Kiekjes

Sta strak van de adrenaline, weet van links naar rechts even niet waar ik het moet zoeken. De foto's zijn gemaakt, nu no way back, de uitslag is bij de arts al bekend. Woensdag aan het einde van de middag is onze afspraak; de tijd kruipt..

Pet/ct scan

Daan ligt al 4 dagen zo goed als uitgeschakeld op de bank (met z'n handen geklemd om een doosje valium en pijnstillers) want die is door z'n rug gegaan.

Verder blijft het dagelijks leven gewoon lekker het dagelijks leven. Stond gister op de BBQ op 't hockeyveld met de kids toen iemand aan mij vroeg waar die eigenlijk uithingen. Ik moest bekennen dat ik ze al even niet gezien had, maar voegde daar ontspannen aan toe dat het zo fijn is dat ze al wat groter zijn en zich inmiddels wel een beetje weten te gedragen. Toen ik dat zei keek ik even om me heen en zag tot mijn grote schrik 2 meisjes slechts gekleed in hun onderbroek en drijfnat over het hoofdveld heen rennen..... de kinderen waren weer terecht...!

x Astrid

Stress circus

Vorige week voor Daan's werk samen weg geweest en met de landing op Schiphol voelde ik letterlijk de adrenaline kraan weer langzaam open gaan; de week van die spannende scan komt nu heel dichtbij.

Die spanning went nooit en hij is altijd groter dan je denkt. Voor mijn gevoel begin ik de dag heel ontspannen en stressloos, maar als ik mezelf dan aan de ontbijttafel op alles wat beweegt kortaf hoor reageren en zelfs de hond mij niet meer aan durft te kijken, besef ik mij dat de meningen over de 'ontspannen toestand' van mama wellicht verdeeld zullen zijn...

En daar gaan we weer het onontkoombare stress circus in...
Het allerergste vind ik het voor onze kinderen. Die op hun 5de, 7e en 8ste jaar met zoveel nare spanningen te maken krijgen. Spanningen die ze, ondanks de uitleg, voor een deel nog helemaal niet goed kunnen plaatsen, maar wel degelijk voelen en meenemen. Vind het soms heel moeilijk dat ook hun leven zo op z'n kop is gezet door mijn ziekte en dat ze daardoor emotioneel een extra zware tas moeten meesjouwen in vergelijking tot hun leeftijdgenootjes.
Als ouders sta je met je rug tegen de muur en het enige wat je kunt doen is dit accepteren en samen met je kinderen opzoek gaan naar hoe ze die zware tas het beste kunnen dragen, zodat hij ze zo min mogelijk zal beknellen of belemmeren. En kunnen alleen maar hopen dat deze extra zware ballast ze uiteindelijk ook wijsheid en kracht voor de toekomst zal brengen.

Vandaag is Daan geopereerd aan een dubbele liesbreuk. Hij is 2 prachtige matjes rijker en van veel pijn verlost gelukkig. Gek om opeens aan de andere kant van het bed te staan. Een beetje machteloos voelde ik me toen hij werd weggereden en erg opgelucht toen hij weer in one piece teruggebracht werd.
Dan besef ik me weer extra hoe zwaar het is voor mijn directe omgeving om steeds maar weer met me mee te gaan en mee te leven en tegelijkertijd niets kunnen doen. Ben ze zo dankbaar.

x Astrid

Nieuwe schoenen

De data van de scan en uitslag zijn gewijzigd, maandag 30 mei heb ik de Pet/ct scan en woensdag 1 juni de uitslag.

Het voelt soms allemaal zo surrealistisch. Heb nu het dagelijks leven weer een beetje opgepakt en dan lijkt alles zo heerlijk ver weg. Maak ik me weer lekker druk over medeweggebruikers (het lijkt wel alsof helemaal niemand fatsoenlijk kan rijden behalve ik..), heb onze hond laten castreren en daarmee ons huwelijk op het spel gezet (crisis gelukkig bezworen) en ook de kinderen gedogen mijn gezag weer.

STOEPJE...

Maar besef me dat er over 2 weken foto's gemaakt gaan worden die een heleboel gaan bepalen. Slaan de medicijnen aan of moeten we de ziekte met nog meer middelen te lijf gaan. De arts uit Parijs heeft benadrukt dat Ipilimumab, Yervoy, tijd nodig heeft om te gaan werken, dus dat komende scan misschien geen uitsluitsel geeft. Dat we zelfs lichte progressie zouden kunnen zien op de scan en dat dat niet meteen betekent dat Ipi niet aanslaat. De kans is aanwezig dat we 8 weken later een 2e scan nodig zullen hebben om definitief te kunnen beoordelen of Ipi wel of niet aanslaat. Als de scan duidelijk verbeterd is (of helemaal schoon) of sterke progressie laat zien dan kunnen we wel een definitieve conclusie trekken. Ik ga voor schoon; nooit te bescheiden inzetten in deze toch!

Interessant hoe de ziekte onbewust in veel dingen een rol speelt. Tijdens de hockeywedstrijd vandaag attendeerde een teamgenootje mij op een gat in mijn hockeyschoen. Ik besefte mij dat die er al sinds het begin van het seizoen in zit en ik verzin steeds nieuwe medicijn-gerelateerde-deadlines om nieuwe schoenen aan te schaffen, want wil wel zeker weten dat ik op die schoenen nog héél véél wedstrijden ga spelen! Maar heb vandaag geconstateerd dat het gat echt niet meer kan, dus die foto's aanstaande maandag 30 mei better be good, want vind dat ik alle excuses inmiddels wel gehad heb en ben hoognodig toe aan dat paar nieuwe schoenen!!

x Astrid

Ontladen

Voel me goed na Ipi 4, klein beetje vermoeid, maar verder geen klachten.
Zonder me na zo'n dag ziekenhuis altijd graag een beetje af, even alleen zijn (uitdaging in de vakantie), gedachten weer op een rijtje zetten, ontladen. Het is alsof ik dan weer even moet terugschakelen naar het dagelijks leven, naar thuis. In de aanloop naar scans of behandelingen sluit ik mezelf onbewust af voor alles om me heen. Soort van verdedigingsmechanisme wat in werking wordt gezet; concentratie en afstand zijn nodig om mezelf schrap te zetten tegen angst en pijn. Het loslaten van die concentratie en het uitdoen van dat harnas kost ook weer tijd.

Dit merken de kinderen ook. Voor hen is het zo'n periode ook lastig; ik ben fysiek wel thuis, maar mijn gedachten zijn heel ergens anders. In die dagen voelen zij feilloos aan dat de regels niet meer 'streng' bewaakt worden door moeders en kapen meteen het schip!
Als ik dan na een tijdje weer uit mijn cocon kom heerst hier thuis een Villa Kakelbont sfeertje. Om te beginnen wordt er op mijn corrigerende stemgeluid de eerste paar uur überhaupt niet gereageerd. Vervolgens zie ik dat Fem zich mijn gehele make-up verzameling heeft toegeëigend en daar de hele familie mee heeft toegetakeld, oefent Christiaan zijn karate sprongen uit op zijn favoriete zusjes en heeft Fientje de oppas weten te overtuigen van haar groente allergie, dus eet 3x daags slechts brood met hagelslag...

Het doet me beseffen en het doet mij pijn dat ons hele gezin zo vaak moet worstelen met spanningen, angst en onrust en dat dat op ieder van ons 5-ven een eigen impact heeft. Ik ben dan ook zo verschrikkelijk trots op onze 3 kleine anarchistjes, hoe veerbaar ze zijn en hoe ze van iedere situatie weer iets vrolijks kunnen maken. Ze zijn het allergrootste cadeau en mijn bron van inspiratie!

x Astrid

Eenzaam

Omringd door onvoorstelbaar veel mensen en tegelijkertijd beseffen wat eenzaamheid is.
Deze ziekte leert mij te aanvaarden soms eenzaam te zijn. Een ernstige ziekte hebben is uiteindelijk een heel eenzaam proces. Het is namelijk zo persoonlijk dat het voor geen twee mensen hetzelfde is. Daardoor kan niemand je echt vertellen hoe je dingen moet benaderen, voelen of verwerken. Je moet het zelf uitvinden door het te ondervinden. En dat ondervinden is een continue proces, kent geen pauzes, kent geen tijdelijke escapes. Je zit als het ware letterlijk gevangen; als het bezoek vertrekt ben je weer alleen.

Het leven dat door gaat voelt soms zo 2 ledig. Het geeft heel veel energie en houdt je met 2 benen op de grond. En tegelijkertijd confronteert het je met de continuïteit van je ziekte proces en het niet hebben van escapes in tegenstelling tot je omgeving. Dan voel ik me soms onmachtig en boos, want ik lig aan de ketting en kan al ruim een jaar geen enkele stap zetten. En ik wil zo graag, God wat wil ik graag, wat wil ik graag weer een normaal leven. Dat is eigenlijk mijn allergrootste wens, dat ik weer 7 dagen per week onverdeeld de moeder van mijn kinderen mag zijn.

Je zult het helemaal zelf moeten doen, hoe je het ook wendt of keert. En dat proces is van tijd tot tijd heel eenzaam.

Morgen Ipi 4, daarmee de laatste van deze kuur.
Ben klaar voor de ultieme prison break!

x Astrid