Een dag voor de operatie werden we door het wintersport hotel gebeld dat er toch nog een kamer beschikbaar was en onder t motto 'no guts, no glory' hebben we lekker geboekt! De internist dacht eerst dat ik een grapje maakte toen ik vroeg of het ok was om te gaan skiën. Toen hij zag dat ik het meende voegde hij er hoofd schuddend aan toe:"als u mahr niet mit ein open boik terug komt, dahn vind ik alles best, jah!". So....here we are, in de sneeuw, op de ski's! Een heel erg groot kado! Fem & Christiaan vinden het geweldig in de skiklas, het kuikentje echter gedoogd de klas en roept de ganze dag:"ik háát skiën..!" Heb besloten dat ik graag voor de kosten van de psychotherapeut opdraai als ze 17 is en daar nog eens over wil babbelen, maar voor nu wordt er gewoon geskied!
Ondertussen nog even contact gehad met het NKI-AVL over de eerste week van maart. Maandag 28/2 PET-scan en bloedonderzoek, dinsdag 1 maart eerste gift Ipilimumab en woensdag 2 maart gesprek met de internist over de uitslag van de PET en bezoek dermatoloog. Ik zie er niet tegenop, ben ergens heel blij dat we gaan beginnen met deze systeembehandeling, nu gaan we iets starten wat als doel heeft de ziekte in het gehele lichaam definitief uit te roeien. Alle andere behandelingen waren symptomatische behandelingen.
Gister stonden Daan & ik boven aan de piste en hadden tegelijkertijd een besef-momentje. In stilte besefte we ons beide de mogelijkheid van 'de laatste keer'. Diep geraakt en geroerd door die gedachte was het ook zo bijzonder mooi. Zo samen uitkijkend over die prachtige bergen, zonder een woord te wisselen en elkaar toch tot in het diepst van je ziel begrijpen en aanvoelen. Soms kunnen woorden niet op tegen een stilte.
x Astrid
maandag 21 februari 2011
dinsdag 15 februari 2011
Willekeurig diner
"Mama, ik wil niet dat jij kanker hebt" zei Fem plomp verloren vanavond tijdens het eten. Dat was even schakelen, want ik was Fientje net aan het uitleggen dat ze de doperwten niet in haar neus moest stoppen. Maar zo zijn kinderen, die ervaren dit onderwerp niet als beladen, benaderen het praktisch. Heel verfrissend.
Christiaan was meteen gealarmeerd door het woord 'kanker' en informeerde of dat niet die ziekte is waar je aan dood gaat. Hoewel we het woord kanker vaker gebruiken, was het nu voor het eerst dat er een gerichte reactie kwam op het woord. (Kinderen koppelen vaker grote dingen pas op een ander moment terug).
Ik heb ze uitgelegd dat de meeste mensen gelukkig genezen van de ziekte kanker, maar dat er inderdaad ook mensen aan dood gaan. Fien laat vervolgens Fem & Christiaan nog even zien wat 'dood zijn' is door zichzelf languit in haar bord te storten en daar een tijdje 'levenloos' te blijven liggen..
Ik leg de kinderen uit dat de dokters er alles aan doen om mama beter te maken. Daarom moet mama zo vaak naar het ziekenhuis. Ik vertel ze dat ik na de vakantie ga beginnen met medicijnen die er voor moeten zorgen dat de bultjes, de kanker, nooit meer terug komt.
Christiaan reageert verdrietig en is bang dat ik die dag dan niet thuis ben als hij uit school komt. Fem vraagt hoe ze me de medicijnen gaan geven en maakt zich namens mij zorgen om het prikje. Fientje, inmiddels herrezen uit haar 'sterfscène', vertelt enthousiast en ondersteunend met veel grote gebaren hoe gezond deze medicijnen wel niet zijn.
Er vloeien tranen bij Fem en Christiaan en ik bijt m'n lip bijna stuk om me groot te houden. Ik vertel ze dat het niet fijn is om naar het ziekenhuis te gaan, maar dat ik me ook blij voel dat ik het medicijn ga krijgen, want ik wil heel graag beter worden. Al snel is iedereen het daarmee eens, droogt z'n tranen cq staakt het betoog en gaat opgelucht verder met de dopwerwten.
Het is bijzonder om te zien hoe alle 3 de kinderen anders met de situatie omgaan en vooral hoe snel dit onderwerp ter tafel kan komen en er met dezelfde vaart weer van kan verdwijnen. Inspirerend en confronterend tegelijk.
x Astrid
Christiaan was meteen gealarmeerd door het woord 'kanker' en informeerde of dat niet die ziekte is waar je aan dood gaat. Hoewel we het woord kanker vaker gebruiken, was het nu voor het eerst dat er een gerichte reactie kwam op het woord. (Kinderen koppelen vaker grote dingen pas op een ander moment terug).
Ik heb ze uitgelegd dat de meeste mensen gelukkig genezen van de ziekte kanker, maar dat er inderdaad ook mensen aan dood gaan. Fien laat vervolgens Fem & Christiaan nog even zien wat 'dood zijn' is door zichzelf languit in haar bord te storten en daar een tijdje 'levenloos' te blijven liggen..
Ik leg de kinderen uit dat de dokters er alles aan doen om mama beter te maken. Daarom moet mama zo vaak naar het ziekenhuis. Ik vertel ze dat ik na de vakantie ga beginnen met medicijnen die er voor moeten zorgen dat de bultjes, de kanker, nooit meer terug komt.
Christiaan reageert verdrietig en is bang dat ik die dag dan niet thuis ben als hij uit school komt. Fem vraagt hoe ze me de medicijnen gaan geven en maakt zich namens mij zorgen om het prikje. Fientje, inmiddels herrezen uit haar 'sterfscène', vertelt enthousiast en ondersteunend met veel grote gebaren hoe gezond deze medicijnen wel niet zijn.
Er vloeien tranen bij Fem en Christiaan en ik bijt m'n lip bijna stuk om me groot te houden. Ik vertel ze dat het niet fijn is om naar het ziekenhuis te gaan, maar dat ik me ook blij voel dat ik het medicijn ga krijgen, want ik wil heel graag beter worden. Al snel is iedereen het daarmee eens, droogt z'n tranen cq staakt het betoog en gaat opgelucht verder met de dopwerwten.
Het is bijzonder om te zien hoe alle 3 de kinderen anders met de situatie omgaan en vooral hoe snel dit onderwerp ter tafel kan komen en er met dezelfde vaart weer van kan verdwijnen. Inspirerend en confronterend tegelijk.
x Astrid
vrijdag 11 februari 2011
Dobbelstenen
"We hebben de dobbelstenen niet in onze macht, maar wel in onze hand" (J.H. Leopold). Met andere woorden, je kunt niet alles bepalen in het leven, maar je kunt wel handelen. Dat besef is een grote kracht, want het stelt je als mens tot veel meer in staat dan je in eerste instantie denkt.
Gister gesprek gehad met onze internist in het AVL, de hoofdbehandelaar zoals hij graag genoemd wordt! (Hij wordt af en toe doodmoe van het pondsplaatjes gekwartet van mij... maar het zijn mijn dobbelstenen..). Mijn hb is zich goed aan het herstellen, het ijzer moet nog verder worden aangevuld via staalpillen. Het bloed is i.e.g. goed genoeg om de eerste week van maart te starten met Ipilimumab. Het zijn 4 giften per infuus eens in de 3 weken. De bijwerkingen zijn de eerste weken goed te overzien (vermoeidheid, misselijk en buikklachten). Na 6 weken (2 giften) neemt de kans op acute ontstekingen van ogen en darmen toe. Is te behandelen, maar moet zeer alert blijven.
Ook hebben we het gehad over een volgende stap. God verhoedde dat dat nodig is, maar mocht de Ipilimumab niet aanslaan wil ik binnen een week kunnen doorschakelen naar een ander concreet plan. De internist heeft al een hele planning klaarliggen en heeft zelfs al een plek gereserveerd voor mij voor een nieuwe veelbelovende clinical trial die gaat starten in het NKI-AVL. Zijn motivatie daarvoor is dat ik zeer fit ben en ze willen de trial starten met de meest sterke mensen (want hoe kleiner de kans dat er mensen dood gaan aan de behandeling, wat de vergunning weer in gevaar zou kunnen brengen.. het is een ware romanticus die internist van ons!). Maar ik concentreer me maar even op het goede nieuws en dat is dat ik fit en sterk ben en dat het dus ook duidelijk de verwachting is dat ik dat zal blijven.
Maar first things first, de internist verwacht dat Ipi een zeer goede kans van slagen heeft, dus daar zetten we op in. We zijn in elk geval heel blij met deze arts die gelukkig ook alleen maar voor goud gaat!
x Astrid
Gister gesprek gehad met onze internist in het AVL, de hoofdbehandelaar zoals hij graag genoemd wordt! (Hij wordt af en toe doodmoe van het pondsplaatjes gekwartet van mij... maar het zijn mijn dobbelstenen..). Mijn hb is zich goed aan het herstellen, het ijzer moet nog verder worden aangevuld via staalpillen. Het bloed is i.e.g. goed genoeg om de eerste week van maart te starten met Ipilimumab. Het zijn 4 giften per infuus eens in de 3 weken. De bijwerkingen zijn de eerste weken goed te overzien (vermoeidheid, misselijk en buikklachten). Na 6 weken (2 giften) neemt de kans op acute ontstekingen van ogen en darmen toe. Is te behandelen, maar moet zeer alert blijven.
Ook hebben we het gehad over een volgende stap. God verhoedde dat dat nodig is, maar mocht de Ipilimumab niet aanslaan wil ik binnen een week kunnen doorschakelen naar een ander concreet plan. De internist heeft al een hele planning klaarliggen en heeft zelfs al een plek gereserveerd voor mij voor een nieuwe veelbelovende clinical trial die gaat starten in het NKI-AVL. Zijn motivatie daarvoor is dat ik zeer fit ben en ze willen de trial starten met de meest sterke mensen (want hoe kleiner de kans dat er mensen dood gaan aan de behandeling, wat de vergunning weer in gevaar zou kunnen brengen.. het is een ware romanticus die internist van ons!). Maar ik concentreer me maar even op het goede nieuws en dat is dat ik fit en sterk ben en dat het dus ook duidelijk de verwachting is dat ik dat zal blijven.
Maar first things first, de internist verwacht dat Ipi een zeer goede kans van slagen heeft, dus daar zetten we op in. We zijn in elk geval heel blij met deze arts die gelukkig ook alleen maar voor goud gaat!
x Astrid
donderdag 3 februari 2011
Koekjes bakken
Het is bizar hoe zo'n ziekte een soort van full time job is. Je hele leven wordt er tegen je zin in door beheerst. Opeens sta je op een rangeerterrein geparkeerd, doe je niet daadwerkelijk meer mee aan het leven. En om je heen raast alles door. Af en toe lift je mee op de intercity van een ander en wordt je weer even meegezogen in die heerlijke energie van het leven, maar dat blijken steeds vaker slechts 'dag tripjes' te betreffen. Ben niet bitter, constateer slechts.
Het is een enorme worsteling om de balans erin te houden voor jezelf. De balans tussen de acceptatie van de situatie, de bijna onbeheersbare vechtlust, het intense verdriet en het diepe besef van je werkelijke,niet materiële, geluk. Tegenstrijdige emoties die met elkaar wedijveren om te mogen overheersen, iedere dag opnieuw. En geen van allen mogen te lang het toneel domineren, want dan zou je zomaar eens labiel en warrig verklaard kunnen worden.... mensen houden nou eenmaal van balans... De ellende van 'warrig' verklaard worden is dat dat rangeerterrein-technisch ook nog eens een soort demotie oplevert (ja, op 't rangeerterrein hebben we ook rangen en standen). Soort regen, drup verhaal.
Over naar de orde van de dag. Ik herstel gelukkig heel voorspoedig. Heb weinig pijn en heb zelfs t gevoel dat alle ingewanden weer hun originele plekje hebben terug gevonden..! Heb mijn huisarts plechtig moeten beloven rustig aan te doen en misschien zit in dat stuk van dit hoofdstuk nog wel de grootste uitdaging. Vandaag 50 cakejes en 100 koekjes gebakken, morgen staat er een grote chocolade taart en een pruimen pudding (gatverdamme!) op het menu...Verveel me verschrikkelijk!!! Dus mocht je willen langskomen en wat mee willen nemen, graag veel bloem, ongezoute boter en suiker, thx!
x Astrid
Het is een enorme worsteling om de balans erin te houden voor jezelf. De balans tussen de acceptatie van de situatie, de bijna onbeheersbare vechtlust, het intense verdriet en het diepe besef van je werkelijke,niet materiële, geluk. Tegenstrijdige emoties die met elkaar wedijveren om te mogen overheersen, iedere dag opnieuw. En geen van allen mogen te lang het toneel domineren, want dan zou je zomaar eens labiel en warrig verklaard kunnen worden.... mensen houden nou eenmaal van balans... De ellende van 'warrig' verklaard worden is dat dat rangeerterrein-technisch ook nog eens een soort demotie oplevert (ja, op 't rangeerterrein hebben we ook rangen en standen). Soort regen, drup verhaal.
Over naar de orde van de dag. Ik herstel gelukkig heel voorspoedig. Heb weinig pijn en heb zelfs t gevoel dat alle ingewanden weer hun originele plekje hebben terug gevonden..! Heb mijn huisarts plechtig moeten beloven rustig aan te doen en misschien zit in dat stuk van dit hoofdstuk nog wel de grootste uitdaging. Vandaag 50 cakejes en 100 koekjes gebakken, morgen staat er een grote chocolade taart en een pruimen pudding (gatverdamme!) op het menu...Verveel me verschrikkelijk!!! Dus mocht je willen langskomen en wat mee willen nemen, graag veel bloem, ongezoute boter en suiker, thx!
x Astrid
Abonneren op:
Posts (Atom)
