De rollercoaster hield nog even aan. De afgelopen twee dagen waren zeer stormachtig. Nadat we maandag bedwelmd door de rode wijn en met een nog strijdvaardiger gevoel heerlijk zijn gaan slapen brak de dinsdag aan. De radiotherapeut uit de VU belde op met het goede nieuws dat ze mijn oogzenuw zeer waarschijnlijk niet gaan raken. Maar haar collega had helaas ook nog een andere uitzaaiing gevonden. Zeer klein (2 mm) en ze zijn niet zeker dat het daadwerkelijk een plekje is. Maar goed, dit plekje is dusdanig klein dat ze dat in het VU niet stereotactisch (alleen bestraling van de tumor) kunnen bestralen. Ze hadden 2 opties: of niet bestralen en wachten tot de tumor groot genoeg is om wel te kunnen bestralen of een gehele schedel bestraling. (Dit laatste is een stuk ingrijpender en minder effectief, maar is protocol). De bijkomstige complicatie is ook dat als ik nog actieve hersen metastasen heb ik niet mee mag doen aan bepaalde clinical trials en met een algehele schedelbestraling ook niet. Kortom: paniek.
Nou heb ik gelukkig een schoonzusje who doesn't take no for an answer en die heeft via een bevriende radiotherapeut voor vandaag (woensdag) een afspraak in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg kunnen regelen waar ze stereotactisch met een "Gamma Knive" werken. Daar is maar 1 apparaat van in NL en die werkt met nog meer precisie dan de overige 4 stereotactische apparaten in NL. Om een lang verhaal kort te houden: ik kan daar zonder enig probleem bestraald worden. Volgende week gaat dat gebeuren. Dat is een dagopname. Hebben rondleiding gehad op afdeling en zijn dus al helemaal voorbereid. En het goede nieuws: ze doen aan heerlijke pilletjes en pijnbestrijding! Ze werken niet met een masker, maar schroeven een metalen frame in je schedel....ja, mijn eerste reactie was ook niet onverdeeld enthousiast, maar heb hem even opgezet en t schijnt me goed te staan..!!
Ik kan niet zeggen hoe opgelucht ik ben na vanmiddag. Gister zakte de moed me even in de schoenen, ik voelde me in mn rug geschoten door dat derde plekje. Maar dat plekje is niet nieuw, het zat er al, maar is niet gezien op de vorige MRI want de "foto-plakjes" waren minder dun (is het nog een beetje te volgen??). Dit eventuele derde plekje heeft ons gebracht bij deze radiotherapeut in Tilburg en die heeft verschrikkelijk veel ervaring hiermee en straalde niets anders uit dan vertrouwen. Kortom, we zijn beter af hier.
Soms zou ik zo graag 5 minuten van deze racende trein af willen...
x Astrid
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Hey lieve Astrid,
BeantwoordenVerwijderenWat kan ik me goed voorstellen dat je zo ontzettend graag van deze reizende trein af zou willen stappen...en dan nog wel langer dan 5 minuten !!
Ik heb vanavond, toen jij al lekker op je bedje lag, met Daan aan de telefoon gezeten...wilde je de hele week al bellen, maar kan me zo goed voorstellen dat jullie plat gebeld, gesmst, gefaxt en gemaild worden..dus dat moment stelde ik steeds uit! Maar toch even de stoute schoenen aangetrokken en de foon gepakt met de gedachte; "als jullie echt geen zin in telefoon hebben, dan nemen jullie ook vast niet op ! "....Vond het heel fijn dat ik Daan opnam en ook heel lief de tijd nam om al jouw bovenstaande mij te vertellen...
Lang leve jouw schone zus...wat goed dat je in Tilburg terecht kan en zo snel ook al !!
En met geen risico voor je oogzenuw..joepie, ik neem er nog een wijntje op ;)( geen rood weliswaar, maar die droge witte zal toch net zo goed zijn ? )
Bij jouw uiting over het metalen frame geschroefd in je schedel, bekroop mij ook even een gevoel van..oke !!, maar aangezien jouw alles staat...dat masker had ook niet alles geweest, moet je dan maar denken !! ;)
Vind het zo knap van jou dat je je heerlijke humor niet verloren bent, als ik lees hoe je het schrijft, hoor ik het je gewoon zeggen, hihi...een grote kanjer ben je !
Het gaat helemaal goed komen allemaal, daar ben ik van overtuigd, jullie hebben een super netwerk om jullie heen en komen bij het beste van het beste terecht, precies de plek die jullie verdienen!
Heel fijn dat het volgende week al gaat gebeuren en ook nog in een dagopname...Lekker dezelfde avond weer in je veilige eigen huisje om bij te komen.
In gedachten ben ik bij jullie, heb ook het blauw/wit geruite doekje van Fien constant in mijn tas...Voor mijn gevoel brengt dat geluk (ben en blijf een sentimenteel, gevoelige mien...forgive me ! )
Ik maak meteen van de gelegenheid gebruik om je te laten weten dat ik heel blij was te horen van Daan dat het met mijn grote schat HEEL goed gaat op school...ik had ook niet anders verwacht ! Net zo een kanjer als haar mams...
Met mij in de praktijk gaat het meer dan super..ben zo op mijn plek, As, het is echt een feestje om elke keer weer daar mijn ding te mogen doen!
Nog 4 weekjes Wipperoen, hoe zeer ik besef dat die laatste ochtend de 31e best emotioneel zal zijn...zo zeer besef ik ook dat ik er erg naar uitkijk en mij helemaal op de praktijk en meer vrije tijd voor mezelf en mijn gezinnetje zal hebben!
Meer dan graag kom ik gauw bij je langs, ik laat je eerst de spannende dingen doorstaan uiteraard en laat echt van jou afhangen wanneer je daar een beetje zin in hebt !
Hele dikke lieve kussen van Saskia, voor jullie allemaal !!
XXX