Life isn't about waiting for the storm to pass,
It's about learning to dance in the rain!

maandag 31 januari 2011

Thuis

Sinds vanmiddag 15:00 uur ben ik weer heerlijk thuis en lig in mijn eigen bed! Wat een kado! Ongelooflijk veel dank voor alle kaarsjes, kaartjes en smsjes en niet te vergeten de mensen die ervoor zorgen dat ons gezin in deze dagen gewoon kan doordraaien. Wat voel je je daar sterk en gesteund door! Krijg oprecht iedere keer zoveel energie van al die lieve mensen!
Alles is heel goed gegaan en dit is lekker achter de rug. Moet wel nog steeds heel rustig aan doen en voel duidelijk dat ze het 'een en ander' hebben uitgespookt in mijn buik, maar wat is het fijn om weer thuis te zijn! Lig braaf in mijn bed (hoor nu een aantal mensen cynisch zuchten; maar kan echt niet heel veel meer dan in m'n bed liggen dus wees gerust!)

De kindjes waren heel blij dat ik weer thuis kwam en hadden bedacht dit te vieren met een groot slaapfeest. Binnen een half uur na thuiskomst lagen alle matrassen en beren uit het hele huis in de kamer van Fem...! Kon gelukkig meteen weer de rol van "van mama mag nooit wat" op me nemen en binnen een uur na thuiskomst was de feestvreugde bij de kids beduidend afgenomen...(en lagen de matrassen weer netjes waar ze hoorden!). Het is zóó fijn om weer bij ze te zijn!

De tumor hebben ze radicaal kunnen verwijderen door een stuk uit mijn dunne darm te halen. Ze hebben daarbij met de scope mijn buikholte en lever bekeken en verder niets verdachts gezien gelukkig. Mijn hb en ijzer waren nog steeds zeer laag na de operatie dus gister heb ik nog staal toegediend gekregen via het infuus. Vandaag was mijn ijzer aanzienlijk gestegen en waarschijnlijk is met het verwijderen van de tumor mijn lage hb opgelost.

Tien februari gaan we naar het AVL, daar hebben we een gesprek met onze internist en gaan we het Ipilimumab traject voorbereiden. Er moet minimaal 4 weken tussen de operatie en de 1e gift zitten. Een van de chirurgen vertelde dat een kennis van hem 8 jaar geleden met een melanoom met metastasen werd geconfronteerd met uitzaaiingen in z'n longen. Hij was een van de eerste mensen die mee deed aan de clinical trials voor ipilimumab en is nu al 8 jaar 'free of disease'. Dit soort succes verhalen horen we graag! Ben er klaar voor, we gaan t doen!

x Astrid

vrijdag 28 januari 2011

Operatie goed gelukt!

Hallo allemaal,

Heb net het telefoontje van de chirurg gekregen dat alles goed gegaan is! Hij was zelf erg tevreden dus ik ook. De tumor zat op de dunne darm, daar hebben ze een stukje uitgehaald samen met nog een aantal vergrootte klieren in de omgeving. Alles bij elkaar waren ze in anderhalf uur klaar. Astrid ligt nog lekker te slapen,

Dank voor alle lieve berichtjes,

Liefs
Daan

dinsdag 25 januari 2011

Klaar voor de ok

'Nog 2 nachtjes slapen en dan gaat mama uit logeren...' zoals de kinderen gezellig aftellen, '..bij de dokter' (papa fronst een wenkbrauw, maar besluit z'n kruit niet meteen te verschieten).
Afgelopen zondag hebben we de kinderen verteld dat ik naar het ziekenhuis ga en de dokter het laatste bultje eruit gaat halen. Daar moet ik 5 nachtjes logeren, niet gezellig, maar wel heel fijn dat het bultje straks weg is. Na deze uitleg werd er enigszins ongeduldig gevraagd:" ben je nu klaar, want ik wil nu ook eindelijk iets vertellen!"... Tja, iets meer empathie had niemand misstaan, maar ben heel blij dat het onderwerp hier geen zwaar leven leidt! Besef me dat als ze zo in het ziekenhuis langskomen het een en ander concreet voor ze zal worden, maar kinderen zijn flexibel en soms liggen mensen even in het ziekenhuis, dat hoort bij het leven.

Afgelopen donderdag kreeg ik in het AMC te horen dat mijn hb veel te laag is (5,0). Nog even werd er getwijfeld of er niet een bloedtransfusie gegeven moest worden. Krijg nu staalpillen en heb een ossehaas-dieet met rode wijn voorgeschreven gekregen...niet slecht! (ook Daan is zeer gelukkig met dit advies, eindelijk een fatsoenlijke maaltijd op tafel!).
De meningen zijn verdeeld over de oorzaak van dit lage hb, de ene arts denkt dat het de na weeen zijn van de chemotherapie (is als je mijn bloedwaarden bekijkt ook precies terug te herleiden) en de andere arts zegt dat de tumor in mijn buik de boosdoener is. In beide gevallen is het probleem binnenkort opgelost, ik slik staalpillen dus langzaam wordt mijn ijzertekort weer aangevuld en als de tumor het probleem is dan is dat aanstaande vrijdag hopelijk verholpen.

Was donderdag ook nog even langs de afdeling gelopen waar ik zal verblijven. Daar vroeg mijn assertieve vriendinnetje die mee was die dag naar t AMC:" wij willen graag een eenpersoonskamer, hoe werkt dat precies?" We kregen toen een hele preek dat dat i.e.g. zo niet werkte, logistiek.., veel patienten.., moeilijk.. etc. "maar wat is uw naam?" Toen ik mijn naam noemde veranderde haar toon; ze keek op haar papier en zei met een zeer meelevende blik:" oh, mevrouw Nollen, ja, u staat op de lijst..., geen enkel probleem, een eenpersoonskamer moet absoluut lukken!"..... Ik was duidelijk het meest sneue geval dat was aangemeld deze week....!!

Maar daar laat ik me niet door uit t veld slaan, gister zei mijn eigen internist uit het AVL nog letterlijk:" ..de tumor moet radicaal verwijderd worden door de chirurg, want u wordt curatief behandeld!"(genezend behandeld). Dat wisten we natuurlijk al, maar kan het niet vaak genoeg horen!

De woorden die ik de afgelopen 2 weken het meest gebruikt heb zijn:" Oh mijn lieve God, wat zijn er toch een hoop bijzondere mensen.." Wij worden omringd door lieve mensen, lieve woorden en lieve gedachten. Als het iets minder goed gaat in je leven besef je je temeer hoe rijk je werkelijk bent en dat maakt het 'minder goede' ineens heel relatief..

x Astrid

woensdag 19 januari 2011

MRI schoon!

Heerlijk nieuws gehad vandaag; de mri scan van mijn hoofd is helemaal schoon!! Wat is het toch iedere keer zenuwslopend, dat wachten in de wachtkamer tot de arts je binnenroept (altijd later dan de afgesproken tijd), kijken of je al iets aan z'n gezichtsuitdrukking kan aflezen (volstrekt onmogelijk) en dan eindelijk het verlossende woord. Er stroomde even een paar tranen over mijn wangen van alle opluchting. Dit geeft meteen een 100% go aan de operatie van volgende week, die kan nu helemaal doorgaan zoals gepland.

Morgen naar de anesthesist in het AMC, maandag CT scan en donderdagochtend (??) word ik al opgenomen (sta pas voor vrijdag rond de lunch op t schema...). Met andere woorden, iedereen die nog geen plannen heeft voor donderdag, ik verveel me zeer waarschijnlijk een slag in de rondte dus zeg join the party! ;-).

Gister nog totaal gênante toestanden meegemaakt met Iep (onze hond). Volgens Daan en mijn moeder had Iep een acute ontsteking aan z'n 'mannelijkheid' zullen we maar zeggen. Dus ik gister bij gratie Gods nog een afspraak weten te regelen bij de dierenarts voor onze 'zelf gediagnostiseerde bijna-terminale hond'. Eenmaal bij de dierenarts begon deze te lachen en vertelde mij:" mevrouw Nollen, uw hond heeft een erectie..!!" (Het staat nu vast; ons volgende huisdier wordt een vrouwelijke goudvis!!). Tot overmaat van ramp pakte de dierenarts een stoel voor mij, gebood me te gaan zitten en voegde hieraan toe:" laat ik het even voor u tekenen.." Vervolgens werd ik getrakteerd op een uitgebreide biologie les van eerst de geslachtsdelen van de koe, daarna het paard en uiteindelijk de hond!! Aan het einde van zijn betoog heb ik nog voorzichtig geïnformeerd of we het 'hele zaakje' er niet gewoon af moesten halen, met als gevolg dat ik nu definitief uit de gratie van onze dierenarts ben..(en die van mijn echtgenoot). Nou, dat komt dan mooi uit; ik regel die vrouwelijke goudvis, hij voortaan die over potente hond!

x Astrid

vrijdag 14 januari 2011

OK 28 januari

De operatie zal vrijdag 28 januari plaatsvinden in het AMC (Academisch Medisch Centrum in Amsterdam). Na overleg is besloten dat de operatie daar moet plaatsvinden want daar zit de meeste technische ervaring op dit specifieke gebied (en waarschijnlijk opereert onze behandelend chirurg uit het AVL mee). Dus nu in de molen van het AMC (kan inmiddels eigen pondsplaatjeskwartet samenstellen:" mag ik van u in de categorie academische ziekenhuizen....".) Ze gaan nog een hoge dosis CT scan maken om te kijken of ze de tumor duidelijker kunnen lokaliseren (ze weten niet exact waar die zit).

Aanstaande woensdag heb ik weer een MRI scan van mijn hoofd in Tilburg. Was heel slordig vergeten dat die afspraak stond (komt allemaal door dat heerlijke winter reces!) en werd daar gister even bruut aan herinnerd. Voelt alsof die "luie" stoel inmiddels met de kerstboom ritueel verbrand is, want heb deze week weer bijna dagelijks in het ziekenhuis gezeten. Vanuit die stoel lijkt t water altijd veel ijziger, maar eenmaal erdoorheen valt het best mee (wat een metafoor voor iemand die zelden tot nooit te water gaat..!). Het voelt nu in elk geval alsof ik weer 'actief' bezig ben met het genezingsproces, de focus naar t einddoel heb ik weer volledig in mijn vizier; ik ga hiervan genezen en met dat doel word ik ook behandeld.

Al onze lieve gupjes doen t weer dus dit weekend gaan Daan & ik nog even samen weg voordat de marathon van operatie en immuuntherapie van start gaan. Ik zeg zet de La chouffejes maar koud; Maastricht here we come!!

x Astrid

maandag 10 januari 2011

Erfenis

Het is hier een grote ziekenboeg. Fem en ik hebben net samen 5 dagen met griep in bed gelegen en Fem is nog steeds niet de oude. Daan is daar zaterdag gezellig bij komen liggen en vanaf vandaag is ook onze lieve Chris officieel geveld. Alleen dat kleine kuikentje waggelt lekker door; die was voornamelijk diep beledigd dat zij als enige naar school moest vandaag...en dat is een hele dure onderhandeling geworden want Fientje weet met papa altijd alles tot op t bot uit te onderhandelen..!! (lees: 10 minuten langer opblijven, een extra boterham met Speculoos, 4 verhaaltjes in de klas voorlezen en morgen in trainingsbroek naar school).

Toen ze gister bij me op de bank lag vroeg ze opeens:"mama, als jij dood gaat, mag ik dan al jouw geld hebben?". Ik verslikte me heel even in een slok thee, maar kan dit soort eerlijke vragen van mijn eigen Dagoberta Duck wel waarderen dus vroeg aan Fien:"..en wat ga je daar dan van kopen?", Fientje:" nou, héél véél snoep, kauwgomballen, lolly's, ijsjes en natuurlijk broccoli!" Ik complimenteerde haar met haar verfijnde smaak, maar vroeg mij af wat ze toch met de broccoli van plan was, want die krijg ik al sinds jaar en dag naar mijn hoofd geslingerd als ik die op tafel zet! Maar ik ben erachter; Fien dacht natuurlijk 'ik moet iets gezonds in dat rijtje noemen, anders kan ik fluiten naar die centen!'.

Aanstaande vrijdag krijg ik te horen wanneer ik geopereerd word, maar het is zowiezo ergens volgende week. Kan alles goed parkeren, speelt nu nauwelijks een rol, heb letterlijk een soort "winterstop" gevoel. Besef me wel dat ik op hele korte termijn weer vol aan de slag moet en dat ik moeite heb mezelf uit deze heerlijke "luie stoel" te halen om weer in die marathon te duiken..

x Astrid

dinsdag 4 januari 2011

Vertrouwen

Merk dat het soms ingewikkeld is voor mensen als je plots geconfronteerd wordt met iemand die een ernstige ziekte heeft in je omgeving. Het is ook vreselijk lastig, want er bestaat helaas geen "handleiding" voor hoe je daarmee om kan gaan, het is namelijk zo verschillend van persoon tot persoon en zelfs per persoon van dag tot dag hoe men de ziekte beleeft.

Merk ook aan mijn omgeving dat het soms moeilijk voor ze is om duidelijk te krijgen wat ze precies voor ons kunnen doen. Want iedereen voelt zich vreselijk machteloos en wil heel graag iets doen, wat Daan & ik ongelooflijk waarderen (you have no idea!!). Ik besef me dat ik een lastige "patiënt" ben, want ik doe dingen graag zelf en geef dingen niet makkelijk uit handen. Dat heeft voor een groot deel te maken met het feit dat ik voor onze kinderen de situatie thuis zo onverstoord mogelijk probeer te laten doorlopen. Ze hebben al te maken met zoveel onrust en probeer daar dus het minimale aan veranderingen aan toe te voegen. Daarbij wil ik ook zo verschrikkelijk graag gewoon Astrid blijven, het is juist het dagelijks leven wat er voor zorgt dat het leven gewoon doorgaat. Ik beloof dat als het echt nodig is ik niet zal schromen meteen te bellen en iedereen in te zetten (om daarna zo snel mogelijk t roer weer over te nemen ;-)!!)

Laatst was er iemand persoonlijk diep beledigd omdat ik vaak de telefoon niet opneem, niet altijd reply op emails of netjes bedank voor bloemen. Ik hoop oprecht dat mensen genoeg vertrouwen in mij en zichzelf hebben om te beseffen dat het wel eens helemaal niets met hun te maken zou kunnen hebben... En dat ik in deze fase van mijn leven niet bezig ben met het tellen van smsjes, emails en bloemen, maar slechts probeer te overleven in de meest letterlijke zin van het woord. En God vergeef me dat dat soms wat minder sociaal geaccepteerd gedrag met zich meebrengt!

Ik wil iedereen nogmaals laten weten dat ik juist overlééf door alle smsjes, emails, kaartjes en berichtjes in welke vorm dan ook. Als ik een onderzoek heb zijn het al die lieve gedachten van jullie die ik in mijn hoofd terug lees en waardoor ik me nooit alleen voel in zo'n machine. Naast mijn kindjes en Daan zijn het jullie who keep me alive, al reageer ik er niet altijd op (omdat mijn hoofd simpelweg overstroomt van alle gebeurtenissen en emoties), ik lees en voel alles tot in het diepst van mijn ziel. Trust me...

x Astrid

zondag 2 januari 2011

Happy Newyear!

Ik wens iedereen een heel gelukkig, liefdevol en gezond 2011. En daarbij wens ik iedereen de gedachte van het "half volle glas" toe, want die bepaald namelijk in hoeverre je werkelijk geluk, liefde en gezondheid kan beleven!

Dubai was een feestje. De skyline van New York midden in de woestijn, heerlijk warm en vooral verschrikkelijk gezellig. Een week lang hebben we alle hectiek van november/december achter ons kunnen laten.

Kerstman geheel in stijl

Fem 8 jaar!l


Zoo fijn..

Het heerlijke zooitje

Tot aan de assen vast in het zand..

Toen we woensdag thuis kwamen moesten we helaas constateren dat het aupair bureau er werderom een grote puinhoop van had gemaakt en de papieren nog steeds niet naar de IND waren verstuurd. Dat betekent dat de nieuwe aupair pas begin februari naar NL kan komen (ipv begin januari zoals afgesproken ivm de operatie). Daarbij vertelde onze tijdelijke oppas dat ze ging vertrekken want ze zou maar 6 weken blijven en die waren nu voorbij. Ik ben licht door t lint gegaan, want die vaste oppas is van groot belang in dit gezin om de continuïteit te kunnen waarborgen voor de kinderen als ik zo 2 weken uit de roulatie ben. (Die kinderen hebben genoeg onrust te verstouwen as it is). Na wat smeken (haat ik!) hebben we de tijdelijke oppas kunnen overtuigen te blijven tot de nieuwe aupair er is. Fijn zo'n aupair bureau die je eerst opscheept met een hepatitis B patiënt (waren daarvan nl op de hoogte) en daarna geen enkele haast maken met het oplossen van het ontstane probleem voor ons gezin (en dat betreft hier geen luxe probleem). Maar de aupair met hepatitis B moest wel koste wat kost direct worden geplaatst bij een ander gezin, want dat levert centjes op; niet sjiek als je het mij vraagt...

Afgelopen donderdag gesprek gehad met de maag/lever/darm chirurg die de operatie gaat uitvoeren samen met onze behandelend chirurg. Het gaat gelukkig allemaal door. Over 2 tot 3 weken ben ik waarschijnlijk aan de beurt. Ik zal ongeveer 4 tot 5 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Daarna gesprek gehad met de anesthesist en ik heb begrepen dat ik als een soort kerstboom uit de operatie kom van alle pompen en slangen waar ze me mee gaan versieren! De anesthesist vroeg op een gegeven moment:"het lijkt of uw HB (rode bloedlichaampjes) wat laag is mevrouw Nollen, want u ziet zo bleek!" Ik was natuurlijk diep beledigd want heb net een week in Dubai intensief aan de teint gewerkt met teleurstellend resultaat blijkt!! Ik ben mezelf nu aan het OD-en met spinazie en appelstroop in de hoop dat die hysterisch witte winterkleur daarvan een beetje opfleurt!

Ik ben heel blij dat de operatie doorgaat en heb vreselijk veel zin om er een prachtig jaar van te gaan maken, in alle mogelijke opzichten!

x Astrid