Yervoy

Een week verder, wat huidirritaties rijker en weer wat ijzer armer. De huidirritaties zijn een van de te verwachten bijwerkingen (orgaan ontstekingen; en de huid is ons grootste orgaan). Heb contact gehad met het ziekenhuis en we wachten even af hoe het zich ontwikkeld. Heb dubbel gevoel bij het verschijnen van de bijwerkingen, ben ergens blij dat mijn lichaam op de medicijnen reageert, soort van concreet teken dat het medicijn daadwerkelijk in actie is gekomen in mijn lijf.

Uit mijn bloedwaarden vorige week bleek dat mijn ijzergehalte weer enorm gezakt was, nog net op de ondergrens, maar duidelijk een sterk dalende lijn. Mijn hb was gelukkig nog in tact, maar als ik niets aan mijn ijzer zou doen is het een kwestie van tijd tot die hb weer gaat zakken. Helaas moest ik daar zelf achter komen nadat ik om een uitdraai van mijn bloedwaarden had gevraagd (de gespecialiseerd verpleegkundige had mijn bloed al uitgebreid bekeken en goedgekeurd). Op mijn verzoek heeft hij de uitslagen toch aan mijn arts laten zien en die vond dat er actie moest worden ondernomen. Nu ijzerpillen en dat vult alles weer aan, niets spannends gelukkig, maar als ik daarmee niet was gestart had ik waarschijnlijk over 2 weken bij de 3e gift wel minder goede bloeduitslagen gehad met alle onrust van dien.

Ook was er nog even een discussie over die eenmalige blinde vlek in mijn oog (4 dgn na de 1e gift). Mijn eigen internist was op dat moment niet aanwezig dus heeft een andere arts dit beoordeeld (terwijl ik toen der tijd  al uitgebreid contact had gehad met het ziekenhuis hierover). Deze keek waarschijnlijk vluchtig naar mijn dossier (kan ook bijna niet anders, want het is inmiddels een 20 cm dik pak papier) en hij zag dat ik ooit hersenmetastasen heb gehad dus sloeg meteen alarm en wilde een consult met een neuroloog. De schrik sloeg me om het hart, ze dachten namelijk weer aan een hersentumor. Tegelijkertijd was ik geïrriteerd, want ik had 4 weken voor die vlek nog een uitgebreide MRI scan gehad die schoon was, dus dit scenario was bijna onmogelijk. Toen ik mijn onrust en bedenkingen uitsprak tegen diezelfde verpleegkundige probeerde hij me gerust te stellen door eraan toe te voegen dat het vooral was om te kijken of het geen migraine is.... Hè ja vriend, don't call me stupid; ben hier in het Nederlands Kanker Instituut en daar denkt men in termen van wèl of géén tumor. Die migraine zal iedereen, inclusief mijzelf, een hele grote worst wezen!
Gelukkig was later mijn behandelend arts terug in het ziekenhuis en die heeft de afspraak met de neuroloog gecanceld onder hetzelfde argument. Wat een onnodige stress leveren dit soort snelle interpretaties toch op en nogmaals wordt duidelijk hoezeer je je eigen advocaat bent.

Terug naar heel goed nieuws: Ipilimumab is een paar dagen geleden goedgekeurd door de FDA (Food & Drug Administration) en heet vanaf nu Yervoy. Dat betekent dat het vanaf nu een officieel medicijn is voor patiënten met melanoom stadium 3 of 4 (en BMS er $120000 per behandeling voor mag gaan vragen). Het is voor het eerst sinds 13 jaar dat er een nieuw medicijn op de markt komt voor mensen met melanoom metastasen. En ondertussen lopen er op dit moment meer dan 150 clinical trials waar ze nieuwe medicijnen uitproberen om deze nare ziekte voor iedereen definitief te kunnen stoppen.
Hoop doet maximaal leven!

x Astrid

Ipi 2

Ipi 2 kan van het lijstje. De bloedwaarden waren normaal dus de 2e gift Ipilimumab kon worden toegediend. Zelfde ritueel als 3 weken geleden, eerst bloedprikken (nog even die leerling verpleegkundige laten oefenen op mijn toch al getergde aders, die mijn vriendinnetje verweet te geestig te zijn waardoor de naald steeds uit mijn ader schoot..! Nou was ze inderdaad heel grappig, maar 'hou die naald fatsoenlijk vast, woman!!!'). Dan 2 uur wachten, want het bloed moet worden onderzocht en daarna de Ipilimumab (duurt 4 uur; inlopen en na controles).

Kan alles goed 'parkeren' in de tussenliggende weken, maar zodra ik het ziekenhuis binnenloop overvalt de ziekte me iedere keer opnieuw. Dan ben ik opeens weer die kankerpatiënt en dan ook nog een uit de meest sneue categorie. Besef ik me weer even dat ik medicijnen krijg toegediend waar je voor moet zijn uitbehandeld (conventionele therapieën hebben gefaald) en dat ik de gemiddelde levensverwachting al ruim heb overtroffen.

Op een dag als deze vliegt het me allemaal enorm aan en voel ik me heel verdrietig. Ik ben het dan zo verschrikkelijk zat die klote bezoeken aan het ziekenhuis, iedereen die maar te pas en te onpas met naalden in mij zit te prikken, vieze medicijnen naar binnen pompt en gretig luistert naar de door mij ervaren bijwerkingen (is nl nieuw medicijn dus een beetje 'op hoop van zegen'). Ik ben die ziekte zóoo zat, die intense angst en die nare pijn:  IK WIL MIJN LEVEN TERUG; NU!!!

Ik heb het infuus er ook letterlijk in gekeken, wilde vreselijk graag weer naar huis (helemaal toen de man op de kamer naast ons gereanimeerd moest worden na het toedienen van de chemo.... dat komt de sfeer ook niet echt lekker ten goede).

Nu weer (zeer vermoeid) lekker thuis, ziekenhuis ver weg en de nachtmerrie maar weer even in het doosje met de deurtjes dicht. Verheug me op de komende 'tussen weken'.

x Astrid

Energy rush

Sinds de diagnose vorig jaar is mijn leven totaal gefragmenteerd. Ik leef in kleine periodes tussen onderzoeken en behandelingen in.

Maar ik kan vanuit het diepst van mijn hart zeggen dat ik in die 'tussen periodes' LEEF!! Leef in de meest intense zin van het woord. Mijn hoofd tolt dan, mijn spieren doen pijn, mijn hart gaat, dit keer ten goede, als een razende tekeer en ik kan mezelf dan amper bijhouden.

Het voelt zó goed om me goed te voelen dat ik een soort van energy rush beleef. Kan me weer even vol storten op het normale leven en genieten van de dagelijkse 'onbezorgdheid'; geen scans, geen uitslagen, geen nare onderzoeken.
Onbezorgdheid is lastig om echt te beseffen, want als je het bent besef je je het vaak niet genoeg en als het weg is kun je je dat gevoel daardoor niet meer goed voor de geest halen terwijl je er zo vreselijk naar terug verlangt.
Door de wetenschap dat ik aanstaande dinsdag weer een nieuwe dosis medicijnen ga krijgen en dat er vanaf dat moment misschien wel bijwerkingen gaan optreden die mij gaan beperken, ben ik mij heel erg bewust van de vrijheid van vandaag; dat ik alles kan, doe en mag.

Thuis genieten ook de kinderen mee van de nieuwe energie van mama: iedereen wordt nog even gauw gereset voor volgende week (het tijdelijke gebrek aan regie wordt steeds zichtbaarder!). Dus de gesprekken vinden weer keurig op ooghoogte plaats, elke zin begint met:" mama zíet dat jij...." en als de schoenen door de keuken vliegen deelt mama volledig beheerst en invoelend pen en papier uit, want ze willen het vast even van zich af tekenen....(weet niet of deze cursus voor het type Nollen-kinderen is geschreven, maar can't say I didn't try!).

Iep (de hond) was deze week ontsnapt. Na een tijdje zoeken ben ik in de auto gestapt om de buurt uit te kammen met een intens verdrietige Fem en een stuiterende Fien (die had zichzelf de rol van 'Inspector Gadget' aangemeten gewapend met riem, brokjes en tennisbal). Halverwege de zoektocht roept Fientje door de auto: "mam, wat doen we nou als Iep is plat gereden...?"
Fem barstte daarop in een nog hartverscheurender gehuil uit en verweet haar zusje werkelijk alles wat lelijk was...(is er kennelijk ook ingeslopen de afgelopen paar maanden???).

Inmiddels is de hond weer terecht, zijn de meisjes weer verzoend en ik ben me langzaam aan het voorbereiden op de heerlijke sushi van aanstaande dinsdag!

x Astrid

Angst

Het is voor mensen moeilijk te begrijpen en vooral voor te stellen dat een gezin met het 'zwaard van Damocles' boven het hoofd, het leven het grootste deel van de tijd gewoon net zo beleeft als minder bezorgde gezinnen. Wij maken ons hier nog steeds net zo druk over de kleur van het bordje, de grootte van het snoepje en de hoeveelheid hagelslag van broerlief op 't broodje als voorheen! (Ons gezinsleven speelt zich voornamelijk aan en rond de keukentafel af...)

Ik denk dat bezorgdheid relatief is, dat een mens gemaakt is om zich aan te passen aan het leven waar hij/zij mee te maken krijgt, puur door de oerdrang om te overleven. Je plaatst dingen heel snel in een ander perspectief, past je verwachtingen aan en beleeft het hoogst haalbare in dat nieuwe perspectief weer als ultiem.
En natuurlijk zijn er genoeg momenten dat je je even bewust bent van je nieuwe bril met die aangepaste glazen die je leven hanteerbaar en draaglijk maakt. En af en toe valt hij van je neus en zie je even helemaal niets meer, is alles onduidelijk en overvalt je een gevoel van emotionele chaos. Maar Goddank heeft de natuur ons gezegend met deze prachtige optiek; de mens is in staat, vanuit zijn drang om te overleven, steeds de juiste bril voor zichzelf op te zetten.

Bang zijn is niet erg, sterker nog, je bent een dwaas als je geen angst hebt. Moed is ook niet hetzelfde als niet bang zijn. Moed, zegt Mandela, is er voor zorgen dat je angst niet de boventoon gaat voeren, moed is leren omgaan met je angst.

The fearful die many times before their deaths;
The valiant never taste of death but once.
Of all the wonders that I yet have heard,
It seems to me most strange that men should fear;
Seeing that death, a necessary end,
Will come when it will come.
(William Shakespeare, Julius Caesar, 2. 2)

Kortom, leven in angst ontneemt je t leven en doodgaan moet je zeker niet meer dan 1 keer doen!

x Astrid

Emoties

Onbedoeld kunnen mensen soms hele domme dingen zeggen. En dan heb je ook nog mensen die dat voor anderen goed praten onder t motto 'ach joh, niet zo bedoeld'; alsof ík de onredelijke eikel ben die oversensitief reageert..! (In Leiden hadden we voor 'goede bedoelingen' en 'aardige mensen' een gracht!)

Begrijp heel goed dat ik niet de enige ben met verdriet en angst ten aanzien van mijn ziekte (ben de laatste die dat zal claimen) en dat er veel verschillende manieren zijn om met deze gevoelens om te gaan. Het is niet altijd even makkelijk elkaars 'taal' daarin te spreken, maar dat moet wel het streven zijn. Je moet steeds opnieuw opzoek willen gaan naar de 'vertaling' voor de woorden van de ander en die plaatsen in de context van de omstandigheid.

Een week als vorige week, met scans, uitslagen en eerste gift experimenteel medicijn zijn buitensporig zenuwslopende weken. Ze vallen me iedere keer een beetje zwaarder.
Het kost extreem veel energie om je schrap te zetten en mentaal te wapenen tegen alle emoties. De emoties van anderen zijn in zo'n specifieke week even ondergeschikt, of mensen dat nou leuk vinden of niet. Het is namelijk míjn gevecht, míjn lijf en vooral míjn gezin waar het om gaat. Niemand kan het voor me doen, dus doe ik het op míjn manier, ik zou ook niet anders kunnen, ik ben namelijk letterlijk aan het overleven.

Had gisterochtend opeens een blinde vlek in mijn oog die gelukkig na drie kwartier weer wegtrok. Meteen overleg met het ziekenhuis gehad en dit is inderdaad een mogelijke bijwerking die we goed in de gaten moeten houden. Gelukkig geen last meer van gehad en heel belangrijk, het is te behandelen, dus maak me geen zorgen. Voel me verder goed.

De uitslag dringt heel langzaam een beetje tot me door en geeft me zo'n enorme booster! Al het hele weekend zit t liedje van Gloria Gaynor in m'n hoofd.....I will survive!!

x Astrid

Ipilimumab

Een intensieve 3 dagen achter de rug, maar zoals gezegd: achter de rug!

Aan het einde van de middag kregen we de uitslag van de Pet/ct scan van afgelopen maandag en die is bijzonder goed! Geen nieuwe plekken (lees sinds maart 2010)! De 2 kleine plekjes die op de vorige scan duidelijk in regressie waren en al geen noemenswaardige omvang meer hadden zijn verder in celactiviteit afgenomen. De internist denkt dat de operatie op mijn immuunsysteem een positief effect heeft gehad.
Mijn bloedwaarden waren ook weer normaal, hb ruim boven ondergrens en mijn tumormarker zat weer binnen de normaal waarden (dezelfde waarde als mensen zonder melanoom), sterker nog, hij is niet eerder zo laag geweest! Kortom heel goed nieuws en onze arts was ook zeer tevreden (hij is wat streng van aard, so we count the blessings!)

Ik merk dat ik alleen maar cognitief kan reageren op het goede nieuws en niet emotioneel. Ik heb een harnas aangetrokken om de dingen die deze week moesten gebeuren te kunnen doen. Het duurt altijd even voor dat harnas weer uit is. (Dan sta ik opeens over een paar dagen midden in de Albert Heijn heel hard te huilen van blijdschap en alle ontlading!).

Afgelopen maandag tijdens de scan hield het apparaat er halverwege mee op en moest opnieuw opgestart worden. Was niet bijzonder ontspannen, want ik zat net helemaal in de scan toen alles uitviel. Moet zeggen dat ik me toen wel heel even moest concentreren om niet in paniek te raken. Maar alles is goed gekomen en het plaatje prachtig geworden!

Gister eerste gift Ipilimumab gehad. Gewapend met een lief vriendinnetje, dvd's en een enorme sushi bestelling die rond de lunch door Daan gebracht ging worden (pimp your own treatment) had ik er bijna zin in gekregen (dit spul gaat mij tenslotte definitief beter maken!). Ik was bloednerveus en ik bleek net voor de toediening opeens koorts te hebben. Na overleg kon de behandeling toch starten gelukkig. Het inlopen van het infuus verliep pijnloos en de koorts zakte tijdens de behandeling (voelde me overigens heel fit, dus volgens mij was die thermometer niet helemaal in orde).
Ik heb geen last van bijwerkingen zoals bij de chemotherapie. Eventuele bijwerkingen verwachten ze voornamelijk na de 3e gift. We shall see.

De vermoeidheid slaat nu toe, maar dat komt omdat ik eindelijk weer een klein beetje kan ontspannen. Ik ben een gelukkig mens!

x Astrid