Maandag start chemo

Vanmiddag de uitslag van de Pet/ct scan van vorige week dinsdag gehad en op basis van deze uitslag gaan we toch op korte termijn beginnen met chemotherapie. Een van de drie reeds bekende plekken liet duidelijk meer activiteit zien en er zijn nog 2 uitzaaiingen (zeer klein) bij mijn ribben gevonden. De overige 2 plekken zijn onveranderd.
Het blijft vreemd dat geen van de plekken op de hoge dosis CT scan (plakjes van 3mm) is te zien, maar de Pet/ct scan laat een duidelijke progressie van de ziekte zien. (Ook de arts kon niet verklaren waarom de scans niet met elkaar overeenkomen, was ook verrast, maar neemt nu liever het zekere voor t onzekere en start daarom de therapie.)

De aanvraag voor chemotherapie duurt anderhalve week, maar de arts (mijn Duitse vriend) zei:" mahr u kennende gaht u da niet mee akkohrd und gaht u das selbst regelen..!" Dat had hij goed aangevoeld; maandag ben ik aan de beurt (en als er morgen een afzegging is mag ik morgen komen).

Tja, wat zal ik zeggen... voel me intens verdrietig, wederom lamgeslagen en volkomen overdonderd. Hebben 2 weken mogen proeven van het "zorgeloze" leven en kan niet zeggen hoe verschrikkelijk fijn die hebben gevoeld. Het heeft me doen beseffen hoe op z'n kop ons leven de afgelopen 10 maanden heeft gestaan, wat het van ons als gezin, families en goede vriendjes heeft gevraagd. En nu ga ik van iedereen nog meer vragen en dat voelt bijzonder vervelend. En ja, ik weet t, ik kan er niets aan doen en neem t mezelf ook absoluut niet kwalijk, maar het snijdt dwars door je ziel als je de angst en het verdriet leest in de ogen van je ouders en je zusje en een traan ziet vallen op de wang van Daan bij het horen van deze doorstart. Ze voelen zich zo verschrikkelijk machteloos; ik kan het tenminste nog ondergaan! En dat bedoel ik totaal niet cynisch, integendeel, ik kan me makkelijker "schrap zetten" dan m'n omgeving, die is daarin namelijk in bepaalde mate afhankelijk van mij. Ingewikkeld allemaal.

Maar terug naar de realiteit, maandag gaan we beginnen en ik ben er helemaal klaar voor. Ik zie het maar als een positief evenement: ik krijg medicijnen die mijn lijf, die al bewezen heeft zich zeer sterk te verzetten tegen deze ziekte, gaat helpen vechten om die ziekte de absolute genadeslag te geven. Ik start met 2x chemo om de 3 weken, dan weer Pet/ct scan en kijken of er resultaat is (15 % van de mensen heeft hierop een response, 1-3 % een lange termijn response). Doet de chemo niets dan gaan we door met Ipilimumab, een immuuntherapie, de resultaten van dat medicijn zijn zeer veelbelovend (7 % algehele lange termijn response, lees genezen). Ik voel me nog onverminderd overtuigd van de goede afloop, laat me niet uit het veld slaan door een kleine tegenslag, al met al hebben we nog steeds te maken met een CT scan waarop helemaal niets te zien is en een MRI scan die ook prachtig schoon is!!!

Carpe diem!

x Astrid