Groet uit AVL

Even een klein geluidje uit het ziekenhuis. Alles is heel goed gegaan. Zag er enorm tegenop om naar de ok (operatiekamer) te gaan, al die slangen, toeters, bellen en serieuze mensen. Maar daar heerste een enorm jolige stemming. Alle artsen en assistentes komen nog even langs je bed om gedag te zeggen voordat ze beginnen. Het was op een goed moment zo gezellig daar, dat het bijna jammer was dat ik moest gaan slapen!

De operatie duurde langer dan gepland dus was pas laat weer op "mijn" kamer. En aangezien ik nog 2 drains had (slangetje van wond naar fles), hebben ze besloten mij een nachtje hier te houden. Eigenlijk was dat wel fijn, want ik kon ook werkelijk helemaal niets toen ik boven kwam en voel me nu een heel stuk beter.

Over een paar uurtjes mag ik lekker naar huis. Heerlijk!

En iedereen leeft zo enorm mee met ons, echt verschrikkelijk lief! Het geeft oprecht zoveel energie en goede moed, heel veel dank!!

x Astrid

Operatie geslaagd!

Hallo allemaal,

Weer even een korte update van de vaste gast-blogger. Operatie is goed gegaan, alles is eruit! Duurde wel wat langer dan gepland, 3 uur, maar het resultaat mag er zijn. Voor de zekerheid blijft Astrid toch een nachtje in het ziekenhuis, morgen weer naar huis en hopelijk donderdag naar Italie.

Ook namens Astrid veel dank voor jullie lieve berichtjes,

Daan

Ben er klaar voor

Morgen is het zover, alles wat er niet hoort vertrekt. Heerlijk. Moeten om 9:45 uur in het AVL zijn en om 12:00 uur sta ik gepland om geopereerd te worden. Ik hoop dat mijn grote vriend de anesthesist zich snel meldt met zijn grote snoepdoos aan pilletjes...

Verder genieten wij nog ieder moment van onze "impuls aankoop" van afgelopen vrijdag; Iep. Iep is inmiddels bruin ipv zwart geworden, toch nog een nestje kunnen vinden waar ze een chocolade-pup hadden! Kijk er zo naar uit.

Tot morgen!
x Astrid

En hij heet IEP...

Onder het motto:" het komt nooit goed uit", zijn we vandaag verliefd geworden op Iep. Iep is heel harig, vreselijk lief en heeft prachtige bruine ogen. Iep is een 3 weken oude labrador pup. Al jaren zijn we aan het bedenken wanneer we het beste een hond kunnen aanschaffen en dit leek ons het ideale moment..! Ik hoor een aantal mensen zich al verslikken, maar je moet gewoon geen dingen uitstellen in het leven! Begin mei mogen we hem komen halen. De kids waren helemaal door het dolle heen (de fokster raadde ons ook meteen een afgesloten hok met cijferslot aan zodat het beestje af en toe op adem kan komen..). Toen omi aan Fientje vroeg welke kleur het hondje had riep Fien vol trots: " donkerblauw omi en Iep en ik komen binnenkort bij jou logeren!".



Om auf zum fressen toch!

x Astrid

2 maanden duidelijkheid!

Heb de hele dag bedacht hoe ik zou gaan reageren op eventueel goed nieuws. Ik zou op de trampoline een fles champagne openen, met de bakfiets en een vlag de Bilderdijklaan een paar keer op en neer fietsen of een uitgebreid tranendal starten van alle ontlading. Geen van deze scenario's heeft plaatsgevonden. Ik voel me eigenlijk voornamelijk verdoofd; geen up, geen down, ben licht emotioneel afgestompt denk ik. Het moet allemaal even zakken en binnenkomen.

Maar het is een heel groot kado deze uitslag! Dinsdag word ik geopereerd en dan zit er niets meer in mijn lijf wat er niet hoort. (For now). Dat betekent 2 maanden geen gefrunnik aan mijn lijf, geen vervelende onderzoeken! Twee maanden mag ik weer even gewoon mama zijn, Astrid zijn. Eind mei heb ik de volgende scan en dan zien we wel weer verder. Maar deze 2 maanden zijn van ons!

Dank jullie wel voor alle kaarsjes,brieven, berichtjes, flessen wijn (!), mailtjes, bloemen en gedachten. Wat een rijkdom zoveel mooie mensen! Thanks.

x Astrid

Goede uitslag! Operatie dinsdag gaat door!

Even een kort bericht van een gast-blogger, wilde jullie alvast laten weten dat de uitslagen van de PET/CT scan goed waren, geen nieuwe plekken gevonden, dus operatie dinsdag gaat gewoon door, hoera!!!!
Later volgt ongetwijfeld nog een meer inspirerende update van de meester zelf,
groeten
Daan

Donderdag de uitslag

Vandaag weer wat uurtjes in het AVL doorgebracht. (Daarbij mag je na de Pet-scan niet meteen naar je kinderen ivm radioactieve straling.) Alles is goed verlopen en morgen middag na 16:00 uur krijgen we de uitslag. Na de PET-scan had ik een echo van de halsklieren. Ze hebben het "verkeerde" kliertje weer gemeten (dat kunnen ze heel secuur met een echo) en die is sinds eind januari niet gegroeid (dat is goed nieuws). Ze hebben wel van een klier ernaast een punctie genomen. Ik heb de afgelopen 2 maanden niet vaak 'auw' geroepen, maar dit deed verdomd veel pijn! Toen kreeg ik ook nog de fantastische vraag van de radioloog: " ooh, waar doet t pijn??", terwijl ze met die naald aan het wroeten was in mijn hals opzoek naar die klier! Heb me tong eraf moeten bijten om niet een hele flauwe opmerking te maken. Begreep die punctie zowiezo niet, want aanstaande dinsdag worden die klieren in die regio er toch uitgehaald, dus waarom mij onnodig molesteren?

Aanstaande dinsdag staat de operatie gepland. Wij vertrekken 2 dagen daarna al naar Italie maar dat is volgens de chirurg geen probleem..! Het zal allemaal wel meevallen dus.

Ga nu lekker slapen, was intensief dagje.

x Astrid

Kaarsjes aan!

Aanstaande woensdag is een hele belangrijke dag. Dan heb ik de PET-scan en die gaat de richting bepalen. Als deze stabiel is (dus geen nieuwe tumoren) word ik zsm geopereerd (hopelijk nog deze week) en als deze meer plekken laat zien, stort ik eerst in, en ga daarna een ticket boeken naar de US, want dan moeten we a.s.a.p. aan de therapie (immuun therapie, dus geen chemo).

Ik ben wel toe aan wat goed nieuws! Dus of jullie de kaarsjes weer willen branden..
Many thanks!

x Astrid

Dan nog even een kleine p.s.: krijg net het fantastische bericht dat mijn allerliefste zusje op zeer korte termijn definitief terugkomt uit Singapore, to stay...wat een groot feest!

Off Day

Mensen om mij heen maken zich wel eens zorgen dat ik te weinig "off days" heb, of die in elk geval communiceer. Nou daar is die dan hoor: een ongelooflijke off day!

Vannacht bijna 14 uur geslapen en nog steeds doodmoe wakker worden. Daarna de blijde verassing van een aantal bijgeknipte/haarloze Barbies....en niet 1, nee, dat is nl niet leuk, gewoon de hele set! Ben uiteindelijk blij dat de haren van de dames zelf nog ongeschonden waren.

Vanmorgen naar een alternatief genezer geweest. Kan namelijk nooit kwaad om de reguliere behandeling te ondersteunen, ze halen toch het een en ander uit met mijn lichaam deze dagen. De mensen die mij goed kennen weten dat ik niet zo heel erg van het alternatieve circuit ben, dus ben echt 'gegroeid' de afgelopen periode! (Of ben ik nu alweer te cynisch??). In elk geval de man had een heel goed en aannemelijk verhaal. Totdat hij begon over hoe huidkanker o.a. ontstaat, nl door zonnebrillen....ja, jullie lezen het goed, zonnebrillen. Hierdoor ontvang je nl minder licht, waardoor er op termijn minder pigment aangemaakt wordt en dat leidt weer tot.... Ik zal maar niet letterlijk citeren wat ik dacht, maar dit kwam het vertrouwen in elk geval niet ten goede. Er zijn zeker hele goede alternatieve genezers, maar er zitten ook enorme prutsers tussen.

Toen ik vanmiddag thuis kwam keek ik weer scheel van de hoofdpijn. Combinatie van na-weeën bestraling en spanningen. De trein dendert maar door en ik ben het zoo zat. Wil aan de slag, wil duidelijkheid t.a.v. behandeling, wil gister de PET-scan en nu die medicijnen. Ieder pijntje in je lijf levert stress op (want het zou wel eens een tumor kunnen zijn), je bent jezelf de hele dag aan t geruststellen en dat kost veel energie. Dus de hele middag geslapen, maar dat geeft de burger weer wat moed!

Het gaat onverminderd goed komen, het is vallen en opstaan (ook mentaal). We blijven en gaan alles, maar dan ook alles uit de kast trekken om dat voor elkaar te krijgen. Zolang er behandelplannen zijn staan we midden in het leven en blijven dat vieren! Jullie meeleven en kaarsjes branden helpen daarbij enorm, nog een keer een hele grote dank jullie wel!

x Astrid

Voorbereiding operatie

Vrijdag hele middag in het AVL doorgebracht om voorbereidingen te treffen voor de operatie. Het is geen complexe ingreep en mag s'avonds alweer naar huis. Dat is weer mooi. Onze chirurg gaat de operatie samen doen met de hoofd/hals chirurg, die gaat het kliertje in mijn hals verwijderen en onze chirurg de rest. Aanstaande woensdag eerst nog de PET-scan. Laten we hopen dat die scan helemaal stabiel is. (Dus geen nieuwe plekken, want dan gaat het plan van aanpak weer veranderen.) Na de PET-scan heb ik nog een echo van al mijn halsklieren, om te checken of er geen andere verdachte klieren tussen zitten (mocht dit wel zo zijn, dan nemen ze die tijdens de operatie ook meteen mee.) Verwacht de hoofd/hals oncoloog niet, want heeft zelf vanmiddag ook al gecheckt. Als alle scans goed zijn, dan kan ik hopelijk eind volgende week al geopereerd worden.

Het bezoek aan het AVL vond ik erg stressvol vandaag. Niet omdat we iets van een uitslag te horen zouden krijgen, maar omdat het de 1e keer terug bij de arts was na de slechte uitslag in februari. Opeens komen alle emoties weer bovendrijven.

Donderdag nog een heel goed gesprek gehad met een andere arts. (Deze 2nd opinion stond al sinds begin februari gepland). Hij is in elk geval een redelijke bekendheid in NL binnen de oncologie. Hij kende het voorgestelde medicijn wat in juli/augustus ter beschikking komt. Ook vertelde hij dat de medicijnen in de US al beschikbaar zijn als 'compassionate use'. (De trials zijn afgerond en de resultaten worden binnenkort gepubliceerd, maar voordat het officieel op de markt komt duurt vaak nog een periode (vnl door juridische afwikkeling). In die tussenliggende periode kunnen patiënten toch in aanmerking komen voor het medicijn onder deze noemer). We gaan nu eerst de operatie afwachten, maar het is fijn om te weten dat de medicijnen, indien nodig, al ergens beschikbaar zijn.

Femmetje had vandaag haar optreden met haar klas en wat kun je als ouders toch ongelooflijk trots zijn op je kinderen!! Het was zo lief en mooi hoe ze daar aan het dansen was..

Fijn weekend
x Astrid

Gewijzigd plan van aanpak

Een kwartier na het posten van het blog gisteravond kregen we te horen dat ik helaas niet de mutatie heb. Dit betekent dat 2 veelbelovende medicijnen afvallen. Een redelijke domper op z'n zachts gezegd. Ik denk niet graag in termen van pech, maar het zou toch leuk zijn om af en toe wat gunstige statistieken mee te pakken!
Vanochtend uitgebreid contact gehad met onze arts en die kwam meteen met een gewijzigd plan van aanpak waar hij minstens zoveel vertrouwen in heeft. Godzijdank.

Het plan nu is om te gaan opereren (datum nader te bepalen). De tumoren verwijderen die aanwezig zijn. Eerst nog een nieuwe PET-scan maken om er zeker van te zijn dat er geen nieuwe plekken zitten. De operatie gaat in het AVL plaatsvinden door onze 1e chirurg die samen met onze arts uit Rotterdam ons team vormt. Voelt heel veilig dat hij de ok gaat doen. Na deze operatie ben ik als het goed is helemaal tumor vrij (!) en dan is er geen directe reden om met een therapie te starten, echter men verwacht ook niet dat dit een blijvende oplossing is. De arts ziet dit als tijdwinning voor het beschikbaar komen van een nieuw medicijn in juli/augustus. Ik ga vanaf nu iedere 2 maanden door alle scans. Op deze manier kunnen ze me zeer nauw in de gaten houden en direct reageren indien nodig. Ondertussen zijn ze alle clinical trials in kaart aan het brengen voor de niet B-Raf mutaties en ook in deze hoek werken ze met een aantal zeer veelbelovende medicijnen. Het kan zijn dat ik nu een hele tijd geen plekjes meer ontwikkel, maar het kan ook zijn dat we de komende periode iedere 2 maanden van plan moeten switchen ivm nieuwe tumoren. Het belangrijkste is dat er in elk geval veel mogelijkheden zijn en als je er op tijd bij bent direct kunt reageren met een operatie, bestraling of een therapie. Niemand kan het voorspellen.

Gister moest ik wel even een traantje laten. Ik baal zo van alle " ja, maar.." uitslagen.
Toch voelt vandaag uiteindelijk als een kleine overwinning. Het doel en eindresultaat zijn duidelijk: genezen (of volstrekt binnen de perken houden van kwaal) en onze kinderen met hun eigen moeder helemaal laten opgroeien. Het eindresultaat staat, valt niet over te onderhandelen en de route er naar toe maakt me niet uit. Blijkbaar is dit de weg die we moeten nemen en die brengt weer nieuwe en eigen mogelijkheden met zich mee.

Ik kan heel goed in het vandaag leven. Ik word niet (constant) gekweld door toekomstige onzekerheden. Stress en onzekerheid maken angstig en depressief en een ding weet ik heel erg zeker: vandaag laat ik me door niets of niemand afpakken. Dus carpe diem, iedere kleine overwinning of positieve gedachte is er een en maakt vandaag mooi!

x Astrid

En we wachten weer

En het wachten duurt voort.. Hadden gehoopt vorige week de uitslag van het mutatie-onderzoek te krijgen, maar helaas is het nog niet bekend. Een complex onderzoek schijnbaar. De uitslag gaat bepalen welke therapie we gaan starten. En ik ben zooo klaar voor welke therapie dan ook; kom maar door met die chemische troep!

Ondertussen toch nog iets meer aan het herstellen van de bestraling dan gedacht. Merk dat half gas geven niet helemaal mijn ding is en vol gas geven niet goed voor me. Voel me halverwege de dag toch wel redelijk vermoeid. Heb vandaag in de klas van Femmetje geholpen met de grote voorstelling van aanstaande vrijdag (het wordt echt geweldig!). Mocht Fem haar groepje begeleiden, maar de dames waren niet gediend van welk advies dan ook dus was binnen 30 seconden gedegradeerd tot muziek feut...

Afgelopen weekend onze trouwdag gevierd. Alweer 8 jaar geleden....we worden grote mensen!
Ik zei nog tegen Daan; "ik weet niet hoe oud ik mag gaan worden, maar ik weet wel dat ik me een van de allergelukkigste mensen voel!"

x Astrid

Omgaan met "kwaal"

Ik realiseer me dat het voor iedereen in onze omgeving moeilijk is om met mijn "kwaal" om te gaan. Ik hoor een aantal van jullie al denken "kwaal", dat is een regelrechte ontkenning! En ja, dat is het op een bepaalde manier ook. Een bewuste en (bijna altijd) gecontroleerde ontkenning. Ik ben me zeer doordrongen van de diagnose en ken de cijfers; ze zijn niet knap. Maar ik denk graag in oplossingen en mogelijkheden. Er zijn mensen die dit overleven en ik ben een van hen. Daarbij konden we ons 20 jaar geleden niet voorstellen dat we voor AIDS een medicijn zouden vinden. Nu is AIDS een chronische ziekte (als je medicatie krijgt). Ik ben ervan overtuigd dat we in de behandeling van mijn "kwaal" en uberhaupt alle vormen van kanker heel dichtbij een enorme kentering zitten.

Iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Daar is geen goed of fout in. Ik merk dat mensen het soms moeilijk vinden om mij/ons te benaderen, aan te spreken of thuis binnen te vallen. Ik kan me dat goed voorstellen, je weet ook niet waar iemand in het proces staat. Maar ik persoonlijk vind het heel fijn als het leven gewoon doorgaat, mensen vooral contact blijven zoeken en de dagelijkse rompslomp blijven benoemen. Je voelt je al zo'n "outsider", doordat weinig mensen (GODZIJDANK) een referentiekader met je delen. Als ik tekstloos ben staat mijn telefoon op stil, als bezoek teveel is dan zal ik het eerlijk zeggen en als ik chagrijnig ben zit ik hoogst waarschijnlijk aan de rode wijn, dus schuif dan vooral aan!

Ik voel me weer heel goed na de bestraling (behalve dan dat ik zonder te auditeren mee kan doen aan Star Trek ivm vochtophoping in mijn gezicht..!). Maar dat trekt weer weg hebben ze beloofd.

En wederom dank voor alle lieve gedachten, kado's, bloemen, kaartjes en natuurlijk die fantastische kaarsjes!!

x Astrid

Schoon schip

Zo lieve kijkbuis kinderen, even een klein berichtje om te laten weten dat alles heel goed is gegaan vandaag. Een lange, intensieve en hele goede dag is het geweest. Uiteraard begonnen met de beloofde cocktail (die helaas minder effect had dan gehoopt..!) Meeste mensen gaan redelijk out op een mooie dosis Dormicum, maar op mij had het een licht averechts effect..de neurochirurg heeft mij op een goed moment verzocht in Gods naam mijn mond voor 1 minuut te houden want ik haalde hem uit z'n concentratie..
Maar na het bevestigen van het frame aan mijn hoofd moest ik door de MRI-scan en daarna kregen we gelukkig heel snel te horen dat de bestraling door kon gaan en het allemaal niet-complex te bestralen was. Dat was natuurlijk fantastisch nieuws! (De definitieve beslissing om te gaan bestralen wordt altijd pas op de dag zelf genomen nlv de MRI-scan.)

Rond 14:15 uur was ik eindelijk aan de beurt en de bestraling heeft 90 minuten geduurd. Ze hebben alle plekjes met de maximale dosis kunnen bestralen en dat is waar je op hoopt. Je merkt er helemaal niets van, vroeg me halverwege zelfs af of t apparaat uberhaupt wel aanstond! Daan zat achter de microfoon en kon zo met me blijven praten. Die maakte er een sport van om zoveel mogelijk flauwe grappen te maken en ik kon alleen maar huilen van het lachen want ik lag helemaal vastgeschroefd aan die tafel en kon dus niet bewegen. Daarna is meteen het frame verwijderd en dan met 2 Hansaplast en wat paracetamol naar huis! Tja, lang leve de wetenschap!

Nu verplicht paar dagen rust houden en ze gaan ervan uit dat deze plekjes helemaal weg zijn! Kortom, het hoofd is schoon, nu gaan we afrekenen met de rest! Wat een heerlijke dag!

Vanaf vandaag wijt ik alle spelfouten trouwens aan eventuele strooi-straling, so forgive me!

x Astrid

Morgen aan de slag!

Eindelijk, morgen actie! Kijk er op een rare manier naar uit. Het idee dat ik aan het einde van de dag heerlijk in ons eigen bedje lig (met een groot glas rode wijn!)zonder rare plekjes in mijn hoofd voelt als een hele grote stap. Ben er klaar voor, spuit mij maar plat en schroeven maar!

Afgelopen weekend hier nog een kleine interne beroving meegemaakt.. Toen ik zaterdag mijn portemonnee opende was deze tot mijn grote schrik helemaal leeg. De verdenking ging meteen uit naar onze jongste dochter die een obsessie voor geld heeft, maar deze ontkende in alle toonaarden. Na een kleine fouillering geen bewijs gevonden dus even laten rusten. De volgende ochtend moest ik dus bij Daan een euro lenen voor thee op het hockeyveld. Die moest toen helaas ook constateren dat zijn portefeuille leeg was...hij miste alleen een paar honderd euro..! Nogmaals Fientje het vuur aan de schenen gelegd, die zat heerlijk te computeren met grote Barbapapa rugzak op. Na eerst volhardend ontkennen de druk wat opgevoerd en toen zei ze:"ok, ik zal jullie vertellen wat er gebeurd is. Gister was hier een man in huis en die heeft je hele portemonnee leeggehaald en alles in mijn Barbapapa rugzak gestopt..". En inderdaad daar kwam bijne 400 euro uit...! Wij voorzien een grote carriere voor een graaiende bankier..! (Hoop niet dat wij ondertussen falliet gaan).

Morgenochtend moeten we om 9:30 uur in Tilburg zijn. Als jullie weer een kaarsje kunnen branden, heel graag!

x Astrid

Dank jullie wel!

Even een hele grote dank je wel voor iedereen! Het lukt ons nu niet om iedereen persoonlijk te bedanken, maar iedere bos bloemen, kaartjes, mailtjes, smsjes, overheerlijke maaltijden of aaien over de bol voelen als zo'n enorme steun en geven zoveel positieve energie. Jullie zijn geweldig!

De rust keert weer een beetje terug hier, want alles staat op de rit. Heb doorgekregen wat ze dinsdag allemaal precies aan kalmeringsmiddelen en pijnbestrijding gaan toedienen en het belooft een uitermate ontspannen dag te worden!!

Geniet van t weekend!

x Astrid

Spijkers met koppen

Vandaag een dag vol goede dingen. Ten eerste werden we vanochtend al gebeld dat de bestraling a.s. dinsdag plaats gaat vinden. Daar houd ik van; niet lullen maar poetsen! (Sorry mam, excuses le mot!)

Verder hebben we in goed overleg besloten dat de arts in de Daniel den Hoed kliniek (kankercentrum Erasmus Rotterdam)ons behandelend arts is vanaf nu. Door met 2 ziekenhuizen te werken loop je het risico dat behandelingen of opdrachten tussen de wal en het schip terecht komen. Deze arts is de absolute autoriteit op het gebied van melanomen met metastasen binnen Europa. We hebben nu een top team dat ons gaat begeleiden en dat sterkt het vertrouwen enorm! Overigens niets dan lof voor het AVL en de artsen daar.

Daan heeft vandaag alle weefsels en biopten uit TerGooi en het AVL opgehaald en persoonlijk naar het laboratorium in het Erasmus gebracht. Zodoende kan er vandaag gestart worden met weefsel testen om te kijken voor welke clinical trials in in aanmerking kom.

Als ik terug kijk op de afgelopen 4 dagen dan besef ik me dat het derde plekje in mijn hoofd ons op een rare manier een aantal hele goede dingen heeft gebracht. Ten eerste dat we met een radiotherapeut werken die enorm veel ervaring heeft met hersenmetastasen en hij is daarbij een oud-collega van ons behandelend arts uit de D. den Hoed. (Dat maakt communiceren altijd makkelijker.) En, door alle tumult, werd het duidelijk dat het van groot belang is dat iedereen weet bij wie de regie ligt. En die ligt nu bij de juiste persoon.

Ik besef me dat de weg naar beter worden vaker door dit soort hobbels zal worden gekruisd. Negatief, maar zeker ook positief. Het eindresultaat is dat ik weer helemaal beter zal zijn, en op dat einddoel moeten we ons tijdens de "bumpy trip" constant blijven focussen.

Ik geloof zo enorm in de toekomst, geen gezonde cel in mijn lijf twijfelt aan het bestaan van die toekomst. En het doet verschrikkelijk goed dat het team wat ons begeleidt dat vertrouwen deelt.

Zo, en dan nu een groot glas rode wijn!

x Astrid

Hectische dagen

De rollercoaster hield nog even aan. De afgelopen twee dagen waren zeer stormachtig. Nadat we maandag bedwelmd door de rode wijn en met een nog strijdvaardiger gevoel heerlijk zijn gaan slapen brak de dinsdag aan. De radiotherapeut uit de VU belde op met het goede nieuws dat ze mijn oogzenuw zeer waarschijnlijk niet gaan raken. Maar haar collega had helaas ook nog een andere uitzaaiing gevonden. Zeer klein (2 mm) en ze zijn niet zeker dat het daadwerkelijk een plekje is. Maar goed, dit plekje is dusdanig klein dat ze dat in het VU niet stereotactisch (alleen bestraling van de tumor) kunnen bestralen. Ze hadden 2 opties: of niet bestralen en wachten tot de tumor groot genoeg is om wel te kunnen bestralen of een gehele schedel bestraling. (Dit laatste is een stuk ingrijpender en minder effectief, maar is protocol). De bijkomstige complicatie is ook dat als ik nog actieve hersen metastasen heb ik niet mee mag doen aan bepaalde clinical trials en met een algehele schedelbestraling ook niet. Kortom: paniek.

Nou heb ik gelukkig een schoonzusje who doesn't take no for an answer en die heeft via een bevriende radiotherapeut voor vandaag (woensdag) een afspraak in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg kunnen regelen waar ze stereotactisch met een "Gamma Knive" werken. Daar is maar 1 apparaat van in NL en die werkt met nog meer precisie dan de overige 4 stereotactische apparaten in NL. Om een lang verhaal kort te houden: ik kan daar zonder enig probleem bestraald worden. Volgende week gaat dat gebeuren. Dat is een dagopname. Hebben rondleiding gehad op afdeling en zijn dus al helemaal voorbereid. En het goede nieuws: ze doen aan heerlijke pilletjes en pijnbestrijding! Ze werken niet met een masker, maar schroeven een metalen frame in je schedel....ja, mijn eerste reactie was ook niet onverdeeld enthousiast, maar heb hem even opgezet en t schijnt me goed te staan..!!

Ik kan niet zeggen hoe opgelucht ik ben na vanmiddag. Gister zakte de moed me even in de schoenen, ik voelde me in mn rug geschoten door dat derde plekje. Maar dat plekje is niet nieuw, het zat er al, maar is niet gezien op de vorige MRI want de "foto-plakjes" waren minder dun (is het nog een beetje te volgen??). Dit eventuele derde plekje heeft ons gebracht bij deze radiotherapeut in Tilburg en die heeft verschrikkelijk veel ervaring hiermee en straalde niets anders uit dan vertrouwen. Kortom, we zijn beter af hier.

Soms zou ik zo graag 5 minuten van deze racende trein af willen...

x Astrid

Alles in beweging

Zo, dit was een hele lange dag, we zijn pas net thuis (19:00 uur). Eerst MRI-scan om 9:00 uur, daarna gesprek met de radiotherapeut. Die had goed nieuws en onduidelijkheid. Het goede nieuws is dat de 2 tumoren onveranderd waren en ze een hele "fijn mazige scan" hebben gemaakt waardoor ze er zo goed als overtuigd van is dat er verder niets van onrust aanwezig is in mijn hoofd. De onduidelijkheid is dat een van de tumoren erg dicht bij mijn oogzenuw zit. Ze moet gaan overleggen met haar collega's wat de exacte risico's zijn. Het risico is dat ze mijn oogzenuw beschadigen bij de bestaling waardoor er (gedeeltelijke) blindheid aan 1 oog kan ontstaan. Maar dit is by far de meest effectieve behandelmethode die zo goed als zeker de tumoren volledig opruimt. Gelukkig ligt de uiteindelijke beslissing bij ons en ik ben bereid dat risico te nemen, want ik moet en zal 100 % genezen. (Dan hebben de kinderen een echte piraten-moeder!)

Het volgende agenda punt was een masker maken voor de bestraling. Dat masker wordt gemaakt zodat je je geen mm meer kan bewegen...en ik kan nu bevestigen dat dat ook werkelijk zo is. Het is bizar dat als je zoiets hoort bij een ander (ik spreek nu even namens mezelf) dan gruwel je van het idee. Ik ga nu niet beweren dat het een heerlijke ervaring was, maar zo angstig als ik het me had voorgesteld was het zeker niet. Hierna moest ik met het masker door de ct-scan om alle berekeningen voor de bestraling straks te kunnen maken. Een redelijke rollercoaster alles bij elkaar.

Toen door naar de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. Daar hebben we een gesprek gehad met een arts die werkelijk alles, maar dan ook alles weet op het gebied van melanomen met metastasen. En nog veel belangrijker, hij weet alles van de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandelingen. Hij gaat ons, samen met onze 2 artsen uit het AVL, begeleiden in de zoektocht naar de beste therapie. Hij bevestigde nogmaals dat er ongelooflijk veel beweging is op dit moment op dit gebied en dat er een scala aan mogelijkheden zijn. Kortom, we gaan ervoor! Ik ga hiervan genezen, hoe dan ook, whatever it takes. Ik zei nog tegen Daan gister, ik zit samen met jou aan het huwelijksdiner van onze 3 kinderen, sterker nog, je denkt toch niet dat ik iemand anders onze schoondochter laat uitzoeken!!! ; )

De arts in de Daniel den Hoed had nog een goede tip: ga nou niet aan de wortels en koffieklisma's (ja, dit is een quote), maar 1 glas rode wijn per dag is het beste medicijn! De flessen zijn hier inmiddels geopend, van het leven moet je zowiezo vandaag genieten!

x Astrid