Life isn't about waiting for the storm to pass,
It's about learning to dance in the rain!

vrijdag 10 december 2010

Opereren

Een week met veel geslinger van links naar rechts, maar vandaag is er een beslissing genomen en gaan we weer een nieuwe weg in. Ze gaan me opereren.

Woensdag aan het einde van de middag belde onze internist om de scan van dinsdag te bespreken. Hij was heel duidelijk, de DTIC (chemo) doet niet genoeg. Hij dacht zelfs dat de 4 plekken die verdwenen zijn door mijn eigen afweer komt en niet door toedoen van de chemo. Echter had hij nog een verdachte plek in mijn hals gevonden en ging dit opnieuw met de nucleair geneeskundige bespreken (die maakt en beoordeeld de Pet/Ct scan). Voorlopig plan: eventueel opereren, maar met extra nwe plek misschien toch direct Ipilimumab, met het risico dat de plek in mijn buik halverwege het Ipi traject voor complicaties gaat zorgen waardoor we de hele behandeling stil moeten leggen (en daarmee het aanslaan van Ipi riskeren).

Donderdag naar het ziekenhuis voor gesprek met weer de internist. Goed nieuws, na uitgebreid herevalueren van de plek in mijn hals is de definitieve conclusie een vetbultje en geen uitzaaiing. Goddank. Nu veranderd het plaatje opnieuw. We hebben nu met nog maar 1 tumor te maken, maar die is progressief (groeiend) en zoals gezegd zou voor complicaties kunnen gaan zorgen als hij in dit tempo doorgroeit. De voorkeur van de internist is nu opereren, maar hij moet dit eerst met de chirurgen bespreken en heeft me aangemeld voor het grote "melanomen overleg" wat vrijdag ochtend plaatsvindt. (Een overleg met verschillende disciplines allen gespecialiseerd in het melanoom).

Vrijdagochtend werd in meteen na het overleg gebeld door de internist en er ligt nu een plan op tafel: opereren, de tumor verwijderen en na de operatie een Pet/Ct scan maken om te kijken of ik dan inderdaad geen tumoren meer heb en nlv de scan bepalen of we starten met Ipilimumab. Aanstaande dinsdag heb ik een colonoscopie (darmonderzoek) om te kijken waar de tumor precies zit en aan de hand van die informatie gaat de chirurg een plan maken. Ze gaan in elk geval een stukje van mijn darm verwijderen (dunne of dikke, dat is nog niet duidelijk), die informatie moet ik nog krijgen.

Ik ben erg opgelucht dat er nu een plan is, maar de ervaring heeft me geleerd dat de planning nog al eens wijzigt.., dus stap voor stap, eerst de colonscopie afwachten. Het goede nieuws is dat als we het plaatje vanaf februari (ontdekking uitzaaiingen) bekijken er vanaf maart geen nieuwe plekjes bij gekomen zijn, er 4 plekjes uit zichzelf zijn verdwenen en er nog 1 plek is die groeit (mits de colonoscopie niet voor verrassingen zorgt). Als die zo chirurgisch verwijderd wordt hebben we hopelijk een "schoon" uitganspunt. Ik besef me goed dat als er eenmaal uitzaaiingen geconstateerd zijn er altijd nieuwe plekken zouden kunnen opkomen, maar heel soms ook niet. En iedere dag zonder nieuwe plekken is er 1. Daarbij worden ze iedere dag wijzer en de medicijnen geavanceerder, dus dat is alleen maar winst.

Mijn hele lijf doet pijn van alle spanningen deze week, van het steeds weer opnieuw schakelen naar een nieuw scenario. Toen ik afgelopen week midden in een restaurant nog harder dan mijn kinderen aan het gillen was dat ze niet zo moesten gillen besefte ik hoe gespannen ik eigenlijk was (en hoe onopgevoed mijn kinderen eigenlijk zijn!!).

x Astrid

4 opmerkingen:

  1. Lieve Astrid,
    Toch weer even hier om te lezen hoe het je vergaat. Ik moest niet gillen (dat doe ik ook zo af en toe met/tegen/voor/dankzij/tot grote verrassing van de 3 kleine dames), maar van binnen vloeken. Met tranen in de ogen denk ik hou vol, hou vol! Er zijn veel plussen en er is winst zoals je schrijft, maar de resterende minnen zijn hard. Ik kan er zoveel over zeggen, maar ik houd het bij de enorme wens voor jou en je geliefden van LIEFDE, VERTROUWEN en GEZONDHEID. Als ik ook maar iets kan doen, voor jou, qua Fem, met het hockeyteam van de dames, whatever: laat het weten. Dikke kus van Suzanne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Astrid,
    Nadat Brechje mij gisteravond vertelde over jouw situatie en verschillende stukjes voorlas van jouw blog heb ik me vandaag direct aangemeld als "volger". Het lezen van jouw gevoelens, die je prachtig verwoordt, maakt mij bewust van wat jullie doormaken. Als ik dit lees kan ik alleen maar respect hebben. Respect voor jou en Daan, voor je kracht, je vertrouwen, je doorzettingsvermogen en je angsten. Op deze manier wil ik je graag laten weten dat wij meeleven. We wensen je de komende tijd wederom kracht, moed, wijsheid en liefde. Veel liefs Huguette x

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo Astrid.
    Ik ben je ook al een tijdje aan het volgen vanuit Mexico, en vind het fijn om te lezen dat je je nu vast kunt houden aan een plan. Ik wens jou, Daan en je lieve kindjes veel succes, sterkte en gezondheid! Als je de foto's wilt zien van mijn reis naar Mexico kom ik ze graag een keer laten zien!
    Veel liefs,
    Maartje

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Astid.
    Wat slopend allemaal zeg.
    En met m.n. wat een onzekerheid.
    Krijg steeds meer respect voor je..
    jouw instelling is niet te evernaren!
    Het ga je goed..,
    en komt goed!!
    Groet Caro.

    BeantwoordenVerwijderen