Nu, een half jaar na de diagnose van de uitzaaiingen en 4 jaar na de diagnose van het melanoom, kijk ik een stuk genuanceerder naar de ziekte kanker. Laat ik het zo zeggen, ik associeer het niet meer louter en alleen met de dood, chemo's, bestralingen etc. Die aspecten zijn niet weggenomen, maar er zijn wel een aantal aspecten aan toegevoegd. Er zijn namelijk ook veel goede dingen die je pad kruissen bij zo'n ziekte. Bijvoorbeeld de hoeveelheid mooie mensen om je heen die intens meeleven en je helpen het leven zo ongecompliceerd en normaal mogelijk door te laten gaan, de kaarten en berichtjes van mensen die je al heel lang niet gesproken hebt of eigenlijk helemaal niet zo goed kent. De diepgang in sommige vriendschappen die een vrije val maakt. De kleine dingen die het weer winnen van alle grote en de betekenis van "stressvrij zijn" tot diep in je ziel voelen na een uitslag als vorige week. De ziekte brengt je in het hart van je kwetsbaarheid en daarmee ook terug naar de essentie van je eigen bestaan. Het is op een rare manier zelfs een verrijking van het leven.( Begrijp me niet verkeerd, ik was liever blond, naïef en zonder vrienden gebleven!)
Voor ik zelf een patiënt in het NKI- AVL was dacht ik dat het niet mogelijk zou zijn om nog te kunnen lachen in het leven, dat je leven fulltime negatief zou worden beheerst door de ziekte, je gezin continue zwaar gebukt zou gaan onder de onzekerheid en stress. Maar het mooie is dat een mens gemaakt is om te overleven, altijd opzoek zal gaan naar hoop. Zich daarmee snel aanpast aan de nieuwe situatie, die probeert te accepteren en daarin een nieuw startpunt zal zoeken.
Ons gezinsleven wordt totaal niet overschaduwt door de ziekte, er heerst absoluut geen sombere sfeer hier in huis en ik schiet niet continue vol als ik naar onze overheerlijke kinderen kijk.
We leven met de dag en vandaag was die werderom prachtig!
x Astrid
woensdag 25 augustus 2010
zondag 22 augustus 2010
Uitgewaaid
Het duurt iedere keer een weekje voor ik weer helemaal geland ben en m'n energie weer terug heb na de scans. Ik begrijp nu de kracht van stress... Maar zijn heerlijk uitgewaaid op Vlieland wat we ieder jaar doen met een paar dierbare vriendjes. Een grote gezelligheid; een grote chaos! Twaalf kinderen die alle kanten op stuiteren en 4 paar ouders die er iedere dag een tandje meer af liggen, een feestje was het! We hadden een "glimlach-corrigerende" camara mee en (zie hieronder) het resultaat mag er wezen!
Morgen begint t dagelijks leven weer, alle kids naar school. Volgende week gaat Daan ook weer beginnen en met de uitslag van vorige week kijken we vol vertrouwen uit naar het gewone dagelijks leven. Nog even anderhalve week genieten samen van alle vrijheid!
Fientje ontspannen aan t vliegeren
x Astrid
Morgen begint t dagelijks leven weer, alle kids naar school. Volgende week gaat Daan ook weer beginnen en met de uitslag van vorige week kijken we vol vertrouwen uit naar het gewone dagelijks leven. Nog even anderhalve week genieten samen van alle vrijheid!
Fientje ontspannen aan t vliegeren
x Astrid
maandag 16 augustus 2010
Goed nieuws!
Een hele lange dag is het geweest, maar we hebben een hele positieve uitslag gehad!
De MRI scan in Tilburg was helemaal schoon; niets, nada, nothing! De Pet/CT scan was ook positief: om te beginnen geen nieuwe tumoren en van de 3 plekjes die er zaten is er 1 verdwenen (!) en de 2 andere plekjes lijken iets meer op te lichten op de pet-scan, maar zijn niet zichtbaar op de CT-scan. Dat betekent dat ze zowiezo niet groter dan enkele mm zijn (als het al tumoren zijn).
Kortom, een geweldig positieve uitslag en beide artsen waren ook bijzonder enthousiast! In verband met de goede uitslag ontraden de artsen mij te beginnen met medicijnen. We gaan volgende week naar het NKI-AVL om alles rustig door te spreken en dit keer ook met een internist-oncoloog.
Voel me Godsgelukkig en heerlijk gesloopt, heb mijn kinderen bijna opgegeten en ben jullie allemaal weer dankbaar voor alle lieve berichtjes, gedachten en kaarsjes! Many thanks!
x Astrid
De MRI scan in Tilburg was helemaal schoon; niets, nada, nothing! De Pet/CT scan was ook positief: om te beginnen geen nieuwe tumoren en van de 3 plekjes die er zaten is er 1 verdwenen (!) en de 2 andere plekjes lijken iets meer op te lichten op de pet-scan, maar zijn niet zichtbaar op de CT-scan. Dat betekent dat ze zowiezo niet groter dan enkele mm zijn (als het al tumoren zijn).
Kortom, een geweldig positieve uitslag en beide artsen waren ook bijzonder enthousiast! In verband met de goede uitslag ontraden de artsen mij te beginnen met medicijnen. We gaan volgende week naar het NKI-AVL om alles rustig door te spreken en dit keer ook met een internist-oncoloog.
Voel me Godsgelukkig en heerlijk gesloopt, heb mijn kinderen bijna opgegeten en ben jullie allemaal weer dankbaar voor alle lieve berichtjes, gedachten en kaarsjes! Many thanks!
x Astrid
zondag 15 augustus 2010
Zomerkaarsje
De nagels gelakt en de outfit dubbel gestreken; alles wordt uit de kast gehaald om maar zo prachtig mogelijk op die foto's te staan morgen! Voel me heel rustig en vol vertrouwen.
Om 8:00 uur de Pet/ct scan in het AVL met in de loop van de dag de uitslag daarvan en om 12:30 uur de mri scan in het Gamma knife in Tilburg met aansluitend de uitslag.
Alvast dank voor alle kaarsjes.
x Astrid
Om 8:00 uur de Pet/ct scan in het AVL met in de loop van de dag de uitslag daarvan en om 12:30 uur de mri scan in het Gamma knife in Tilburg met aansluitend de uitslag.
Alvast dank voor alle kaarsjes.
x Astrid
maandag 9 augustus 2010
Plan de campagne
Net vers terug uit Rotterdam en mijn hoofd tolt nog na van het gesprek en alle afwegingen.
Kort samengevat komt het nu hier op neer: we willen ongeacht de uitslag van de scans beginnen met medicatie, in dit geval een aantal chemokuren. Deze chemo's hebben voor de meeste patienten nauwelijks bijwerkingen. Mocht de chemokuur aanslaan (response rate is laag, 15%) dan gaan we ermee door. Mocht de chemo niets doen dan opent dat de deur naar het veelbelovende medicijn (Ipilimumab). We gaan nu terug naar het NKI-AVL, want daar loopt het "compassionate use program" voor dit medicijn en daar gaan we hopelijk deze week nog om de tafel zitten om alles door te spreken en eventueel voor te bereiden. De discussie is nog wel wat te doen als de scans stabiel zijn, want de 3 plekjes die ik heb zijn niet tot nauwelijks meetbaar. Maar t belangrijkste is dat alles in beweging is en dat we dus de voorbereidingen grotendeels al getroffen hebben voor de scans. Dat geeft een rustig gevoel.
Ook hebben we het gehad over een alternatief als deze medicijnen voor mij niet werken en er zijn verschillende goede alternatieven. Zoals als de arts zei:" de clinical trials ten aanzien van melanomen met metastasen zijn op dit moment booming".
Ik ben vol goede moed en de artsen dankbaar dat ze allemaal zo meedenken en meewerken.
x Astrid
Kort samengevat komt het nu hier op neer: we willen ongeacht de uitslag van de scans beginnen met medicatie, in dit geval een aantal chemokuren. Deze chemo's hebben voor de meeste patienten nauwelijks bijwerkingen. Mocht de chemokuur aanslaan (response rate is laag, 15%) dan gaan we ermee door. Mocht de chemo niets doen dan opent dat de deur naar het veelbelovende medicijn (Ipilimumab). We gaan nu terug naar het NKI-AVL, want daar loopt het "compassionate use program" voor dit medicijn en daar gaan we hopelijk deze week nog om de tafel zitten om alles door te spreken en eventueel voor te bereiden. De discussie is nog wel wat te doen als de scans stabiel zijn, want de 3 plekjes die ik heb zijn niet tot nauwelijks meetbaar. Maar t belangrijkste is dat alles in beweging is en dat we dus de voorbereidingen grotendeels al getroffen hebben voor de scans. Dat geeft een rustig gevoel.
Ook hebben we het gehad over een alternatief als deze medicijnen voor mij niet werken en er zijn verschillende goede alternatieven. Zoals als de arts zei:" de clinical trials ten aanzien van melanomen met metastasen zijn op dit moment booming".
Ik ben vol goede moed en de artsen dankbaar dat ze allemaal zo meedenken en meewerken.
x Astrid
zondag 8 augustus 2010
Back home
Uitgezwaaid door ons "midden nichtje" (achter nichtje, maar dit soort abstractie vindt Fien maar niks) begon de terugreis met het aanduwen van de auto... Gelukkig was mijn lieve handige neef er (uiteraard onder begeleiding van mijn nòg handiger echtgenoot...delftenaar, ligt gevoelig) en kon de lange terugtocht toch nog enigszins op tijd beginnen.
In het kader van de bucket list was de Gay pride gister natuurlijk een absolute must! Gehoopt had ik op heerlijke travo's in lichtroze strings, maar in plaats daarvan zag ik voornamelijk politici die in die boten duidelijk een goed alternatief hadden gevonden voor het felbegeerde bordes.. (maar kleed je dan naar behoren zou ik zeggen; volgend jaar verwacht ik een gepimpte Job!)
Het was een feestje en de stad stond op z'n kop, heerlijk! Of klink ik nu als die provinciaal die weer eens in de stad komt na al die jaren?? (Retorische vraag; behoeft geen antwoord!)
Inmiddels hebben we ons huis verkocht en zijn druk bezig met het finaliseren van de verbouwing. (Lees er moet nog lekker veel gebeuren, maar dat is weer het voordeel van wat scans tussendoor, dat maakt stress heerlijk relatief!) "Ieder nadeel hebt z'n voordeel" zoals onze voetbal God ooit zei!
Morgen gesprek in Rotterdam, vragenlijst ligt klaar en gaan voor een winning plan.
Job Cohen
In full swing
x Astrid
In het kader van de bucket list was de Gay pride gister natuurlijk een absolute must! Gehoopt had ik op heerlijke travo's in lichtroze strings, maar in plaats daarvan zag ik voornamelijk politici die in die boten duidelijk een goed alternatief hadden gevonden voor het felbegeerde bordes.. (maar kleed je dan naar behoren zou ik zeggen; volgend jaar verwacht ik een gepimpte Job!)
Het was een feestje en de stad stond op z'n kop, heerlijk! Of klink ik nu als die provinciaal die weer eens in de stad komt na al die jaren?? (Retorische vraag; behoeft geen antwoord!)
Inmiddels hebben we ons huis verkocht en zijn druk bezig met het finaliseren van de verbouwing. (Lees er moet nog lekker veel gebeuren, maar dat is weer het voordeel van wat scans tussendoor, dat maakt stress heerlijk relatief!) "Ieder nadeel hebt z'n voordeel" zoals onze voetbal God ooit zei!
Morgen gesprek in Rotterdam, vragenlijst ligt klaar en gaan voor een winning plan.
Job Cohen
In full swing
x Astrid
Abonneren op:
Posts (Atom)
