Alles in beweging

Zo, dit was een hele lange dag, we zijn pas net thuis (19:00 uur). Eerst MRI-scan om 9:00 uur, daarna gesprek met de radiotherapeut. Die had goed nieuws en onduidelijkheid. Het goede nieuws is dat de 2 tumoren onveranderd waren en ze een hele "fijn mazige scan" hebben gemaakt waardoor ze er zo goed als overtuigd van is dat er verder niets van onrust aanwezig is in mijn hoofd. De onduidelijkheid is dat een van de tumoren erg dicht bij mijn oogzenuw zit. Ze moet gaan overleggen met haar collega's wat de exacte risico's zijn. Het risico is dat ze mijn oogzenuw beschadigen bij de bestaling waardoor er (gedeeltelijke) blindheid aan 1 oog kan ontstaan. Maar dit is by far de meest effectieve behandelmethode die zo goed als zeker de tumoren volledig opruimt. Gelukkig ligt de uiteindelijke beslissing bij ons en ik ben bereid dat risico te nemen, want ik moet en zal 100 % genezen. (Dan hebben de kinderen een echte piraten-moeder!)

Het volgende agenda punt was een masker maken voor de bestraling. Dat masker wordt gemaakt zodat je je geen mm meer kan bewegen...en ik kan nu bevestigen dat dat ook werkelijk zo is. Het is bizar dat als je zoiets hoort bij een ander (ik spreek nu even namens mezelf) dan gruwel je van het idee. Ik ga nu niet beweren dat het een heerlijke ervaring was, maar zo angstig als ik het me had voorgesteld was het zeker niet. Hierna moest ik met het masker door de ct-scan om alle berekeningen voor de bestraling straks te kunnen maken. Een redelijke rollercoaster alles bij elkaar.

Toen door naar de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. Daar hebben we een gesprek gehad met een arts die werkelijk alles, maar dan ook alles weet op het gebied van melanomen met metastasen. En nog veel belangrijker, hij weet alles van de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandelingen. Hij gaat ons, samen met onze 2 artsen uit het AVL, begeleiden in de zoektocht naar de beste therapie. Hij bevestigde nogmaals dat er ongelooflijk veel beweging is op dit moment op dit gebied en dat er een scala aan mogelijkheden zijn. Kortom, we gaan ervoor! Ik ga hiervan genezen, hoe dan ook, whatever it takes. Ik zei nog tegen Daan gister, ik zit samen met jou aan het huwelijksdiner van onze 3 kinderen, sterker nog, je denkt toch niet dat ik iemand anders onze schoondochter laat uitzoeken!!! ; )

De arts in de Daniel den Hoed had nog een goede tip: ga nou niet aan de wortels en koffieklisma's (ja, dit is een quote), maar 1 glas rode wijn per dag is het beste medicijn! De flessen zijn hier inmiddels geopend, van het leven moet je zowiezo vandaag genieten!

x Astrid