Life isn't about waiting for the storm to pass,
It's about learning to dance in the rain!

vrijdag 19 augustus 2011

Yervoy niet meer beschikbaar??

Vanochtend hoorde ik het onvoorstelbare bericht dat de academische ziekenhuizen in Nederland vandaag hebben besloten geen Ipilimumab meer voor te schrijven aan patiënten met melanoom metastasen. De behandeling is te duur ($120.000 per gehele behandeling, 4 giften).

Geneesmiddelen die in het ziekenhuis worden toegediend, worden uit het ziekenhuisbudget betaald. Voor hele dure geneesmiddelen bestaat hierop een uitzondering en hoeft het ziekenhuis 'slechts' 20% uit eigen budget te betalen.
Voor Yervoy bekent dat nog steeds $24.000 per patiënt en dat kunnen de academische ziekenhuizen, naar zeggen, niet betalen. Daarbij is Yervoy nog niet in de ziekenhuis budgetten voor 2011 opgenomen (geneesmiddel is in Europa goedgekeurd in juni 2011), dus vormt grote onvoorziene kostenpost. De academische ziekenhuizen vrezen door toediening van Yervoy, op korte en lange termijn, voor rode cijfers en hebben dus gezamenlijk besloten per direct te stoppen met het voorschrijven ervan aan patiënten. Om een lijn te trekken zullen alle ziekenhuizen die Yervoy toedienen zich achter dit besluit scharen (kan ook niet anders, want de eventuele extra toestroom van patiënten uit de academische ziekenhuizen die besloten hebben hiermee voorlopig te stoppen is onbetaalbaar).

Dan is er na 30 jaar eindelijk een medicijn die melanoom metastasen kan behandelen, levensverlengend danwel genezend en dan kan het niet worden voorgeschreven ivm te hoge kosten en beperkte budgetten. En niemand is verantwoordelijk. De politiek niet, want die creëren in de wet toch de toegang tot welk noodzakelijk goedgekeurd medicijn dan ook. De farmaceut niet, want die moet deze hoge prijs wel vragen want er is 10 jaar aan onderzoek (en een dure overname) aan voorafgegaan wat nu moet worden terugverdiend en de ziekenhuizen worden op hun verliezen afgerekend en moeten dus keuzes maken.

Het moet voor de behandelend artsen gekmakend zijn om een patiënt tegenover je te hebben zitten die je nu geen Yervoy meer kunt aanbieden. Een keuze van leven of dood die bepaald wordt door een geldkwestie.

Het schijnt een aloud probleem te zijn in de gezondheidszorg (zie Zembla "Het dure kankermedicijn" december 2005) Afleveringen: ZEMBLA). Iedereen vindt dat de patiënten geholpen moeten worden, alleen niemand specifiek voelt zich daadwerkelijk verantwoordelijk en wil ervoor betalen. En de belangen binnen het systeem zijn te uiteenlopend om tot een constructieve lange termijn oplossing te komen. Hoe schrijnend is dat...

Heb begrepen dat er op dit moment nog geen mensen op een wachtlijst staan. Wat mensen kunnen doen om dit ook te voorkomen is zich aanmelden bij stichting Melanoom http://www.melanoom.nfk.nl/. Hoe meer aanmeldingen hoe beter (dus ook als je geen patiënt bent!). Deze stichting kan aan de bel trekken en hoe groter hij is, hoe krachtiger hij kan reageren.

Thx


6 opmerkingen:

  1. Wááááááát !!!!!!
    Meen je niet Astrid wat vreselijk. Waar stond dat ergens of waar heb je dat gehoord ?!
    Heb even zin iets heel lelijks te roepen (houd het binnenboord)
    Hier nog eentje te gaan ... !!!!
    STERKTE met álles x

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dit is werkelijk niet te geloven. De Stichting Melanoom moet hier direct werk van maken. De wereld op zijn kop: is het medicijn werkzaam bevonden en zou het eindelijk voor iedereen beschikbaar moeten komen en dan krijgt niemand het meer. En er is geen enkel goedkoper alternatief.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. wat erg zeg, kwam via google op jou site. ik wens je veel sterkte toe voor jullie allemaal. Bij mij is in juni een moedervlek verwijderd, dit bleek ook een melanoom van 0.6 mm ook op mijn rug. ik ben er heel erg van geschrokken, ben net als jou ook moeder van een dochtertje van 3 jaar. Ik vroeg mij af, was jou melanoom ook beneden de 1 mm? Hoe kan ik lid worden van Stichting melanoom?
    groetjes Hester

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mijn vriendin heeft haar leven gegeven voor dit medicijn in een trail waarin ze werd uitgeloot. Hoe kan het zo zijn dat niemand zich verantwoordelijk voelt voor een overgang van compasionate use naar betaald/vergoed gebruik .... Ik denk dat het finacieringssysteem voor ziekenhuizen weer eens bewijst totaal kafka te zijn. Dat moet anders! Hoe kan het na herceptin 5 jaar later op exact dezelfde wijze fout gaan... Overheid, ziekenhuisdirecteuren en fabrikanten schaam je!

    Patienten zijn weer de dupe!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Stichting Melanoom komt vandaag pas (!) met een reactie, die zo gering is dat ik me afvraag of het daar wel tot ze is doorgedrongen wat de ernst van de situatie is. Het geeft mij in elk geval niet het gevoel dat die stichting in staat is daadwerkelijk mijn belangen te behartigen.

    Vr. gr. J. van Dijk

    BeantwoordenVerwijderen