Nieuwe werkelijkheid

Verdriet en emoties zijn persoonlijk. Daar kan je ook alleen maar op je eigen manier mee omgaan. Er zijn zoveel manieren om er mee om te gaan als verschillende personen en niemand kan je vertellen hoe het moet, je moet het ondergaan.

Afgelopen anderhalf jaar hebben Daan & ik op verschillende manieren beleefd, ondergaan en ervaren. Als partner van bekijk je veel dingen vanuit een ander perspectief dan als patiënt. Je hebt allebei je eigen proces, eigen angsten en eigen manier van vluchten uit de boze droom, met daarin natuurlijk een bepaalde overlap.  

Het bittere besef dat ik niet wist hoeveel tijd ik nog zou krijgen om met onze kinderen en ons gezin samen te zijn heeft mijn focus heel sterk in het nu gebracht. Want mocht ik voortijdig afscheid moeten nemen van ze, dan is ons gezinsleven, in deze hoedanigheid, definitief niet meer. Dus iedere normale dag die ik onze kinderen en daarmee ons gezin kan geven is er één. En ik tel graag op in plaats van af.

Ik heb me de afgelopen anderhalf jaar erg geconcentreerd op het normale dagelijkse leven en de ziekte zich daar zoveel mogelijk naar laten schikken in plaats van andersom. Ik ben daardoor weinig actief met de dood bezig geweest, want ik wist gelukkig “vandaag ga ik niet dood”, dus over naar de orde van de dag, zo normaal en alledaags mogelijk.
Die normale dagen bepalen namelijk de stevigheid van de kinderen, die vormen hun veilige basis, dus die hebben de hoogste prioriteit. Hoe meer van dat soort dagen ik, wij, ze kunnen geven, hoe veerkrachtiger en zelfverzekerder ze zullen zijn en daarmee hopelijk in staat emotioneel te overleven indien, God verhoedde, nodig.  

Nu, na dat overweldigende goede nieuws, voelt het alsof ik weer helemaal moet schakelen naar een nieuwe werkelijkheid. En die werkelijkheid is niet diezelfde werkelijkheid als voor de uitzaaiingen. Het voelt alsof ik me opnieuw moet oriënteren op het nieuwe leven. Alsof je door een hele lange tunnel rijdt en aan de andere kant van de berg ziet de wereld er onverwacht (nl niet vooruit gekeken) heel anders uit. Wellicht is het niet de wereld die anders is, maar ikzelf…

x Astrid

Vandaag

Merk dat het woord 'genezen' verschillende meningen toekomt. Sommige mensen zijn zeer sceptisch ten aanzien van deze woorden; vinden mij wellicht naïef overkomen doordat ik het woord in mijn context hardop gebruik.

Het zegt iets over de menselijke behoefte aan zekerheid en structuur. Wij denken en leven vaak in 'lange termijn' (zeker mijn generatie), leggen de te halen doelen steeds opnieuw ver weg aan de horizon.
Mijn horizon heeft zich de afgelopen anderhalf jaar verplaatst naar vandaag. Mijn doelen en verwachtingen zijn gericht op nu, want dat kan ik overzien en invullen met kleine zekerheden die weer enig gevoel van controle terug geven.

En vandaag ben ik genezen verklaard, in elk geval tot aan de volgende scans. Vier weken klinkt misschien niet veel, maar het is onnoemelijk groot vanuit het perspectief waar ik vandaan kom. En ik heb geen enkele behoefte om dat weg te relativeren door me nu te gaan focussen op lange termijn zekerheid. Als ik dat doe, laat ik dit mooie moment aan me voorbij gaan. Zekerheid is sowieso een relatief begrip als je ooit met kanker te maken hebt gehad. Die zekerheid moet je zoeken in jezelf, in kleine behapbare dingen en dus als het even kan in vandaag.

Op internet hebben we onderzoeksresultaten gevonden van een fase 1 en fase 2 clinical trial voor Ipilimumab. Van de 143 deelnemers die allen Ipi toegedient hebben gekregen waren er 3 mensen met een complete response. Al deze 3 mensen hebben tot op de dag van vandaag nooit meer iets met de ziekte te maken gehad (respectievelijk, 8 jaar, 5,5 jaar en 5 jaar na de 'complete response' bevestiging).
De onderzoekspopulatie is veel te klein om er wetenschappelijke conclusies aan te verbinden, maar 100% is 100% for now! (Ieder beetje 'zekerheid' pakken we natuurlijk wel mee!!)

Maandag 4 juli heb ik alle scans ingepland staan. S'ochtends Pet/ct en s'middags Mri hoofd in Tilburg met aansluitend de uitslag. Woensdag 6 juli krijg ik in het nki-avl de uitslag van de Pet/ct scan.

Voor nu pak ik het woord genezen met 10 handen aan, dompel mijzelf daar diep in onder en probeer het met man en macht te beseffen en te voelen (wat redelijke uitdaging is na anderhalf jaar 'kong fu fighting'!).

Enne.......

x Astrid

Next step

De hele week ben je aan het fantaseren over hoe je zal reageren stel dat je dat ongelooflijk bijzondere nieuws zou mogen krijgen. Hele feesten zijn de revue gepasseerd, vele kratten champagne zijn er in gedachten doorheen gegaan en de 'Black Eyed Peas' zouden optreden in de achtertuin.

En dan mag je daadwerkelijk dat onvoorstelbaar goede nieuws krijgen.... maar je staat zó stijf van de adrenaline en je hebt jezelf zó schrap gezet, dat alle emoties bevroren zijn. Dus geen hysterisch tuinfeest met een OD aan champagne en über coole band... maar onwerkelijkheid, verstandelijke euforie en stilte is wat ons voornamelijk treft. De emotionele ontlading moet allemaal nog komen.

Het is ongelooflijk dat na de diagnose van vorig jaar februari; 4 tumoren in mijn hoofd, 1 in mijn schouder, 1 in mijn bil, 1 in mijn zij, een aantal klieren in mijn hals, 1 in mijn bovenbeen, 1 op mijn dunne darm en 1 in mijn buikholte ik nu te horen heb mogen krijgen dat alles weg is. Zoals de arts zei:" ...dit zou 2 jaar geleden ondenkbaar zijn geweest..".

Het bijzondere van Yervoy is dat niet het medicijn zelf de tumoren aanvalt (zoals bij chemotherapie), maar dat het je eigen immuunsysteem triggert de tumoren te herkennen en op te ruimen. Dat betekent dat mijn eigen afweermechanisme de tumoren/kankercellen nu herkent en deze ALLEMAAL heeft opgeruimd. Een structurele oplossing dus (dat structurele geldt overigens niet voor alle mensen die op Ipi reageren). Maar mocht een tumor onverhoopt toch terug komen, dan heeft onderzoek uitgewezen dat patiënten vaak een 2e keer ook op Ipi reageren.

Over 4 weken heb ik weer scans (MRI hoofd & Pet/ct). Dat is standaard protocol, want bij de meeste patiënten kunnen ze niet bij de eerste scan al een conclusie trekken (Yervoy heeft tijd nodig om te gaan werken, resultaat vaak pas zichtbaar op scans na 16-20 weken). Ik heb dus veel geluk dat uit deze scan al een conclusie valt te trekken. Als die scans ook goed zijn, dan kunnen ze officieel zeggen dat ik genezen ben (voor nu) en kom ik in een 3 maandelijkse controle terecht.

Nu eerst even landen en de rust terug in huis krijgen, met z'n 5-jes helemaal niets doen. En helemaal niets voelt zo ongelooflijk groot!

x Astrid

COMPLETE RESPONSE!!!

Alles is weg, ik ben helemaal schoon!!! Nergens meer enige activiteit te bespeuren, het is weg, gone, verleden tijd, passé, niks, niets, nada meer!!

Om 16:15 uur stond de afspraak met mijn internist gepland. Het spreekuur liep enorm uit, waren pas om 18:10 uur aan de beurt. Ik dacht op een goed moment dat mijn hart het zou gaan begeven van al die afschuwelijke spanningen.
Toen eindelijk kwamen de verlossende woorden:" het gaat heel goed met u, alles is weg, u bent voor nu genezen!"....

Het dringt allemaal nog nauwelijks tot me door, voel me totaal verdoofd, het is allemaal zo groot dat ik me er even geen raad mee weet. Ik laat het maar even over me heen komen!

x Astrid