Helemaal stil

Lieve allemaal,

Eindelijk een reactie. Helaas geen goed nieuws gekregen vandaag. (Mijn gut-feeling staat bij t grofvuil). Er zijn 2 tumoren in mijn hoofd gevonden, een tumor in mijn arm en 1 in mijn bil. Kortom, uitzaaiingen op afstand, melanoom metastasen stadium IV.

Hele dag in AVL doorgebracht, 2 punkties gehad van bil en arm en gesprek met neuroloog, internist en chirurg. De neuroloog was positief en duidelijk. De twee plekjes zitten op gunstige plek en zijn klein, dus met 1x stereotactische bestraling eventueel weg te halen. Dat was dus redelijk goed nieuws. De plekjes in mijn bil en arm zijn niet spannend en zaaien verder niet uit. Het kliertje in mijn hals was op de pet-scan niet te zien.

Ze denken dat 3 1/2 jaar geleden er een paar cellen zijn verspreid en hebben "geslapen". Wat ze dan activeert is niet helemaal duidelijk, maar ze zijn duidelijk in actie gekomen. Het is ongelooflijk veel 'pech'. Met mijn melanoom hebben 0,1% van de mensen te maken met een metastasen.

Er is een experimentele therapie waar ze in maart in NL mee gaan beginnen. De resultaten zijn tot nu toe zeer positief. Ik mag daaraan mee doen mits ik aan een voorwaarde voldoe. Dat is dat mijn melanoom mutatie gevoelig is voor deze behandeling en ik geen actieve hersenmetastasen meer heb. Dit is in 50% van de personen het geval. Even afwachten dus.

Tja, wat moet ik zeggen..KKKKUUUUUUUTTTTZOOOI!!!! Ongelooflijk shit nieuws natuurlijk. Maar dat is dan ook alles wat ik erover ga zeggen, want drama zet geen zoden aan de dijk. We moeten aan de slag. Ik zie het als een dieptepunt, en dat hebben we nu gehad, dus nu vooruit. We gaan vechten, t varkentje is wat dikker en smeriger, maar messing with the wrong person. Zoals mijn neefje zei: '..it hasn't met a De Heer yet, better watch out!'

Als er iemand is die iemand kent die gespecialiseerd is in melanomen, binnen en buitenland, dan ben ik heel geinteresseerd.

We gaan de kindjes niets nieuws vertellen, behalve dat we nog steeds bezig zijn met de dokter die mama beter probeert te maken. Aan jullie het verzoek het ook niet met jullie kids te delen. Het is heel belangrijk dat het dagelijks leven hier gewoon doorgaat, er veel gelachen wordt en vooral heel veel genoten wordt van iedere dag. Met andere woorden, ik ben niet zielig en wil ook niet zo benaderd worden. T is klote, maar wil mijn en ons leven er niet meer dan strikt noodzakelijk door laten beinvloeden.

Ik ben niet naief en begrijp dondersgoed dat ik vandaag de hoofdprijs niet gewonnen heb, maar ik ben zo ongelooflijk klaar voor dit gevecht, ik ga ervoor en ga dit gevecht winnen.

Ik zal jullie op de hoogte blijven houden via dit blog.

x Astrid