Hoop

Vandaag het gesprek gehad met onze "regisseur" uit de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. (Mijn hoofd wordt behandeld in het Gamma knife centrum in Tilburg, de rest wordt behandeld in het AVL in Amsterdam en de behandeling wordt bepaald door onze arts in de Daniel den Hoed). We hadden redelijk wat vragen ten aanzien van eventuele behandelingen en vooral wanneer daarmee te beginnen. (Ik word het liefst vandaag nog aangesloten op een paar infusen, maar dat blijkt niet helemaal zo te werken...)

Kort samengevat blijven we bij het beleid dat we nu volgen: niets doen, want de scans geven daar geen enkele aanleiding toe. Het feit dat er nu een "stilstand" is opgetreden is een goed teken, het geeft aan dat mijn lichaam zelf zich ook aan het verzetten is tegen de boze cellen. Dit komt maar bij 15% van de patiënten voor, maar is geen garantie voor lange termijn.
Het medicijn waar ik voor op gelijnd sta, mochten de scans verslechteren, is de afgelopen 4 jaar ook uitgetest op patiënten die niet of nauwelijks tumoren hadden. De resultaten zijn ongekend goed en de arts sprak over een mogelijke revolutie ten aanzien van de behandeling van melanomen met metastasen.
We hebben besloten de scans toch een stukje naar voren te halen (half augustus) want ik wil er bovenop blijven zitten, better safe than sorry.

Nadat we terug kwamen uit Rotterdam reden we nog heel even langs ons nieuwe huis. Toen we erdoorheen liepen overviel mij voor het eerst het gevoel dat ik hier straks echt mag gaan wonen....

x Astrid