel maar wat de bedoeling is; gaan we de champagne intraveneus aansluiten of moeten we de mouwen opstropen.

Blij dat het morgen maandag is, zit er weer een schema in de dag. Gelukkig hebben ze onze spiegel weer eens van de auto afgeschopt (achterbuurt hier) dus daar ga ik me maar eens op storten morgen!

En don't forget: alles komt goed!!
x Astrid

Fotoshoot

Deze dag ben ik begonnen met een licht radio-actief ontbijt. Het voelt inmiddels net alsof ik in een slechte aflevering van "spuiten & slikken" terecht ben gekomen. (Fillemon, eat your heart out!).

De arts komt dan ook met een loden-kistje de kamer binnen en daarin zit een loden-injectiespuit. Het klinkt nu heel vreselijk, maar uiteindelijk merk je er niet zoveel van hoor! Je moet dan een uurtje in een stille kamer liggen zodat de vloeistof zich goed kan verspreiden en daarna word je door de pet-scan gehaald. En ik denk dat het wederom een prachtige fotoserie is geworden met alleen maar blakend gezonde plaatjes! Het duurt 25 minuten die scan en die gezonde plaatjes heb in 25 minuten lang gevisualiseerd.

Daarna nog langs fysiotherapeut voor eventuele nabehandeling na eventuele ok. (Gebruik het woord eventueel vaak, want de diagnose is door het AVL nog niet gesteld, zij gaan op hun eigen onderzoeken af en niet op die van anderen).

Alle onderzoeken en eventuele (daar heb je hem weer!) voorbereidingen zitten erop en zijn getroffen. Nu rust, ben ook helemaal gesloopt nu, ga zo even slapen. Aanstaande donderdag hebben we een gesprek met een van de chirurgen en die gaat de uitslagen met ons bespreken. Tot die tijd geen uitslagen, dus kunnen we weer even ontspannen en veel leuke dingen doen!

Het komt helemaal goed!!!

x Astrid

Donderdag 11 februari

Vandaag weer dagje AVL achter de rug. Gesprek met de verpleegkundige ter voorbereiding op eventuele ok, gesprek met anestesist, ook ter eventuele voorbereiding en mri-scan gehad.

De anestesist is mijn eventuele nieuwe vriend, want hij gaat over de pilletjes en pompjes! Hij had nog een leuke vergelijking ter verduidelijking van het begrip operatie: "iedere operatie moet je zien als een mislukte moordaanslag op je lichaam".. Daan en ik proestte het uit van het lachen en de rest van het gesprek is ons grotendeels ontgaan.

De mri-scan was toch wel een beetje spannend. Ik was gelukkig gewaarschuwd door een vriendinnetje dat dat ding een pestherrie maakt (Marliet, ik sta zeker op 1 foto lachend!!).
Morgen de pet-scan (ja, dat schijn je met een t te schrijven..),bezoekje aan de fysio en dan lekker weekend.

Begin nu wel te merken dat deze mentale marathon steeds meer energie gaat vreten. Zie erg op tegen de uitslag, al weet ik zeker dat die helemaal goed zal zijn. Gewoon het idee van een uitslag, soms denk ik dat ik liever onwetend blijf.
Maar mijn vertrouwen is onverminderd sterk en de overtuiging van een goede uitslag wordt iedere dag alleen maar groter. Ook dankzij al jullie lieve berichtjes, opvangen van de kindjes, overheerlijke maaltijden en vele kaarsen!

Blijf ze ajb branden, ik geloof er heilig in!
x Astrid

Ontspannen...

Werd net gebeld door het AVL dat ze de Ped-scan hebben kunnen verplaatsen naar a.s. vrijdag 8:15 uur (wat een tijd!). Toen ik vroeg naar wat ik me daar precies bij moet voorstellen kreeg ik het geruststellende bericht dat ze beginnen met het inspuiten van radioactief materiaal...lekker hoor! Daarna, nu komt ie, moet je een uur in een kamer helemaal stil op een bed gaan liggen, niet bewegen, praten of wat dan ook, "ontspannen" noemde de mevrouw aan de telefoon het geloof ik..! Maar goed, fijn dat het naar voren geschoven is natuurlijk.

Dus mijn vraag of jullie aanstaande donderdag én vrijdag weer kaarsjes kunnen branden, ik weet zeker dat het helpt!

Dank jullie wel!

x Astrid

Maandag 8 februari

Zo daar ben ik weer. Moet een beetje wennen aan het concept "blog"; gek idee dat mensen meelezen. Tegelijkertijd enorm fijn om zo in een keer je verhaal te doen. Anders gaat het onderwerp veel te veel overheersen en daar ben ik nu eigenlijk wel een beetje klaar mee.

Vandaag dus weer gewoon maandag, Daan naar kantoor en bijna alle kids naar school (Fientje was ziek). Heerlijk, geeft weer gevoel van controle en normaal zijn. Heb daarom ook maar bedacht dat de dagen vd onderzoeken de zogenaamde k-dagen zijn en de rest van de dagen heb ik het graag over het weer, wat we gaan eten deze week en meer van dat soort onzin.

Pas volgende week vrijdag hebben we een belafspraak met de dermatoloog van het AVL. Tot die tijd weten we dus helemaal niets (behalve dan mijn eigen gevoel en dat is tot in het diepst van mijn ziel overtuigd van de goede afloop, maar daar schijnen ze wetenschappelijk niet zoveel mee te kunnen!).
Wait and see...!

x Astrid

Vrijdag 5 februari

Wat een week, wat een onwerkelijkheid, wat een emoties. En misschien nog wel het meest emotioneel ben ik van alle intens lieve reacties van iedereen, de zee van bloemen hier in huis en het kuuroord waar onze badkamer in is veranderd! Dank jullie wel, jullie hebben geen idee hoeveel positieve energie ik en wij hiervan hebben gekregen, wat een booster, wat een rijkdom!

Vandaag eerste bezoek aan Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) gehad. Om te beginnen: we weten nog niets. Ben wel erg onder de indruk van de efficiëntie en kundigheid van de artsen. Hebben met 3 oncologen (2 chirurgen en 1 dermatoloog) en een radioloog gesproken. Gaan nu protocol afwerken: bloedcheck, mri-scan, pathologie check (weefselonderzoek) en pet/ct-scan. Verder hebben we een eventuele operatie doorgesproken. Maar eerst wordt gekeken wat er uit alle onderzoeken komt. A.s donderdag heb ik mri-scan en gesprek met anesthesie. Pas 24 feb. een pet/ct-scan. Helaas moeten we dus nog even wachten voordat we een beetje overzicht krijgen. Maar ik heb zo genadeloos veel vertrouwen in de goede afloop. Nu tanden op elkaar en doorbijten, maar het komt goed!

Gaan nu het leven weer oppakken, morgen wordt Josephine 4 jaar en is het dus tijd voor een feestje!

Nogmaals 1000 x dank voor jullie reakties en kaarsjes, blijf ze ajb branden!
x Astrid