Salut!

De mri scan van mijn hoofd is schoon! Wat een fantastisch fijn bericht was dat! Het spreekuur van de arts liep ruim een uur uit, een bijzonder lang uur.. Dan zit ik een uur lang autistisch met mijn ipod op 10 m'n gehoor naar de knoppen te helpen, loop ik een uur lang mezelf oneindig veel moed in te spreken en ben ik een uur lang alle vluchtroutes nauwkeurig aan het bestuderen. Maar alle foto's zagen er blakend gezond uit en onze arts was enorm tevreden.

Wat een geluk dat we ons vorig jaar niet bij het behandelplan van de VU hebben neergelegd om een algehele schedelbestraling te starten, maar dat we via vrienden bij het Gamma Knife Centrum in Tilburg (grootste neurochirurgische centrum van NL) terecht zijn gekomen voor een stereotactische bestraling (bestraling alleen gericht op de tumoren). De kans dat ik met een algehele schedelbestraling nu van alle tumoren in mijn hoofd verlost zou zijn geweest was aanzienlijk veel kleiner en de behandeling en bijwerkingen aanzienlijk heftiger.

Na de uitslag zijn we in de auto gestapt en naar Parijs gereden (ontladen met je voet op het gaspedaal in pure therapie als ik Daan mag geloven..!). En daar zit je dan samen, midden in die prachtige stad op een terrasje met een heel groot glas  Franse wijn... life is great!

x Astrid

Marathon

Emotionele tegenstrijdigheden zijn aan de orde van de dag. Dat hoort bij de het beleven van deze ziekte (ok, en een beetje bij het vrouw zijn).

Het ene moment wordt mijn emotie volledig beheerst door het dagelijks leven. Beleef ik een totale nervous breakdown omdat mijn kinderen binnen met waterpistolen achter elkaar aanzitten en de verf van de muren aan het schieten zijn..
En het andere moment ben ik over de juni vakantie na aan het denken en besef ik me opeens weer ten volle dat het misschien de laatste vakantie zou kunnen zijn met onze kindjes. En nee, daar gaan we natuurlijk niet van uit, het komt helemaal goed en Ipi gaat absoluut mijn leven redden. Maar ik ben niet naïef en besef me ter degen dat als de medicijnen niet aanslaan en de ziekte opeens de overhand zou gaan nemen het in een paar maanden over en uit kan zijn. 

Mijn hoofd stroomt af en toe helemaal over van alles. Het steeds schakelen tussen die emoties kost veel energie. Dan voel ik me soms de enige nuchtere op een dronken feestje; dan ben je even heel eenzaam in je beleving van alles.

Woensdag de mri-scan in Tilburg, voel de spanning oplopen, m'n hart zit in mijn keel als ik eraan denk. Rijden daarna door naar Parijs en hebben donderdag gesprek met de arts die een zeer goed overzicht heeft van alle lopende en opstartende clinical trials ten aanzien van melanoom metastasen. Gaan s'avonds schandalig lekker eten en rijden vrijdag weer naar huis.

Het is een mentale marathon en daarbij horen nou eenmaal ongemakken, maar we gaan hem uitlopen no matter what, zèlfs binnen een mooie tijd en de overwinning zal zoet zijn en zal de opgelopen blessures verzachten..

x Astrid

Ipi 3

Ipi 3 zit erin. Kreeg weer koorts tijdens de toediening, maar voel me niet ziek. Alle bloedwaarden (inclusief tumor marker) waren volledig normaal en mijn ijzer is ook weer aangevuld. Allemaal positief dus.

Woensdag 27 april MRI scan van mijn hoofd in Tilburg, 4 mei vierde gift Ipi en 23 mei de controle Pet/ct om te kijken of het is aangeslagen. Donderdag 26 mei krijg ik daarvan de uitslag, die me nu al een knoop in mijn buik bezorgt als ik eraan denk. De internist heeft een aantal back up plans liggen mocht Ipi niet werken, dus dat geeft een rustig gevoel. Eind april gaan we naar Parijs om daar met nog een andere arts te spreken over zijn ideeën ten aanzien van (God verhoedde) de volgende stap.

Ondertussen draait het leven gewoon door hier. Fem had een spreekbeurt over varkens en ging met een gelikte power point presentatie op haar usb-stickje naar school... ben nu geloof ik officieel van de vorige generatie!
Bij het ontbijt probeerde Daan met z'n tijd mee te gaan en zei tegen Christiaan (die met een enigszins ontploft kapsel aan tafel zat), 'hé, je lijkt op Justin Bieber!'. Dit viel natuurlijk helemaal verkeerd bij onze oudste dochter die ook besmet is met het Bieber-fever; ze had werkelijk nog nooit zóiets stoms gehoord en broerlief en papa werden even genadeloos gereset.. Dit alles moest qua geluid Fientje overtreffen want die was inmiddels uit volle borst het nummer 'Baby, baby' van deze Bieber-god door ieder gesprek heen aan het zingen en begeleide zichzelf hierbij met haar bestek trommelend op alle pindakaas en appelstroop potten...  Laat ik daar alleen aan toevoegen, dat ik geen ochtendmens ben....!

x Astrid

Feest

"Mam, wat eten we vanavond?" vraagt Fientje terwijl ik sta te koken. "Dat is een verrassing, lieverd" zeg ik haar, hopende de 'dat-vind-ik-vies-tantrum' nog even uit te stellen. "Oh.....denk je dat ik die verrassing ga eten mama?" "....waarschijnlijk niet Fien!"

Fientje vierde dit weekend alsnog haar 5e verjaardag. Twaalf kleine kleutertjes, allen met een gemiddelde concentratie span van 30 seconden en een heerlijk hoog 'roze' gehalte (behalve Fien, die was verkleed als bouwvakker).

Geschminkt door Fem

Woensdag weer dagje NKI/AVL, bezoek aan scala artsen en 3e gift Ipilimumab. 

Bring it on!

x Astrid

Geluk

Als iemand het heeft over de zomervakantie, dan besef ik me dat ik die helemaal niet concreet kan maken in mijn gedachten. Mijn leven biedt overzicht aan precies 3 weken, verder vooruit denken of plannen is niet mogelijk. In die 3 weken probeer ik met alles wat ik in me heb het dagelijks leven van ons gezin zo normaal mogelijk te laten verlopen, want iedere gewone dag is er 1 (and I would give the world for at least a thousand more!).

Vind het af en toe een redelijke uitdaging om de normaal zo vanzelfsprekende dingen van alle dag te organiseren. Doordat mijn leven zich iedere keer in zulke kleine, niet repeterende cycli afspeelt (kan o.a. slecht inschatten welke dagen ik fit en minder fit ben) is er van regelmaat geen enkele sprake meer. En als de regelmaat ontbreekt voelt het alsof je iedere dag opnieuw moet zoeken naar die balans en je extra je best moet doen om nog enig gevoel van controle te houden. 

Wat is nou eigenlijk geluk, stelde een vriendinnetje vanmorgen. Ik denk dat geluk in jezelf zit. De grote kunst is om het daadwerkelijk te zien. Kinderen worden intuïtief geboren en wij leven in een hele cognitieve maatschappij (dat geeft de mens enige grip op het ongrijpbare en anders zo chaotische leven). We leren kinderen af intuïtief te reageren op situaties (bv krijsend op de grond liggen in de Albert Heijn, want we nemen vandaag geen (lees: niet weer) 6 zakken lolly's mee). 

Geluk is niet een verstandelijk proces, geluk is een heel puur gevoel, ook wel intuïtie genoemd. Geluk is immaterieel en je hebt het altijd bij je. Het meest complexe van geluk is de waarneming ervan en daarvoor moet je terug naar die intuïtie die ons volwassenen soms vreemd is. 

Ik kan denk ik onbescheiden stellen dat ik in de categorie 'unfortunate people' val. Toch voel ik mij niet zo, want door alle heftigheid in mijn leven ben ik vrijwel volledig teruggeworpen op mijn intuïtie. Er is simpelweg geen ruimte in mijn hoofd voor allerlei afgewogen stap voor stap benaderingen (mijn intuïtie zegt mij dat het 100% goed komt, een statistische redenering vertelt me dat ik daar maar 10% kans op heb.) Die intuïtie maakt emoties heel intens (verkoop af en toe verbaal vis naar willekeurig onaardig persoon), maar het maakt mij ook een heel bewust gelukkig mens. 

x Astrid

Vieze koekjes

Soms word ik plots overvallen door de vraag of ik er over een paar maanden nog wel ben. Zo ook gister in de Albert Heijn, bij de koekjes. Ik was aan het overwegen welke koekjes ik voor de kinderen mee zou nemen dit weekend. Intensief speurend naar een suikervrij biologisch volkoren koekje (zo een waarbij zeker niet om een 2e exemplaar gebedeld zal worden) kruiste deze vraag mijn gedachten. Daar stond ik, dik betraande ogen en een pak heel vieze biologische volkoren koekjes in mijn hand... Ik bedacht mij dat je ook koekjes-technisch vandaag moet leven en niet morgen, dus heb de hele kar volgeladen met het totale assortiment lekkere koekjes, ijsjes en chips en ben bij thuiskomst onverdeeld benoemd tot de allerliefste moeder van de hele wereld!! 

De bijwerkingen zetten door. Woensdag toch naar het ziekenhuis geweest want de klachten namen toe, dus de arts wilde me zien. Mijn arts zei dat het zeer duidelijk Ipi bijwerkingen zijn en voegde daaraan toe dat dat een gunstig teken is; mijn lichaam reageert op het medicijn. Heb nu weer medicijnen gekregen om de bijwerkingen te remmen (ben een soort chemische vergaarbak). Merk dat ik gas terug moet nemen, voel me steeds minder fit (duizelig, misselijk, huidirritaties en vermoeid).

Niet fit voelen maakt gevoelig, gevoelig voor allerlei emoties. Maar ik voel ook irritatie, vooral ten aanzien van de herhaling van dit fenomeen. Het begint een vervelende herhaling te worden van steeds diezelfde emoties, ga ze ook niet meer opschrijven, ben even door de synoniemen heen. Begin ook ongeduldig te worden, wil zo graag door met mijn leven, heb zoveel plannen!

Krijg vaak te horen dat ik eens wat minder moet rennen en vliegen, maar dat 'rennen' is voor mij (buiten t feit dat het in mijn aard zit) ook een soort van overleving. Want juist dat rennen en fulltime bezig zijn met van alles en niets zorgt ervoor dat ik me met 2 handen kan blijven vast houden aan het leven en me er soms zelfs een beetje in kan verstoppen.

x Astrid