Liefs,
Daan & Astrid
Femmetje, Christiaan en Josephine
maandag 20 december 2010
Merry Christmas
Wij wensen iedereen een hele fijne kerst (een zalige voor de katho's onder ons) en een heel gelukkig 2011!
Liefs,
Daan & Astrid
Femmetje, Christiaan en Josephine
Liefs,
Daan & Astrid
Femmetje, Christiaan en Josephine
woensdag 15 december 2010
Geen verrassingen
Onderzoek weer achter de rug. Gelukkig niets afwijkends gevonden in de dikke darm. Dat betekent dat de tumor of bij de dunne darm zit (minder complexe operatie) of ergens in de buikholte. Ze gaan me in elk geval opereren en de tumor verwijderen, wordt even zoeken, maar dat is geen obstakel gelukkig. Donderdag 30 december hebben we een gesprek met de chirurg die de operatie gaat uitvoeren, dan zullen we de details horen. Hij gaat de operatie uitvoeren met de chirurg die mij in maart ook geopereerd heeft en dat geeft een bijzonder veilig gevoel, hij is onze grote steun en toeverlaat in het AVL.
Kan me niet veel meer herinneren van de colonscopie door de medcijnen die ze hebben toegediend. Het verbaasde me wel dat het op de operatie afdeling plaatsvond en je na het onderzoek ook een tijdje geobserveerd wordt op de verkoeverkamers. Waar de meeste mensen in slaap vallen heb ik schijnbaar 40 minuten lang tegen de arts aan liggen kletsen (ze hebben zelfs extra medicijnen toegediend in de hoop dat ik ergens m'n mond zou houden, maar dat mocht niet baten!). Het is een raar gevoel dat ik me bijna niets meer kan herinneren van gister (medicijn werkt nog paar uur door). Heb gister middag Daan 3x gebeld over de uitslag, want die vergat ik steeds. Na de derde keer (hij zat in een vergadering) heeft hij me vriendelijk doch dringend verzocht even op te schrijven dat de uitslag goed was....(bleek een goede tip!).
Nu eindelijk even niets tot 30 december. Als het goed is word ik ergens in de eerste week van januari geopereerd en heb 4 tot 5 weken nodig om daarvan te herstellen. Daarna een Pet/Ct scan en aansluitend toch beginnen met Ipilimumab (geen meetpunt is ook een meetpunt zullen we maar zeggen).
Afgelopen weekend merkte ik dat alle verschillende scenario's van vorige week z'n tol hadden geeist. Voor het eerst in 10 maanden zat ik er emotioneel heel diep doorheen. Het soms uitzichtloze gevoel en het tegen wil en dank dominerende onderwerp kunnen soms intens verlammen. Verlammen in de letterlijke zin, want je zit op zo'n moment compleet gevangen in jezelf, bent beland in een emotionele vrije val en niets of niemand kan die val op dat moment breken. Maar gelukkig heeft iedere put een bodem (al voelt dat soms van niet) en het goede van een bodem is dat je dan alleen nog maar omhoog kan. Met nu dit onderzoek achter de rug en de rust van de operatie die doorgaat zonder extra verrassingen kan ik me weer op iets concentreren. Ik merk dat die concentratie voor mij heel belangrijk is, want zodra ik een duidelijk punt heb waar we naartoe gaan kan ik het in mijn leven integreren, wordt het een onderdeel van de "dagelijkse" dingen.
Nu eerst bijna kerstvakantie....we gaan een weekje logeren bij vriendjes in Dubai, kan sinds vandaag die gedachte voor het eerst echt toelaten en merk dat ik de hele dag al met een grote smile rondloop; wat een groot kado dat dit door kan gaan!
Klaar voor t kerstdiner op school
x Astrid
Kan me niet veel meer herinneren van de colonscopie door de medcijnen die ze hebben toegediend. Het verbaasde me wel dat het op de operatie afdeling plaatsvond en je na het onderzoek ook een tijdje geobserveerd wordt op de verkoeverkamers. Waar de meeste mensen in slaap vallen heb ik schijnbaar 40 minuten lang tegen de arts aan liggen kletsen (ze hebben zelfs extra medicijnen toegediend in de hoop dat ik ergens m'n mond zou houden, maar dat mocht niet baten!). Het is een raar gevoel dat ik me bijna niets meer kan herinneren van gister (medicijn werkt nog paar uur door). Heb gister middag Daan 3x gebeld over de uitslag, want die vergat ik steeds. Na de derde keer (hij zat in een vergadering) heeft hij me vriendelijk doch dringend verzocht even op te schrijven dat de uitslag goed was....(bleek een goede tip!).
Nu eindelijk even niets tot 30 december. Als het goed is word ik ergens in de eerste week van januari geopereerd en heb 4 tot 5 weken nodig om daarvan te herstellen. Daarna een Pet/Ct scan en aansluitend toch beginnen met Ipilimumab (geen meetpunt is ook een meetpunt zullen we maar zeggen).
Afgelopen weekend merkte ik dat alle verschillende scenario's van vorige week z'n tol hadden geeist. Voor het eerst in 10 maanden zat ik er emotioneel heel diep doorheen. Het soms uitzichtloze gevoel en het tegen wil en dank dominerende onderwerp kunnen soms intens verlammen. Verlammen in de letterlijke zin, want je zit op zo'n moment compleet gevangen in jezelf, bent beland in een emotionele vrije val en niets of niemand kan die val op dat moment breken. Maar gelukkig heeft iedere put een bodem (al voelt dat soms van niet) en het goede van een bodem is dat je dan alleen nog maar omhoog kan. Met nu dit onderzoek achter de rug en de rust van de operatie die doorgaat zonder extra verrassingen kan ik me weer op iets concentreren. Ik merk dat die concentratie voor mij heel belangrijk is, want zodra ik een duidelijk punt heb waar we naartoe gaan kan ik het in mijn leven integreren, wordt het een onderdeel van de "dagelijkse" dingen.
Nu eerst bijna kerstvakantie....we gaan een weekje logeren bij vriendjes in Dubai, kan sinds vandaag die gedachte voor het eerst echt toelaten en merk dat ik de hele dag al met een grote smile rondloop; wat een groot kado dat dit door kan gaan!
Klaar voor t kerstdiner op school
x Astrid
vrijdag 10 december 2010
Opereren
Een week met veel geslinger van links naar rechts, maar vandaag is er een beslissing genomen en gaan we weer een nieuwe weg in. Ze gaan me opereren.
Woensdag aan het einde van de middag belde onze internist om de scan van dinsdag te bespreken. Hij was heel duidelijk, de DTIC (chemo) doet niet genoeg. Hij dacht zelfs dat de 4 plekken die verdwenen zijn door mijn eigen afweer komt en niet door toedoen van de chemo. Echter had hij nog een verdachte plek in mijn hals gevonden en ging dit opnieuw met de nucleair geneeskundige bespreken (die maakt en beoordeeld de Pet/Ct scan). Voorlopig plan: eventueel opereren, maar met extra nwe plek misschien toch direct Ipilimumab, met het risico dat de plek in mijn buik halverwege het Ipi traject voor complicaties gaat zorgen waardoor we de hele behandeling stil moeten leggen (en daarmee het aanslaan van Ipi riskeren).
Donderdag naar het ziekenhuis voor gesprek met weer de internist. Goed nieuws, na uitgebreid herevalueren van de plek in mijn hals is de definitieve conclusie een vetbultje en geen uitzaaiing. Goddank. Nu veranderd het plaatje opnieuw. We hebben nu met nog maar 1 tumor te maken, maar die is progressief (groeiend) en zoals gezegd zou voor complicaties kunnen gaan zorgen als hij in dit tempo doorgroeit. De voorkeur van de internist is nu opereren, maar hij moet dit eerst met de chirurgen bespreken en heeft me aangemeld voor het grote "melanomen overleg" wat vrijdag ochtend plaatsvindt. (Een overleg met verschillende disciplines allen gespecialiseerd in het melanoom).
Vrijdagochtend werd in meteen na het overleg gebeld door de internist en er ligt nu een plan op tafel: opereren, de tumor verwijderen en na de operatie een Pet/Ct scan maken om te kijken of ik dan inderdaad geen tumoren meer heb en nlv de scan bepalen of we starten met Ipilimumab. Aanstaande dinsdag heb ik een colonoscopie (darmonderzoek) om te kijken waar de tumor precies zit en aan de hand van die informatie gaat de chirurg een plan maken. Ze gaan in elk geval een stukje van mijn darm verwijderen (dunne of dikke, dat is nog niet duidelijk), die informatie moet ik nog krijgen.
Ik ben erg opgelucht dat er nu een plan is, maar de ervaring heeft me geleerd dat de planning nog al eens wijzigt.., dus stap voor stap, eerst de colonscopie afwachten. Het goede nieuws is dat als we het plaatje vanaf februari (ontdekking uitzaaiingen) bekijken er vanaf maart geen nieuwe plekjes bij gekomen zijn, er 4 plekjes uit zichzelf zijn verdwenen en er nog 1 plek is die groeit (mits de colonoscopie niet voor verrassingen zorgt). Als die zo chirurgisch verwijderd wordt hebben we hopelijk een "schoon" uitganspunt. Ik besef me goed dat als er eenmaal uitzaaiingen geconstateerd zijn er altijd nieuwe plekken zouden kunnen opkomen, maar heel soms ook niet. En iedere dag zonder nieuwe plekken is er 1. Daarbij worden ze iedere dag wijzer en de medicijnen geavanceerder, dus dat is alleen maar winst.
Mijn hele lijf doet pijn van alle spanningen deze week, van het steeds weer opnieuw schakelen naar een nieuw scenario. Toen ik afgelopen week midden in een restaurant nog harder dan mijn kinderen aan het gillen was dat ze niet zo moesten gillen besefte ik hoe gespannen ik eigenlijk was (en hoe onopgevoed mijn kinderen eigenlijk zijn!!).
x Astrid
Woensdag aan het einde van de middag belde onze internist om de scan van dinsdag te bespreken. Hij was heel duidelijk, de DTIC (chemo) doet niet genoeg. Hij dacht zelfs dat de 4 plekken die verdwenen zijn door mijn eigen afweer komt en niet door toedoen van de chemo. Echter had hij nog een verdachte plek in mijn hals gevonden en ging dit opnieuw met de nucleair geneeskundige bespreken (die maakt en beoordeeld de Pet/Ct scan). Voorlopig plan: eventueel opereren, maar met extra nwe plek misschien toch direct Ipilimumab, met het risico dat de plek in mijn buik halverwege het Ipi traject voor complicaties gaat zorgen waardoor we de hele behandeling stil moeten leggen (en daarmee het aanslaan van Ipi riskeren).
Donderdag naar het ziekenhuis voor gesprek met weer de internist. Goed nieuws, na uitgebreid herevalueren van de plek in mijn hals is de definitieve conclusie een vetbultje en geen uitzaaiing. Goddank. Nu veranderd het plaatje opnieuw. We hebben nu met nog maar 1 tumor te maken, maar die is progressief (groeiend) en zoals gezegd zou voor complicaties kunnen gaan zorgen als hij in dit tempo doorgroeit. De voorkeur van de internist is nu opereren, maar hij moet dit eerst met de chirurgen bespreken en heeft me aangemeld voor het grote "melanomen overleg" wat vrijdag ochtend plaatsvindt. (Een overleg met verschillende disciplines allen gespecialiseerd in het melanoom).
Vrijdagochtend werd in meteen na het overleg gebeld door de internist en er ligt nu een plan op tafel: opereren, de tumor verwijderen en na de operatie een Pet/Ct scan maken om te kijken of ik dan inderdaad geen tumoren meer heb en nlv de scan bepalen of we starten met Ipilimumab. Aanstaande dinsdag heb ik een colonoscopie (darmonderzoek) om te kijken waar de tumor precies zit en aan de hand van die informatie gaat de chirurg een plan maken. Ze gaan in elk geval een stukje van mijn darm verwijderen (dunne of dikke, dat is nog niet duidelijk), die informatie moet ik nog krijgen.
Ik ben erg opgelucht dat er nu een plan is, maar de ervaring heeft me geleerd dat de planning nog al eens wijzigt.., dus stap voor stap, eerst de colonscopie afwachten. Het goede nieuws is dat als we het plaatje vanaf februari (ontdekking uitzaaiingen) bekijken er vanaf maart geen nieuwe plekjes bij gekomen zijn, er 4 plekjes uit zichzelf zijn verdwenen en er nog 1 plek is die groeit (mits de colonoscopie niet voor verrassingen zorgt). Als die zo chirurgisch verwijderd wordt hebben we hopelijk een "schoon" uitganspunt. Ik besef me goed dat als er eenmaal uitzaaiingen geconstateerd zijn er altijd nieuwe plekken zouden kunnen opkomen, maar heel soms ook niet. En iedere dag zonder nieuwe plekken is er 1. Daarbij worden ze iedere dag wijzer en de medicijnen geavanceerder, dus dat is alleen maar winst.
Mijn hele lijf doet pijn van alle spanningen deze week, van het steeds weer opnieuw schakelen naar een nieuw scenario. Toen ik afgelopen week midden in een restaurant nog harder dan mijn kinderen aan het gillen was dat ze niet zo moesten gillen besefte ik hoe gespannen ik eigenlijk was (en hoe onopgevoed mijn kinderen eigenlijk zijn!!).
x Astrid
dinsdag 7 december 2010
Chemo slaat gedeeltelijk aan
Goed nieuws: 4 van de 5 plekken zijn geheel verdwenen of tot bijna niets gereduceerd. Een plek is in intensiteit toegenomen, maar was wederom niet op de (lage dosis) CT scan te zien. (Een Pet scan meet de intensiteit van de celdelingen, een CT scan meet het volume van een tumor). Kortom een gedeeltelijke respons op de chemotherapie. Dus nu de discussie of doorgaan met chemotherapie of starten met Ipilimumab. Morgen hebben we een belafspraak met onze internist en zijn benieuwd naar zijn mening. Het grootste kado van vandaag is dat er geen paniek is (was daar erg bang voor door de tumormarker die gestegen was), we kunnen in alle rust deze beslissing nemen, er dreigt geen acuut gevaar. De uitslag is overigens voorlopig, maar er hebben 2 artsen naar gekeken, dus heb alle vertrouwen in hun oordeel.
Wat een dag weer, zijn werkelijk helemaal gesloopt van alle spanningen, het wachten tot dat ene telefoontje is zenuwslopend. Maar dan dat heerlijke verlossende woord:" ik heb een goede uitslag voor jullie!". Ik begrijp nu de uitdrukking "ik hield mijn hart vast"; dat was letterlijk het geval!
Zitten nu heerlijk met een groot glas rode wijn (ja, daar is ie weer!) glazig op de bank, Klaas is exit, Claus heeft z'n entree gemaakt, lichtjes aan, cheesy cdtje en wat dennennaalden spray....ik verkeer in kerstsferen met dit kado op zak!!
x Astrid
Wat een dag weer, zijn werkelijk helemaal gesloopt van alle spanningen, het wachten tot dat ene telefoontje is zenuwslopend. Maar dan dat heerlijke verlossende woord:" ik heb een goede uitslag voor jullie!". Ik begrijp nu de uitdrukking "ik hield mijn hart vast"; dat was letterlijk het geval!
Zitten nu heerlijk met een groot glas rode wijn (ja, daar is ie weer!) glazig op de bank, Klaas is exit, Claus heeft z'n entree gemaakt, lichtjes aan, cheesy cdtje en wat dennennaalden spray....ik verkeer in kerstsferen met dit kado op zak!!
x Astrid
maandag 6 december 2010
Ciao Klaas
Zo, Klaas is weer naar huis en dat werd hoog tijd! Heb ieder jaar opnieuw een soort haat-liefde verhouding met die man. Het is werkelijk het heerlijkste kinderfeest dat er is, maar rond 6 december (of eigenlijk al rond 30 november) kan ik die man niet meer luchten of zien. Mijn kinderen doen ieder jaar opnieuw een poging om acute diabetes op te lopen door de overdaad aan pepernoten en ander snoepgoed. De tandarts verheugt zich alweer op de wintersportvakantie die binnenkort ingepland kan worden want er moeten weer heel wat Nollen-kiesjes gevuld worden vrees ik.
En om dan nog maar te zwijgen van de verwijten die Sinterklaas gemaakt worden doordat hij de verlanglijstjes niet goed gelezen heeft...(fonetisch vertalen is een vak apart). Maar het was weer een groot succes en iedereen was helemaal gelukkig met de opbrengst...! (We kunnen er een heel idyllisch verhaal van maken, maar dat is toch uiteindelijk waar het om draait!).
Morgen weer spannende dag voor de boeg. In de ochtend de Pet/Ct scan en hopelijk in de loop van de dag de uitslag. Ik krijg t koud als ik eraan denk. Maar ik voel me goed en fit en ben vol vertrouwen. Mochten jullie een kaarsje voorhanden hebben....heel graag!
x Astrid
En om dan nog maar te zwijgen van de verwijten die Sinterklaas gemaakt worden doordat hij de verlanglijstjes niet goed gelezen heeft...(fonetisch vertalen is een vak apart). Maar het was weer een groot succes en iedereen was helemaal gelukkig met de opbrengst...! (We kunnen er een heel idyllisch verhaal van maken, maar dat is toch uiteindelijk waar het om draait!).
Morgen weer spannende dag voor de boeg. In de ochtend de Pet/Ct scan en hopelijk in de loop van de dag de uitslag. Ik krijg t koud als ik eraan denk. Maar ik voel me goed en fit en ben vol vertrouwen. Mochten jullie een kaarsje voorhanden hebben....heel graag!
x Astrid
donderdag 2 december 2010
Mijn wijze Fem
Wat kan je toch veel leren van een kind. Hun blik op het leven en hun praktische benadering van dingen. Volwassenen leven altijd in de toekomst, die denken in long term oorzaak-gevolg. En eventuele zorgen die op termijn zouden kunnen ontstaan beïnvloeden vaak al ons vandaag. Dit heeft vaak tot gevolg dat we vandaag of het nu helemaal niet durven te beleven zoals het daadwerkelijk is en daarmee dierbare tijd onbenut door onze handen laten glippen. Het leven in namelijk niet morgen, maar vandaag, nu. Als er morgen iets gebeurt heb je vandaag nodig om je aan vast te houden, die bewuste momenten zijn je 'fotoboek' om op terug te vallen.
Kinderen kijken anders naar de wereld. Zij leven in het nu en projecteren dingen op vandaag. Toen Fem de vraag werd gesteld wat haar verdrietig maakt als ze denkt aan mama's bultjes gaf ze het antwoord:"dat ze me vandaag niet van school kan halen"... De vraag werd gesteld een paar dagen na mijn chemotherapie, waardoor ik in bed lag. Dat maakte de bultjes voor haar opeens heel concreet en dit had een direct gevolg voor haar; nl dat mama niet op school stond! Als je het haar vandaag vraagt (waag het niet!!) dan zal ze waarschijnlijk zeggen:" ooh, ik ben vandaag niet verdrietig hoor". En dat is precies zoals het hoort te zijn! Ze opent mijn ogen met deze praktische benadering. Neem de dag zoals die komt en laat die niet vervuilen door negatieve what if scenario's. Als ik me vandaag ga focussen op mogelijke gevolgen van mijn ziekte krijg ik acuut de neiging om een anderhalve liter fles Prozac aan m'n lippen te zetten, maar als ik sec naar vandaag kijk voel ik me zo gezond als een vis, word ik Godsgelukkig van die onmogelijke sneeuw en is dit gezin heerlijk aan het genieten van 2 december! Die dag ga ik me toch niet laten afpakken door een eventueel doem scenario!!
x Astrid
Kinderen kijken anders naar de wereld. Zij leven in het nu en projecteren dingen op vandaag. Toen Fem de vraag werd gesteld wat haar verdrietig maakt als ze denkt aan mama's bultjes gaf ze het antwoord:"dat ze me vandaag niet van school kan halen"... De vraag werd gesteld een paar dagen na mijn chemotherapie, waardoor ik in bed lag. Dat maakte de bultjes voor haar opeens heel concreet en dit had een direct gevolg voor haar; nl dat mama niet op school stond! Als je het haar vandaag vraagt (waag het niet!!) dan zal ze waarschijnlijk zeggen:" ooh, ik ben vandaag niet verdrietig hoor". En dat is precies zoals het hoort te zijn! Ze opent mijn ogen met deze praktische benadering. Neem de dag zoals die komt en laat die niet vervuilen door negatieve what if scenario's. Als ik me vandaag ga focussen op mogelijke gevolgen van mijn ziekte krijg ik acuut de neiging om een anderhalve liter fles Prozac aan m'n lippen te zetten, maar als ik sec naar vandaag kijk voel ik me zo gezond als een vis, word ik Godsgelukkig van die onmogelijke sneeuw en is dit gezin heerlijk aan het genieten van 2 december! Die dag ga ik me toch niet laten afpakken door een eventueel doem scenario!!
x Astrid
donderdag 25 november 2010
37 kaarsjes
Gister mocht ik 37 worden. Een rare dag waar verdriet en vrolijkheid elkaar afwisselden. Verdriet omdat ik me besef dat het nog maar de vraag is of ik mijn volgende verjaardag ook mag gaan vieren. En vrolijkheid omdat het natuurlijk een groot feest is dat ik 37 jaar ben geworden, want daar hadden de artsen in februari niet op durven inzetten! Daarbij waren mijn 3 kabouters in opperbeste feeststemming, want er stonden 2 taarten op tafel en dat haalt altijd het beste in ze naar boven..! Ben stierlijk verwend met prachtige tekeningen en schilderijen en overladen met lieve berichtjes en mailtjes, many thanks!!!
Dinsdag vertelde onze aupair tussen de thee en de koekjes door dat ze hepatitis B heeft. Dat was even heel erg schrikken want als ik hepatitis oploop dan kom ik niet meer in aanmerking voor het medicijn Ipilimumab en dat zou betekenen dat ik na de chemo uitbehandeld ben. Nou loop je niet zomaar hepatitis B op, maar laten we 't lot niet tarten... Helaas hebben we dus per direct afscheid moeten nemen van haar en dat komt zogezegd op een waardeloos moment aangezien ik nog niet helemaal fit ben, maar so it be.
Afgelopen maandag bleek uit mijn bloed dat mijn tumormarker gestegen was. Die heeft tot nu toe altijd onder de normaalwaarde gezeten en is voor het eerst daarboven gestegen (overigens nog steeds bijzonder lage waarden). Het is iets om nauwlettend in de gaten te houden en de scan van 7 december zal ons meer duidelijkheid verschaffen. Het is echter wel frappant dat de marker is gestegen nadat ik met de chemo ben gestart, dus het zou ook nog ruis kunnen zijn (afvalmateriaal van afsterfend tumorweefsel die de marker beïnvloed.). Het geeft een onrustig gevoel en brengt de onvoorspelbaarheid van de ziekte dichtbij.
Maar niemand heeft ooit beweerd dat je een marathon cadeau krijgt, dus "this is all in the game" zullen we maar zeggen!
x Astrid
Dinsdag vertelde onze aupair tussen de thee en de koekjes door dat ze hepatitis B heeft. Dat was even heel erg schrikken want als ik hepatitis oploop dan kom ik niet meer in aanmerking voor het medicijn Ipilimumab en dat zou betekenen dat ik na de chemo uitbehandeld ben. Nou loop je niet zomaar hepatitis B op, maar laten we 't lot niet tarten... Helaas hebben we dus per direct afscheid moeten nemen van haar en dat komt zogezegd op een waardeloos moment aangezien ik nog niet helemaal fit ben, maar so it be.
Afgelopen maandag bleek uit mijn bloed dat mijn tumormarker gestegen was. Die heeft tot nu toe altijd onder de normaalwaarde gezeten en is voor het eerst daarboven gestegen (overigens nog steeds bijzonder lage waarden). Het is iets om nauwlettend in de gaten te houden en de scan van 7 december zal ons meer duidelijkheid verschaffen. Het is echter wel frappant dat de marker is gestegen nadat ik met de chemo ben gestart, dus het zou ook nog ruis kunnen zijn (afvalmateriaal van afsterfend tumorweefsel die de marker beïnvloed.). Het geeft een onrustig gevoel en brengt de onvoorspelbaarheid van de ziekte dichtbij.
Maar niemand heeft ooit beweerd dat je een marathon cadeau krijgt, dus "this is all in the game" zullen we maar zeggen!
x Astrid
dinsdag 23 november 2010
The day after
Eens in de zoveel tijd is daar dan die zogenaamde "kankerdag" (het is soms zo lekker om met dat rotwoord te gooien!). Gister 2e chemo gehad en het toedienen deed gelukkig veel minder pijn dan de vorige keer (het medicijn geeft vaatkramp). Vandaag voel ik me belabberd. Ben begonnen aan de "Greys anatomy" dvd, na door bijna al mijn vriendinnetjes versleten te zijn voor dwaas omdat ik nog nooit een aflevering gezien had, maar zelfs Mc Dreamy krijgt mij niet aan het glimlachen vandaag.
Als je je slecht voelt zijn de emoties ook veel intenser. Op dit soort dagen voel ik me heel verdrietig. Alsof ik dan even met de bril van een buitenstaander naar mijn diagnose kijk. Dan slaat de schrik me om het hart en dat besef slaat in als een bom. Niet dat ik me daar op andere dagen niet bewust van ben, maar om te vechten moet je je nou eenmaal concentreren op waar je naartoe wilt en niet op "oh God, wat vreselijk allemaal". Daar win je de oorlog niet mee. Je focust steeds op de hoop die gegeven wordt door behandelingen en ontwikkelingen. Die hoop houd je vast "until proven wrong", dan sta je even stil en voor je het weet heb je alweer iets nieuws gevonden om op te focussen en ga je weer volle kracht vooruit.
Op dit soort dagen na dan, dan doet mijn hele hart pijn. Pijn die zo verschrikkelijk diep gaat. Pijn die niemand weg kan nemen. Pijn waar je doorheen moet om weer plaats te maken voor vechtlust en energie om de marathon uit te lopen. Deze marathon is een ware hel, maar de overwinning zal zoet zijn. (Ga toch nog een rondje Mc Dreamy proberen!)
x Astrid
Als je je slecht voelt zijn de emoties ook veel intenser. Op dit soort dagen voel ik me heel verdrietig. Alsof ik dan even met de bril van een buitenstaander naar mijn diagnose kijk. Dan slaat de schrik me om het hart en dat besef slaat in als een bom. Niet dat ik me daar op andere dagen niet bewust van ben, maar om te vechten moet je je nou eenmaal concentreren op waar je naartoe wilt en niet op "oh God, wat vreselijk allemaal". Daar win je de oorlog niet mee. Je focust steeds op de hoop die gegeven wordt door behandelingen en ontwikkelingen. Die hoop houd je vast "until proven wrong", dan sta je even stil en voor je het weet heb je alweer iets nieuws gevonden om op te focussen en ga je weer volle kracht vooruit.
Op dit soort dagen na dan, dan doet mijn hele hart pijn. Pijn die zo verschrikkelijk diep gaat. Pijn die niemand weg kan nemen. Pijn waar je doorheen moet om weer plaats te maken voor vechtlust en energie om de marathon uit te lopen. Deze marathon is een ware hel, maar de overwinning zal zoet zijn. (Ga toch nog een rondje Mc Dreamy proberen!)
x Astrid
zondag 21 november 2010
Onze "Loekie"
Helaas is de keukenriolering net weer gecrashed en zitten we wederom in het half duister omdat de stoppen steeds doorslaan. Heb de Dreft maar alvast naast de Andrelon shampoo gezet zodat morgen na de kids de afwas in t bad kan.
Christiaan heeft net z'n noodvulling verloren en heeft nu een gapend gat in z'n kies. De tandarts heeft hier donderdag wat aan proberen te doen, maar Christiaans kies was niet te verdoven. Na 2x verdoving sloeg hij nog steeds dubbel van de pijn tijdens het boren, enorm zielig. Dit leidde natuurlijk tot steeds meer tranen en om nog maar te zwijgen van de angst die steeds groter werd. De tandarts had het plotseling gehad met het gehuil, smeet haar boor op t aanrecht en riep heel boos:" bekijk t maar, ik hou ermee op. Maak maar een nieuwe afspraak, ik ga koffie drinken!" En ze liep zo de behandelkamer uit. Ik was totaal verbijsterd en toen ik haar vroeg waarom ze opeens zo heftig reageerde voegde ze er aan toe waar Chris bij stond:" ik dacht dat hij een stoere jongen was, maar helaas, hier is geen beginnen aan." Ik heb haar wat cursussen aangeraden en de hele familie uit t bestand laten verwijderen. Hoe krijg je t toch voor elkaar om zo met kinderen om te gaan.. Gelukkig kan hij morgen terecht bij de tandarts van vriendjes (thx lieve schatten!!)
Verder heerlijkste weekend gehad met als absoluut hoogtepunt de premiere van "Het Geheim", een geweldige familiefilm, een absolute must see!
Gister stond Femmetje met haar school op de Sinterklaaskar tijdens de intocht in Naarden Vesting. Alle kinderen uit groep 4 waren als leeuwen verkleed en heb me vreselijk moeten inhouden om haar niet zogezegd met 'huid en haar' op te eten! Bij het ophalen rukte Fem zich nog even los van mij en rende op een Zwarte Piet af. Bij Piet aangekomen zei Fem al wijzend naar haar schoen:" Piet, dit is mijn schoen, dan weet je dat alvast voor vanavond, kijk maar even goed!" Piet beloofde meteen een groot en zwaar kado (lekker Piet), dus zeer tevreden keerden we terug naar huis.
Femmetje
Fem, Anne & de juffen
Morgen aan de slag, start om 9:30 uur en ben er klaar voor. Gewapend met een aantal Koefnoen afleveringen op de computer voor tijdens de chemo gaat het helemaal goed komen!
x Astrid
Christiaan heeft net z'n noodvulling verloren en heeft nu een gapend gat in z'n kies. De tandarts heeft hier donderdag wat aan proberen te doen, maar Christiaans kies was niet te verdoven. Na 2x verdoving sloeg hij nog steeds dubbel van de pijn tijdens het boren, enorm zielig. Dit leidde natuurlijk tot steeds meer tranen en om nog maar te zwijgen van de angst die steeds groter werd. De tandarts had het plotseling gehad met het gehuil, smeet haar boor op t aanrecht en riep heel boos:" bekijk t maar, ik hou ermee op. Maak maar een nieuwe afspraak, ik ga koffie drinken!" En ze liep zo de behandelkamer uit. Ik was totaal verbijsterd en toen ik haar vroeg waarom ze opeens zo heftig reageerde voegde ze er aan toe waar Chris bij stond:" ik dacht dat hij een stoere jongen was, maar helaas, hier is geen beginnen aan." Ik heb haar wat cursussen aangeraden en de hele familie uit t bestand laten verwijderen. Hoe krijg je t toch voor elkaar om zo met kinderen om te gaan.. Gelukkig kan hij morgen terecht bij de tandarts van vriendjes (thx lieve schatten!!)
Verder heerlijkste weekend gehad met als absoluut hoogtepunt de premiere van "Het Geheim", een geweldige familiefilm, een absolute must see!
Gister stond Femmetje met haar school op de Sinterklaaskar tijdens de intocht in Naarden Vesting. Alle kinderen uit groep 4 waren als leeuwen verkleed en heb me vreselijk moeten inhouden om haar niet zogezegd met 'huid en haar' op te eten! Bij het ophalen rukte Fem zich nog even los van mij en rende op een Zwarte Piet af. Bij Piet aangekomen zei Fem al wijzend naar haar schoen:" Piet, dit is mijn schoen, dan weet je dat alvast voor vanavond, kijk maar even goed!" Piet beloofde meteen een groot en zwaar kado (lekker Piet), dus zeer tevreden keerden we terug naar huis.
Femmetje
Fem, Anne & de juffen
Morgen aan de slag, start om 9:30 uur en ben er klaar voor. Gewapend met een aantal Koefnoen afleveringen op de computer voor tijdens de chemo gaat het helemaal goed komen!
x Astrid
woensdag 17 november 2010
Alive!
Als er een levensbedreigende ziekte bij je gediagnostiseerd wordt domineert de dood in eerste instantie en lijkt dan allesoverheersend. Het dreigt je leven en beleving te bepalen. Maar eigenlijk is daadwerkelijk doodgaan maar een heel klein moment in het geheel. En dat besef draait alles opeens om: ik lééf tot aan dat eventuele kleine moment, ik laat mij niet geestelijk begrafen en domineren door een diagnose, sterker nog, ik heb mij nog nooit zo intens levend gevoeld!
Ik heb er soms voor moeten vechten om niet alleen nog maar als kankerpatiënt gezien te worden, maar voel me nu oprecht weer m'n gewone zelf. Ik voel me geen kankerpatiënt met af en toe een normale dag; ik voel me Astrid en de moeder-van met af en toe een "kankerdag"; dan maken we een fotootje, gooien we wat gif naar binnen of praten bij over de stand van zaken....bij wijze van spreken dan. Daarbij ben ik laatst toegesproken door Al en die vatte mooi samen "what it takes to win the game" (dank E.).
Zie fragment:
Maandag aanstaande 2e gift chemo. Eerst bloedprikken, dan gesprek met de nurse practitioner om de bijwerkingen te evalueren en daarna het infuus. Zie er niet tegenop, het is het "toegangsbewijs" naar Ipilimumap, de immuuntherapie waar de meest recente onderzoeksresultaten uitwijzen dat het medicijn nog veelbelovender is dan aanvankelijk al gedacht werd. De resultaten liegen er niet om: een deel van de mensen geneest daadwerkelijk met dit medicijn. En daar hoor ik bij!
x Astrid
Ik heb er soms voor moeten vechten om niet alleen nog maar als kankerpatiënt gezien te worden, maar voel me nu oprecht weer m'n gewone zelf. Ik voel me geen kankerpatiënt met af en toe een normale dag; ik voel me Astrid en de moeder-van met af en toe een "kankerdag"; dan maken we een fotootje, gooien we wat gif naar binnen of praten bij over de stand van zaken....bij wijze van spreken dan. Daarbij ben ik laatst toegesproken door Al en die vatte mooi samen "what it takes to win the game" (dank E.).
Zie fragment:
Maandag aanstaande 2e gift chemo. Eerst bloedprikken, dan gesprek met de nurse practitioner om de bijwerkingen te evalueren en daarna het infuus. Zie er niet tegenop, het is het "toegangsbewijs" naar Ipilimumap, de immuuntherapie waar de meest recente onderzoeksresultaten uitwijzen dat het medicijn nog veelbelovender is dan aanvankelijk al gedacht werd. De resultaten liegen er niet om: een deel van de mensen geneest daadwerkelijk met dit medicijn. En daar hoor ik bij!
x Astrid
woensdag 10 november 2010
Loodgieter gezocht
Het is gelukkig weer zover, wij wassen sinds 2 dagen af in het bad boven. De riolering vanuit de keuken zit vol met bouwpuin of de keuken is niet goed aangesloten, daar zijn beide partijen het nog niet helemaal over eens... Ze voelen zich beiden i.e.g. niet verantwoordelijk, maar ondertussen is de keukenafvoer niet te gebruiken en hebben we continue kortsluiting ivm water dat overal heen gelekt is... Zodoende vertrokken we rond 17:00 uur maar weer met een Appie-tas vol eten naar een vriendinnetje om te koken!
Vandaag heeft onze huisclown haar eerste openbare optreden gehad op school. Vierentwintig kleine clowntjes hadden een hele voorstelling voor alle ouders voorbereid, het was hilarisch, geweldig en bijzonder aandoenlijk; om op te vreten waren ze!
Fien & Fem
Maandag 22 november staat de 2e gift chemo ingepland. Dinsdag 7 december heb ik weer een Pet/ct scan om te kijken of de chemo effect heeft. Ik heb er alle vertrouwen in!
x Astrid
Vandaag heeft onze huisclown haar eerste openbare optreden gehad op school. Vierentwintig kleine clowntjes hadden een hele voorstelling voor alle ouders voorbereid, het was hilarisch, geweldig en bijzonder aandoenlijk; om op te vreten waren ze!
Fien & Fem
Maandag 22 november staat de 2e gift chemo ingepland. Dinsdag 7 december heb ik weer een Pet/ct scan om te kijken of de chemo effect heeft. Ik heb er alle vertrouwen in!
x Astrid
vrijdag 5 november 2010
Need to know basis
Precies 3 volle dagen heb ik me wat minder fit gevoeld, vandaag voel ik me weer top, heerlijk en perfecte timing zo voor t weekend!
Wij worden soms geconfronteerd met uitgesproken meningen van mensen, voornamelijk over hoe ze vinden dat wij om zouden moeten gaan met de informatie over mijn ziekte naar onze kinderen toe. Het valt mij op dat een mening zo makkelijk gevormd is en een oordeel zo snel geveld.
Zo beschouwend van veraf is het misschien heel duidelijk en voor de hand liggend hoe je omgaat met wat je je kinderen precies vertelt in deze situatie. Maar neem van mij aan dat je je niet kunt voorstellen hoe het is om je kinderen ergens te moeten vertellen dat hun moeder kanker heeft en er misschien wel hartstikke dood aan gaat. Meer grond kan er als kind niet onder je voeten vandaan geschopt worden, meer angst kun je een kind niet inboezemen, meer verdriet kan je een kind niet aandoen. Dit zeg ik om aan te geven dat het proces van 'wat vertel ik', 'wanneer doen we dat' en 'met welke woorden' een zeer zorgvuldig, subtiel en emotioneel proces is waar wij als ouders tot in het diepst van onze ziel iedere dag mee bezig zijn en in de allerbeste banen proberen te leiden.
Helaas kregen we in februari geen handleiding mee over hoe je omgaat met kanker en kleine kinderen of over hoe je überhaupt omgaat met deze emotionele marathon. Dat moet je allemaal zelf uitzoeken, uitproberen en ondervinden. En ieder kind en gezin is anders, dus gaat daar weer op z'n eigen manier wel of niet mee om. Uit respect vraag ik dus deze 'opinie-rijke mensen' die mening niet meer hardop te ventileren tot een van ons er persoonlijk naar vraagt.
Dan nog goed nieuws voor alle zelf verklaarde digibeten: jullie zijn geen digibeet! Ik krijg regelmatig emails van mensen die na eindeloos proberen geen reactie kunnen achterlaten op deze blog. Het lag niet aan jullie, maar aan de instellingen en die zijn aangepast. (Niet dat er nog iemand durft te reageren waarschijnlijk na mijn strenge stukje over meningen ;-)! )
x Astrid
Wij worden soms geconfronteerd met uitgesproken meningen van mensen, voornamelijk over hoe ze vinden dat wij om zouden moeten gaan met de informatie over mijn ziekte naar onze kinderen toe. Het valt mij op dat een mening zo makkelijk gevormd is en een oordeel zo snel geveld.
Zo beschouwend van veraf is het misschien heel duidelijk en voor de hand liggend hoe je omgaat met wat je je kinderen precies vertelt in deze situatie. Maar neem van mij aan dat je je niet kunt voorstellen hoe het is om je kinderen ergens te moeten vertellen dat hun moeder kanker heeft en er misschien wel hartstikke dood aan gaat. Meer grond kan er als kind niet onder je voeten vandaan geschopt worden, meer angst kun je een kind niet inboezemen, meer verdriet kan je een kind niet aandoen. Dit zeg ik om aan te geven dat het proces van 'wat vertel ik', 'wanneer doen we dat' en 'met welke woorden' een zeer zorgvuldig, subtiel en emotioneel proces is waar wij als ouders tot in het diepst van onze ziel iedere dag mee bezig zijn en in de allerbeste banen proberen te leiden.
Helaas kregen we in februari geen handleiding mee over hoe je omgaat met kanker en kleine kinderen of over hoe je überhaupt omgaat met deze emotionele marathon. Dat moet je allemaal zelf uitzoeken, uitproberen en ondervinden. En ieder kind en gezin is anders, dus gaat daar weer op z'n eigen manier wel of niet mee om. Uit respect vraag ik dus deze 'opinie-rijke mensen' die mening niet meer hardop te ventileren tot een van ons er persoonlijk naar vraagt.
Dan nog goed nieuws voor alle zelf verklaarde digibeten: jullie zijn geen digibeet! Ik krijg regelmatig emails van mensen die na eindeloos proberen geen reactie kunnen achterlaten op deze blog. Het lag niet aan jullie, maar aan de instellingen en die zijn aangepast. (Niet dat er nog iemand durft te reageren waarschijnlijk na mijn strenge stukje over meningen ;-)! )
x Astrid
dinsdag 2 november 2010
One down
De eerste shift van het "gouden gif" zit erin; let the healing begin!
Uiteindelijk is het mee gevallen, iedereen is er enorm vriendelijk en behulpzaam en na 2 uur zaten we alweer in de auto terug naar huis. Buiten een pijnlijke infuusarm (het medicijn veroorzaakt vaatkramp) en een grieperig gevoel gister is er niets aan de hand. Daarbij voel ik me vandaag alweer een stukje beter. Het voelt voornamelijk heel surrealistisch om daar nu zelf te liggen aan een chemisch infuus, dat grote angstbeeld wat je toch altijd hebt gehad als je hoorde dat een ander dit moest ondergaan. De praktijk is veel minder angstig gelukkig en het doel zaligmakend!
Fientje komt net beteuterd naar boven en vertelt me dat "iemand" Iep in z'n oor heeft gebeten....(wat heb ik toch rare kinderen!) Ik vraag haar of ze weet wie dat heeft gedaan. Dat wist ze niet, Iep had haar alleen vertelt dat hij was gebeten in z'n oor...(toen wist ik genoeg). Ik heb Fientje verzocht om de "dader" te vertellen dat er niet meer in de oren van Iep gebeten mag worden! Vervolgens loopt ze weer weg en zegt:" ik ga Iep t goede nieuws vertellen mama!"
x Astrid
Uiteindelijk is het mee gevallen, iedereen is er enorm vriendelijk en behulpzaam en na 2 uur zaten we alweer in de auto terug naar huis. Buiten een pijnlijke infuusarm (het medicijn veroorzaakt vaatkramp) en een grieperig gevoel gister is er niets aan de hand. Daarbij voel ik me vandaag alweer een stukje beter. Het voelt voornamelijk heel surrealistisch om daar nu zelf te liggen aan een chemisch infuus, dat grote angstbeeld wat je toch altijd hebt gehad als je hoorde dat een ander dit moest ondergaan. De praktijk is veel minder angstig gelukkig en het doel zaligmakend!
Fientje komt net beteuterd naar boven en vertelt me dat "iemand" Iep in z'n oor heeft gebeten....(wat heb ik toch rare kinderen!) Ik vraag haar of ze weet wie dat heeft gedaan. Dat wist ze niet, Iep had haar alleen vertelt dat hij was gebeten in z'n oor...(toen wist ik genoeg). Ik heb Fientje verzocht om de "dader" te vertellen dat er niet meer in de oren van Iep gebeten mag worden! Vervolgens loopt ze weer weg en zegt:" ik ga Iep t goede nieuws vertellen mama!"
x Astrid
donderdag 28 oktober 2010
Maandag start chemo
Vanmiddag de uitslag van de Pet/ct scan van vorige week dinsdag gehad en op basis van deze uitslag gaan we toch op korte termijn beginnen met chemotherapie. Een van de drie reeds bekende plekken liet duidelijk meer activiteit zien en er zijn nog 2 uitzaaiingen (zeer klein) bij mijn ribben gevonden. De overige 2 plekken zijn onveranderd.
Het blijft vreemd dat geen van de plekken op de hoge dosis CT scan (plakjes van 3mm) is te zien, maar de Pet/ct scan laat een duidelijke progressie van de ziekte zien. (Ook de arts kon niet verklaren waarom de scans niet met elkaar overeenkomen, was ook verrast, maar neemt nu liever het zekere voor t onzekere en start daarom de therapie.)
De aanvraag voor chemotherapie duurt anderhalve week, maar de arts (mijn Duitse vriend) zei:" mahr u kennende gaht u da niet mee akkohrd und gaht u das selbst regelen..!" Dat had hij goed aangevoeld; maandag ben ik aan de beurt (en als er morgen een afzegging is mag ik morgen komen).
Tja, wat zal ik zeggen... voel me intens verdrietig, wederom lamgeslagen en volkomen overdonderd. Hebben 2 weken mogen proeven van het "zorgeloze" leven en kan niet zeggen hoe verschrikkelijk fijn die hebben gevoeld. Het heeft me doen beseffen hoe op z'n kop ons leven de afgelopen 10 maanden heeft gestaan, wat het van ons als gezin, families en goede vriendjes heeft gevraagd. En nu ga ik van iedereen nog meer vragen en dat voelt bijzonder vervelend. En ja, ik weet t, ik kan er niets aan doen en neem t mezelf ook absoluut niet kwalijk, maar het snijdt dwars door je ziel als je de angst en het verdriet leest in de ogen van je ouders en je zusje en een traan ziet vallen op de wang van Daan bij het horen van deze doorstart. Ze voelen zich zo verschrikkelijk machteloos; ik kan het tenminste nog ondergaan! En dat bedoel ik totaal niet cynisch, integendeel, ik kan me makkelijker "schrap zetten" dan m'n omgeving, die is daarin namelijk in bepaalde mate afhankelijk van mij. Ingewikkeld allemaal.
Maar terug naar de realiteit, maandag gaan we beginnen en ik ben er helemaal klaar voor. Ik zie het maar als een positief evenement: ik krijg medicijnen die mijn lijf, die al bewezen heeft zich zeer sterk te verzetten tegen deze ziekte, gaat helpen vechten om die ziekte de absolute genadeslag te geven. Ik start met 2x chemo om de 3 weken, dan weer Pet/ct scan en kijken of er resultaat is (15 % van de mensen heeft hierop een response, 1-3 % een lange termijn response). Doet de chemo niets dan gaan we door met Ipilimumab, een immuuntherapie, de resultaten van dat medicijn zijn zeer veelbelovend (7 % algehele lange termijn response, lees genezen). Ik voel me nog onverminderd overtuigd van de goede afloop, laat me niet uit het veld slaan door een kleine tegenslag, al met al hebben we nog steeds te maken met een CT scan waarop helemaal niets te zien is en een MRI scan die ook prachtig schoon is!!!
Carpe diem!
x Astrid
Het blijft vreemd dat geen van de plekken op de hoge dosis CT scan (plakjes van 3mm) is te zien, maar de Pet/ct scan laat een duidelijke progressie van de ziekte zien. (Ook de arts kon niet verklaren waarom de scans niet met elkaar overeenkomen, was ook verrast, maar neemt nu liever het zekere voor t onzekere en start daarom de therapie.)
De aanvraag voor chemotherapie duurt anderhalve week, maar de arts (mijn Duitse vriend) zei:" mahr u kennende gaht u da niet mee akkohrd und gaht u das selbst regelen..!" Dat had hij goed aangevoeld; maandag ben ik aan de beurt (en als er morgen een afzegging is mag ik morgen komen).
Tja, wat zal ik zeggen... voel me intens verdrietig, wederom lamgeslagen en volkomen overdonderd. Hebben 2 weken mogen proeven van het "zorgeloze" leven en kan niet zeggen hoe verschrikkelijk fijn die hebben gevoeld. Het heeft me doen beseffen hoe op z'n kop ons leven de afgelopen 10 maanden heeft gestaan, wat het van ons als gezin, families en goede vriendjes heeft gevraagd. En nu ga ik van iedereen nog meer vragen en dat voelt bijzonder vervelend. En ja, ik weet t, ik kan er niets aan doen en neem t mezelf ook absoluut niet kwalijk, maar het snijdt dwars door je ziel als je de angst en het verdriet leest in de ogen van je ouders en je zusje en een traan ziet vallen op de wang van Daan bij het horen van deze doorstart. Ze voelen zich zo verschrikkelijk machteloos; ik kan het tenminste nog ondergaan! En dat bedoel ik totaal niet cynisch, integendeel, ik kan me makkelijker "schrap zetten" dan m'n omgeving, die is daarin namelijk in bepaalde mate afhankelijk van mij. Ingewikkeld allemaal.
Maar terug naar de realiteit, maandag gaan we beginnen en ik ben er helemaal klaar voor. Ik zie het maar als een positief evenement: ik krijg medicijnen die mijn lijf, die al bewezen heeft zich zeer sterk te verzetten tegen deze ziekte, gaat helpen vechten om die ziekte de absolute genadeslag te geven. Ik start met 2x chemo om de 3 weken, dan weer Pet/ct scan en kijken of er resultaat is (15 % van de mensen heeft hierop een response, 1-3 % een lange termijn response). Doet de chemo niets dan gaan we door met Ipilimumab, een immuuntherapie, de resultaten van dat medicijn zijn zeer veelbelovend (7 % algehele lange termijn response, lees genezen). Ik voel me nog onverminderd overtuigd van de goede afloop, laat me niet uit het veld slaan door een kleine tegenslag, al met al hebben we nog steeds te maken met een CT scan waarop helemaal niets te zien is en een MRI scan die ook prachtig schoon is!!!
Carpe diem!
x Astrid
donderdag 21 oktober 2010
MRI schoon!
Wat is t toch steeds weer bitter spannend t wachten op een uitslag. Met hartkloppingen en m'n ogen dicht zit ik in de wachtkamer met de ipod op 10. Na anderhalf uur uitlopen waren we eindelijk aan de beurt en kregen we het verlossende nieuws dat alles helemaal 100% in orde is! Ook vertelde de arts dat als er nog uitzaaiingen zouden zitten (tumoren die bv in maart nog te klein waren om te zien op de MRI) zo goed als altijd binnen 6 maanden wel zichtbaar zijn; kortom hij acht het zeer onwaarschijnlijk dat er nog iets van verkeerde cellen zitten! Wat een grote opluchting weer, wat een groot geschenk.
Dan weer even terug naar de verbouwing, wij zijn namelijk sinds gisteravond de gelukkige eigenaren van een binnenzwembad. Toen ik het bad leeg liet lopen hoorde ik beneden opeens een soort "waterval-geluid".... En jawel, al het badwater (+/- 400 liter) stroomde (lees spoot) via de wc op de begane grond zo de hal en de woonkamer in... Waarom ook niet! De spoedservice van de loodgieter bleek het concept spoed niet helemaal meegekregen te hebben dus die was er vanmorgen om 11:00 uur nog steeds niet, waardoor een aantal regenbuien voor nog wat extra litertjes zwemwater zorgden. (Fientje had de badeendjes maar alvast tevoorschijn gehaald). Inmiddels heeft de loodgieter alles opengemaakt en tot aan de straat zit onze riolering vol met bouwpuin en stucwerk. Alles moet open, alles moet vervangen worden. En dan heb ik het nog maar niet over de parketvloer die er misschien ook weer helemaal uit moet..! Het is een soort "Ook dat nog-soap" waar ik zelf ook de lol van begin in te zien. Het kan me allemaal niets schelen, wij hebben zoveel fantastisch nieuws gehad, ik word nergens meer sjagerijnig van!!
x Astrid
Dan weer even terug naar de verbouwing, wij zijn namelijk sinds gisteravond de gelukkige eigenaren van een binnenzwembad. Toen ik het bad leeg liet lopen hoorde ik beneden opeens een soort "waterval-geluid".... En jawel, al het badwater (+/- 400 liter) stroomde (lees spoot) via de wc op de begane grond zo de hal en de woonkamer in... Waarom ook niet! De spoedservice van de loodgieter bleek het concept spoed niet helemaal meegekregen te hebben dus die was er vanmorgen om 11:00 uur nog steeds niet, waardoor een aantal regenbuien voor nog wat extra litertjes zwemwater zorgden. (Fientje had de badeendjes maar alvast tevoorschijn gehaald). Inmiddels heeft de loodgieter alles opengemaakt en tot aan de straat zit onze riolering vol met bouwpuin en stucwerk. Alles moet open, alles moet vervangen worden. En dan heb ik het nog maar niet over de parketvloer die er misschien ook weer helemaal uit moet..! Het is een soort "Ook dat nog-soap" waar ik zelf ook de lol van begin in te zien. Het kan me allemaal niets schelen, wij hebben zoveel fantastisch nieuws gehad, ik word nergens meer sjagerijnig van!!
x Astrid
maandag 18 oktober 2010
Morgen Pet/ct, do MRI
Bizar eigenlijk, je neemt je voor van het dak te abseilen in een pak gemaakt van alleen maar slingers met een hele grote fles champagne in je binnenzak, maar als puntje bij paaltje komt zit je elkaar voornamelijk verdoofd en verdwaast aan te kijken (en blijk ik toch een stuk minder avontuurlijk te zijn dan gehoopt!). Het dringt allemaal mondjes maat tot ons door. Blijkbaar wapen je je als mens emotioneel tegen heftige gebeurtenissen en dat schild laat maar beetje bij beetje het heerlijke nieuws toe. Daan en ik hebben het hele weekend in elkaars arm geknepen om het nieuws van afgelopen donderdag door te laten dringen. En af en toe vliegen er vlinders door mijn buik, dan is er weer even zo'n "besef-momentje" en dan voel ik de kramp in mijn wangen van het glimlachen!
Morgenochtend vroeg de Pet/Ct scan in het AVL en donderdag de MRI scan in Tilburg. De uitslag van de Pet/ct krijgen we donderdag 28 oktober en de uitslag van de MRI a.s. donderdag aansluitend. Voel me niet zenuwachtig, alleen geen zin in al die troep die ze steeds weer inspuiten, mijn rechterarm lijkt inmiddels nl op die van een junk!
Ik kan niet zeggen hoe ik geniet van het simpel wegbrengen van mijn kindjes naar school, zonder die rottige angst in mijn achterhoofd. Weet niet hoe lang t mag duren, maar voor nu ben ik de allergelukkigste persoon op aarde!
x Astrid
Morgenochtend vroeg de Pet/Ct scan in het AVL en donderdag de MRI scan in Tilburg. De uitslag van de Pet/ct krijgen we donderdag 28 oktober en de uitslag van de MRI a.s. donderdag aansluitend. Voel me niet zenuwachtig, alleen geen zin in al die troep die ze steeds weer inspuiten, mijn rechterarm lijkt inmiddels nl op die van een junk!
Ik kan niet zeggen hoe ik geniet van het simpel wegbrengen van mijn kindjes naar school, zonder die rottige angst in mijn achterhoofd. Weet niet hoe lang t mag duren, maar voor nu ben ik de allergelukkigste persoon op aarde!
x Astrid
donderdag 14 oktober 2010
GEEN CHEMO!!!
De chemotherapie is afgeblazen want op de scans is HELEMAAL NIETS MEER TE ZIEN!!!
De infuusnaald hing werkelijk nog net niet in mijn arm, alle voorbereidingen waren al getroffen, rondleiding op chemo-afdeling, kennismaking met de oncologieverpleegkundige die de chemo zou gaan toedienen, bloedprikken en het laboratorium was de medicijnen al aan het klaarmaken. Zoals gezegd hadden we een heel strak schema gekregen dus op de valreep moesten we nog even langs de internist om de scans van afgelopen dinsdag te evalueren. Hij heeft het verslag van de radioloog wel 3x opnieuw moeten lezen voor hij zich omdraaide en zei:"er is helemaal niets meer te zien op de scans, alles is weg." "Dus de chemo gaan we afblazen!" (Je moet namelijk meetbare tumoren hebben anders kun je niet beoordelen of het aanslaat.) Ik kon hem wel zoenen (was onze Duitse vriend, het komt echt nog wel goed tussen ons!).
Ik kan het nog steeds niet geloven, opeens zit je in de auto terug naar huis ipv aan het infuus. Wat een ongelooflijk groot geschenk, zijn er helemaal beduusd van. De arts kan het moeilijk verklaren, het gebeurt heel soms bij patiënten. Het heeft zeer waarschijnlijk te maken met mijn immuunsysteem dat nu toch heel actief terug aan het vechten is tegen alle verkeerde cellen. Door wat dit opeens getriggerd wordt weten de artsen niet. Het is ook geen garantie voor de lange termijn, ik zal frequent gecontroleerd blijven worden, maar wat wel een feit is, is dat je eigen afweersysteem by far het krachtigste medicijn is wat je kunt hebben! En op dit moment ben ik "free of disease" en wie had dat durven dromen!!
Aanstaande dinsdag is er een Pet/ct scan gepland om het plaatje rond te maken, om op alle fronten te bevestigen dat er geen negatieve activiteit meer is. Donderdag 28 oktober bespreken we de uitslag van deze scan, maar de CT scan van afgelopen dinsdag geeft een veel nauwkeuriger beeld dan de Petscan.
Voel me Godsgelukkig en verdoofd, heb spierpijn van de spanning van vandaag, ga nu een hele grote fles champagne opdrinken en toast daarmee op jullie, want zonder jullie steun, kaartjes, gebeden, smsjes, 100de maaltijden, bloemen, kaarsjes en lieve gedachten zouden wij deze strijdt niet kunnen voeren!
Een hele grote DANK JULLIE WEL!!
x Astrid
De infuusnaald hing werkelijk nog net niet in mijn arm, alle voorbereidingen waren al getroffen, rondleiding op chemo-afdeling, kennismaking met de oncologieverpleegkundige die de chemo zou gaan toedienen, bloedprikken en het laboratorium was de medicijnen al aan het klaarmaken. Zoals gezegd hadden we een heel strak schema gekregen dus op de valreep moesten we nog even langs de internist om de scans van afgelopen dinsdag te evalueren. Hij heeft het verslag van de radioloog wel 3x opnieuw moeten lezen voor hij zich omdraaide en zei:"er is helemaal niets meer te zien op de scans, alles is weg." "Dus de chemo gaan we afblazen!" (Je moet namelijk meetbare tumoren hebben anders kun je niet beoordelen of het aanslaat.) Ik kon hem wel zoenen (was onze Duitse vriend, het komt echt nog wel goed tussen ons!).
Ik kan het nog steeds niet geloven, opeens zit je in de auto terug naar huis ipv aan het infuus. Wat een ongelooflijk groot geschenk, zijn er helemaal beduusd van. De arts kan het moeilijk verklaren, het gebeurt heel soms bij patiënten. Het heeft zeer waarschijnlijk te maken met mijn immuunsysteem dat nu toch heel actief terug aan het vechten is tegen alle verkeerde cellen. Door wat dit opeens getriggerd wordt weten de artsen niet. Het is ook geen garantie voor de lange termijn, ik zal frequent gecontroleerd blijven worden, maar wat wel een feit is, is dat je eigen afweersysteem by far het krachtigste medicijn is wat je kunt hebben! En op dit moment ben ik "free of disease" en wie had dat durven dromen!!
Aanstaande dinsdag is er een Pet/ct scan gepland om het plaatje rond te maken, om op alle fronten te bevestigen dat er geen negatieve activiteit meer is. Donderdag 28 oktober bespreken we de uitslag van deze scan, maar de CT scan van afgelopen dinsdag geeft een veel nauwkeuriger beeld dan de Petscan.
Voel me Godsgelukkig en verdoofd, heb spierpijn van de spanning van vandaag, ga nu een hele grote fles champagne opdrinken en toast daarmee op jullie, want zonder jullie steun, kaartjes, gebeden, smsjes, 100de maaltijden, bloemen, kaarsjes en lieve gedachten zouden wij deze strijdt niet kunnen voeren!
Een hele grote DANK JULLIE WEL!!
x Astrid
zaterdag 9 oktober 2010
Bang
Ik voel me bang. Bang voor de chemo die er aan komt, bang om dood te gaan, bang om mijn kindjes te moeten achterlaten, bang om Daan te moeten laten gaan, bang om de controle te verliezen, bang voor de toekomst omdat die zo onzeker is en vooral bang om mijn vertrouwen te verliezen, want dan slaat bang zijn om in doodsangst.
Met nu een concrete datum voor de chemotherapie en de "intercity trein" die dinsdag weer komt voorrijden komt die rot ziekte weer heel dichtbij. En ik voel me zó goed, zó fit en zó gelukkig dat ik merk dat m'n hele ziel en zaligheid protesteert tegen alles wat op stapel staat. Ik heb geen zin, ik wil niet, ik wil gewoon lekker ruzie blijven maken met mijn schilders, me ergeren aan de rij bij de kassa en lekker zeuren over kleren die in de hoek gegooid worden aan het einde van de dag.
Tegelijkertijd heb ik helemaal geen tijd voor angst en zelfmedelijden (medeleven kun je nu eenmaal niet tonen naar jezelf ;-)), moet me gaan opladen voor donderdag, me weer schrap gaan zetten en die angst omzetten in een meedogenloze drive om er weer voor te gaan. Want ik KAN, ik ZAL en ik GA dit winnen, linksom of rechtsom, t kan me niet schelen hoe, maar winnen zal ik, voor m'n kindjes, voor Daan en voor mezelf, want het leven is zóo verschrikkelijk mooi.
x Astrid
Met nu een concrete datum voor de chemotherapie en de "intercity trein" die dinsdag weer komt voorrijden komt die rot ziekte weer heel dichtbij. En ik voel me zó goed, zó fit en zó gelukkig dat ik merk dat m'n hele ziel en zaligheid protesteert tegen alles wat op stapel staat. Ik heb geen zin, ik wil niet, ik wil gewoon lekker ruzie blijven maken met mijn schilders, me ergeren aan de rij bij de kassa en lekker zeuren over kleren die in de hoek gegooid worden aan het einde van de dag.
Tegelijkertijd heb ik helemaal geen tijd voor angst en zelfmedelijden (medeleven kun je nu eenmaal niet tonen naar jezelf ;-)), moet me gaan opladen voor donderdag, me weer schrap gaan zetten en die angst omzetten in een meedogenloze drive om er weer voor te gaan. Want ik KAN, ik ZAL en ik GA dit winnen, linksom of rechtsom, t kan me niet schelen hoe, maar winnen zal ik, voor m'n kindjes, voor Daan en voor mezelf, want het leven is zóo verschrikkelijk mooi.
x Astrid
vrijdag 8 oktober 2010
Actie
Na beetje zeuren en beetje duwen is het gelukt om alle onderzoeken, gesprekken en de 1e chemo in te plannen voor volgende week. Dinsdag heb ik de CT scan, donderdag 13:15 uur intake gesprek met verpleegkundige die chemo gaat toedienen, 14:00 uur evaluatie met arts van CT scan en bespreken wat te verwachten van chemotherapie, 14:45 uur wordt de chemo gegeven. Zij dachten waarschijnlijk:"mevrouw wil een strak schema, well here it is!".
Vanmiddag heb ik telefonisch al het gesprek gehad met de nurse practitioner over eventuele bijwerkingen, gang van zaken tijdens behandeling en vervolg afspraken.
Wat is het toch goed geregeld hier in dit ziekenhuis, de mensen zijn er efficiënt, zijn, indien mogelijk, bereid dingen op korte termijn voor je uit te zoeken en stuk voor stuk begaan, maar zonder medelijden (Ik haat medelijden!).
Zoals Arthur Japin het verschil tussen medeleven en medelijden in zijn roman 'De Overgave' interessant heeft beschreven:
"Misschien dat medeleven het verdriet kan verzachten, medelijden maakt het alleen maar erger. Ik heb geen hoge pet op van mensen die je willen troosten. Best mogelijk dat andermans ellende je echt raakt, maar dan toch vooral vanwege het idee dat hun zoiets soortgelijks zou kunnen overkomen en hoe zij zich daaronder zouden voelen. Dit is niet hetzelfde als je verplaatsen in een ander, eerder het tegenovergestelde. Het gaat sommigen nou eenmaal makkelijker af de situatie op zichzelf te betrekken en zich voor te stellen welk effect die op hun eigen leven zou hebben dan het gevoel van de ongelukkige te doorgronden en daarop te reageren."
De woorden van een verbitterde en beschadigde hoofdpersoon, maar het beschrijft, op welliswaar onsubtiele wijze, mooi het nuance verschil tussen beide.
Even terug naar de dagelijkse gang van zaken hier in huize Nollen. Gister liep Fientje wat zoekend door de kamer en vroeg aan mij:" mam, weet jij soms waar m'n goeie oren zijn?" Ik draai mij vragend naar haar om en vraag haar wat ze precies bedoelt. Fientje herhaalt:"m'n goeie oren, waar liggen die?" Nog steeds begrijp ik er niets van en vraag haar voorzichtig:"hoezo?" Fientje:"nou, juf zei dat ik morgen mijn goeie oren mee naar school moet nemen!"
x Astrid
Vanmiddag heb ik telefonisch al het gesprek gehad met de nurse practitioner over eventuele bijwerkingen, gang van zaken tijdens behandeling en vervolg afspraken.
Wat is het toch goed geregeld hier in dit ziekenhuis, de mensen zijn er efficiënt, zijn, indien mogelijk, bereid dingen op korte termijn voor je uit te zoeken en stuk voor stuk begaan, maar zonder medelijden (Ik haat medelijden!).
Zoals Arthur Japin het verschil tussen medeleven en medelijden in zijn roman 'De Overgave' interessant heeft beschreven:
"Misschien dat medeleven het verdriet kan verzachten, medelijden maakt het alleen maar erger. Ik heb geen hoge pet op van mensen die je willen troosten. Best mogelijk dat andermans ellende je echt raakt, maar dan toch vooral vanwege het idee dat hun zoiets soortgelijks zou kunnen overkomen en hoe zij zich daaronder zouden voelen. Dit is niet hetzelfde als je verplaatsen in een ander, eerder het tegenovergestelde. Het gaat sommigen nou eenmaal makkelijker af de situatie op zichzelf te betrekken en zich voor te stellen welk effect die op hun eigen leven zou hebben dan het gevoel van de ongelukkige te doorgronden en daarop te reageren."
De woorden van een verbitterde en beschadigde hoofdpersoon, maar het beschrijft, op welliswaar onsubtiele wijze, mooi het nuance verschil tussen beide.
Even terug naar de dagelijkse gang van zaken hier in huize Nollen. Gister liep Fientje wat zoekend door de kamer en vroeg aan mij:" mam, weet jij soms waar m'n goeie oren zijn?" Ik draai mij vragend naar haar om en vraag haar wat ze precies bedoelt. Fientje herhaalt:"m'n goeie oren, waar liggen die?" Nog steeds begrijp ik er niets van en vraag haar voorzichtig:"hoezo?" Fientje:"nou, juf zei dat ik morgen mijn goeie oren mee naar school moet nemen!"
x Astrid
woensdag 6 oktober 2010
Kielhalen
Waar zal ik eens met m'n verhaal beginnen; zal ik starten met hoe graag ik onze schilder zou willen kielhalen of beginnen met dat ik bij nader inzien toch een hekel aan duitsers heb (mensen die mijn vader kennen zeggen nu dat ik erfelijk belast ben..)
Ik begin toch maar met het kielhalen, doodzonde dat ze dat tegenwoordig niet meer doen met dissidenten, zou de traditie graag in ere herstellen. Onze schilder kondigde vanmorgen nl doodleuk aan dat hij er geen zin meer in heeft. Hij heeft een geschil met onze bouwbegeleider en daar komen ze niet uit. "Sorry, mevlouw, daar kennen we niks an doen". De heren zijn op de hoogte dat ik volgende week of de week erna met chemotherapie begin wat het extra pijnlijk maakt. Hierdoor zitten we nu zowiezo tot half november in de chaos (oorspronkelijke oplever datum was 1 september). De keuken is niet te gebruiken, wij ontbijten, lunchen en dineren op de rand van ons bed. Geen probleem, krijgt niemand iets van, maar het einde moet wel in zicht blijven en dat zicht is momenteel zeer beperkt. Ben niet snel a-relaxed, maar dit was net 1 berichtje teveel vanmorgen.
Licht overgevoelig bracht ik vervolgens de kindjes naar school en juist op dat moment besluit mijn zoon toch alsnog over te stappen op de "boom, roos, vis" methode en legt met zijn letterdoos de zin "mama is lief" neer... volgens mij was z'n overhemd helemaal nat van de tranen die ik onopvallend probeerde te drogen achter z'n rug.
Dan nu die duitser. Deze arts heeft de gave (in combinatie met een ongelukkig accent) om in een 10 minuten consult iedere vorm van optimisme, hoop en positieve energie te doen verdampen. En hij bedoelt het ongetwijfeld allemaal veel minder ongelukkig dan dat het er uitkomt, maar heb besloten dat ik op een punt in mijn leven zit dat ik aan die 'mogelijke onhandigheid' even HELEMAAL GEEN BOODSCHAP HEB!
Hebben afgelopen maandag in Rotterdam met de 'regisseur' gesproken en na dat gesprek heb ik bijna "zin" gekregen in de chemotherapie. Hij heeft in alle rust zeer duidelijk uitgelegd dat deze chemo geen negatieve invloed heeft op je immuunsysteem, er zijn zelfs aanwijzingen dat het een positief effect kan hebben. De chemotherapie wordt toegediend 1x in de 3 weken (dagbehandeling) en de bijwerkingen zijn nihil. De dag van toediening (intraveneus) en de dag erna kan je je grieperig voelen en de week na toediening vermoeid. Ik verlies niet mijn haar.
We gaan nu eerst een hoge dosis CT scan maken (straling staat gelijk aan 200x 1 rontgenfoto...., klinkt goed). Aansluitend heb ik een gesprek met de internist en de nurse practitioner (verpleegkundige die de chemo begeleid). Hoor deze week wat de exacte data zijn.
Ik heb na het gesprek met onze arts uit Rotterdam een heel goed gevoel bij de beslissing om hiermee te beginnen. Hij vertelde dat de kans op een positieve respons (stabiliteit of regressie van de tumoren) 3x zo groot is omdat de plekjes reeds stabiel en piepklein zijn en ook de locatie van de 3 plekjes is gunstig. Hij was vol vertrouwen en wij daarmee ook!
x Astrid
Ik begin toch maar met het kielhalen, doodzonde dat ze dat tegenwoordig niet meer doen met dissidenten, zou de traditie graag in ere herstellen. Onze schilder kondigde vanmorgen nl doodleuk aan dat hij er geen zin meer in heeft. Hij heeft een geschil met onze bouwbegeleider en daar komen ze niet uit. "Sorry, mevlouw, daar kennen we niks an doen". De heren zijn op de hoogte dat ik volgende week of de week erna met chemotherapie begin wat het extra pijnlijk maakt. Hierdoor zitten we nu zowiezo tot half november in de chaos (oorspronkelijke oplever datum was 1 september). De keuken is niet te gebruiken, wij ontbijten, lunchen en dineren op de rand van ons bed. Geen probleem, krijgt niemand iets van, maar het einde moet wel in zicht blijven en dat zicht is momenteel zeer beperkt. Ben niet snel a-relaxed, maar dit was net 1 berichtje teveel vanmorgen.
Licht overgevoelig bracht ik vervolgens de kindjes naar school en juist op dat moment besluit mijn zoon toch alsnog over te stappen op de "boom, roos, vis" methode en legt met zijn letterdoos de zin "mama is lief" neer... volgens mij was z'n overhemd helemaal nat van de tranen die ik onopvallend probeerde te drogen achter z'n rug.
Dan nu die duitser. Deze arts heeft de gave (in combinatie met een ongelukkig accent) om in een 10 minuten consult iedere vorm van optimisme, hoop en positieve energie te doen verdampen. En hij bedoelt het ongetwijfeld allemaal veel minder ongelukkig dan dat het er uitkomt, maar heb besloten dat ik op een punt in mijn leven zit dat ik aan die 'mogelijke onhandigheid' even HELEMAAL GEEN BOODSCHAP HEB!
Hebben afgelopen maandag in Rotterdam met de 'regisseur' gesproken en na dat gesprek heb ik bijna "zin" gekregen in de chemotherapie. Hij heeft in alle rust zeer duidelijk uitgelegd dat deze chemo geen negatieve invloed heeft op je immuunsysteem, er zijn zelfs aanwijzingen dat het een positief effect kan hebben. De chemotherapie wordt toegediend 1x in de 3 weken (dagbehandeling) en de bijwerkingen zijn nihil. De dag van toediening (intraveneus) en de dag erna kan je je grieperig voelen en de week na toediening vermoeid. Ik verlies niet mijn haar.
We gaan nu eerst een hoge dosis CT scan maken (straling staat gelijk aan 200x 1 rontgenfoto...., klinkt goed). Aansluitend heb ik een gesprek met de internist en de nurse practitioner (verpleegkundige die de chemo begeleid). Hoor deze week wat de exacte data zijn.
Ik heb na het gesprek met onze arts uit Rotterdam een heel goed gevoel bij de beslissing om hiermee te beginnen. Hij vertelde dat de kans op een positieve respons (stabiliteit of regressie van de tumoren) 3x zo groot is omdat de plekjes reeds stabiel en piepklein zijn en ook de locatie van de 3 plekjes is gunstig. Hij was vol vertrouwen en wij daarmee ook!
x Astrid
vrijdag 1 oktober 2010
Verhuisd
Lang leven de chaos en lang leven de nieuwe start! Het is nog wat improviseren; we eten sinds woensdag met z'n 6-en van hetzelfde Winnie de Poeh bordje, iedere ochtend wordt eerlijk de enige jas verloot en Iep is inmiddels een prachtige hoogglans witte labrador geworden...!
De kids worden massaal opgevangen dit weekend dus kunnen Daan & ik even wat meters maken in huis. Het voelt zo verschrikkelijk fijn om hier nu te zitten, een soort symbolisch nieuw begin.
Vandaag eindelijk feedback gehad van onze arts. Chemotherapie gevolgd door Ipilimumab (immuuntherapie) lijkt toch de juiste route te zijn. Ik ben nu fit en gezond en daarmee vergroot ik de kans op 100 % genezing. Eerst gaan we scans maken en kijken of de plekjes meetbaar zijn, zo ja, dan ga ik aansluitend starten met 2 giften chemo. Deze gezelligheid staat rond de laatste 2 weken van oktober gepland, exacte data volgen. Maandag gaan we dit hele scenario nog eens doorspreken met "de regisseur" uit de Daniel den Hoed, om zeker te weten dat we met deze behandeling onszelf niet uitsluiten voor andere medicijnen.
Voel me rustig bij de (voorlopige) beslissing voornamelijk omdat deze nu weloverwogen genomen wordt. Als dit de weg naar genezen is, dan gaan we daarvoor, sterker nog, ik kan niet wachten om aan de slag te gaan. Kom maar door met die troep!
Morgen eerst nog even ontspannen in de Ikea....!
x Astrid
De kids worden massaal opgevangen dit weekend dus kunnen Daan & ik even wat meters maken in huis. Het voelt zo verschrikkelijk fijn om hier nu te zitten, een soort symbolisch nieuw begin.
Vandaag eindelijk feedback gehad van onze arts. Chemotherapie gevolgd door Ipilimumab (immuuntherapie) lijkt toch de juiste route te zijn. Ik ben nu fit en gezond en daarmee vergroot ik de kans op 100 % genezing. Eerst gaan we scans maken en kijken of de plekjes meetbaar zijn, zo ja, dan ga ik aansluitend starten met 2 giften chemo. Deze gezelligheid staat rond de laatste 2 weken van oktober gepland, exacte data volgen. Maandag gaan we dit hele scenario nog eens doorspreken met "de regisseur" uit de Daniel den Hoed, om zeker te weten dat we met deze behandeling onszelf niet uitsluiten voor andere medicijnen.
Voel me rustig bij de (voorlopige) beslissing voornamelijk omdat deze nu weloverwogen genomen wordt. Als dit de weg naar genezen is, dan gaan we daarvoor, sterker nog, ik kan niet wachten om aan de slag te gaan. Kom maar door met die troep!
Morgen eerst nog even ontspannen in de Ikea....!
x Astrid
vrijdag 24 september 2010
T minus 3
Nog slechts 3 dagen te gaan en dan staan de verhuizers op de stoep. Rede genoeg voor de schilder en timmerman om nog even 2 dagen op een andere locatie wat werkzaamheden te gaan verrichten! Inmiddels is definitief vastgesteld dat de beneden verdieping i.e.g. niet bewoonbaar is tot 18 oktober dus een aantal spullen gaan in de opslag. So it be.
We hebben nog niks gehoord van onze artsen, dus weten nog niet of we daadwerkelijk gaan beginnen met chemotherapie. Hebben 5 oktober weer een gesprek in Rotterdam om strategie nogmaals door te spreken. Ik zie het maar zo, deze nul-empatische internist heeft me in elk geval weer op scherp gezet. Hebben hele weekend en week het internet wederom afgestruind opzoek naar nieuwe publicaties en trials. We gaan in elk geval geen beslissing nemen zonder nieuwe scans die waarschijnlijk eind oktober zullen plaatsvinden.
Christiaan is een paar weken geleden begonnen in groep 3 waar hij leert lezen en schrijven. Vorige week keek ik in zijn schriftje waar hij zijn woordjes oefent en de vorderingen zijn niet gering, hij houdt er duidelijk een eigen interpretatie van "boom", "roos", "vis" op na: "poep", "plas", "pik" en "kost" stonden keurig steeds herhaald onder elkaar...was even schakelen, maar was onverminderd trots!
Een kleine impressie van de werkzaamheden:
x Astrid
We hebben nog niks gehoord van onze artsen, dus weten nog niet of we daadwerkelijk gaan beginnen met chemotherapie. Hebben 5 oktober weer een gesprek in Rotterdam om strategie nogmaals door te spreken. Ik zie het maar zo, deze nul-empatische internist heeft me in elk geval weer op scherp gezet. Hebben hele weekend en week het internet wederom afgestruind opzoek naar nieuwe publicaties en trials. We gaan in elk geval geen beslissing nemen zonder nieuwe scans die waarschijnlijk eind oktober zullen plaatsvinden.
Christiaan is een paar weken geleden begonnen in groep 3 waar hij leert lezen en schrijven. Vorige week keek ik in zijn schriftje waar hij zijn woordjes oefent en de vorderingen zijn niet gering, hij houdt er duidelijk een eigen interpretatie van "boom", "roos", "vis" op na: "poep", "plas", "pik" en "kost" stonden keurig steeds herhaald onder elkaar...was even schakelen, maar was onverminderd trots!
Een kleine impressie van de werkzaamheden:
x Astrid
zaterdag 18 september 2010
Chemo?
Melancholisch voel ik me vandaag. Luister naar mooie muziek en stiekem beluister ik de tekst want misschien is het wel iets voor op mijn begrafenis-cd. Gek misschien om dit te lezen, maar ben er zelf al een tijdje mee "at ease". (Heb al mooi lijstje trouwens ;-)!) En no worries, ben alleen at ease met het muzieklijstje, wat ik nog meermalen zal moeten gaan aanpassen omdat het steeds opnieuw volledig gedateerd zal blijken te zijn!
Afgelopen donderdag gesprek gehad met de internist in het AVL. Die had zonder enige nieuwe aanleiding opeens besloten toch met chemotherapie te beginnen op korte termijn. Het ging ook wat laconiek; de goede man bladerde door mijn dossier, scrollde wat door mijn scans en concludeerde dat het tijd was voor chemo. De afweging is dat ik nu fit en sterk ben en wellicht daardoor een grotere response kans heb. Maar voor mijn gevoel speelt het standaard behandel protocol ook een grote rol (ik zelf zie protocollen liever als richtlijn ipv TomTom).
Ik moest wel even slikken, want op deze inhoud was ik niet voorbereid (en ben altijd zeer grondig voorbereid als ik een gesprek heb).
Enigszins overvallen en verslagen verlieten we het gesprek, want hadden in augustus weloverwogen besloten op basis van de scans geen actie te ondernemen (tumoren nl niet meetbaar). Inmiddels hebben we onze eigen arts gesproken en gaan alles opnieuw afwegen, varen op zijn mening, in hem hebben we zeer veel vertrouwen. We horen volgende week meer. Overigens had de internist ook goed nieuws en dat was dat 30% van de patiënten die Ipilimumab gebruiken (het medicijn (immuuntherapie) waar ik na de chemo mee start) worden genezen. Dit had onze "regisseur" uit Rotterdam ook al gezegd, maar een 2e arts die deze woorden gebruikt geeft weer een extra boost, dit was namelijk een jaar geleden niet denkbaar.
In emotioneel opzicht waren de afgelopen dagen heel intensief door de plotselinge 'change of plan' zonder aanleiding. Maar de boodschap dat ik hiervan echt kan genezen zorgt voor veel extra vechtlust.
x Astrid
Afgelopen donderdag gesprek gehad met de internist in het AVL. Die had zonder enige nieuwe aanleiding opeens besloten toch met chemotherapie te beginnen op korte termijn. Het ging ook wat laconiek; de goede man bladerde door mijn dossier, scrollde wat door mijn scans en concludeerde dat het tijd was voor chemo. De afweging is dat ik nu fit en sterk ben en wellicht daardoor een grotere response kans heb. Maar voor mijn gevoel speelt het standaard behandel protocol ook een grote rol (ik zelf zie protocollen liever als richtlijn ipv TomTom).
Ik moest wel even slikken, want op deze inhoud was ik niet voorbereid (en ben altijd zeer grondig voorbereid als ik een gesprek heb).
Enigszins overvallen en verslagen verlieten we het gesprek, want hadden in augustus weloverwogen besloten op basis van de scans geen actie te ondernemen (tumoren nl niet meetbaar). Inmiddels hebben we onze eigen arts gesproken en gaan alles opnieuw afwegen, varen op zijn mening, in hem hebben we zeer veel vertrouwen. We horen volgende week meer. Overigens had de internist ook goed nieuws en dat was dat 30% van de patiënten die Ipilimumab gebruiken (het medicijn (immuuntherapie) waar ik na de chemo mee start) worden genezen. Dit had onze "regisseur" uit Rotterdam ook al gezegd, maar een 2e arts die deze woorden gebruikt geeft weer een extra boost, dit was namelijk een jaar geleden niet denkbaar.
In emotioneel opzicht waren de afgelopen dagen heel intensief door de plotselinge 'change of plan' zonder aanleiding. Maar de boodschap dat ik hiervan echt kan genezen zorgt voor veel extra vechtlust.
x Astrid
maandag 13 september 2010
Ziel pijn
Soms kan het verdriet je zo enorm verlammen, zo overvallen. Alsof je in een bodemloze put valt, er geen keerpunt is dat je weer naar adem laat happen. Het is alsof je verdrinkt in je eigen tranen. Ik heb het niet vaak dat ik zo "grenzeloos" verdrietig ben. Die intens diepe pijn wordt voornamelijk getriggerd door onderwerpen die mijn kinderen aangaan.
Laatst had ik het met een van de juffen over hoe we samen betreffend kind het beste kunnen begeleiden in de situatie ten aanzien van mijn gezondheid. Op dat moment besef ik me opeens dat we het hebben over een kind dat wel eens haar moeder zou kunnen verliezen. En dat kind is mìjn lieve meisje en die moeder dat ben ìk!!
Dieper in je ziel kun je als moeder niet worden geraakt. Het is een horror gedachte die tegelijkertijd in mij de allergrootste strijd- en vechtlust losmaakt die er maar is. Ik kan het wel uitschreeuwen:" IK GA DIT OVERLEVEN!!"
Donderdag weer gesprek in het AVL met een internist over eventuele medicijnen, oriënterend, om goed voorbereid en geïnformeerd te zijn mocht ik dit ooit nodig hebben. Ik zal de arts ook nog even op de hoogte brengen van dit feit!
x Astrid
Laatst had ik het met een van de juffen over hoe we samen betreffend kind het beste kunnen begeleiden in de situatie ten aanzien van mijn gezondheid. Op dat moment besef ik me opeens dat we het hebben over een kind dat wel eens haar moeder zou kunnen verliezen. En dat kind is mìjn lieve meisje en die moeder dat ben ìk!!
Dieper in je ziel kun je als moeder niet worden geraakt. Het is een horror gedachte die tegelijkertijd in mij de allergrootste strijd- en vechtlust losmaakt die er maar is. Ik kan het wel uitschreeuwen:" IK GA DIT OVERLEVEN!!"
Donderdag weer gesprek in het AVL met een internist over eventuele medicijnen, oriënterend, om goed voorbereid en geïnformeerd te zijn mocht ik dit ooit nodig hebben. Ik zal de arts ook nog even op de hoogte brengen van dit feit!
x Astrid
donderdag 9 september 2010
Sportief
Hoe zal ik het eens beschrijven, ik kauw inmiddels stucwerk, denk alleen nog maar in kleurennummers en zie de aannemer iedere dag een groter katholiek kruis slaan bij het binnentreden van ons huis....., maar linksom of rechtsom, we moeten eind september ons eigen huis uit, dus op hoop van zegen..!
Ondertussen is het schooljaar weer begonnen en daarmee heb ik mijn favoriete nevenfunctie als chauffeur weer opgepakt. Tot nog toe was het goed te managen met 2 actieve kinderen, maar 3 kids naar verschillende activiteiten is topsport opzich. Het liefst plannen namelijk alle sportverenigingen hier de trainingen tussen 1 en 2 uur op de woensdagmiddag, met als gevolg dat de kids allemaal lekker uitgeraast zijn en la mama er om half 3 helemaal naast ligt.
Fientje heeft gister haar debuut als prima ballerina gemaakt, 19 kleine meisjes in het zachtroze en donswit huppelend door de zaal (zo nu en dan botsend, want we kunnen onze ogen niet afhouden van die prachtige nieuwe balletschoentjes..!) Fientje zoekt duidelijk nog een beetje naar balans, want tijdens de zwanenhuppel werd er af en toe een judo schop aan broerlief uitgedeeld die aan de kant zat te kijken...
Christiaan speelt dit jaar bij Borussia Dortmund (was even slikken voor de papa's een duitse club, de mama's baalden vnl van de kleur van het shirt..!) En Femmetje speelt voor het eerst "competitie"; Lelystad uit (45 min rijden) voor 2x een kwartiertje wedstrijd! Heerlijk!
Josephine
Meisjes F2
Borussia Dortmund
x Astrid
Ondertussen is het schooljaar weer begonnen en daarmee heb ik mijn favoriete nevenfunctie als chauffeur weer opgepakt. Tot nog toe was het goed te managen met 2 actieve kinderen, maar 3 kids naar verschillende activiteiten is topsport opzich. Het liefst plannen namelijk alle sportverenigingen hier de trainingen tussen 1 en 2 uur op de woensdagmiddag, met als gevolg dat de kids allemaal lekker uitgeraast zijn en la mama er om half 3 helemaal naast ligt.
Fientje heeft gister haar debuut als prima ballerina gemaakt, 19 kleine meisjes in het zachtroze en donswit huppelend door de zaal (zo nu en dan botsend, want we kunnen onze ogen niet afhouden van die prachtige nieuwe balletschoentjes..!) Fientje zoekt duidelijk nog een beetje naar balans, want tijdens de zwanenhuppel werd er af en toe een judo schop aan broerlief uitgedeeld die aan de kant zat te kijken...
Christiaan speelt dit jaar bij Borussia Dortmund (was even slikken voor de papa's een duitse club, de mama's baalden vnl van de kleur van het shirt..!) En Femmetje speelt voor het eerst "competitie"; Lelystad uit (45 min rijden) voor 2x een kwartiertje wedstrijd! Heerlijk!
Josephine
Meisjes F2
Borussia Dortmund
x Astrid
donderdag 2 september 2010
Dubbel
Alles is zo dubbel. Ik ben enerzijds verliefd op het dagelijks leven, de dagelijkse "ik kan het me s'avonds niet meer herinneren-momenten" en aan de andere kant wil ik ieder moment intens beseffen. Maar bij het beseffen hoort ook het emotioneel beleven van de ziekte. En die ziekte wil ik me juist zo min mogelijk beseffen, dus begeef ik me maar weer zo snel mogelijk in het dagelijks leven. Ik slinger heen en weer tussen twee redelijke uitersten; beide in positieve en negatieve zin.
Ik zou bij wijze van spreken het liefst de hele dag koekjes bakken met de kinderen en tegelijkertijd zou ik heel graag aan alle 3 een hele lange brief schrijven, voor later, just in case. En als ik koekjes aan het bakken ben, ben ik bang dat ik essentiële dingen uitstel en daarmee speel met afstel. Maar het schrijven van die brieven brengen me weer te dicht bij mijn allergrootste angst.
Besef me dat ik goed ben geworden in het "parkeren" van de ziekte. Heb ook (op dit moment) veel geluk, want heb een ziekte, maar ben niet ziek; dat vergemakkelijkt 't parkeren. Maar afgelopen week toen ik mijn hele verhaal aan iemand in detail vertelde, was ik opeens heel verdrietig door het besef dat dat afschuwelijke verhaal over mij ging.
Nu even terug naar het dagelijks leven: de verbouwing. Daan is weer aan het werk; afschuwelijk ongezellig en mis hem enorm. Mijn dagelijks leven bestaat sindsdien voornamelijk uit gipsplaten, mdf platen, glazen platen en latjes, heel veel latjes. De 1e reactie van iedereen die komt kijken is:" wow, wat knap dat jullie nog niet zenuwachtig zijn!" De verhuizing staat 29 september gepland en inderdaad, het lijkt alsof we vorige week begonnen zijn met verbouwen. Maar de bouwbegeleider glimlacht nog steeds (welliswaar vanaf zijn zonovergoten vakantieadres), dus blijven wij dat ook maar doen!
x Astrid
Ik zou bij wijze van spreken het liefst de hele dag koekjes bakken met de kinderen en tegelijkertijd zou ik heel graag aan alle 3 een hele lange brief schrijven, voor later, just in case. En als ik koekjes aan het bakken ben, ben ik bang dat ik essentiële dingen uitstel en daarmee speel met afstel. Maar het schrijven van die brieven brengen me weer te dicht bij mijn allergrootste angst.
Besef me dat ik goed ben geworden in het "parkeren" van de ziekte. Heb ook (op dit moment) veel geluk, want heb een ziekte, maar ben niet ziek; dat vergemakkelijkt 't parkeren. Maar afgelopen week toen ik mijn hele verhaal aan iemand in detail vertelde, was ik opeens heel verdrietig door het besef dat dat afschuwelijke verhaal over mij ging.
Nu even terug naar het dagelijks leven: de verbouwing. Daan is weer aan het werk; afschuwelijk ongezellig en mis hem enorm. Mijn dagelijks leven bestaat sindsdien voornamelijk uit gipsplaten, mdf platen, glazen platen en latjes, heel veel latjes. De 1e reactie van iedereen die komt kijken is:" wow, wat knap dat jullie nog niet zenuwachtig zijn!" De verhuizing staat 29 september gepland en inderdaad, het lijkt alsof we vorige week begonnen zijn met verbouwen. Maar de bouwbegeleider glimlacht nog steeds (welliswaar vanaf zijn zonovergoten vakantieadres), dus blijven wij dat ook maar doen!
x Astrid
woensdag 25 augustus 2010
De upside
Nu, een half jaar na de diagnose van de uitzaaiingen en 4 jaar na de diagnose van het melanoom, kijk ik een stuk genuanceerder naar de ziekte kanker. Laat ik het zo zeggen, ik associeer het niet meer louter en alleen met de dood, chemo's, bestralingen etc. Die aspecten zijn niet weggenomen, maar er zijn wel een aantal aspecten aan toegevoegd. Er zijn namelijk ook veel goede dingen die je pad kruissen bij zo'n ziekte. Bijvoorbeeld de hoeveelheid mooie mensen om je heen die intens meeleven en je helpen het leven zo ongecompliceerd en normaal mogelijk door te laten gaan, de kaarten en berichtjes van mensen die je al heel lang niet gesproken hebt of eigenlijk helemaal niet zo goed kent. De diepgang in sommige vriendschappen die een vrije val maakt. De kleine dingen die het weer winnen van alle grote en de betekenis van "stressvrij zijn" tot diep in je ziel voelen na een uitslag als vorige week. De ziekte brengt je in het hart van je kwetsbaarheid en daarmee ook terug naar de essentie van je eigen bestaan. Het is op een rare manier zelfs een verrijking van het leven.( Begrijp me niet verkeerd, ik was liever blond, naïef en zonder vrienden gebleven!)
Voor ik zelf een patiënt in het NKI- AVL was dacht ik dat het niet mogelijk zou zijn om nog te kunnen lachen in het leven, dat je leven fulltime negatief zou worden beheerst door de ziekte, je gezin continue zwaar gebukt zou gaan onder de onzekerheid en stress. Maar het mooie is dat een mens gemaakt is om te overleven, altijd opzoek zal gaan naar hoop. Zich daarmee snel aanpast aan de nieuwe situatie, die probeert te accepteren en daarin een nieuw startpunt zal zoeken.
Ons gezinsleven wordt totaal niet overschaduwt door de ziekte, er heerst absoluut geen sombere sfeer hier in huis en ik schiet niet continue vol als ik naar onze overheerlijke kinderen kijk.
We leven met de dag en vandaag was die werderom prachtig!
x Astrid
Voor ik zelf een patiënt in het NKI- AVL was dacht ik dat het niet mogelijk zou zijn om nog te kunnen lachen in het leven, dat je leven fulltime negatief zou worden beheerst door de ziekte, je gezin continue zwaar gebukt zou gaan onder de onzekerheid en stress. Maar het mooie is dat een mens gemaakt is om te overleven, altijd opzoek zal gaan naar hoop. Zich daarmee snel aanpast aan de nieuwe situatie, die probeert te accepteren en daarin een nieuw startpunt zal zoeken.
Ons gezinsleven wordt totaal niet overschaduwt door de ziekte, er heerst absoluut geen sombere sfeer hier in huis en ik schiet niet continue vol als ik naar onze overheerlijke kinderen kijk.
We leven met de dag en vandaag was die werderom prachtig!
x Astrid
zondag 22 augustus 2010
Uitgewaaid
Het duurt iedere keer een weekje voor ik weer helemaal geland ben en m'n energie weer terug heb na de scans. Ik begrijp nu de kracht van stress... Maar zijn heerlijk uitgewaaid op Vlieland wat we ieder jaar doen met een paar dierbare vriendjes. Een grote gezelligheid; een grote chaos! Twaalf kinderen die alle kanten op stuiteren en 4 paar ouders die er iedere dag een tandje meer af liggen, een feestje was het! We hadden een "glimlach-corrigerende" camara mee en (zie hieronder) het resultaat mag er wezen!
Morgen begint t dagelijks leven weer, alle kids naar school. Volgende week gaat Daan ook weer beginnen en met de uitslag van vorige week kijken we vol vertrouwen uit naar het gewone dagelijks leven. Nog even anderhalve week genieten samen van alle vrijheid!
Fientje ontspannen aan t vliegeren
x Astrid
Morgen begint t dagelijks leven weer, alle kids naar school. Volgende week gaat Daan ook weer beginnen en met de uitslag van vorige week kijken we vol vertrouwen uit naar het gewone dagelijks leven. Nog even anderhalve week genieten samen van alle vrijheid!
Fientje ontspannen aan t vliegeren
x Astrid
maandag 16 augustus 2010
Goed nieuws!
Een hele lange dag is het geweest, maar we hebben een hele positieve uitslag gehad!
De MRI scan in Tilburg was helemaal schoon; niets, nada, nothing! De Pet/CT scan was ook positief: om te beginnen geen nieuwe tumoren en van de 3 plekjes die er zaten is er 1 verdwenen (!) en de 2 andere plekjes lijken iets meer op te lichten op de pet-scan, maar zijn niet zichtbaar op de CT-scan. Dat betekent dat ze zowiezo niet groter dan enkele mm zijn (als het al tumoren zijn).
Kortom, een geweldig positieve uitslag en beide artsen waren ook bijzonder enthousiast! In verband met de goede uitslag ontraden de artsen mij te beginnen met medicijnen. We gaan volgende week naar het NKI-AVL om alles rustig door te spreken en dit keer ook met een internist-oncoloog.
Voel me Godsgelukkig en heerlijk gesloopt, heb mijn kinderen bijna opgegeten en ben jullie allemaal weer dankbaar voor alle lieve berichtjes, gedachten en kaarsjes! Many thanks!
x Astrid
De MRI scan in Tilburg was helemaal schoon; niets, nada, nothing! De Pet/CT scan was ook positief: om te beginnen geen nieuwe tumoren en van de 3 plekjes die er zaten is er 1 verdwenen (!) en de 2 andere plekjes lijken iets meer op te lichten op de pet-scan, maar zijn niet zichtbaar op de CT-scan. Dat betekent dat ze zowiezo niet groter dan enkele mm zijn (als het al tumoren zijn).
Kortom, een geweldig positieve uitslag en beide artsen waren ook bijzonder enthousiast! In verband met de goede uitslag ontraden de artsen mij te beginnen met medicijnen. We gaan volgende week naar het NKI-AVL om alles rustig door te spreken en dit keer ook met een internist-oncoloog.
Voel me Godsgelukkig en heerlijk gesloopt, heb mijn kinderen bijna opgegeten en ben jullie allemaal weer dankbaar voor alle lieve berichtjes, gedachten en kaarsjes! Many thanks!
x Astrid
zondag 15 augustus 2010
Zomerkaarsje
De nagels gelakt en de outfit dubbel gestreken; alles wordt uit de kast gehaald om maar zo prachtig mogelijk op die foto's te staan morgen! Voel me heel rustig en vol vertrouwen.
Om 8:00 uur de Pet/ct scan in het AVL met in de loop van de dag de uitslag daarvan en om 12:30 uur de mri scan in het Gamma knife in Tilburg met aansluitend de uitslag.
Alvast dank voor alle kaarsjes.
x Astrid
Om 8:00 uur de Pet/ct scan in het AVL met in de loop van de dag de uitslag daarvan en om 12:30 uur de mri scan in het Gamma knife in Tilburg met aansluitend de uitslag.
Alvast dank voor alle kaarsjes.
x Astrid
maandag 9 augustus 2010
Plan de campagne
Net vers terug uit Rotterdam en mijn hoofd tolt nog na van het gesprek en alle afwegingen.
Kort samengevat komt het nu hier op neer: we willen ongeacht de uitslag van de scans beginnen met medicatie, in dit geval een aantal chemokuren. Deze chemo's hebben voor de meeste patienten nauwelijks bijwerkingen. Mocht de chemokuur aanslaan (response rate is laag, 15%) dan gaan we ermee door. Mocht de chemo niets doen dan opent dat de deur naar het veelbelovende medicijn (Ipilimumab). We gaan nu terug naar het NKI-AVL, want daar loopt het "compassionate use program" voor dit medicijn en daar gaan we hopelijk deze week nog om de tafel zitten om alles door te spreken en eventueel voor te bereiden. De discussie is nog wel wat te doen als de scans stabiel zijn, want de 3 plekjes die ik heb zijn niet tot nauwelijks meetbaar. Maar t belangrijkste is dat alles in beweging is en dat we dus de voorbereidingen grotendeels al getroffen hebben voor de scans. Dat geeft een rustig gevoel.
Ook hebben we het gehad over een alternatief als deze medicijnen voor mij niet werken en er zijn verschillende goede alternatieven. Zoals als de arts zei:" de clinical trials ten aanzien van melanomen met metastasen zijn op dit moment booming".
Ik ben vol goede moed en de artsen dankbaar dat ze allemaal zo meedenken en meewerken.
x Astrid
Kort samengevat komt het nu hier op neer: we willen ongeacht de uitslag van de scans beginnen met medicatie, in dit geval een aantal chemokuren. Deze chemo's hebben voor de meeste patienten nauwelijks bijwerkingen. Mocht de chemokuur aanslaan (response rate is laag, 15%) dan gaan we ermee door. Mocht de chemo niets doen dan opent dat de deur naar het veelbelovende medicijn (Ipilimumab). We gaan nu terug naar het NKI-AVL, want daar loopt het "compassionate use program" voor dit medicijn en daar gaan we hopelijk deze week nog om de tafel zitten om alles door te spreken en eventueel voor te bereiden. De discussie is nog wel wat te doen als de scans stabiel zijn, want de 3 plekjes die ik heb zijn niet tot nauwelijks meetbaar. Maar t belangrijkste is dat alles in beweging is en dat we dus de voorbereidingen grotendeels al getroffen hebben voor de scans. Dat geeft een rustig gevoel.
Ook hebben we het gehad over een alternatief als deze medicijnen voor mij niet werken en er zijn verschillende goede alternatieven. Zoals als de arts zei:" de clinical trials ten aanzien van melanomen met metastasen zijn op dit moment booming".
Ik ben vol goede moed en de artsen dankbaar dat ze allemaal zo meedenken en meewerken.
x Astrid
zondag 8 augustus 2010
Back home
Uitgezwaaid door ons "midden nichtje" (achter nichtje, maar dit soort abstractie vindt Fien maar niks) begon de terugreis met het aanduwen van de auto... Gelukkig was mijn lieve handige neef er (uiteraard onder begeleiding van mijn nòg handiger echtgenoot...delftenaar, ligt gevoelig) en kon de lange terugtocht toch nog enigszins op tijd beginnen.
In het kader van de bucket list was de Gay pride gister natuurlijk een absolute must! Gehoopt had ik op heerlijke travo's in lichtroze strings, maar in plaats daarvan zag ik voornamelijk politici die in die boten duidelijk een goed alternatief hadden gevonden voor het felbegeerde bordes.. (maar kleed je dan naar behoren zou ik zeggen; volgend jaar verwacht ik een gepimpte Job!)
Het was een feestje en de stad stond op z'n kop, heerlijk! Of klink ik nu als die provinciaal die weer eens in de stad komt na al die jaren?? (Retorische vraag; behoeft geen antwoord!)
Inmiddels hebben we ons huis verkocht en zijn druk bezig met het finaliseren van de verbouwing. (Lees er moet nog lekker veel gebeuren, maar dat is weer het voordeel van wat scans tussendoor, dat maakt stress heerlijk relatief!) "Ieder nadeel hebt z'n voordeel" zoals onze voetbal God ooit zei!
Morgen gesprek in Rotterdam, vragenlijst ligt klaar en gaan voor een winning plan.
Job Cohen
In full swing
x Astrid
In het kader van de bucket list was de Gay pride gister natuurlijk een absolute must! Gehoopt had ik op heerlijke travo's in lichtroze strings, maar in plaats daarvan zag ik voornamelijk politici die in die boten duidelijk een goed alternatief hadden gevonden voor het felbegeerde bordes.. (maar kleed je dan naar behoren zou ik zeggen; volgend jaar verwacht ik een gepimpte Job!)
Het was een feestje en de stad stond op z'n kop, heerlijk! Of klink ik nu als die provinciaal die weer eens in de stad komt na al die jaren?? (Retorische vraag; behoeft geen antwoord!)
Inmiddels hebben we ons huis verkocht en zijn druk bezig met het finaliseren van de verbouwing. (Lees er moet nog lekker veel gebeuren, maar dat is weer het voordeel van wat scans tussendoor, dat maakt stress heerlijk relatief!) "Ieder nadeel hebt z'n voordeel" zoals onze voetbal God ooit zei!
Morgen gesprek in Rotterdam, vragenlijst ligt klaar en gaan voor een winning plan.
Job Cohen
In full swing
x Astrid
vrijdag 30 juli 2010
Alles kan...
Hoe inspirerend Mary Poppins kan zijn.....
Alles kan als jij het laat gebeuren
Maar je moet de hemel zelf openscheuren
Handen uit de mouwen
Voeten op de grond
Of je geeft jezelf gewoon
een schop onder je kont
Alles kan als jij het laat gebeuren
Laat je niet ontmoedigen door dichte deuren
Niemand doet het voor je
Niemand houdt je vast
Als je wat bereiken wil
moet alles uit de kast
Alles kan is feitelijk bewezen
Ook al staat het in geen enkel boek te lezen
Is je vlieger weggevlogen
Kijk hem na met droge ogen
Mooie dromen laat je nooit besmeuren
Alles kan als jij het laat gebeuren
Als je reikt naar een ster
Reik dan net even verder
En klim langs een manestraal
Recht omhoog naar de hemel
En pluk ze allemaal
Alles kan gebeuren
Alles kan gebeuren
Alles kan als jij het laat gebeuren
x Astrid
Alles kan als jij het laat gebeuren
Maar je moet de hemel zelf openscheuren
Handen uit de mouwen
Voeten op de grond
Of je geeft jezelf gewoon
een schop onder je kont
Alles kan als jij het laat gebeuren
Laat je niet ontmoedigen door dichte deuren
Niemand doet het voor je
Niemand houdt je vast
Als je wat bereiken wil
moet alles uit de kast
Alles kan is feitelijk bewezen
Ook al staat het in geen enkel boek te lezen
Is je vlieger weggevlogen
Kijk hem na met droge ogen
Mooie dromen laat je nooit besmeuren
Alles kan als jij het laat gebeuren
Als je reikt naar een ster
Reik dan net even verder
En klim langs een manestraal
Recht omhoog naar de hemel
En pluk ze allemaal
Alles kan gebeuren
Alles kan gebeuren
Alles kan als jij het laat gebeuren
x Astrid
dinsdag 27 juli 2010
Synoniem gezocht
Bij het krijgen van de diagnose "kanker met uitzaaiingen" krijg je veel meer op je bord dan de kanker alleen. (Bij het teruglezen van deze zin schrik ik van de grofheid van de gebruikte woorden. Ik realiseer me dat dat komt door het akelige woord kanker, maar daar is nu eenmaal geen zoet synoniem voor helaas. Wie weet klinkt het over 50 jaar als het woord "tering" nu; een lelijk woord zonder de emotionele lading die het ongetwijfeld 100 jaar geleden wel had?)
Maar even terug naar wat je er allemaal bij "kado" krijgt, het lijkt soms oprecht wel uitverkoop; 5 voor de prijs van 1. Je hele leven staat ongevraagd op pauze (en misschien wel definitief) en dat in een fase waarin het leven gedomineerd wordt door de vaart waarin mijn generatie dat nou eenmaal leeft. Je wilt niet afremmen, want dan geef je toe aan de kanker (daar is die weer, het klinkt nog steeds ongezellig) en opbouwen, kenmerk van de levensfase waarin we zitten, zit nou eenmaal in je systeem.
Maar of je het nu wilt of niet, je leven is veranderd, je prioriteiten zijn bijgesteld en vooral de doelstelling heeft een andere betekenis en invulling gekregen. Laatst noemde iemand het 'ongewild loslaten en herindelen van bepaalde aspecten van je leven' een soort rouwproces waar je doorheen moet en dat herken ik in bepaalde opzichten wel. Het gooit in elk geval de hele gevestigde orde op z'n kop, alles moet een nieuwe balans vinden en dat kost veel energie.
Tegelijkertijd kan ik ook de uitdaging zien in hetgeen hierdoor op mijn pad is gekomen, je hebt het nou eenmaal niet voor het zeggen in het leven en moet er wat moois van maken, no matter what.
x Astrid
Maar even terug naar wat je er allemaal bij "kado" krijgt, het lijkt soms oprecht wel uitverkoop; 5 voor de prijs van 1. Je hele leven staat ongevraagd op pauze (en misschien wel definitief) en dat in een fase waarin het leven gedomineerd wordt door de vaart waarin mijn generatie dat nou eenmaal leeft. Je wilt niet afremmen, want dan geef je toe aan de kanker (daar is die weer, het klinkt nog steeds ongezellig) en opbouwen, kenmerk van de levensfase waarin we zitten, zit nou eenmaal in je systeem.
Maar of je het nu wilt of niet, je leven is veranderd, je prioriteiten zijn bijgesteld en vooral de doelstelling heeft een andere betekenis en invulling gekregen. Laatst noemde iemand het 'ongewild loslaten en herindelen van bepaalde aspecten van je leven' een soort rouwproces waar je doorheen moet en dat herken ik in bepaalde opzichten wel. Het gooit in elk geval de hele gevestigde orde op z'n kop, alles moet een nieuwe balans vinden en dat kost veel energie.
Tegelijkertijd kan ik ook de uitdaging zien in hetgeen hierdoor op mijn pad is gekomen, je hebt het nou eenmaal niet voor het zeggen in het leven en moet er wat moois van maken, no matter what.
x Astrid
zondag 25 juli 2010
16 augustus scans
De volgende scans staan gepland op maandag 16 augustus. S'ochtends de Pet/CT scan in het AVL (8:00 uur) en om 13:00 uur de MRI scan in Tilburg met meteen daaropvolgend de uitslag. Hopelijk lukt het om ook de uitslag van de Pet/CT diezelfde dag te krijgen. Ik voel me topfit en vol vertrouwen.
Negen augustus gaan we nog een keer naar Rotterdam (Daniel den Hoed) om een heel concreet plan op te stellen wat te doen bij elke mogelijke uitslag van 16 augustus, zodat we meteen kunnen handelen indien nodig.
Verder nog steeds heerlijk aan het genieten van la douce France: Daan is begonnen in een heuse "eco-thriller"; onze labrador blijkt iedere vorm van water te haten (toch t watje uit t nest??); onze oudste dochter komt in haar communicatie naar ons momenteel niet verder dan "duuuhhh","triest" en "suf", erg gezellig; zoonlief heeft inmiddels 2 voeten in het verband want hij pakt iedere dag een andere drempel mee om zich aan open te halen en het kleine schattige draakje drinkt op ieder onbewaakt ogenblik continue de glazen rose leeg.. Kortom, genieten!
Les parents
De schatjes
Femmetje
x Astrid
Negen augustus gaan we nog een keer naar Rotterdam (Daniel den Hoed) om een heel concreet plan op te stellen wat te doen bij elke mogelijke uitslag van 16 augustus, zodat we meteen kunnen handelen indien nodig.
Verder nog steeds heerlijk aan het genieten van la douce France: Daan is begonnen in een heuse "eco-thriller"; onze labrador blijkt iedere vorm van water te haten (toch t watje uit t nest??); onze oudste dochter komt in haar communicatie naar ons momenteel niet verder dan "duuuhhh","triest" en "suf", erg gezellig; zoonlief heeft inmiddels 2 voeten in het verband want hij pakt iedere dag een andere drempel mee om zich aan open te halen en het kleine schattige draakje drinkt op ieder onbewaakt ogenblik continue de glazen rose leeg.. Kortom, genieten!
Les parents
De schatjes
Femmetje
x Astrid
vrijdag 16 juli 2010
Vakantie
Uitkijkend over de prachtige heuvels in de Provence (dit keer 34 graden en droog thank God) zoek ik naar woorden om te beschrijven hoe fijn het is om hier met elkaar te zitten. Zowiezo is er natuurlijk niks fijners dan met je gezinnetje vakantie vieren, maar tegelijker tijd besef ik me dat we hier allemaal anders zitten dan vorig jaar. Minder onbevangen en tegelijkertijd nog meer laisser faire.
Ik besef me dat een mens veranderd door dit soort intense gebeurtenissen in je leven, of je dat nu wilt of niet. En dat is ok, ik heb daar vrede mee (en de meeste mensen in mijn directe omgeving ook gelukkig!), het brengt in sommige opzichten zelfs veel meer helderheid en duidelijkere grenzen in wat wel en geen energie oplevert en dat is ergens best bevrijdend.
Maar even terug naar de orde van de dag hier, want aan filosoferen komen we nauwelijks toe met onze 3 heerlijke high maintance schatjes. Tijdens de eerste overnachting hebben we gedineerd in een hotel halverwege Frankrijk (onder het motto:" zo leuk, dat kan nu best eens samen met de kindjes") . Daar zaten alleen maar keurige franse oudere mensen die allemaal nerveus aan hun hulpstukken begonnen te frunniken toen onze 3 tamelijk luidruchtige kinderen binnen kwamen denderen. Binnen 10 minuten waren 3 van de 5 glazen inmiddels vervangen ivm schade, het concept mes & vork werd gehanteerd als hark & schoffel en tijdens het dessert blies Fientje een hele homp vanille ijs via haar rietje in het jasje van de achterbuurman... Kortom, een daverend succes...wij zijn sinds vandaag een intensief trainingsprogramma gestart (het minder onbevangen deel ;-) )
Verder wonen de kids in het zwembad, van s'morgens 9 tot 18:00 uur s'avonds, wat een feest! Hebben Fientje er overigens al 2x uitgevist zonder bandjes, dus die ligt nu de hele dag aangelijnd aan de riem van Iep. Morgen gezellig naar vriendjes die hier in de buurt zitten, what a life!
Geniet van alle vakanties!
x Astrid
Ik besef me dat een mens veranderd door dit soort intense gebeurtenissen in je leven, of je dat nu wilt of niet. En dat is ok, ik heb daar vrede mee (en de meeste mensen in mijn directe omgeving ook gelukkig!), het brengt in sommige opzichten zelfs veel meer helderheid en duidelijkere grenzen in wat wel en geen energie oplevert en dat is ergens best bevrijdend.
Maar even terug naar de orde van de dag hier, want aan filosoferen komen we nauwelijks toe met onze 3 heerlijke high maintance schatjes. Tijdens de eerste overnachting hebben we gedineerd in een hotel halverwege Frankrijk (onder het motto:" zo leuk, dat kan nu best eens samen met de kindjes") . Daar zaten alleen maar keurige franse oudere mensen die allemaal nerveus aan hun hulpstukken begonnen te frunniken toen onze 3 tamelijk luidruchtige kinderen binnen kwamen denderen. Binnen 10 minuten waren 3 van de 5 glazen inmiddels vervangen ivm schade, het concept mes & vork werd gehanteerd als hark & schoffel en tijdens het dessert blies Fientje een hele homp vanille ijs via haar rietje in het jasje van de achterbuurman... Kortom, een daverend succes...wij zijn sinds vandaag een intensief trainingsprogramma gestart (het minder onbevangen deel ;-) )
Verder wonen de kids in het zwembad, van s'morgens 9 tot 18:00 uur s'avonds, wat een feest! Hebben Fientje er overigens al 2x uitgevist zonder bandjes, dus die ligt nu de hele dag aangelijnd aan de riem van Iep. Morgen gezellig naar vriendjes die hier in de buurt zitten, what a life!
Geniet van alle vakanties!
x Astrid
maandag 5 juli 2010
Hoop
Vandaag het gesprek gehad met onze "regisseur" uit de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. (Mijn hoofd wordt behandeld in het Gamma knife centrum in Tilburg, de rest wordt behandeld in het AVL in Amsterdam en de behandeling wordt bepaald door onze arts in de Daniel den Hoed). We hadden redelijk wat vragen ten aanzien van eventuele behandelingen en vooral wanneer daarmee te beginnen. (Ik word het liefst vandaag nog aangesloten op een paar infusen, maar dat blijkt niet helemaal zo te werken...)
Kort samengevat blijven we bij het beleid dat we nu volgen: niets doen, want de scans geven daar geen enkele aanleiding toe. Het feit dat er nu een "stilstand" is opgetreden is een goed teken, het geeft aan dat mijn lichaam zelf zich ook aan het verzetten is tegen de boze cellen. Dit komt maar bij 15% van de patiënten voor, maar is geen garantie voor lange termijn.
Het medicijn waar ik voor op gelijnd sta, mochten de scans verslechteren, is de afgelopen 4 jaar ook uitgetest op patiënten die niet of nauwelijks tumoren hadden. De resultaten zijn ongekend goed en de arts sprak over een mogelijke revolutie ten aanzien van de behandeling van melanomen met metastasen.
We hebben besloten de scans toch een stukje naar voren te halen (half augustus) want ik wil er bovenop blijven zitten, better safe than sorry.
Nadat we terug kwamen uit Rotterdam reden we nog heel even langs ons nieuwe huis. Toen we erdoorheen liepen overviel mij voor het eerst het gevoel dat ik hier straks echt mag gaan wonen....
x Astrid
Kort samengevat blijven we bij het beleid dat we nu volgen: niets doen, want de scans geven daar geen enkele aanleiding toe. Het feit dat er nu een "stilstand" is opgetreden is een goed teken, het geeft aan dat mijn lichaam zelf zich ook aan het verzetten is tegen de boze cellen. Dit komt maar bij 15% van de patiënten voor, maar is geen garantie voor lange termijn.
Het medicijn waar ik voor op gelijnd sta, mochten de scans verslechteren, is de afgelopen 4 jaar ook uitgetest op patiënten die niet of nauwelijks tumoren hadden. De resultaten zijn ongekend goed en de arts sprak over een mogelijke revolutie ten aanzien van de behandeling van melanomen met metastasen.
We hebben besloten de scans toch een stukje naar voren te halen (half augustus) want ik wil er bovenop blijven zitten, better safe than sorry.
Nadat we terug kwamen uit Rotterdam reden we nog heel even langs ons nieuwe huis. Toen we erdoorheen liepen overviel mij voor het eerst het gevoel dat ik hier straks echt mag gaan wonen....
x Astrid
zondag 4 juli 2010
Amen
Nog een paar dagen en dan vindt de traditionele "karrenrace" op school weer plaats. (Dan mogen de kinderen in 2-tallen in een zelf gebouwde kar over een parcours op het schoolplein racen.) Maar dat betekent "klus-stress"; de Gamma draait overuren en de meeste vaders slaan volledig door in het opbouwen van de karren..! Na een dag hard klussen waren de kleine (en grote) mannen met recht helemaal tevreden.
Kar Christiaan & Lodewijk
A voilà...
Dichtgetikt karretje...
De dames
Afgelopen week wilde Fientje graag bidden voor het eten (een goede gewoonte van onze oppas).
Fientje begint:" Lord (de oppas spreekt engels), dank je wel voor mijn mama en papa, ook bedankt voor Fem, Christiaan en Hannah (onze oppas) en vooral HEEL ERG BEDANKT VOOR MIJZELF!!"
Ik zeg Amen!
x Astrid
Kar Christiaan & Lodewijk
A voilà...
Dichtgetikt karretje...
De dames
Afgelopen week wilde Fientje graag bidden voor het eten (een goede gewoonte van onze oppas).
Fientje begint:" Lord (de oppas spreekt engels), dank je wel voor mijn mama en papa, ook bedankt voor Fem, Christiaan en Hannah (onze oppas) en vooral HEEL ERG BEDANKT VOOR MIJZELF!!"
Ik zeg Amen!
x Astrid
maandag 28 juni 2010
Zomaar
Dit weekend weer een besef momentje van hoe gelukkig vriendschappen je kunnen maken. Daar hoef je elkaar niet eens frequent voor te zien, daar zijn geen woorden voor nodig, dat is een heel intens gevoel dat er altijd is en zal zijn, no matter what. Het is een bijzonder rijk gevoel!
We hebben voor volgende week maandag toch een extra gesprek ingepland met onze "regisseur" uit de Daniel den Hoed. We hebben wat vragen ten aanzien van de systeem therapie. (De therapie die gevolgd gaat worden als de situatie verslechterd). Het voelt toch ergens oncomfortabel om te "wachten" tot zich nieuwe tumoren aandienen. Neem voor m'n gevoel liever nu actie, loop liever op eventuele feiten vooruit, dan er straks achteraan. Deze arts kan ons daarin heel goed adviseren.
Afgelopen weekend nog even hard geconfronteerd met kinderen en hun directheid. Ik was Iep aan het uitlaten in de buurt en daar waren veel kids aan het spelen op straat. Ik sta met een aantal kindjes te kletsen als een oud klasgenootje van Femmetje opeens roept:" hé, jij lijkt op de moeder van Fem.." Ik bevestig haar waarneming, waarop ze eraan toevoegt: " hè, maar jij bent toch ziek...ja, jij hebt kanker, dat heb ik van mijn moeder gehoord". Ik stond aan de grond genageld en zag 8 paar kinderogen mij geschrokken en nieuwsgierig aankijken. Ik was letterlijk mijn tekst kwijt en heb half stotterend nog een hele stomme grap proberen te maken over een fiets die op straat lag, vervolgens Iep op zijn buik over het asfalt gesleept, want ik wilde heel graag, heel snel naar huis. Daar kon ik alleen maar denken:" Godzijdank waren hier mijn kinderen niet bij...". Ik voelde me boos en verdrietig, niet op het meisje, maar wel op haar moeder, als je graag zo open wilt zijn naar je kind (wat moet dit kind met deze info anyway??), vermeld dan ajb ook even hoe je daar discreet mee omgaat.
Dus wederom een oproep naar iedereen, wees alsjeblieft voorzichtig met wat je je kinderen vertelt (en alert op wat ze kunnen opvangen). Wij hebben onze kinderen verteld dat er een paar zieke bultjes bij mama zijn gevonden en weggehaald. Om de paar maanden maakt de dokter foto's om zeker te weten dat de bultjes wegblijven. De bultjes zijn gekomen doordat ik me vroeger niet genoeg heb ingesmeerd met zonnebrandcrème, maar als je je altijd goed insmeert is de zon een feestje. Wij gebruiken het woord kanker niet. De kinderen zitten bijzonder goed in hun vel (mede doordat onze directe omgeving wel heel voorzichtig en bedachtzaam is met communiseren naar hun kinderen) en zijn niet tot nauwelijks bezig met de "bultjes van mama", dit willen we heel graag zo houden zoals jullie kunnen begrijpen.
Verder zeg ik, lang leve de Corona-tjes, zal volgende week meteen even informeren of deze ook ergens een medicinale werking hebben, want die rode wijn is echt niet te doen in dit weer!
x Astrid
We hebben voor volgende week maandag toch een extra gesprek ingepland met onze "regisseur" uit de Daniel den Hoed. We hebben wat vragen ten aanzien van de systeem therapie. (De therapie die gevolgd gaat worden als de situatie verslechterd). Het voelt toch ergens oncomfortabel om te "wachten" tot zich nieuwe tumoren aandienen. Neem voor m'n gevoel liever nu actie, loop liever op eventuele feiten vooruit, dan er straks achteraan. Deze arts kan ons daarin heel goed adviseren.
Afgelopen weekend nog even hard geconfronteerd met kinderen en hun directheid. Ik was Iep aan het uitlaten in de buurt en daar waren veel kids aan het spelen op straat. Ik sta met een aantal kindjes te kletsen als een oud klasgenootje van Femmetje opeens roept:" hé, jij lijkt op de moeder van Fem.." Ik bevestig haar waarneming, waarop ze eraan toevoegt: " hè, maar jij bent toch ziek...ja, jij hebt kanker, dat heb ik van mijn moeder gehoord". Ik stond aan de grond genageld en zag 8 paar kinderogen mij geschrokken en nieuwsgierig aankijken. Ik was letterlijk mijn tekst kwijt en heb half stotterend nog een hele stomme grap proberen te maken over een fiets die op straat lag, vervolgens Iep op zijn buik over het asfalt gesleept, want ik wilde heel graag, heel snel naar huis. Daar kon ik alleen maar denken:" Godzijdank waren hier mijn kinderen niet bij...". Ik voelde me boos en verdrietig, niet op het meisje, maar wel op haar moeder, als je graag zo open wilt zijn naar je kind (wat moet dit kind met deze info anyway??), vermeld dan ajb ook even hoe je daar discreet mee omgaat.
Dus wederom een oproep naar iedereen, wees alsjeblieft voorzichtig met wat je je kinderen vertelt (en alert op wat ze kunnen opvangen). Wij hebben onze kinderen verteld dat er een paar zieke bultjes bij mama zijn gevonden en weggehaald. Om de paar maanden maakt de dokter foto's om zeker te weten dat de bultjes wegblijven. De bultjes zijn gekomen doordat ik me vroeger niet genoeg heb ingesmeerd met zonnebrandcrème, maar als je je altijd goed insmeert is de zon een feestje. Wij gebruiken het woord kanker niet. De kinderen zitten bijzonder goed in hun vel (mede doordat onze directe omgeving wel heel voorzichtig en bedachtzaam is met communiseren naar hun kinderen) en zijn niet tot nauwelijks bezig met de "bultjes van mama", dit willen we heel graag zo houden zoals jullie kunnen begrijpen.
Verder zeg ik, lang leve de Corona-tjes, zal volgende week meteen even informeren of deze ook ergens een medicinale werking hebben, want die rode wijn is echt niet te doen in dit weer!
x Astrid
zondag 20 juni 2010
Ramptoerisme
Na het grote triomf gevoel en de weer gestabiliseerde adrenaline productie komt eindelijk die ontspanning. En daarmee ook een beetje de pijn. De pijn van het besef. Vind het soms moeilijk om om te gaan met de beperkte zekerheid van een paar maanden. Zodra je langere termijn gaat denken voel je het ankertje uit gaan. Nu heb ik gemerkt dat ik relatief goed en positief kan leven in het hier en nu, maar er zitten soms dagen tussen dat ik stiekem heel erg verlang naar morgen en de zekerheid zou willen hebben dat ik samen met Daan onze kinderen groot mag brengen.
Toen ik deze blog startte besefte ik me dat er ook mensen mee zouden lezen die mij persoonlijk niet kennen. Geen enkel probleem, zolang je maar ergens een link met me hebt. Inmiddels sluiten zich namelijk ook heuse blogspotters zich aan als volger van dit blog; mensen die noch met mij, mijn familie, vrienden en noch met vrienden van onze vrienden enige connectie hebben. En als ik dan bekijk welke blogs zij allemaal volgen (dat kun je zien), dan zie ik daar een lijst van allemaal blogs die gaan over zieke mensen en kinderen. Ik voel me dan net een goedkope real life soap... je reinste ramptoerisme als je het mij vraagt!
Afgelopen weekend familie tournooi gehad met 6 hele brakke ouders (ok, ik was heel brak en lap de rest er graag bij!) en 8 onstuimige hockeytalenten van 7 jaar en jonger... Natuurlijk op een haar na de titel misgelopen!
Verder hebben de kinderen afgelopen week het nieuwe huis wat opgeknapt. Met vriendjes en vriendinnetjes hebben ze met verf de nog te stucen muren wat bijgewerkt, zie hieronder het resultaat.
Kom overigens net onverrichter zaken van de endodontoloog (tandarts gespecialiseerd in wortelkanaal behandelingen) vandaan, die is 50 minuten bezig geweest met mij proberen te verdoven zonder enig resultaat... na 5x extra bijspuiten hebben we de behandeling maar afgeblazen, ik reageerde volledig 0,0 op de verdovingen. De tandarts zei: "blijkbaar verzetten je lijf en geest zich enorm"...en dat zou zomaar eens kunnen!
De stormbaan
Het klusteam
...in actie
Life is good!
x Astrid
Toen ik deze blog startte besefte ik me dat er ook mensen mee zouden lezen die mij persoonlijk niet kennen. Geen enkel probleem, zolang je maar ergens een link met me hebt. Inmiddels sluiten zich namelijk ook heuse blogspotters zich aan als volger van dit blog; mensen die noch met mij, mijn familie, vrienden en noch met vrienden van onze vrienden enige connectie hebben. En als ik dan bekijk welke blogs zij allemaal volgen (dat kun je zien), dan zie ik daar een lijst van allemaal blogs die gaan over zieke mensen en kinderen. Ik voel me dan net een goedkope real life soap... je reinste ramptoerisme als je het mij vraagt!
Afgelopen weekend familie tournooi gehad met 6 hele brakke ouders (ok, ik was heel brak en lap de rest er graag bij!) en 8 onstuimige hockeytalenten van 7 jaar en jonger... Natuurlijk op een haar na de titel misgelopen!
Verder hebben de kinderen afgelopen week het nieuwe huis wat opgeknapt. Met vriendjes en vriendinnetjes hebben ze met verf de nog te stucen muren wat bijgewerkt, zie hieronder het resultaat.
Kom overigens net onverrichter zaken van de endodontoloog (tandarts gespecialiseerd in wortelkanaal behandelingen) vandaan, die is 50 minuten bezig geweest met mij proberen te verdoven zonder enig resultaat... na 5x extra bijspuiten hebben we de behandeling maar afgeblazen, ik reageerde volledig 0,0 op de verdovingen. De tandarts zei: "blijkbaar verzetten je lijf en geest zich enorm"...en dat zou zomaar eens kunnen!
De stormbaan
Het klusteam
...in actie
Life is good!
x Astrid
maandag 14 juni 2010
Knäckebröd
Nog steeds stuiter ik een beetje na van alle positieve adrenaline. Afgelopen vrijdag nog in het AVL geweest om alle uitslagen 'live' te evalueren en dit is echt een boven verwachting goede uitslag. Pas begin september gaan we een nieuwe fotoshoot inplannen, pakken nu dus 3 maanden in plaats van 2 tussen alle scans. De 3 kleine plekjes die zichtbaar waren op de PET-scan waren overigens niet te zien op de CT-scan (er worden 2 soorten foto's gemaakt die ze op elkaar leggen, een is een röntgenfoto, de ander reageert op de radioactieve glucose die ze inspuiten). Onze arts vertelde ook dat afgelopen week de laatste onderzoeksresultaten van het nieuwe medicijn gepubliceerd zijn en die bevestigden wederom de eerder onderzochte goede resultaten. Allemaal goed nieuws dus!
Verder heeft het dagelijks leven hier de overhand weer genomen gelukkig. Hard aan het klussen in ons nieuwe huis (klinkt nu net alsof wij zelf met een breekijzer en latjes in de weer zijn, maar moet jullie teleurstellen..). Wat me wel is opgevallen is dat ons klusteam allemaal in keurige BMW's komen voorrijden...en ja, wij werken helemaal wit!
Afgelopen weekend waren de meisjes hier woedend op hun broertje, want hij had de dames eigenhandig de kamer uitgegooid, waren niet meer welkom want hij had een vriendinnetje te spelen. (Ik was trots op onze zoon, want hij heeft het niet altijd even makkelijk met deze 2 schattige toverheksjes onder en boven hem). De dames kwamen beide zeer ontstemt hun beklag doen bij mij over de hardhandige uitzetting en de verveling die voor hen in het verschiet lag. Waarop ik ze voorzichtig adviseerde eens gezellig met elkaar te gaan spelen; als zusjes, hoe leuk! Fem draaide zich abrupt om naar mij en riep gedecideerd:" ik ga zeker niet met Fientje spelen, die speelt alleen maar om geld!".
School omgetoverd in sub-stadion:
Jawel! 2-0!!
x Astrid
Verder heeft het dagelijks leven hier de overhand weer genomen gelukkig. Hard aan het klussen in ons nieuwe huis (klinkt nu net alsof wij zelf met een breekijzer en latjes in de weer zijn, maar moet jullie teleurstellen..). Wat me wel is opgevallen is dat ons klusteam allemaal in keurige BMW's komen voorrijden...en ja, wij werken helemaal wit!
Afgelopen weekend waren de meisjes hier woedend op hun broertje, want hij had de dames eigenhandig de kamer uitgegooid, waren niet meer welkom want hij had een vriendinnetje te spelen. (Ik was trots op onze zoon, want hij heeft het niet altijd even makkelijk met deze 2 schattige toverheksjes onder en boven hem). De dames kwamen beide zeer ontstemt hun beklag doen bij mij over de hardhandige uitzetting en de verveling die voor hen in het verschiet lag. Waarop ik ze voorzichtig adviseerde eens gezellig met elkaar te gaan spelen; als zusjes, hoe leuk! Fem draaide zich abrupt om naar mij en riep gedecideerd:" ik ga zeker niet met Fientje spelen, die speelt alleen maar om geld!".
School omgetoverd in sub-stadion:
Jawel! 2-0!!
x Astrid
woensdag 9 juni 2010
Spectaculaire MRI scan!
Dat waren de letterlijke woorden van de radiotherapeut! Alle 4 de tumoren in mijn hoofd zijn volledig verdwenen!! Normaal beschouwen ze een stilstand in groei van de tumor als goed nieuws, een verkleining van de tumor als zeer goed nieuws, maar dat alle tumoren volledig verdwenen zijn maken ze niet vaak mee!! Wij zijn helemaal in extase! Besef me dat het geen garantie voor de toekomst is, maar vandaag is het groot feest op de Bilderdijklaan! Van deze uitslagen had ik niet durven dromen. De komende 2 maanden zijn weer van ons, wat een onvoorstelbaar groot kado. Ben nu, zo mogelijk, nog strijdbaarder, we gaan ervoor, all the way, whatever it takes!!
Ik ga nu een groot glas inschenken en toast op jullie allemaal, want zonder jullie support en betrokkenheid zouden wij niet dat vertrouwen kunnen vasthouden en zo van elke dag genieten! Many thanks!
x Astrid
Ik ga nu een groot glas inschenken en toast op jullie allemaal, want zonder jullie support en betrokkenheid zouden wij niet dat vertrouwen kunnen vasthouden en zo van elke dag genieten! Many thanks!
x Astrid
dinsdag 8 juni 2010
Pet-scan rustig
Onze arts begon het telefoongesprek met" wat mij betreft goed nieuws!". Op de foto's hebben ze 3 hele kleine plekjes gevonden. Deze hebben ze nauwkeurig vergeleken met de foto's van eind maart en hebben geconstateerd dat die 3 plekjes er toen ook al hebben gezeten. (kleine plekjes zijn heel lastig te beoordelen op een pet-scan). De plekjes zijn nauwelijks gegroeid en zitten op 3 niet gevaarlijke plekken (in spierweefsel). Ze zijn te klein (4-5 mm) om te opereren, maar zijn operabel mochten ze groter worden. En dan de belangrijkste conclusie van vandaag: er zijn dus geen nieuwe plekken bijgekomen ten opzichten van ruim 2 maanden geleden. Dat betekent dat er nauwelijks progressie is in de ontwikkeling van de ziekte. Dat is een verschrikkelijk grote opluchting!
Morgen rond de middag de MRI-scan van mijn hoofd. Weer even opladen en schrap zetten. Ik hou me vast aan de woorden van de radiotherapeut:" je hoofd gaat het probleem niet zijn, met checks van 3 maanden kan ik daar altijd bij".
En dank jullie wel weer voor alle lieve kaarsjes, sms-jes, kaartjes en mailtjes, wat een geweldige booster is dat toch iedere keer!!
Nog even een mooie uitspraak die zo waar is:
Life isn't about waiting for the storm to pass...
It's about learning to dance in the rain!
x Astrid
Morgen rond de middag de MRI-scan van mijn hoofd. Weer even opladen en schrap zetten. Ik hou me vast aan de woorden van de radiotherapeut:" je hoofd gaat het probleem niet zijn, met checks van 3 maanden kan ik daar altijd bij".
En dank jullie wel weer voor alle lieve kaarsjes, sms-jes, kaartjes en mailtjes, wat een geweldige booster is dat toch iedere keer!!
Nog even een mooie uitspraak die zo waar is:
Life isn't about waiting for the storm to pass...
It's about learning to dance in the rain!
x Astrid
zondag 6 juni 2010
On your marks..
De spanning voor de onderzoeken begint binnen te komen. Merk dan vooral dat ik "strenger" word voor mijn omgeving (betreffende personen zouden dit misschien anders formuleren...!). Een vriendinnetje beschreef het treffend:" alsof je zenuwen op je huid liggen; alles komt 10x zo hard binnen". Overigens ook de leuke dingen, om een net-niet leuke grap kan ik nu hysterisch hard lachen.
Op dit soort dagen kan ik me ook bijzonder storen aan mensen die hun eigen "zekerheid" altijd maar moeten ontlenen aan wat een ander "lekker niet heeft". Het eeuwige paaltjes pissen over cito-scores, aantal verjaardagsfeestjes, hoeveel je wel niet te besteden hebt etc. Mijn God wat zou het toch fijn zijn als we een ander eens iets zouden gunnen, gewoon zomaar, zonder er zelf beter van te worden, uit respect voor een ander, omdat het goed voelt dat een vriend of vriendinnetje ergens gelukkig mee is. (En jouw bezit en prestaties in die context even nul relevant zijn!)
Zo, genoeg geklaagd over mijn medemens. Gelukkig wordt ons leven overheerst door geweldige mensen en dingen. Zoals afgelopen middag de grote ballet voorstelling van Femmetje in het Spant. Wat fantastisch was dat! Wat kun je je dan toch ongegeneerd trots voelen als ouders!
De 3 diva's van de show
Fem aan het "plenken" op de Kaag
Fientje die Iep aan het irriteren is..
Jip & Janneke op volle zee
Morgen krijgen we de sleutel van ons nieuwe huis! Ga me maar eens lekker uitleven op een paar muren die eruit gaan. Als jullie dinsdag en woensdag weer een kaarsje zouden willen branden, ben ik jullie heel dankbaar...!
x Astrid
Op dit soort dagen kan ik me ook bijzonder storen aan mensen die hun eigen "zekerheid" altijd maar moeten ontlenen aan wat een ander "lekker niet heeft". Het eeuwige paaltjes pissen over cito-scores, aantal verjaardagsfeestjes, hoeveel je wel niet te besteden hebt etc. Mijn God wat zou het toch fijn zijn als we een ander eens iets zouden gunnen, gewoon zomaar, zonder er zelf beter van te worden, uit respect voor een ander, omdat het goed voelt dat een vriend of vriendinnetje ergens gelukkig mee is. (En jouw bezit en prestaties in die context even nul relevant zijn!)
Zo, genoeg geklaagd over mijn medemens. Gelukkig wordt ons leven overheerst door geweldige mensen en dingen. Zoals afgelopen middag de grote ballet voorstelling van Femmetje in het Spant. Wat fantastisch was dat! Wat kun je je dan toch ongegeneerd trots voelen als ouders!
De 3 diva's van de show
Fem aan het "plenken" op de Kaag
Fientje die Iep aan het irriteren is..
Jip & Janneke op volle zee
Morgen krijgen we de sleutel van ons nieuwe huis! Ga me maar eens lekker uitleven op een paar muren die eruit gaan. Als jullie dinsdag en woensdag weer een kaarsje zouden willen branden, ben ik jullie heel dankbaar...!
x Astrid
Abonneren op:
Posts (Atom)
