Dit weekend weer een besef momentje van hoe gelukkig vriendschappen je kunnen maken. Daar hoef je elkaar niet eens frequent voor te zien, daar zijn geen woorden voor nodig, dat is een heel intens gevoel dat er altijd is en zal zijn, no matter what. Het is een bijzonder rijk gevoel!
We hebben voor volgende week maandag toch een extra gesprek ingepland met onze "regisseur" uit de Daniel den Hoed. We hebben wat vragen ten aanzien van de systeem therapie. (De therapie die gevolgd gaat worden als de situatie verslechterd). Het voelt toch ergens oncomfortabel om te "wachten" tot zich nieuwe tumoren aandienen. Neem voor m'n gevoel liever nu actie, loop liever op eventuele feiten vooruit, dan er straks achteraan. Deze arts kan ons daarin heel goed adviseren.
Afgelopen weekend nog even hard geconfronteerd met kinderen en hun directheid. Ik was Iep aan het uitlaten in de buurt en daar waren veel kids aan het spelen op straat. Ik sta met een aantal kindjes te kletsen als een oud klasgenootje van Femmetje opeens roept:" hé, jij lijkt op de moeder van Fem.." Ik bevestig haar waarneming, waarop ze eraan toevoegt: " hè, maar jij bent toch ziek...ja, jij hebt kanker, dat heb ik van mijn moeder gehoord". Ik stond aan de grond genageld en zag 8 paar kinderogen mij geschrokken en nieuwsgierig aankijken. Ik was letterlijk mijn tekst kwijt en heb half stotterend nog een hele stomme grap proberen te maken over een fiets die op straat lag, vervolgens Iep op zijn buik over het asfalt gesleept, want ik wilde heel graag, heel snel naar huis. Daar kon ik alleen maar denken:" Godzijdank waren hier mijn kinderen niet bij...". Ik voelde me boos en verdrietig, niet op het meisje, maar wel op haar moeder, als je graag zo open wilt zijn naar je kind (wat moet dit kind met deze info anyway??), vermeld dan ajb ook even hoe je daar discreet mee omgaat.
Dus wederom een oproep naar iedereen, wees alsjeblieft voorzichtig met wat je je kinderen vertelt (en alert op wat ze kunnen opvangen). Wij hebben onze kinderen verteld dat er een paar zieke bultjes bij mama zijn gevonden en weggehaald. Om de paar maanden maakt de dokter foto's om zeker te weten dat de bultjes wegblijven. De bultjes zijn gekomen doordat ik me vroeger niet genoeg heb ingesmeerd met zonnebrandcrème, maar als je je altijd goed insmeert is de zon een feestje. Wij gebruiken het woord kanker niet. De kinderen zitten bijzonder goed in hun vel (mede doordat onze directe omgeving wel heel voorzichtig en bedachtzaam is met communiseren naar hun kinderen) en zijn niet tot nauwelijks bezig met de "bultjes van mama", dit willen we heel graag zo houden zoals jullie kunnen begrijpen.
Verder zeg ik, lang leve de Corona-tjes, zal volgende week meteen even informeren of deze ook ergens een medicinale werking hebben, want die rode wijn is echt niet te doen in dit weer!
x Astrid
maandag 28 juni 2010
zondag 20 juni 2010
Ramptoerisme
Na het grote triomf gevoel en de weer gestabiliseerde adrenaline productie komt eindelijk die ontspanning. En daarmee ook een beetje de pijn. De pijn van het besef. Vind het soms moeilijk om om te gaan met de beperkte zekerheid van een paar maanden. Zodra je langere termijn gaat denken voel je het ankertje uit gaan. Nu heb ik gemerkt dat ik relatief goed en positief kan leven in het hier en nu, maar er zitten soms dagen tussen dat ik stiekem heel erg verlang naar morgen en de zekerheid zou willen hebben dat ik samen met Daan onze kinderen groot mag brengen.
Toen ik deze blog startte besefte ik me dat er ook mensen mee zouden lezen die mij persoonlijk niet kennen. Geen enkel probleem, zolang je maar ergens een link met me hebt. Inmiddels sluiten zich namelijk ook heuse blogspotters zich aan als volger van dit blog; mensen die noch met mij, mijn familie, vrienden en noch met vrienden van onze vrienden enige connectie hebben. En als ik dan bekijk welke blogs zij allemaal volgen (dat kun je zien), dan zie ik daar een lijst van allemaal blogs die gaan over zieke mensen en kinderen. Ik voel me dan net een goedkope real life soap... je reinste ramptoerisme als je het mij vraagt!
Afgelopen weekend familie tournooi gehad met 6 hele brakke ouders (ok, ik was heel brak en lap de rest er graag bij!) en 8 onstuimige hockeytalenten van 7 jaar en jonger... Natuurlijk op een haar na de titel misgelopen!
Verder hebben de kinderen afgelopen week het nieuwe huis wat opgeknapt. Met vriendjes en vriendinnetjes hebben ze met verf de nog te stucen muren wat bijgewerkt, zie hieronder het resultaat.
Kom overigens net onverrichter zaken van de endodontoloog (tandarts gespecialiseerd in wortelkanaal behandelingen) vandaan, die is 50 minuten bezig geweest met mij proberen te verdoven zonder enig resultaat... na 5x extra bijspuiten hebben we de behandeling maar afgeblazen, ik reageerde volledig 0,0 op de verdovingen. De tandarts zei: "blijkbaar verzetten je lijf en geest zich enorm"...en dat zou zomaar eens kunnen!
De stormbaan
Het klusteam
...in actie
Life is good!
x Astrid
Toen ik deze blog startte besefte ik me dat er ook mensen mee zouden lezen die mij persoonlijk niet kennen. Geen enkel probleem, zolang je maar ergens een link met me hebt. Inmiddels sluiten zich namelijk ook heuse blogspotters zich aan als volger van dit blog; mensen die noch met mij, mijn familie, vrienden en noch met vrienden van onze vrienden enige connectie hebben. En als ik dan bekijk welke blogs zij allemaal volgen (dat kun je zien), dan zie ik daar een lijst van allemaal blogs die gaan over zieke mensen en kinderen. Ik voel me dan net een goedkope real life soap... je reinste ramptoerisme als je het mij vraagt!
Afgelopen weekend familie tournooi gehad met 6 hele brakke ouders (ok, ik was heel brak en lap de rest er graag bij!) en 8 onstuimige hockeytalenten van 7 jaar en jonger... Natuurlijk op een haar na de titel misgelopen!
Verder hebben de kinderen afgelopen week het nieuwe huis wat opgeknapt. Met vriendjes en vriendinnetjes hebben ze met verf de nog te stucen muren wat bijgewerkt, zie hieronder het resultaat.
Kom overigens net onverrichter zaken van de endodontoloog (tandarts gespecialiseerd in wortelkanaal behandelingen) vandaan, die is 50 minuten bezig geweest met mij proberen te verdoven zonder enig resultaat... na 5x extra bijspuiten hebben we de behandeling maar afgeblazen, ik reageerde volledig 0,0 op de verdovingen. De tandarts zei: "blijkbaar verzetten je lijf en geest zich enorm"...en dat zou zomaar eens kunnen!
De stormbaan
Het klusteam
...in actie
Life is good!
x Astrid
maandag 14 juni 2010
Knäckebröd
Nog steeds stuiter ik een beetje na van alle positieve adrenaline. Afgelopen vrijdag nog in het AVL geweest om alle uitslagen 'live' te evalueren en dit is echt een boven verwachting goede uitslag. Pas begin september gaan we een nieuwe fotoshoot inplannen, pakken nu dus 3 maanden in plaats van 2 tussen alle scans. De 3 kleine plekjes die zichtbaar waren op de PET-scan waren overigens niet te zien op de CT-scan (er worden 2 soorten foto's gemaakt die ze op elkaar leggen, een is een röntgenfoto, de ander reageert op de radioactieve glucose die ze inspuiten). Onze arts vertelde ook dat afgelopen week de laatste onderzoeksresultaten van het nieuwe medicijn gepubliceerd zijn en die bevestigden wederom de eerder onderzochte goede resultaten. Allemaal goed nieuws dus!
Verder heeft het dagelijks leven hier de overhand weer genomen gelukkig. Hard aan het klussen in ons nieuwe huis (klinkt nu net alsof wij zelf met een breekijzer en latjes in de weer zijn, maar moet jullie teleurstellen..). Wat me wel is opgevallen is dat ons klusteam allemaal in keurige BMW's komen voorrijden...en ja, wij werken helemaal wit!
Afgelopen weekend waren de meisjes hier woedend op hun broertje, want hij had de dames eigenhandig de kamer uitgegooid, waren niet meer welkom want hij had een vriendinnetje te spelen. (Ik was trots op onze zoon, want hij heeft het niet altijd even makkelijk met deze 2 schattige toverheksjes onder en boven hem). De dames kwamen beide zeer ontstemt hun beklag doen bij mij over de hardhandige uitzetting en de verveling die voor hen in het verschiet lag. Waarop ik ze voorzichtig adviseerde eens gezellig met elkaar te gaan spelen; als zusjes, hoe leuk! Fem draaide zich abrupt om naar mij en riep gedecideerd:" ik ga zeker niet met Fientje spelen, die speelt alleen maar om geld!".
School omgetoverd in sub-stadion:
Jawel! 2-0!!
x Astrid
Verder heeft het dagelijks leven hier de overhand weer genomen gelukkig. Hard aan het klussen in ons nieuwe huis (klinkt nu net alsof wij zelf met een breekijzer en latjes in de weer zijn, maar moet jullie teleurstellen..). Wat me wel is opgevallen is dat ons klusteam allemaal in keurige BMW's komen voorrijden...en ja, wij werken helemaal wit!
Afgelopen weekend waren de meisjes hier woedend op hun broertje, want hij had de dames eigenhandig de kamer uitgegooid, waren niet meer welkom want hij had een vriendinnetje te spelen. (Ik was trots op onze zoon, want hij heeft het niet altijd even makkelijk met deze 2 schattige toverheksjes onder en boven hem). De dames kwamen beide zeer ontstemt hun beklag doen bij mij over de hardhandige uitzetting en de verveling die voor hen in het verschiet lag. Waarop ik ze voorzichtig adviseerde eens gezellig met elkaar te gaan spelen; als zusjes, hoe leuk! Fem draaide zich abrupt om naar mij en riep gedecideerd:" ik ga zeker niet met Fientje spelen, die speelt alleen maar om geld!".
School omgetoverd in sub-stadion:
Jawel! 2-0!!
x Astrid
woensdag 9 juni 2010
Spectaculaire MRI scan!
Dat waren de letterlijke woorden van de radiotherapeut! Alle 4 de tumoren in mijn hoofd zijn volledig verdwenen!! Normaal beschouwen ze een stilstand in groei van de tumor als goed nieuws, een verkleining van de tumor als zeer goed nieuws, maar dat alle tumoren volledig verdwenen zijn maken ze niet vaak mee!! Wij zijn helemaal in extase! Besef me dat het geen garantie voor de toekomst is, maar vandaag is het groot feest op de Bilderdijklaan! Van deze uitslagen had ik niet durven dromen. De komende 2 maanden zijn weer van ons, wat een onvoorstelbaar groot kado. Ben nu, zo mogelijk, nog strijdbaarder, we gaan ervoor, all the way, whatever it takes!!
Ik ga nu een groot glas inschenken en toast op jullie allemaal, want zonder jullie support en betrokkenheid zouden wij niet dat vertrouwen kunnen vasthouden en zo van elke dag genieten! Many thanks!
x Astrid
Ik ga nu een groot glas inschenken en toast op jullie allemaal, want zonder jullie support en betrokkenheid zouden wij niet dat vertrouwen kunnen vasthouden en zo van elke dag genieten! Many thanks!
x Astrid
dinsdag 8 juni 2010
Pet-scan rustig
Onze arts begon het telefoongesprek met" wat mij betreft goed nieuws!". Op de foto's hebben ze 3 hele kleine plekjes gevonden. Deze hebben ze nauwkeurig vergeleken met de foto's van eind maart en hebben geconstateerd dat die 3 plekjes er toen ook al hebben gezeten. (kleine plekjes zijn heel lastig te beoordelen op een pet-scan). De plekjes zijn nauwelijks gegroeid en zitten op 3 niet gevaarlijke plekken (in spierweefsel). Ze zijn te klein (4-5 mm) om te opereren, maar zijn operabel mochten ze groter worden. En dan de belangrijkste conclusie van vandaag: er zijn dus geen nieuwe plekken bijgekomen ten opzichten van ruim 2 maanden geleden. Dat betekent dat er nauwelijks progressie is in de ontwikkeling van de ziekte. Dat is een verschrikkelijk grote opluchting!
Morgen rond de middag de MRI-scan van mijn hoofd. Weer even opladen en schrap zetten. Ik hou me vast aan de woorden van de radiotherapeut:" je hoofd gaat het probleem niet zijn, met checks van 3 maanden kan ik daar altijd bij".
En dank jullie wel weer voor alle lieve kaarsjes, sms-jes, kaartjes en mailtjes, wat een geweldige booster is dat toch iedere keer!!
Nog even een mooie uitspraak die zo waar is:
Life isn't about waiting for the storm to pass...
It's about learning to dance in the rain!
x Astrid
Morgen rond de middag de MRI-scan van mijn hoofd. Weer even opladen en schrap zetten. Ik hou me vast aan de woorden van de radiotherapeut:" je hoofd gaat het probleem niet zijn, met checks van 3 maanden kan ik daar altijd bij".
En dank jullie wel weer voor alle lieve kaarsjes, sms-jes, kaartjes en mailtjes, wat een geweldige booster is dat toch iedere keer!!
Nog even een mooie uitspraak die zo waar is:
Life isn't about waiting for the storm to pass...
It's about learning to dance in the rain!
x Astrid
zondag 6 juni 2010
On your marks..
De spanning voor de onderzoeken begint binnen te komen. Merk dan vooral dat ik "strenger" word voor mijn omgeving (betreffende personen zouden dit misschien anders formuleren...!). Een vriendinnetje beschreef het treffend:" alsof je zenuwen op je huid liggen; alles komt 10x zo hard binnen". Overigens ook de leuke dingen, om een net-niet leuke grap kan ik nu hysterisch hard lachen.
Op dit soort dagen kan ik me ook bijzonder storen aan mensen die hun eigen "zekerheid" altijd maar moeten ontlenen aan wat een ander "lekker niet heeft". Het eeuwige paaltjes pissen over cito-scores, aantal verjaardagsfeestjes, hoeveel je wel niet te besteden hebt etc. Mijn God wat zou het toch fijn zijn als we een ander eens iets zouden gunnen, gewoon zomaar, zonder er zelf beter van te worden, uit respect voor een ander, omdat het goed voelt dat een vriend of vriendinnetje ergens gelukkig mee is. (En jouw bezit en prestaties in die context even nul relevant zijn!)
Zo, genoeg geklaagd over mijn medemens. Gelukkig wordt ons leven overheerst door geweldige mensen en dingen. Zoals afgelopen middag de grote ballet voorstelling van Femmetje in het Spant. Wat fantastisch was dat! Wat kun je je dan toch ongegeneerd trots voelen als ouders!
De 3 diva's van de show
Fem aan het "plenken" op de Kaag
Fientje die Iep aan het irriteren is..
Jip & Janneke op volle zee
Morgen krijgen we de sleutel van ons nieuwe huis! Ga me maar eens lekker uitleven op een paar muren die eruit gaan. Als jullie dinsdag en woensdag weer een kaarsje zouden willen branden, ben ik jullie heel dankbaar...!
x Astrid
Op dit soort dagen kan ik me ook bijzonder storen aan mensen die hun eigen "zekerheid" altijd maar moeten ontlenen aan wat een ander "lekker niet heeft". Het eeuwige paaltjes pissen over cito-scores, aantal verjaardagsfeestjes, hoeveel je wel niet te besteden hebt etc. Mijn God wat zou het toch fijn zijn als we een ander eens iets zouden gunnen, gewoon zomaar, zonder er zelf beter van te worden, uit respect voor een ander, omdat het goed voelt dat een vriend of vriendinnetje ergens gelukkig mee is. (En jouw bezit en prestaties in die context even nul relevant zijn!)
Zo, genoeg geklaagd over mijn medemens. Gelukkig wordt ons leven overheerst door geweldige mensen en dingen. Zoals afgelopen middag de grote ballet voorstelling van Femmetje in het Spant. Wat fantastisch was dat! Wat kun je je dan toch ongegeneerd trots voelen als ouders!
De 3 diva's van de show
Fem aan het "plenken" op de Kaag
Fientje die Iep aan het irriteren is..
Jip & Janneke op volle zee
Morgen krijgen we de sleutel van ons nieuwe huis! Ga me maar eens lekker uitleven op een paar muren die eruit gaan. Als jullie dinsdag en woensdag weer een kaarsje zouden willen branden, ben ik jullie heel dankbaar...!
x Astrid
Abonneren op:
Posts (Atom)
