Gewijzigd plan van aanpak

Een kwartier na het posten van het blog gisteravond kregen we te horen dat ik helaas niet de mutatie heb. Dit betekent dat 2 veelbelovende medicijnen afvallen. Een redelijke domper op z'n zachts gezegd. Ik denk niet graag in termen van pech, maar het zou toch leuk zijn om af en toe wat gunstige statistieken mee te pakken!
Vanochtend uitgebreid contact gehad met onze arts en die kwam meteen met een gewijzigd plan van aanpak waar hij minstens zoveel vertrouwen in heeft. Godzijdank.

Het plan nu is om te gaan opereren (datum nader te bepalen). De tumoren verwijderen die aanwezig zijn. Eerst nog een nieuwe PET-scan maken om er zeker van te zijn dat er geen nieuwe plekken zitten. De operatie gaat in het AVL plaatsvinden door onze 1e chirurg die samen met onze arts uit Rotterdam ons team vormt. Voelt heel veilig dat hij de ok gaat doen. Na deze operatie ben ik als het goed is helemaal tumor vrij (!) en dan is er geen directe reden om met een therapie te starten, echter men verwacht ook niet dat dit een blijvende oplossing is. De arts ziet dit als tijdwinning voor het beschikbaar komen van een nieuw medicijn in juli/augustus. Ik ga vanaf nu iedere 2 maanden door alle scans. Op deze manier kunnen ze me zeer nauw in de gaten houden en direct reageren indien nodig. Ondertussen zijn ze alle clinical trials in kaart aan het brengen voor de niet B-Raf mutaties en ook in deze hoek werken ze met een aantal zeer veelbelovende medicijnen. Het kan zijn dat ik nu een hele tijd geen plekjes meer ontwikkel, maar het kan ook zijn dat we de komende periode iedere 2 maanden van plan moeten switchen ivm nieuwe tumoren. Het belangrijkste is dat er in elk geval veel mogelijkheden zijn en als je er op tijd bij bent direct kunt reageren met een operatie, bestraling of een therapie. Niemand kan het voorspellen.

Gister moest ik wel even een traantje laten. Ik baal zo van alle " ja, maar.." uitslagen.
Toch voelt vandaag uiteindelijk als een kleine overwinning. Het doel en eindresultaat zijn duidelijk: genezen (of volstrekt binnen de perken houden van kwaal) en onze kinderen met hun eigen moeder helemaal laten opgroeien. Het eindresultaat staat, valt niet over te onderhandelen en de route er naar toe maakt me niet uit. Blijkbaar is dit de weg die we moeten nemen en die brengt weer nieuwe en eigen mogelijkheden met zich mee.

Ik kan heel goed in het vandaag leven. Ik word niet (constant) gekweld door toekomstige onzekerheden. Stress en onzekerheid maken angstig en depressief en een ding weet ik heel erg zeker: vandaag laat ik me door niets of niemand afpakken. Dus carpe diem, iedere kleine overwinning of positieve gedachte is er een en maakt vandaag mooi!

x Astrid