Going strong

Daan is gister in het Nki-Avl geweest voor gesprek met de internist. De tumormarkers in het bloed waren weer volledig normaal (o.a. LDH gezakt van 1131 naar 216, 250 is bovengrens).  De tumor in zijn buikholte was niet meer te voelen. Dit alles geeft aan hoe gevoelig deze vorm van kanker is voor chemotherapie. De bloedwaarden (witte- en rode bloedlichaampjes) waren nog wel erg laag. Deze chemo (carboplatin) spaart de nieren, maar geeft weer grotere klap aan beenmerg. Maandag wordt er  nogmaals bloed geprikt en bepaald of Daan meteen door kan met de 2^e kuur of dat deze een paar dagen moet worden uitgesteld. Hoe dan ook goed nieuws en dat geeft een enorme booster. 

Daan voelt zich deze week ook beter dan de afgelopen 2 maanden bij elkaar. Is zelfs weer 3 kilo aangekomen (er schuilt een ware ‘feeder’ in mij..!).

Van de een op de andere minuut hebben Daan en ik van plek gewisseld. Opeens moet híj van alles ondergaan, moet zich vermannen, schrap zetten en schakelen. Heb  heel veel respect voor de rust en overtuiging waarmee hij dat doet.  Zoals hij het beschrijft:”niets dramatisch, maar vooral een bijzonder vervelende behandeling..”.

Ik aan de andere kant van het bed. Als je sterk in het vandaag leeft is dat gewoon de nieuwe werkelijkheid, is het slechts een praktisch feit voor nu. Ik leef op dit moment in een hele kleine cocon. Heb behoefte aan overzicht, want dat geeft houvast. Ik maak mijn wereld zo klein als nodig om dat te creëren.
 Het besef van onze situatie is vooral latent. Die volle omvang is iets voor morgen (in retrospect zijn de feiten ook meestal zachter). Ondanks en dankzij vandaag geloof ik heilig in morgen, zonder daarin vandaag over te willen slaan.

 Het zijn in elk geval 2 processen die volledig los van elkaar staan, mijn ziekteproces speelt geen rol in wat er nu bij Daan speelt, is buiten het goede nieuws, nu ook niet belangrijk, het is verleden tijd.

Ook staat het volledig los van hoe de ander zijn rol heeft ingevuld of beleefd. Je wordt namelijk zo enorm op je ‘dierlijke basis’ terug geworpen in zo’n periode, dat je enkel en alleen vanuit jezelf kunt reageren en handelen.  We zijn allebei verschillende personen en hebben allebei onze eigen krachten. Die moet je niet vergelijken, je kunt je er enkel door laten inspireren.

De vakantie is begonnen en we zitten heerlijk met z’n 5jes in Friesland, telefoons op stil, even helemaal niets.  In de eerste week van een vakantie vindt altijd een onderlinge ‘social reset’ van de kinderen plaats. Dan moet ieder weer even z’n plek in de roedel terug vinden cq verdedigen… (lees wordt er gebeten, geknepen en gekrabd).

Fem en Fien hadden ruzie om een fiets-tractor in de tuin. Ik zei dat niemand op die tractor mocht totdat ze samen een goede afspraak hadden gemaakt. Nog geen minuut later komt Fientje tevreden vertellen dat ze een echte afspraak hadden. Toen ik vroeg wat de afspraak was riep ze :” Fem gaat op de tractor en ik moet een andere auto zoeken...!”.

x Astrid

Orde op zaken

Heel af en toe is er een klein besef-momentje en dan grijpt er een hele grote hand recht naar mijn keel. Heel even maar, want dat soort momenten remmen af, vertragen en dat kunnen we ons nu niet permitteren. Je geest zit ook zo in elkaar, die blokt, zodat je prioriteiten kunt stellen om letterlijk te overleven. Een interessant mechanisme, vooral ook omdat het zelfs een tweede keer weer even feilloos functioneert.
Dat is ook de reden dat ik mensen die het drama van dit verhaal enorm benadrukken als een soort 2e natuur omzeil. Niet uit onaardigheid, maar uit zelfbescherming. Drama en verdriet gaan op dit moment even niet samen met handelen en overleven, het leidt slechts af.

De eerste kuur zit erop, 5 stuks afgestreept. Toen Daan donderdag voor het eerst op de dagbehandeling kwam (afdeling waar alle chemokuren worden toegediend) werd hij opgehaald door de verpleegkundige die mijn hele Ipilimumab kuur heeft toegediend. In de ontvangstruimte kwam ze enthousiast op me aflopen en zei:"Nou, heb gewoon het verkeerde dossier gepakt!". Toen ze nog een blik op de naam wierp en Daan zag zitten trok ze helemaal wit weg. Dit was toch wel een klein diepte puntje in haar carrière..
De eerste week chemotherapie is eigenlijk een beetje tegengevallen. We hadden allebei verwacht dat de eerste kuur niet voor al te veel bijwerkingen zou zorgen. Maar Daan is behoorlijk ziek van alle medicijnen en ligt al de hele week in bed. Nu twee weken rust en bijtanken.

Tijdens zo'n periode ervaar je in één klap op wie je zonder mits en maren blind kunt terugvallen. Dat is pure rijkdom. Onvoorwaardelijke vriendschappen als deze zijn het die het leven kleuren, die zorgen ervoor dat zelfs in een periode als deze wij hardop kunnen blijven zeggen dat we ongelooflijke geluksvogels zijn.

We willen iedereen enorm bedanken voor het meedenken over een huisje in augustus, de reacties waren overweldigend, te lief! Hebben inmiddels iets gevonden voor die week.

Dit weekend voor het eerst in 12 dagen weer enige rust gehad. De kids allemaal uit logeren en spelen en daardoor even tijd om weer een beetje orde op zaken te stellen thuis en in ons hoofd. Dat geeft enig gevoel van controle terug aan de absurd chaotische twee weken die we achter de rug hebben. Alsof je na minuten lang meegezogen te zijn door een enorme draaikolk midden op zee plots weer boven komt. Weliswaar nog steeds midden op de oceaan, maar je kunt in elk geval weer ademen halen!

x Astrid

One down

De kop is eraf, nummer 1 zit erin. Unheimisch is het wachten op je 1e chemokuur. Geen idee wat je te wachten staat en geen idee hoe je je gaat voelen (alleen dat al maakt je ziek). Daarom geeft het afstrepen van die eerste kuur een enorme opluchting. Morgen is de drill in elk geval bekend en levert geen extra stress op. Daan laat alles in totale rust op zich af komen. Hij ligt nu in bed en voelt duidelijk dat ze gestart zijn vandaag.

Ik ben in een totale combat mode en schiet op alles wat beweegt, kan daar even helemaal niks aan doen. Vanochtend op de afdeling ben ik na 2 uur wachten eens gaan informeren of de chemo voor Daan al was gearriveerd (wordt ter plekke door laboratorium gemaakt). Die was blijkbaar allang op de afdeling, maar de verpleegkundige van Daan kon geen infusen prikken en haar collega's waren druk want ze moesten nog patiënten wassen (quote) dus we moesten maar even geduld hebben...(aanleggen infuus kost niet meer dan 2 minuten).
Heb ze toen uitgelegd dat kanker en geduld niet echt lekker combineren en geen infuus kunnen aanleggen op zo'n afdeling het vertrouwen ook niet echt ten goede komt... Heb ze ook maar even verteld dat als er niet binnen 15 minuten een infuus in z'n arm zat (die chemo wordt nl met een rede geen dag van tevoren klaar gemaakt) ik hem zelf naar de dagbehandeling zou rijden en daar een infuus ging regelen. Vijf minuten later zat Daan op de OK (?!) en daar is uiteindelijk het infuus geprikt (hebben het over een gewoon infuus in onderarm). De rest van de dag ben ik doodgezwegen op de afdeling, maar de chemo kon worden aangehangen.

Tot en met zaterdag krijgt Daan chemo, dan 2 weken rust. Het komt zoals het komt en mijn grote held is zo verschrikkelijk dapper en sterk!

x Astrid

Change of plan

Pathologie heeft vandaag bevestigd dat het gaat om een seminoom, de gunstige variant van kiemcelkanker. Zoals de arts letterlijk zei:"het is fantastisch nieuws!" (Hij weet het wel te verkopen...).

Vandaag de hele dag bezig geweest met de vraag of Daans nier sterk genoeg is voor de standaard chemotherapie. Aan het einde van de dag is er besloten toch met de alternatieve chemotherapie te starten die de nieren minder belasten. De functie van de nier is zich aan het herstellen, maar de kans dat de standaard chemotherapie (BEP kuur) de nier kapot maakt is te groot.

Planning nu als volgt: start morgenochtend, 5 daagse kuur op de dagbehandeling, dus Daan mag aan het einde van de dag weer naar huis (doordat kuur minder belastend is voor de nieren is een opname in het ziekenhuis niet nodig). Dan twee weken rust en dit 4x, dus 1 kuur meer. Bijwerkingen en resultaten zijn hetzelfde.

Zijn bijzonder opgelucht dat de pathologie nu definitief is en de artsen geen enkele twijfel hebben dat Daan hiervan gaat genezen. Morgenochtend aan de slag.

x Astrid

On a mission

Daan is sinds vrijdag thuis. Maandag wordt hij weer opgenomen en wordt er zeer waarschijnlijk gestart met de chemotherapie. Een 7 daagse opname waarvan 6 aaneengesloten dagen chemo. Dan twee weken rust met twee keer een dagopname en deze cyclus 3 maal. In totaal dus 9 weken.

Op de ct scan en thorax foto van afgelopen vrijdag zijn geen uitzaaiingen gevonden (behalve die ene lymfeklier in zijn buikholte die reeds bekend was). De uitslag is nog niet officieel, dus morgen krijgen we dat hopelijk bevestigd. Daan's linkernier heeft door de stuwing een tik gehad en moet zich dit weekend herstellen, want de chemotherapie is anders een extra (risico 'te grote') aanslag op zijn nier. Er is een alternatieve chemotherapie die de nieren aanzienlijk minder belast, maar we gaan natuurlijk voor het meest giftige goedje!
Morgen krijgen we de definitieve diagnose (pathologie was nog niet binnen vrijdag), maar alles wijst op een seminoom, vorm van kiemcelkanker.

Deze vorm van kanker is bijzonder goed te genezen, daar laat geen van de oncologen enige twijfel over bestaan (kennen de 'wat terughoudendere' blik). We houden de focus hierop, moeten ons nu heel goed blijven concentreren op het eindresultaat. Zijn en voelen ons niet zielig; we're on a mission and failure is not an option.

Nu alles in hoge snelheid aan het regelen voor de komende 9 weken. Vooruit plannen is lastig, want zo'n week als vorige week kan je alleen maar behappen door steeds maximaal 1 uur vooruit te denken en dat bijt het maken van een functionele lange termijn planning. Gister is hier een legertje vrienden neergestreken en de grote lijnen van de planning tot half september ligt er.
Ondertussen heb ik met de tondeuse Daan een nieuwe coup aangemeten, op een paar kleine happen in het haardek na (gebruiksaanwijzing was zoek): he's looking good!

Vanochtend tijdens het ontbijt hebben we de kinderen verteld dat papa kanker heeft. We hebben benadrukt dat de dokter papa helemaal beter gaat maken. We hebben de chemotherapie besproken en dat papa kaal wordt. We hebben ze voorgelezen uit 'Casper Chemo' om in kindertaal alles nogmaals uit te leggen. Samen hebben we een lijstje gemaakt wat we voor papa kunnen doen als hij zich niet zo lekker voelt; hij gaat stierlijk verwend worden!!
Toen ik ze vroeg of ze vragen hadden zei Fientje:"Ja, waar blijft mijn thee??". En zo is het ook, de dagelijkse dingen spelen een onvoorstelbaar belangrijke rol in ons gezin nu, die vormen de houvast voor de kinderen.

Nog even 2 praktische vragen. Allereerst iedereen leeft enorm met ons mee, ik kan niet zeggen hoeveel kracht en positieve energie dat geeft: DANK JULLIE WEL!!
Onze zomervakantie hebben we geannuleerd en we zouden graag een huisje huren in NL (max anderhalf uur van Amsterdam) voor de week na de 2e kuur: 8 tot 14 augustus. Ideeën heel welkom!
Tenslotte wil ik graag iedereen vragen niet zomaar langs te komen thuis, maar even sms-en of het uitkomt. Daan & ik zijn allebei behoorlijk moe en hebben de beperkte rust die we krijgen heel hard nodig. Thx.

x Astrid

En toen

Een kleine update van het front.
Daan had vannacht wederom bijna niet geslapen van de pijn. In overleg met de huisarts hebben we besloten hier niet mee verder te rommelen, want het wordt op deze manier een grote uitputtingsslag. En hij moet juist sterk en fit zijn om eventuele chemotherapie goed te kunnen doorstaan.

Onze huisarts heeft geregeld dat we direct in het AVL terecht konden rond de middag en toen startte de rollercoaster pas goed. Eerst een uitgebreid gesprek en onderzoek waarin werd vastgesteld dat we sowieso met kanker te maken hebben. De vraag is welk soort. Ter plekke werd elk onderzoek geregeld dat nodig is om tot een goede diagnose te komen: thoraxfoto, bioptie, echo's, plaatsen nierdrain om nier te ontlasten ivm pijn en bloedanalyse. Aan het einde van de middag is de diagnose zo goed als zeker kiemcelkanker en aansluitend hierop is Daan zelfs vanavond nog geopereerd. Hij ligt in het AVL nu. Morgen ct scan en hopelijk bespreken plan van aanpak (waarschijnlijk volgende week start chemotherapie).

Deze diagnose is binnen de mogelijkheden de beste uitkomst. Het is bijzonder goed te behandelen, het reageert direct op de chemotherapie.

De snelheid waarmee vandaag onderzoeken en acties elkaar afwisselden zijn onbeschrijflijk en zijn daarvoor de artsen onvoorstelbaar dankbaar. Dat we vandaag zo goed als zeker weten waar we mee te maken hebben en hoe de komende periode eruit zal gaan zien is een 'grote luxe', te bedenken dat we daar anders nog 2 weken op hadden moeten wachten en dus ook met het aanvangen van de behandeling.

Het is onwerkelijk en bizar dat dit nu gebeurt. We krijgen geen tijd om daarover na te denken en dat is maar goed ook. Er moet nu gehandeld worden en een hele hoop geregeld. Dat we het gaan fixen staat buiten kijf, daar twijfelen we geen van beiden aan. Daan moet zsm met zijn behandeling starten en de kinderen moeten heel goed begeleid gaan worden in deze periode. En het is overweldigend hoe iedereen klaar staat om ons daarin te ondersteunen...

We gaan t doen, no doubt!!
x Astrid

Er komt een man bij de dokter van z'n vrouw...

Doordat Daan zich al een tijd niet goed voelt en de klachten aanhielden is hij gister naar de huisarts geweest. Bloedonderzoek wees s'middags uit dat zijn waarden afwijkend zijn. Vanochtend meteen een echo laten maken en daar is een sterk vergrote lymfe klier tegen zijn ruggengraat gevonden. De radioloog denkt aan een lymfoom, kanker dus, en verwijst hem direct door naar een internist.

Mijn behandelend arts in het NKI is internist en hematoloog en daar hadden we vanmiddag 'gelukkig' toch al een afspraak mee staan. Hij bevestigde na het bestuderen van de beelden en gegevens van Daan de verdenking van een lymfoom. Daan gaat vrijdag door de scans en krijgt een punctie in het Nki-Avl. We hebben nu allebei zo'n lelijk groen afspraken kaartje van het AVL...

Voelen ons intens verdrietig en hebben even tijd nodig om te bevatten wat er vandaag gebeurd is. In een film zou je het scenario niet kunnen verkopen in verband met de ongeloofwaardigheid..

Maar we zijn inmiddels pro's, weten hoe dit proces in z'n werk gaat en zijn klaar voor de strijd! I am even more pissed off than before, so bring it on!

Mijn uitslagen zijn gelukkig goed. Daan is in de allerbeste handen bij mijn/zijn internist..

Wellicht ten overvloede, de kinderen zijn niet op de hoogte, we wachten concrete informatie af (kinderen  kunnen niets met misschien). Het verzoek aan ieder om school gewoon school te laten blijven voor onze kinderen. Dit onderwerp graag niet daar bespreken in bijzijn van onze of jullie kinderen. Dank voor jullie begrip en dat is overigens tot nu toe ook altijd super gegaan, uiteraard ook dank daarvoor.

x Astrid

MRI schoon!

Een hele intensieve dag was het vandaag.

Om 7:45 uur ving de Pet/ct scan aan in het Nki-Avl. Aansluitend weer heel wat bloed afgestaan (klein half litertje) ivm een onderzoek waar ik aan mee doe (heb natuurlijk weer iets getekend wat ik niet tot in detail gelezen heb, want dit schema (lees tappen) loopt blijkbaar nog een tijdje door). 

Daarna door naar Tilburg gereden, naar het Gamma Knife Centrum in het St. Elisabeth ziekenhuis. Daar is in de laatste ader die nog niet gemollesteerd was vandaag de contrastvloeistof naar binnen gespoten en Godzijdank hebben ze prachtige foto's gemaakt;  de foto's van mijn hoofd zijn weer helemaal schoon! Er zijn geen woorden voor wat deze arts voor mij heeft gedaan en bereikt.  

Heb het eens uitgerekend (moet toch iets als je in die scans ligt) en heb de afgelopen anderhalf jaar 10 Pet/ct scans gehad, 11 MRI scans en 2 hoge dosis ct scans. Op die afdelingen is het inmiddels ook 'je' en 'jij' en 'hoe is het met de kinderen'...! Ben me nog aan het afvragen of dat nou richting hoogtepunt of dieptepunt gaat..

Aanstaande woensdagmiddag krijgen we de uitslag van de Pet/ct scan. Nog even heel hard nagelbijten en dan hopelijk de officiële complete response verklaring. En dan komen die Black Eyed Peas dus echt optreden in de achtertuin, 'cause I've got a feeling...!!!

x Astrid

Scans

Morgen scans en de spanningen vieren hoogtij. Alsof de relatieve ontspanning van de afgelopen 4 weken alle sluizen heeft opengezet. De emmers zijn leeg, emotioneel slepen we onszelf naar morgen, het verstand zal ons er heenbrengen, maar iedere vezel in ons lijf protesteert.

De marathon is voorbij, maar nu pas zie ik de open wonden aan onze voeten en bij het aanschouwen van die wonden dringt het besef van de pijn pas goed door. Maar we moeten het certificaat nog ophalen en die laatste meters naar de jury met de stempels zijn loodzwaar.

Het leven verandert als je zoiets als dit meemaakt. Het verandert je als mens. Ik kan nog niet zeggen hoe het mij verandert heeft, maar weet wel dat als je dingen alsof voor het laatst beleefd je ze voor het eerst pas echt ziet en ervaart. En die ervaring maakt het leven ook nieuw en fris, doet je op een andere manier naar het leven kijken. Ik laat het op me afkomen en zie het als een heel erg groot geschenk.

x Astrid